Rotlichtlampe, Schwerpunkt Sjögren-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Naturheilkunde, Komplementär- u. Alternativmedizin" wurde erstellt von autotoxicus, 4. September 2017.

  1. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    In den zehn Jahren seit dem ich an primären Sjögren-Syndrom erkrankt bin (bin jetzt 30) habe ich viele alternative Mittel gefunden die mir sehr geholfen haben. Ich möchte hier mit euch teilen bei was mir meine Rotlichtlampe so alles hilft.

    Ganz allgemein, ich nutze einen normale 150W Rotlichtlampe (normal, weil so genannte Energiespar-Rotlichtlampen definitiv etwas schwächer sind) und richte diese direkt mit 10-15cm Entfernung auf den entsprechende Körperbereich. Dabei bewege ich die Lampe etwas hin und her über den entsprechenden Bereich und halte auch mal kurz die andere Hand dazwischen (mit einer halte ich die Lampe) wenn es etwas zu heiß wird. Ich finde es ist durchaus entscheidend, dass es quasi schon leicht auf der Haut schmerzt denn dann wirkt es am besten. Ich gehe da immer nach Gefühl und hab mich so noch nie auch nur ansatzweise verbrannt.


    Meine Anwendungsgebiete:

    1. Ohrspeicheldrüsen

    Hier bewirkt sie wirklich Wunder gegen Schwellung und Schmerzen wenn beim Essen der Speichelfluss angeregt wird.

    Zusätzlich zur Rotlichtlampe benötigt man noch etwas das den Speichelfluss anregt, ich benutze Xylitol denn das wirkt bei mir noch so ziemlich am besten. Während ich mit dem Xylitol den Speichelfluss anrege halte ich wie zuvor beschrieben die Rotlichtlampe auf die Ohrspeicheldrüsen, das dauert am Ende nur ein paar Minuten. Ob man erst die Eine und dann die Andere macht oder zwischendurch wechselt sei jedem selbst überlassen.
    Mein Ziel ist es, dass die Schwellung deutlich aber wahrscheinlich nicht völlig zurück geht. Wenn das erreicht ist, empfehle ich die Ohrspeicheldrüsen noch kurz sanft zu massieren. Einfach ein paar mal langsam von oben nach nach unten drüber streifen, ob das wirklich was bringt bin ich mir allerdings selber nicht sicher.

    Am Anfang war das bei mir aller zwei Tage nötig, allerdings hatte ich vorher das überraschende Problem das meine Ohrspeicheldrüsen plötzlich enorm kälteempfindlich geworden sind und in Folge dessen ich eine akute Entzündung vor allem links hatte (kann mich ja nicht einfach nach Zuhause ins Warme zaubern), mittlerweile brauche ich das nur noch aller ein bis anderthalb Wochen.
    Die Kälteempfindlichkeit ist bis heute geblieben, bei stärkeren Wind ist das schon bei 22°C ein deutliches Problem.​

    2.Augen
    !Noch nicht völlig bewährt!
    Wärmen hilft mir im Winter gegen brennende Augen. Anzuwenden auf jeden Fall auf geschlossen Augen und selbst das ist das noch verdammt hell. Ehrlich gesagt sehe ich die Anwendung der Rotlichtlampe an den Augen auch als ziemlich verrückt an, grenzwertig hell und auch zu heiß und austrocknend für die Augenlider, aber so wirklich habe ich bisher auch keine bessere Alternative gefunden meine Augen halbwegs sicher und trotzdem effektiv ausreichen zu erwärmen.
    3.Magen, Nieren, Ischiasnerv, männliche Geschlechtsdrüsen
    Selten habe ich Magenschmerzen, vornehmlich Morgens und die Rotlichtlicht hilft und somit gehe ich mal von meinen Immunsystem als Ursache aus. Mein Ischiasnerv hingegen geht zur Zeit völlig ab, ist enorm Kälteempfindlich (alles unter 27°C, je kälter umso schlimmer). Rotlicht hilft bei eher leichteren durch Kälte verursachten Problem, wenn es bei 10°C+ oder kälter zu sowas wie einen Hexenschuss kommt hilft nur noch TENS so wirklich. Ob meine Nieren schmerzmäßig irgendwie auffällig sind kann ich nicht sage (bei leichter Nierenschwäche) denn mein Ischias überdeckt alles, aber Wärme soll ja für die Nieren immer gut sein.
    Für die Anwendung würde ich 5-10 Minuten einplanen. Am Rücken eher im höheren Bereich, da dort schon einige an Fläche zu bearbeiten ist.​

