Ich bin neu hier - Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von stef1507, 17. Dezember 2020.

  1. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo,
    ich bin neu hier und Angehörige eines Betroffenen.

    Mein Mann hat im November 2020 die Diagnose primäres Sjögren Syndrom bekommen.
    Voraus ging ein jahrelanger Ärztemarathon.

    Besonders belastend ist das Fatique-Syndrom.

    Er bekommt jetzt seit ca. 4 Wochen Quensyl.

    Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich ?
    Gibt es hier betroffene männliche Personen ?
     
  2. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.902
    Zustimmungen:
    2.087
    Ort:
    zu Hause
    Hallo stef1507,

    männlich bin ich nicht, bin aber am primären Sjögren Syndrom erkrankt und nehme Quensyl ein.

    Auch ich empfinde das Fatique besonders belastend. Durch die Einnahme von Quensyl ist es aber viel besser geworden.

    Dein Mann muss geduldig sein. Es dauert bis Quensyl seine volle Wirkung entfaltet. Das kann drei, vier Monate dauern oder auch bis zu sechs.

    Ach, Willkommen im Forum. :)
     
    stray cat gefällt das.
  3. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo Lavendel14,

    vielen Dank für Deine Antwort. Das gibt mir Hoffnung.
    Mein Mann hat auch extreme Konzentrationsprobleme und vergißt viel. Kann seit Sommer 2019 nicht arbeiten.
    Kennst Du das auch ?

    Viele Grüße Stef1507
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.902
    Zustimmungen:
    2.087
    Ort:
    zu Hause
    Stef1507, Konzentrationsprobleme und Vergesslichkeit kenne ich auch. Das hält sich bei mir im Rahmen.

    Ich wünsche deinem Mann und auch dir, dass sich das bei ihm mit der Zeit bessert.
     
    stray cat gefällt das.
  5. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Danke, für Dich auch alles Gute.
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    17.162
    Zustimmungen:
    9.761
    Ort:
    Niedersachsen
    Wird hier auch liebevollfreundlich Rheumasiebhirn genannt. Das begleitet leider viele von uns, genau wie die Fatigue.
    Es KANN mit dem Medikament besser werden, MUSS aber nicht.
    Ich kann auch schon etliche Jahre nicht mehr arbeiten, weil mein Hirn einfach nicht mehr mitspielen will. Bis jetzt hab ich auch noch nichts gefunden, was die Symptomatik verbessert hätte, aber das muss bei deinem Mann nicht genauso sein. ;)
    Wartet erstmal die Wirkung vom Quensyl ab, vielleicht wirds ja damit besser.
    ... Und auch von mir ein herzliches Willkommen!
     
    stray cat gefällt das.
  7. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Danke für Deine Antwort. Es belastet schon sehr, wenn man nicht weiß wie die Zukunft diesbezüglich aussieht.
    Man Mann ist 53 Jahre alt, hat 30 % Schwerbehinderung anerkannt bekommen.
    Finde mich hier im Forum noch nicht so gut zurecht, gibt es eine Gruppe für Sjögren ?
    Wenn ja, wie kommt man da hinein ?
     
  8. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.902
    Zustimmungen:
    2.087
    Ort:
    zu Hause
    Hallo Stef1507,

    nein so eine reine Sjögren-Gruppe gibt's hier nicht. Im Forum sind auch wenige aktiv, die die primäre Form der Erkrankung haben. Die sekundäre Form als Begleiterkrankung kommt häufiger vor.
    Ich kenne ein Sjögren Forum, wo allerdings sehr wenig los ist, um nicht zu sagen fast nichts mehr. Allerdings kannst du dort zwei Ärzten Fragen stellen.
     
  9. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    8. Juli 2012
    Beiträge:
    5.215
    Zustimmungen:
    5.000
    Ort:
    Rheinland
  10. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    2. Juni 2014
    Beiträge:
    2.534
    Zustimmungen:
    2.438
    Ort:
    Sachsen
    Herzlich willkommen,

    hab auch primäres Sjögren. Mit trockenen Augen/Mund, aber alles noch im Rahmen. Hautbeteiligung an den Unterschenkeln, auch moderat lt. Hautarzt. Keine Fatigue, aber manche Kleinigkeit hängt sicher auch mit Sjögren zusammen.
    Quensyl hab ich nicht vertragen, Azathioprin auch nicht, nehme jetzt nix weiter.

    Alles Gute für Deinen Mann, und Geduld, bis Quensyl wirkt.
    Ist schon gestern geschrieben, vergessen einzustellen.
     
  11. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo Hibiskus14,

    danke für die Info, für Dich auch alles Gute.
     
  12. stef1507

    stef1507 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    17. Dezember 2020
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo Heike68,

    danke Dir, werd ich gleich mal schauen.
     
  13. AnnaKollage

    AnnaKollage Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    13. Dezember 2020
    Beiträge:
    203
    Zustimmungen:
    77
    @Hibiskus14: Was kann da noch sein als Hautbeteiligung?
    Ich habe eher Mund/Rachen/Augen - aber auch im Rahmen.

