Ich bin neu und habe Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mary68, 17. August 2017.

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  1. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier und würde mich gerne mit Leuten austauschen, die auch an Sjögren erkrankt sind.
    Wie ihr Alltag aussieht und wie sie mit ihren Mitmenschen (hauptsächlich Freunde und Bekannte, Arbeitskollegen)zurecht kommen.

    VG
    Mary
     
  2. aischa

    aischa Guest

    Willkommen bei RO.......dann will ich dir mal grüße nach regensburg schicken!:1blue1:
     
  3. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Vielen lieben Dank aischa, Gruß zurück
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Mary,

    Willkommen im Forum! Bei mir liegt auch das Sjögren Syndrom vor.
     
  5. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Herzlich willkommen, auch ich habe Sjögren.
     
  6. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

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    Hallo, hier sind ja einige mit dem Sjörgen Syndrom. Ich wollte euch mal fragen welche Symptome ihr denn habt, vor allem was die zahngesundheit angeht, ich wäre über berichte wirklich erfreut
     
  7. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo ari

    Also bei mir ist die Augen und mundtrockenheit aber vor allem die nasentrockenheit ausgeprägt. Auch Probleme mit den Zähnen gab es schon. Mir sind Stücke vom Zahn abgebrochen. Ich putze 2 x täglich mit Elmex denn es heißt diese zahcreme enthält das " bessere" Fluor. Ab und an quält mich auch lippenherpes. Morgensteifigkeit ist vorhanden mit Schwellungen. Im Büro habe ich einen luftbefeuchter sonst geht gar nichts wegen der Trockenheit. Trockenes heißes Wetter Vertrage ich nur in verbindung mit Wasser am Meer oder Badesee oder zuhause im Haus und immer im Schatten. Sport in Maßen, aber trotzdem.
    Außerdem habe ich wie viele hier mit Ungläubigen Mitmenschen in meinem Umfeld Arbeit und Freizeit zu kämpfen.


    V.G.
    Mary
     
  8. Ari83

    Ari83 Neues Mitglied

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    Ganz lieben Dank für die Antwort. Mir steht ja nun eine wurzelspitzenresektion bevor wegen einer Entzündung unter dem behandelten Zahn. Die Entzündung arbeitet gerade schön im Kiefer. Ich war mir jetzt eine zweitmeinung einholen und ich weiß von ihm, daß bei dem Verdacht auf sjörgen auch eine spezielle Behandlung erfolgen sollte. Außerdem habe ich derzeit mit Parodontose zu kämpfen, das kenne ich nun gar nicht und es wird sehr schnell schlimmer.
     
  9. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo ari,

    das hört sich nicht gut an. Ich hoffe, dass die Ärzte das bald in Griff kriegen. leider habe ich noch nicht viele Tipps auf Lager,
    da die Krankheit noch im Verhältnis bei anderen hier bei mir leichter erscheint oder andere Schwerpunkte hat.

    VG
    Mary
     
  10. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Huhu!
    Hier auch eine nun bestätigte Sjögrenin
     
  11. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mel,

    Willkommen im Club.

    VG
    Mary
     
  12. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Ich war 2 Jahre Nasenspray abhängig, weil meine Nase so furchtbar trocken ist. Nun benutze ich Gel um sie zu befeuchten.
    Die Morgensteifigkeit kenne ich auch. Außerdem habe ich oft keine Kontrolle über meine Hände. Vorhin habe ich mir einen Becher Joghurt über geschüttet.

    Meine Augen sind sehr trocken, links sehe ich oft nur verschwommen.