    4.Herz
    Ich leide wohl (nicht diagnostiziert aber klar spürbar) an chronischer Herzmuskelentzündung. Vor allem Morgens sind die Schmerzen auffällig, manche Tage gibt sich das von allein und die anderen Tage ist es schlimmer und muss da schon nachhelfen.
    Ich rate hier allerdings zu höchster Vorsicht. Bei ernsten Herzerkrankungen soll die Anwendung einer Rotlichtlampe zu schweren Problem führen können. Was ich klar sagen kann ist das der Herzschlag stark angeregt wird, ist also wohl auch nichts bei hohem Blutdruck. Nach meiner Erfahrung würde ich bei Herzerkrankungen komplett von der Anwendung im Rumpfbereich absehen.

    Auch wenn ansonsten keine Herzprobleme bekannt sind auf jeden Fall darauf achten, dass sich das Herz bei der Anwendung nicht irgendwie unangenehm oder eingeengt anfühlen sollte. In dem Fall sofort abbrechen. Nach meiner Erfahrung sollte sich nur der Herzschlag verstärken und eben die Schmerzen langsam nachlassen.
    Ergänzend habe ich auch mit aggressiven und ausreichen lang anhaltendem Kühlen gute Erfahrungen gemacht. Eine größere Kühlkompresse (z.B.12X19cm) direkt aus dem Gefrierschrank auflegen (laut Anleitung eine Schicht Stoff dazwischen, Bezug oder Kleidung) und solange drauf lassen bis es nicht mehre spürbar kühl (das ist ziemlich lange). Ich teile mir dass auf zwei Phasen auf, ich lege einmal die Kühlkompresse horizontal über den oberen Bereich des linken Brustkorbs und später wenn sie wieder abgekühlt ist nochmal über den Unteren.

    Allgemein habe ich das Gefühl, dass die Rotlichtlampe einen Teil des Problems nicht beheben kann, den Teil aber die Kühlkompresse. Ob das auch andersherum gilt weiß ich nicht, aber für das Kühlen muss man auch deutlich mehr Zeit einplanen als für die Rotlichtlampe.​
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    kann aus eigener Erfahrung nur berichten das mir persönlich die Infrarotwärmekabine hauptsächlich bei meinen degenerativ bedingten Schmerzen in Form von Arthrosen oder Verspannungen hilft. Bei meinem entzündlichem Rheuma-Kollagenose hilft es aber nicht. Wir haben in unserem Wohn-Haus eine eigene Infrarotwärmekabine.
     
    #2 5. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2017
  3. Resi Ratlos

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    Ist das Dein Ernst? Hoffentlich nicht.....
     
  4. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Doch, absolut. Leider, oder bzw. auch zum Glück da ich im Gegensatz zu diesen Internististischen Ärtzten etwas weiß das mir hilft. Sind die die Beschwerden zu extrem oder die Art der Anwendung zu problematisch?
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Nö, die Beschwerden finde ich weder zu extrem noch die Art der Anwendung problematisch. Was ich nicht verstehe, ist, was an positiven Effekten eine Rotlichttherapie für die "männlichen Keimdrüsen" bringen soll und wie es sein kann, dass Du eine chronische Herzmuskelentzündung zwar durch Erspüren feststellen kannst, dieselbe aber von "diesen internistischen Ärtzten" nicht erkannt wird.
    Es mag vielleicht an der Berufsbezeichnung liegen......:ani smiles:
     
  6. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Ersteres kann ich dir auch nicht beantworten (genau genommen meine ich die Nebenhoden und irgendwas im vorderen Bereich der Prostata bzw der Samenblase), aber wie das bei den Ohrspeicheldrüsen funktioniert weiß ich ja auch nicht so wirklich.