    @Heike68: diese Kollagenose-Gruppe scheint ziemlich inaktiv zu sein. Habe nämlich auch schon geschaut, ob sich da etwas interessantes tut. Eigentlich schade. Ich glaube, es gibt hier einige Kollagenose-Kranke...
     
  14. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    2. Juni 2014
    Beiträge:
    2.534
    Zustimmungen:
    2.438
    Ort:
    Sachsen
    Eine Entzündung von Hautarealen, klein beginnend, größer werdend...juckt nicht, schuppt nicht, dünne Haut....mit Pigmentstörungen nach Abheilen der Entzündung. Advantansalbe drauf. Die meisten Stellen sind hell geworden, an den Außenrändern weiter Entzündung. Hautarzt sieht das nicht so dramatisch.
    Scheint aber bei Sjögren eher eine seltene Begleiterscheinung zu sein.
     
  15. Liv98

    Liv98 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2021
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    1
    Hallo meine Lieben.
    Hab mich jetzt doch mal überwunden in einem Forum anzumelden (im Nachtdienst hat man doch viel Zeit zum nachdenken). Ich habe meine Diagnose seit ca. einem Jahr und werde ebenfalls mit Quensyl therapiert. Leider schlägt es bei mir, selbst nach 13 Monaten nicht wirklich an (mit Cortison war alles etwas besser, davon bin ich aber Gott sei Dank wieder weg gekommen). Ich wollte gern wissen, wie sich die Symptome bei euch unter Quensyl verbessrt haben und ob ihr auch andere Medikamente ausprobiert habt. Ich habe mich für eine Studie mit Biolokika beworben.

    Mit freundlichen Grüßen
    Liv
     
    stray cat gefällt das.
  16. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.902
    Zustimmungen:
    2.087
    Ort:
    zu Hause
    Hallo Liv98,

    ich weiß ja nicht, was du für Symptome hast. Quensyl wird beim Sjögren gern versucht, weil es Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue lindern kann.

    Zuerst hatte ich einige Jahre nur Prednisolon als Therapie. 2016 kam Quensyl hinzu. Bei mir verminderten sich die Schwellungen von Speicheldrüsen und Lymphknoten in den Halsweichteilen innerhalb kurzer Zeit nach Beginn der Einnahme von Quensyl. Muskel- und Gelenkschmerzen, sowie Fatigue besserten sich nach drei / vier Monaten. Die Beschwerden sind nicht gänzlich weg, doch ist es viel besser und erträglicher. Auf die Trockenheit hat sich Quensyl nicht ausgewirkt. Meine Rheumatologin wies mich vor Therapiebeginn aber darauf hin, dass es auf die Trockenheit keinen Effekt geben würde.

    Wenn sich nach 13 Monaten noch immer keine (ausreichende) Wirkung eingestellt hat, würde ich mit dem behandelnden Rheumatologen oder der behandelnden Rheumatologin ein Gespräch suchen.

    Ach....Willkommen im Forum :)
     
    Bärchen55, Lagune und stray cat gefällt das.
  17. Bärchen55

    Bärchen55 Mitglied

    Registriert seit:
    13. November 2019
    Beiträge:
    61
    Zustimmungen:
    49
    Herzlich willkommen im Forum.
    Durch die Einnahme von Quensyl hat sich mein Allgemeinzustand verbessert. Ich bin weniger müde und erschöpft. Das Gefühl Fieber zu haben ist weniger geworden. Meine Haut ist auch besser geworden.
    Ich nehme aber noch zusätzlich niedrig dosiert Kortison.
    Liebe Grüße
    Alles geht auch davon leider nicht weg.
     
    Lavendel14 und stray cat gefällt das.
  18. Liv98

    Liv98 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    10. Januar 2021
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    1
    Danke für eure lieben Antworten. Das macht einen Mut. Ich hoffe, dass ich durch eine neue Therapie besser mit den Symptomen klar komme.

    Mich würde mal interessieren, wie das Sjögren Syndrom bei euch diagnostiziert wurde. Bei mir hat es sich nämlich als erstes auf das zentrale Nervensystem gelegt, ich hatte eine schwere Hirnhautentzündung. Wurde es bei euch bloß durch Labordiagnostik festgestellt?

    LG
    Liv
     
  19. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    2. Juni 2014
    Beiträge:
    2.534
    Zustimmungen:
    2.438
    Ort:
    Sachsen
    Ja, nur durch die entsprechenden Laboruntersuchungen.
    Mund- und Augentrockenheit wurden damit erklärbar.
     
  20. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    4.902
    Zustimmungen:
    2.087
    Ort:
    zu Hause
    Hallo Liv,

    mein Augenarzt und meine Hausärztin leiteten damals in die Wege, dass eine rheumatische Erkrankung abgeklärt wird.

    In der Rheumaklinik wurde die Diagnose anhand von Symptomen, Laborwerten, Saxon Test, Schirmer Test und Lippenbiopsie gestellt. Die Untersuchungen hatten alle einen auffälligen Befund.
     
    #20 2. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 3. Februar 2021
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden