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Das Netzwerk Seltene veranstaltet vom 25. Februar bis 3. März 2026 die Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“.
In diesem Zuge findet vom 2. bis 6. März 2026 die Expertenwoche statt. Expertinnen und Experten beantworten Fragen in der Austauschplattform Team Rheuma.
Mehr Informationen dazu...
Ich grüße alle Betroffenen und alle Interessierten,
ich bin 63 J. alt, weiblich und musste wegen auftretender neurologischer Symptome im Oktober 2022, das, bis dahin gut wirksame, Antidepressivum wechseln. Mit Einnahme des neuen Medikamentes bekam ich eine allergische Reaktion in Form eines...
Hallo zusammen,
Nachdem ich schon eine ganze Weile im stillen mitlese, bin ich ab heute nun auch hier angemeldet.
Ich hoffe hier Leute zu treffen, die ähnliche Beschwerden haben und mir vielleicht noch den ein oder anderen Impuls Zweck Diagnose geben können.
Ich bin vor 4 Jahren mit einer...
Für Interessierte ein längerer Bericht der DGRh zur Lungenbeteiligung bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen.
Quelle: https://dgrh.de/Start/DGRh/Presse/Pressemitteilungen/Pressemitteilungen/2022/Pressemitteilung-Nr.-11-2022.html
Hallo zusammen, habe ja das Sjögren Syndrom.
Für die trockenen Augen habe ich die passenden Tropfen gefunden.
Nun suche ich ein Mittel gegen schuppige trockene Lidränder. Das tut auch weh und ich kann nicht richtig sehen. Immer wieder fasse ich unterwegs an die Augen.
Das ist eine...
Hallo,
ich bin neu hier und Angehörige eines Betroffenen.
Mein Mann hat im November 2020 die Diagnose primäres Sjögren Syndrom bekommen.
Voraus ging ein jahrelanger Ärztemarathon.
Besonders belastend ist das Fatique-Syndrom.
Er bekommt jetzt seit ca. 4 Wochen Quensyl.
Hat jemand Erfahrungen...
Hallo zusammen!
Seit über zehn Jahren leide ich (durchgehend) unter trockenen Augen. Die Beschwerden sind sehr störend. Ich habe schon die unterschiedlichsten Tränenersatzmittel ausprobiert, die aber zu keinem Erfolg geführt haben. Im Gegenteil: die Trockenheit meiner Augen nimmt mit der Zeit...
Hallo :)
Ich bin auch neu hier.
Ich bin Anfang 20 und bei mir besteht der Verdacht auf das Sjögren-Syndrom (Schmerzen in Gelenken, Sehnen, Muskeln, Müdigkeit, Trockenheit der Augen, Rachen/Hals, Magen-/Darmprobleme, Raynaud-Syndrom, ...) und da kommen natürlich einige Fragen auf.
Zur Zeit...
Ich habe mir vor Kurzem eine spezielle Computerbrille zugelegt. Hatte vor Jahren gelesen, dass eine Brille bei trockenen Augen helfen soll und außerdem sollen diese Computerbrillen blaues Licht filtern, weil es die Augen zu sehr anstrengt, schädigen soll und Einschlafprobleme verursachen soll...
Ich habe mein Leben lang nie Kaffee getrunken, weil ich finde das Der schlicht widerlich schmeckt. Vor ein paar Wochen wurde es mir allerdings zu Bunt mit der Müdigkeit jeden Tag ab Mittag (ich schätze wenn die Wirkung vom Prednisolon abgefallen ist) und ich habe einfach mal Kaffee versucht (mit...
In den zehn Jahren seit dem ich an primären Sjögren-Syndrom erkrankt bin (bin jetzt 30) habe ich viele alternative Mittel gefunden die mir sehr geholfen haben. Ich möchte hier mit euch teilen bei was mir meine Rotlichtlampe so alles hilft.
Ganz allgemein, ich nutze einen normale 150W...
Hallo,
ich bin neu hier und würde mich gerne mit Leuten austauschen, die auch an Sjögren erkrankt sind.
Wie ihr Alltag aussieht und wie sie mit ihren Mitmenschen (hauptsächlich Freunde und Bekannte, Arbeitskollegen)zurecht kommen.
VG
Mary
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