Sjögren Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Colina, 8. Juni 2020.

  1. Colina

    Colina Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!
    Seit über zehn Jahren leide ich (durchgehend) unter trockenen Augen. Die Beschwerden sind sehr störend. Ich habe schon die unterschiedlichsten Tränenersatzmittel ausprobiert, die aber zu keinem Erfolg geführt haben. Im Gegenteil: die Trockenheit meiner Augen nimmt mit der Zeit zu. Seit einigen Jahren tränen meine Augen sehr stark und unkontrolliert, was ich als sehr unangenehm und belastend empfinde. Mit der Trockenheit verbunden ist oft eine Keratokonjunktivitis, die meistens spontan ausheilt. Seit einem Jahr leide ich an einer chronischen Lidrandentzündung, die am rechten Auge stärker ist als am linken. Meine Augenärztin nimmt die Symptome nicht ernst. Sie sagt, trockene Augen hätten viele. Das liege an der vielen Bildschirmarbeit. Ein vor Jahren durchgeführter Schirmer Test hat ergeben, dass meine Augen nur noch sehr wenig Tränenflüssigkeit produzieren. Die Ärztin sagte, das Testergebnis sei etwa vergleichbar mit dem eines über Achtzigjährigen. Da war ich gerade vierzig. (Ich bin jetzt 45 Jahre alt.) Ich trage keine Kontaktlinsen, nehme keine Medikamente, bin Nichtraucherin, ernähre mich gesund. Neben der Augentrockenheit leide ich unter einer trockenen Nase und immer öfter auch unter trockenem Mund sowie unter einer vaginalen Trockenheit. Auch leide ich immer wieder unter Ekzeme in den Gehörgängen. Ich habe zudem eine sehr trockene Körperhaut. Seit meinem zwanzigsten Lebensjahr habe ich das Raynaud-Syndrom. Unter besonders ausgeprägter Müdigkeit leide ich aber nicht.

    Ich habe schon seit Jahren den Verdacht, dass ich unter dem Sjögren Syndrom leide, da viele Symptome darauf hinweisen. Ich habe meine Hausärztin auf eine mögliche rheumatische Erkrankung hingewiesen. Daraufhin hat sie Rheumafaktoren bestimmt, die aber nicht erhöht waren. Ein Hormontest hat ergeben, dass mein Hormonstatus meinem Alter entspricht und somit unauffällig ist.

    Nun meine Frage: Würde ein negativer Rheuma-Test die Diagnose „Sjögren Syndrom“ ausschließen? Welche Tests müssten für die Diagnose ggf.. noch gemacht werden? Auf welche Krankheit könnten meine Symptome noch hindeuten?
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hi,
    Ratschläge kann ich dir jetzt nicht geben, ich habe eine andere Erkrankung. Aber ein Sicca Syndrom habe ich auch und ausser Tropfen kann man da nichts machen.

    Der Tränenfluß, den du erwähnst, liegt daran, dass der Film auf dem Auge die Tränenflüssigkeit nicht mehr festhalten kann, dadurch rutscht jeder Tropfen runter. Man sieht aus als ob man ständig weint, hat aber in Wirklichkeit ein trockenes Auge.

    Wir haben einige mit Sjögren die sich vielleicht noch melden.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Mein Sjögren ist nicht bestätigt, also nur Verdacht auf.... denn der Ana-Befund alleine sagt nix aus.
    Da man nix machen kann, brauchts von mir aus auch nicht bestätigt zu sein.
    Zur Diagnostik wird aus der Lippe innen ein Stück Gewebe rausgeschnitten und die Drüsen untersucht.
    Oder am Nagelfalz kann man wohl auch mikroskopisch Sjögren nachweisen, aber das soll nicht sicher sein. Aufs Geschnippel hab ich verzichtet.

    Meine Ohren sind trocken und jucken ab und zu, also Ohrenschmalz hab ich schon lange keins mehr. Mein Mund ist oft/zeitweise sehr trocken, sodass die Zunge hinten richtig hart wird, meine Nase bildet kein Sekret, aber blutet ab und zu wegen der trockenen Schleimhaut, und ich hab einen Tubenkatarrh links, der chronisch ist und ich dort ständig meinen Puls höre.
    Mit diesen Dingen muss ich leben, und hab mich dran gewöhnt.
    Die Augen sind nur manchmal trocken. Nach ca. 6 Wochen gibts sich das wieder.
     
  4. Colina

    Colina Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die Antwort.
     