    Speziell wegen der Herzmuskelentzündung war ich auch noch nicht bei einen Arzt. Mein Rheumatologe weiß von diesem und den meisten meiner Probleme und ist immer sehr verständnisvoll, sieht aber eher selten einen Grund weitere Untersuchung zu veranlassen oder dazu zu raten. Soweit ich weiß läuft eine derartige Untersuchung auf Funktionsprüfungen und Ultraschall hinaus, am Ende kann man das aber nur wirklich nachweisen oder widerlegen mit mit einer Herzmuskelbiopsie. Dafür schleppe ich mich dann zu mehreren Ärzte, lasse diesen kleinen Eingriff am Herzen über mich ergehen und habe wahrscheinlich monatelange Wartezeiten. Am Ende erzählt mir wahrscheinlich irgendein CA (wie damals bei dem heftigen Problem mit den Ohrspeicheldrüsen), dass das ja leider sehr unschön wäre, man mir aber leider nicht helfen könne denn man muss die Grunderkrankung entsprechend einstellen. Gut, da hat sich ja in Zehn Jahren so ziemlich nichts getan weil es der Medizin letztendlich einfach an Mitteln fehlt.
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Du scheinst Dich ziemlich gut auszukennen - bist voll in der Materie drin :top:
     
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  8. aischa

    aischa Guest

    Mancher beitrag ist für mich eine wirkliche bereicherung........:alieneyesa:
     
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  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Auf meine eh schon malträtierten Augen würde ich nie eine Rotlichtlampe richten...zumal wenn das auch noch austrocknend wirken soll. Da ich sehr lichtempfindlich bin, fällt das zusätzlich aus. Ich bevorzuge um die Augen zu entspannen einen warmen Waschlappen, den ich auf die geschlossenen Augen lege. Im Anschluss vielleicht noch Lidrandpflege.
    Bei Speicheldrüsen und Lymphknoten kühle ich. Ich habe den Eindruck, dass mit Wärme alles noch mehr in Aufruhe gerät.

    Man kann nun nicht sagen, dass in den vergangenen Jahren so gar nichts passiert ist, was die Medizin / Forschung betrifft. Sicher als Sjögren Betroffene bin ich da auch ungeduldig, da man gefühlt den Eindruck hat, es geht alles im Schneckentempo voran.

    Es gibt aber neue Therapieansätze, die untersucht werden...wie Modulation B-Zell Hyperaktivität (z.B. Belimumab), T-Zell Kostimulation (z.B. Abatacept) usw.. Die Herausforderung an die Studien ist, dass die Wirksamkeit alle drei Symptomenkomplexe (Sicca, Fatigue und extraglanduläre Manifestationen) umfasst.
    Das alles kann man in einer interessanten Übersichtsarbeit (Diagnose und Therapie des Sjögren Syndroms) im Ärzteblatt nachlesen, an der zum Beispiel Prof. Dr. Pleyer, Prof. Dr. Dörner und einige mehr mitgewirkt haben. Das sind ja so gesehen Spezialisten, was die Ekrankung betrifft.
     
    #9 5. September 2017
    Zuletzt bearbeitet: 8. November 2017
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  10. käferchen

    käferchen Guest

    Wo bist Du denn die vergangenen 10 Jahre gewesen? :bored:

    Es hat sich sehr viel in vielen medizinischen Bereichen entwickelt, in den letzten Jahren u.a. auch zum Vorteil für die Patienten .
     
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  11. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Fortschritt in der Forschung ist ja schön und gut. Wenn das dann aber noch 20 Jahre dauert bis entsprechende Medikamente in Deutschland zugelassen werden und die ausreichend im Preis sinken damit die Gesetzlichen Krankenkassen die auch bezahlen, nutzt das bis dahin dem Großteil der Kranken von Heute im Endeffekt nichts mehr. Die einzige Entwicklung von der ich in den Zehn Jahren profitiert habe war die bei den befeuchtenden Augentropfen. Und Die lässt mich meine Krankenkasse schön selber bezahlen. Tolle Sonderregelung.

    So unterschiedlich ist das, Kälte ist für meine Ohrspeicheldrüsen der Alptraum schlechthin. Mein Rheumatologe meinte zu der plötzlichen Kälteempfindlichkeit nur, dass das normal wäre beim Sjögren-Syndrom. Nur von dem her was ich bisher immer mitgekriegt habe, ist es das nun Wirklich nicht üblich.
    Aber gut, Der sagt viel nur damit man sich nicht zu viele Sorgen macht. Bloß wenn ich mir über alles großartig Sorgen machen würde, wäre ich schon längst reif für die Klapse. Verdrängung von den Problemen die nicht gerade akut sind ist super.
     