    Schmerzen in der ganzen Wirbelsäule und den Hüften. Und ganz extrem müde

    Viele in meinem Umfeld verstehen nicht wirklich, wie es mir geht und dass ich krank bin, obwohl man es mir nicht ansieht. Allen voran mein Chef, der Arzt ist
     
  13. Bärin54

    Bärin54 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr alle! Bei mir wurde 2000 Sjögren diagnostiziert. Hatte über längere Zeit erhöhte Temperaturen und mein damaliger Hausarzt hat keine Ruhe gegeben, bis die Diagnose klar war. War dann jahrelang in der Spezialsprechstunde der Charite, die es ja leider nicht mehr gibt. Mein Sammelsurium an Symptomen ist mittlerweile recht beachtlich und es wechselt auch immer mal in den Schwerpunkten. Am lästigsten ist derzeit die Erschöpfung. Ich bin auf den letzten Metern meines Berufslebens und will alles noch mit Anstand abwickeln, aber selbst die 6 Stunden täglich fallen derzeit schwer. Habe seit 1,5 Jahren kein Basismedi, weil die Leber spinnt. Das macht es sicher nicht besser.
    Aber Kopf hoch! Es muss ja...
     
  14. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo mel,
    Ja die Symptome kenne ich. Bei mir ist es ähnlich und die Nase ist bei mir auch schon fast das Hauptproblem wobei das rheuma schon beschwerlich ist. Aber das nasenptoblem ist auch den arbeitskollegen ein Dorn im Auge man wird einfach als erkältet abgestempelt. Ich lass mir das seit einiger Zeit auch gefallen was sollte ich machen? Ich spreche gar nicht mehr drüber. Darum bin ich hier im Forum. Das private ist zumindest im familiären Bereich in Ordnung und die Freunde akzeptieren es meistens. Selbst mein Hausarzt belächelt mich und schreibt falsche krankheitsschlüSsel auf die krankschreibungen, wobei ich mir das nimmer lang gefallen lasse. Auf jeden Fall bin ich froh dass ich weiß was ich habe und jetzt besser damit umgehen kann und planen.
    Ich wünsche Dir dass Du hier richtige Gesprächspartner findest und Du gut hier aufgehoben bist .
    Vg
    Mary
     
  15. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bärin,

    Ich habe auch seit 2014 die Diagnose autoimmunhepatitis und nehme dafür Kortison ........ zudem wird das einnehmen von Medikamenten noch durch eine nervenkrankheit erschwert.....
    tja aber man lebt
    Vg
    Mary
     
  16. Mel2202

    Mel2202 Neues Mitglied

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    Ja belächeln tun es einige. Aber das hat mir mittlerweile egal. Wer den Weg nicht mit mir gehen möchte, ist nicht verpflichtet zu bleiben. Ich sage jedem, der es nicht ernst nicht, er darf sich gern mit der Erkrankung beschäftigen (Kollagenose war schon länger bestätigt) und vertraut machen
     
  17. Bärin54

    Bärin54 Neues Mitglied

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    Mary, mit den Diagnoseschlüsseln, das würde ich eher als Vorteil sehen. Nach 6 Wochen endet die Lohnfortzahlung , mit einer anderen Erkrankung beginnt die Frist neu.
     
  18. käferchen

    käferchen Guest

    Nicht unbedingt, bei einem nahtlosen Wechsel während einer bestehenden Arbeitsunfähigkeit ohne Unterbrechung von einer zur nächsten Erkrankung löst nur der erste Krankheitsfall die 6-Wochen-Frist aus. Es muss mindestens eine kurze Arbeitsfähigkeit bestanden haben um eine neue 6-Wochen-Frist auszulösen (Einheit des Versicherungsfall, dazu gibt es ein entsprechendes Urteil vom LAG Köln aus dem Jahr 2015).
     
  19. Mary68

    Mary68 Bekanntes Mitglied

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    Und was mach ich dann wenn ich eine Kur beantrage und meine krankschreibungen immer den Schlüssel "Erkältung" hatten?
     
  20. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Du meinst wahrscheinlich eine Reha ? Dazu brauchst du ja nicht diese Krankschreibungen, sondern da muss dein Arzt, der Rheumatologe ja dann was zu deiner rheumatologischen Erkrankung ausfüllen und du auch und da schreibt ihr ja sicher nicht Erkältungen rein in den Rehaantrag.;)
     
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