  5. Colina

    Colina Neues Mitglied

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    Vielen Dank. Ich könnte mir vorstellen, dass aufgrund der schwierigen Diagnosestellung und aufgrund der Tatsache, dass es keine wirkliche Therapie gibt, die Dunkelziffer dieser Krankheit sehr hoch sein müsste.
     
  6. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Colina,
    ich habe Systemische Sklerose und Sjögrens Syndrom. Nachgewiesen wurde das durch die Antikörper: Anti-centromer und Anti-Scl 70. Ich habe so gut wie keinen Speichel und trockene Augen. Tropfe morgens und abends Augentropfen und habe für den Mund diverse Gels, Sprays und Lutschtabletten, spezielle Zahnpasten und Mundwasser usw. Ansonsten kann man da nicht viel machen! Meine normalen Bluttests sind alle gut - da sieht man nichts!

    Liebe Grüsse
    Mimmi
     
  7. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Colina,

    bei mir liegt ein primäres Sjögren Syndrom vor. Bis zur Diagnose verging sehr viel Zeit.

    Bei mir waren bzw. sind die Blutsenkung, der Rheumafaktor, ANA, SS-A AK und SS-B AK erhöht. Außerdem zeigten im Zuge der Diagnostik Schirmer und Saxon Test auffällige Befunde. Eine Lippenspeicheldrüsenbiopsie hat letztlich die Diagnose untermauert. So eine Biopsie, ein kleiner Schnitt, ist keine große Sache.
    Selten wird auch mal eine Biospsie gemacht, wenn keine Antikörper vorhanden sind. Das, wenn berechtigter Verdacht auf ein Sjögren Syndrom bestehen sollte.

    Wenn bei dir "nur" ein Sicca Syndrom begleitend zum (eventuellen) Sjögren Syndrom besteht, wird in aller Regel symptomatisch behandelt.
    Immunsuppressive oder immunmodulierende Therapien werden bei systemischen Manifestationen, die nicht nur die Drüsen betreffen, eingesetzt.
    Tritt das Sjögren Syndrom begleitend bei einer anderen Erkrankung auf, sollte die Grunderkrankung adäquat therapiert werden.

    Ich weiß nicht, was du bei den Augen schon probiert hast. Es gibt beispielsweise Ikervis Tropfen. Der darin enthaltene Wirkstoff verhindert die Freisetzung von entzündungsfördernden Botenstoffen. Dann fallen mir noch Punktum Plugs ein. Das sind kleine Stöpsel, die die Tränenkanälchen verschließen, damit die Tränenflüssigkeit nicht zu schnell abfließt.
     
  8. Colina

    Colina Neues Mitglied

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    Hallo Mimmi,

    vielen Dank für deine Nachricht. Überhaupt keinen Speichel zu haben, klingt fürchterlich. Das ist bei mir zum Glück noch nicht so, obwohl ich vermehrt nun auch ein Trockenheitsgefühl habe mit vermehrtem Durst.

    Bei mir wurden vor zwei Jahren folgende Rheumawerte gemessen, die alle mit negativ angegeben wurden:

    RF-lgM quantitativ
    ANA lgG IFT (HEp2)
    CCP-Ak EIA

    Keine Ahnung, ob davon irgendetwas einen Aussagewert für das Sjögren-Syndrom hat. Die Ärztin hat jedenfalls danach nicht weiter geforscht. Meine Entzündungswerte sind alle gut.

    Liebe Grüße,
    Colina
     
  9. Colina

    Colina Neues Mitglied

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    Hallo Lavendel14,
    danke für deine Tipps. Ich habe bisher HyloComod, HyloVision, Bepanthen, VitaPos sowie Cationorm ausprobiert. Ich nehme die Tropfen regelmäßig, aber bisher hat nichts geholfen. Plugs habe ich bisher noch nicht probiert. Ich werde es mal testen. Wie lange hat es gedauert, bis du eine Diagnose bekommen hast?
    Liebe Grüße,
    Colina
     
  10. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Colina, es dauerte ca. 10 Jahre bis zur Diagnose. Als die Diagnose feststand war ich 36.
     