  12. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    In Leipzig, die angebliche Rheumatologie-Hochburg Deutschlands.
     
  13. käferchen

    käferchen Guest

    autotoxicus,
    es gibt zahlreiche hochpreisige Medikamente, die schon seit vielen Jahren auch für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen verordnet und von den Kassen bezahlt werden. Da gibt es genügend Beispiele hier im Forum.

    Warum Du Deine Augentropfen selber bezahlen musst, solltest Du mit Deinem Arzt und ggf.der Krankenkasse klären.

    Warum es mitunter sehr lange dauert bis ein Medikament die Zulassung erhält und warum es dann ggf. für einen gewissen Zeitraum so hochpreisig verkauft wird, hat auch Gründe.
    Darüber gibt es im WWW sehr seriöse Informationen zum besseren Verständnis.
     
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  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Sicher, werden mir persönlich neue Medikamente etc. bei dem einen oder anderen Problem eventuell nicht mehr helfen können. Was kaputt ist, lässt sich schlecht reparieren. Ich denke aber an Patienten, die in Zukunft am Sjögren erkranken werden. Diese werden auf jeden Fall mal mehr therapeutische Möglichkeiten haben.
    Du hast ja die Möglichkeit an Studien teilzunehmen um deinen Teil beizutragen. ;)

    Mir fehlen die Worte.... Warum sollten die Kassen bei erwiesener Wirksamkeit nicht zahlen? Du weißt scheinbar nicht, was Therapien mit Biologica zum Beispiel bei RA kosten. Und auch diese teuren Therapien zahlen die gesetzlichen Krankenkassen.
     
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  15. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich hatte auch schon mal eine Herzmuskelentzündung, da war ich wirklich sehr, sehr schwer krank, mit hohem Fieber und Wasseransammlungen; das war vor 3 Jahren. Hat keiner festgestellt, ich wurde auf Grippe erst therapiert, mein Rheumatologe hat es dann festgestellt, allein durch den Ultraschall.

    Alles Gute weiterhin und wenn du so begeistert vom Rotlicht bist freut es mich, dass es dir so gut hilft!

    Beste Grüße von Mara
     
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  16. kukana

    kukana Moderatorin

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    @autotoxicus
    Es gibt eine Liste der verschreibungsfähigen Medikamente.
    z.B. sogenannte Synthetische Tränenflüssigkeit,
    nur bei Sjögren - Syndrom mit deutlichen Funktionsstörungen (trockenes Auge Grad2), Epidermolysis bullosa, occulärem Pemphigoid, Fehlen oder Schädigung der Tränendrüse, Fazialispareseoder bei Lagoph-thalmus Anlage I Nr. 41 § 34 Abs. 1 SGB V (OTC -Ausnahmeliste)

    Du solltest da deinen Augenarzt nochmal genauer fragen.
    Kukana
    PS: und was die Kosten angeht, ich bin als EM Rentner nun wahrlich keine große Zahlerin von Beiträgen, aber Humira und MTX bekomme ich nach wie vor. Das machen die nicht danach aus, was du einzahlst!
     