  11. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Colina, bei mir dauerte es auch 10 Jahre bis zur Diagnose und die habe ich seit 20 Jahren. Und ich habe ein ausgeprägtes Raynauds Syndrom und eine hohe ANA, jedoch keinen Rheumafaktor. Dafür habe ich Arthrose und bereits 1 neues Knie und Hüfte sowie beide Daumengrundgelenke operiert!
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Mimmi,

    bei dir ist die Konstellation aus meiner bescheidenen Sicht ziemlich klar.
    Da fällt mir nichts ein, was nicht passen würde.
    Ein Rheumafaktor ist nicht notwendiger oder üblicher Bestandteil eines (sekundären) Sjögren-Syndroms* bzw. einer Sklerodermie, oft aber vorhanden bei einem primären Sjögren-Syndrom. Das kann, muss aber nicht, neben Ro-SSA und La-SSB bei der Differenzierung helfen.
    Manchmal gibt es auch Sklerodermieformen, die ausschließlich (hochtitrige) ANA ohne ENA aufweisen. Letztlich bestimmt die klinische Erscheinungsform den Namen für die Erkrankung.

    *Ausnahme: seropositive RA
     
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  13. Syde

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    Nach langer Recherche u Info von einer Freundin, denke ich, dass ich auch betroffen bin. Hatte nie trockene Augen, tropfe aber seit Herbst. Habe eine Sklerodermie, behandele diese noch. Mundtrockenheit ohne Ende, immer auf AD‘s geschoben. Nase oft trocken, dann blutig oder Schniefnase, gerade im Winter. Dann müde ohne Ende, kann, wahrscheinlich bei einem Schub, bis zu 15 Std. schlafen. Wachwerden gleicht einer Narkose. dazu schwitze ich noch irre seit Jahren. Habe das immer auf meine Fibro geschoben.
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Darf ich ganz unbescheiden fragen, wie du (deine) Sklerodermie behandelst?
     
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  15. Syde

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    Vom Augenarzt verordnet bekommen: Celebrex u Cortison fürs Auge. Das aber nur unter der Behandlung damit hilft. Einmal abgesetzt, nach Plan, fing dann 2 Tage später wieder an.
     
  16. Lagune

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    Seit wann behandelt oder ist ein Augenarzt für die Kollagenose Sklerodermie zuständig, oder der Facharzt. Ich dachte immer eher das gehört eher in die Hände eines internistischen Rheumatologen. Außerdem hat Sklerodermie ja nicht direkt mit Augen oder Mundtrockenheit zu tun. Das Thema hier ist doch die Kollagenose Sjögren Syndrom, oder hab ich was missverstanden?
     
    #16 10. Juni 2020
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juni 2020
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  17. Syde

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    Ich habe das neu. War vorher mit RA in Remission. Habe dazu zu Sjögren recherchiert u hier drauf dazu geantwortet. Mit der Hoffnung, hier Antworten zu bekommen. Meine Symptome sind ähnlich wie beim Sjögren. Wenn mein Problem so fehl am Platz ist, sorry.
     
  18. Syde

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    Die Diagnose wurde vom Augenarzt gestellt, weil mir Rheuma nicht in den Sinn kam. Du kennst das nicht? Immer erst einen Facharzt aufsuchen? In diesem Fall war es das Auge
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es ist für mich etwas verwirrend, also du hattest RA in Remission, dazu hattest du auch Fibro, hatte ich gelesen. Jetzt hast du plötzlich Sklerodermie und dann hast du hier was über Sjögren Syndrom gelesen und hast recherchiert und meinst jetzt, es könnte eher die Kollagenose Sjögren Syndrom bei dir sein ? Und vorher behandelte dich der Augenarzt auf Sklerodermie ? Entschuldige, ich verliere da jetzt den Überblick.;)

    Welches AD nimmst du oder hast genommen ? Ich kenne Cymbalta(jahrelang genommen) und nehme jetzt zum Abend Amitriptylin und das Ami verstärkt extrem meine schon vorhandene Trockenheit vorallem im Mund.

    Meine rheumatologische Diagnose ist eine Mischkollagenose-MCTD, habe dabei unter anderem auch SSA Antikörper.
     
  20. Syde

    Syde Registrierter Benutzer

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    Ja teilweise richtig erfasst. Fibro habe ich noch immer u meine Symptome immer auf diese geschoben. ich habe eine alles auf die Fibro geschoben. Sklerodermie, die vom Augenarzt zweimal bestätigt und behandelt wird. Ich habe Montag erst meinen Termin beim Rheumatologen.

    Dazu habe ich, nicht hier, zum Sjögren, recherchiert, mich mit einer Freundin, die das hat ausgetauscht.
    Meine passenden Symptome dazu, einige oben aufgeführt, erschrecken mich dazu. Kernaussagen dazu ist: habe jahrelang alles auf die Fibro geschoben.
    sag mir bitte, was dich genau gerade stört?
     
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