  17. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    Das habe ich zu der Zeit. Meine Augenärztin hat resolut darauf bestanden, dass die KK das zahlen muss. Hat mir Unterlage zu dieser Sonderregelung mitgegeben, im Zweifelsfall sollte ich vor Gericht damit gehen (als ob ich das Geld und die Kraft dazu hätte). Bis dahin ging das ja auch noch mit einer zusätzliche Zuzahlung von knapp 3€.
    Ich sollte laut Apotheke die Kosten für die Augentropfen zur Sonderbearbeitung bei der KK einreichen. Nachdem sich da ewig nicht getan hat habe ich meine Sachbearbeiterin deswegen angerufen, sie würde das ein mal aus Kulanz machen aber ich solle damit nicht wieder kommen weil sie doch wichtigere Sachen zu tun hat wie z.B. Pflegebetten zu bewilligen. Nach einer längeren Diskussion, dass ich die Augentropfen aber zwangsläufig brauche, dass die Augentropfen Apothekenpflichtig sein müssten ich darauf aber erwiderte das Apothekenpflichtige die mit gefährlichen Konservierungsmitteln sind die man auf Dauer gar nicht Anwenden sollte hat sich mich zur KK-Leitung durchgestellt. Die kam mir dann damit, dass es eine Liste gibt wo die erstattungsfähigen Augentropfen gelistet sind, ich dürfte ihr dann ein paar Nennen mit dem Ergebnis das die alle nicht auf Liste sind. Auf die Frage ob sie mir denn sagen könne was auf der Liste steht, sagte sie das könne nicht das müsse der behandelnde Arzt wissen. Mir wurde also der Zugang zu diese Informationen verwehrt. Ich habe dann bei meiner Augenärztin nachgefragt, sie hatte natürlich keine solche Liste. Ich habe im Internet gesucht, nichts gefunden.
    Ja, ich diese Liste jetzt in diesem Thread gefunden, steht sogar HyloGel drauf, aber da das wohl bloß für die Einzelpackung gilt ist das irgendwo fast schon sinnlos.
    Erstens kann man ja nicht erkennen wann die Packung leer wird um sich frühzeitig eine neues Rezept zu holen. Zweites kostet mich der Fahrtweg zum Augenarzt 2X1,80€ Kurzstrecke LVB + 5€ Zuzahlung macht 8,60€, bei meiner Versandapotheke krieg ich das Zweierpack runtergerechnet für 9,85€ pro Pumpflasche unumständlich nach Hause geliefert. Das wäre fast schon dumm wenn ich nicht dieses Angebot nutzen würde, auch wenn natürlich der große Profiteur die Krankenkasse dabei ist.

    Und was gibt es für das Sjögren-Syndrom? Ich habe mal gefragt ob ich Pilocarpin erstmal zum ausprobieren bekommen könnte, "Nein, die symptomatischen Behandlungsmethoden reichen vollkommen aus". Das sind die, die ich komplett selber bezahle und in den meisten Fällen nicht mal was mit der Schulmedizin zu tun haben.
    Diclofenac Retard krieg ich auch nicht mehr (nur noch normales), bin extra noch mal zurück gegangen und zu Fragen ob da ein Fehler sei aber mehr also ich solle das erstmal ausprobieren hat die Sprechstundenschwester nicht aus ihm rausgekriegt.
     
  18. käferchen

    käferchen Guest

    autotoxicus,
    bei den meisten Ärzten muss man zumindest einmal im Quartal persönlich vorbeischauen, aber manchmal besteht die Möglichkeit, dass man sich ggf. notwendige Rezepte danach zuschicken lässt. Das muss man mit der Praxis abklären. Kostet meist nur die Briefmarke.
    Somit würdest Du dann das Fahrgeld sparen.
     
  19. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Soweit ich von anderen Betroffenen weiß, wird Hylo Gel auch in der Doppelpackung von der Krankenkasse erstattet. Die Erstattung von Tränenersatz etc. ist ein leidiges Thema und betrifft viele Sjögrenpatienten.
     
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  20. autotoxicus

    autotoxicus Mitglied

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    @kukana
    Das Problem bei Immunsupressiva ist nunmal, dass die nicht jedem helfen. Ich habe mich geschätzt 1,5 Jahre mit Azathioprin rumgequält. Außer belastender Nebenwirkungen kam da nichts dabei raus. Nach dem Absetzten hat sich sogar meine Vermutung bestätigt, das Zeug hat alles nur noch schlimmer gemacht. Und an den Narben von den vielen Furunkeln in der Zeit kann ich mich heute noch erfreuen.
    Seit dem nichts als 2,5mg Prednisolon, dem ich nur eine ernstzunehmende Wirkung entlocken konnte seitdem ich es vorm Aufstehen einnehme.

    @käferchen
    Ärzte müssen die Chipkarte einlesen bevor sie einem Rezepte ausstellen dürfen, somit wird das nicht funktionieren.

    Ja, ich werds mal versuchen. Da kann ich bei der Gelegenheit vielleicht noch eine Vorsorgetermin ausmachen (für so in 8-9 Monaten), ich war da schließlich seit mindestens drei Jahren nicht mehr.
     
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