Bitte um Interpretation meiner Befunde - Sjögren-Syndrom?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sturmspitze, 28. August 2023.

  1. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Ich grüße alle Betroffenen und alle Interessierten,
    ich bin 63 J. alt, weiblich und musste wegen auftretender neurologischer Symptome im Oktober 2022, das, bis dahin gut wirksame, Antidepressivum wechseln. Mit Einnahme des neuen Medikamentes bekam ich eine allergische Reaktion in Form eines Hautausschlages, Mundtrockenheit mit Schwellung im Hals, Heiserkeit und Zungenbrennen. Daraufhin wurde das Medikament nochmal gewechselt, und ich erhielt ein anderes Antidepressivum, welches keinen Hautausschlag auslöste. Dieses Medikament nehme ich bis heute ein. Die Mundtrockenheit, Heiserkeit und das Zungenbrennen sind bis heute geblieben und haben sich über diesen Zeitraum hin noch deutlich verstärkt.

    Des Weiteren leide ich seit geraumer Zeit unter nächtlichem, starkem Schwitzen (hauptsächlich am Kopf)und Schwitzen schon bei kleinsten Anstrengungen.Gelegentliche Verstärkung des Zungenbrennens hervorgerufen durch Aphten.
    Tagsüber "überfallen" mich schlagartige "Müdigkeitsanfälle". Häufige Durchfälle (bei schon zuvor bestandener Stuhlinkontinenz III. Grades), Schlaflosigkeit und gefühlte Luftnot schon bei kleinsten Anstrengungen erschweren ebenfalls meinen Alltag, wobei ein Belastungs-EKG und eine Lungenfunktionsdiagnostik unauffällig waren.

    Als langjährige psychiatrische Patientin wurden meine Beschwerden leider gelegentlich als psychosomatisch eingeschätzt.

    Als ich im weiteren Verlauf keine Besserung der Symptome feststellen konnte, begab ich mich auf einen langen, teils sehr anstrengenden, kränkenden und unbefriedigenden Weg der Diagnostik.

    Dies sind in Kurzform meine Untersuchungsergebnisse:

    - Jan.. 2023: Vit. B12 und Folsäuremangel mit anschließender
    medikamentöser Auffüllung.
    Feb.: 2023: Vit. B- und Folsäurespiegel im Normbereich

    Jan./Feb.2023: Mehrere HNO-Vorstellungen incl. endoskopischer Kehlkopfuntersuchungen: Funktionelle Dysphonie

    März 2023: Neurologische Vorstellung: Heiserkeit; Burning-mouth-Syndrom; Essentieller Tremor, Parkinsonismus durch Neuroleptika.

    - April 2023: Schmerzen und Morgensteifigkeit rechte Hand und Finger

    03.05.2023: Ambulante rheumatologische Vorstellung: Labordiagnostik und körperliche Untersuchung: Bisher leider, trotz mehrmaliger Nachfrage, kein schriftlicher Befund.
    Labor: ANA: 1 : 160; ENA-Suchtest: negativ; c- und p-Anka: negativ; Ferritin 174,2; Harnsäure: 6,2; GOT: 40; GPT: 54; g-GT: 93.

    - Mitte Mai: Schmerzen und Morgensteifigkeit in beiden Händen und Fingern

    - 01.06.2023: Vit. B12: 326

    - 09.06.2023: Rö. Thorax: Kein Anhalt für Lymphome; keine pneumatischen Infiltrate.

    - 09.06.2023: Rö. bd. Hände: Heberden- und Bouchard-Arthrosen; keine athritisch-typische Veränderungen; im Bereich einzelner Carpalia bds. kleine, interossäre Synovialiszysten.

    19.07.2023: Lippenbiopsie beim Kieferchirurgen: PE von der Unterlippe mit kleinem Plattenepithelanteil der Schleimhaut, sowie seromukösn Speicheldrüsenanteilen mit zwei Lymphozytenfoci auf 8 qmm entsprechend einem Score von 1 (bei klinischem Verd. auf Sjögren-Syndrom). Kein Anhalt für Malignität.

    - Ab ca. Anfang August: schnellende Ringfinger bds.

    - 23.08.2023: Brücke über vorderen Implantaten fiel ohne Kaubelastung heraus. Feste Fixierung der Brücke.

    - 24.08.2023: Gastroskopie: noch kein endgültiger Befund, es wurden Biopsien aus dem Ösophagus, dem Antrum u. Corpus und dem Duodenum genommen: kleine axiale Hernie; Schleimhauterythem im Corpus und Antrum; abheilende, flache Erosionen im Duodenum.

    - 25.08.2023: Die Zähne rechts und links der fixierten Brücke sind locker!!!
    Die Amalgamfüllung eines hinteren Backenzahnes musste wegen Bruch durch eine Kunststofffüllung ersetzt werden. Die vorderen, unteren Schneidezähne mussten an der Oberkante geschliffen werden, weil sie "spröde" waren -
    Alles Ursache der langen, extremen Mundtrockenheit??
    Ich habe große Angst um meine Zähne!!!

    Geplant ist noch eine neurologische Untersuchung im Oktober 2023 zwecks Ausschluss einer systematischen Muskelerkrankung i.S. einer ALS.

    Zum einen kann ich die seit Oktober 2022 bestehenden Symptome nicht mehr ertragen, zum anderen erwarte ich in Bezug auf die noch ausstehende neurologische Untersuchung keinen Fortschritt, was die Diagnosestellung und somit auch einen geeigneten Therapieansatz angeht.

    Kann mir bitte jemand weiterhelfen und meinen Biopsiebefund, oder auch die Gesamtheit meiner Befunde interpretieren, und mir einen Rat für das weitere Procedere geben?
    Besteht ein Zusammenhang zwischen den Symptomen und dem Medikamentenwechsel?

    Ich bin für jede Hilfe dankbar.

    Mit freundlichen Grüßen
    "Sturmspitze"
     
  2. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo liebe Sturmspitze,
    willkommen im Forum!
    Da bist du ja einen ziemlich heftigen Weg gegangen, mit recht komplexen Symptomen!
    Wir sind hier ja leider keine Ärzte und können dir etwas von unseren Erfahrungen und privat erworbenen Kenntnissen mitteilen... Sicher weißt du das. Und die Symptome und Untersuchungsergebnisse, die du hier darstellst, sind auch recht komplex.
    Das möchte ich nur vorausschicken...

    Mir fällt bei deiner Beschreibung auf, dass das Antidepressivum zunächst wegen Unverträglichkeit zweimal ausgetauscht wurde. Es sieht für mich so aus, als würdest du das zweite Medikament immer noch einnehmen, obwohl beträchtliche Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit, Heiserkeit etc. bis hin zu Parkinsonismus durch Neuroleptika bestehen. Ist das tatsächlich der Fall?
    Auch das Schwitzen und der Durchfall könnten Nebenwirkungen sein. Wenn die Schleimhäute austrocknen, kann das Probleme im Verdauungstrakt auslösen, vom Ösophagus bis hin zum Dünndarm.

    Bist du schon einmal auf Osteoporose untersucht worden? Weiß man um die Beschaffenheit deiner Kieferknochen, sind die noch ok?
    Bist du Raucherin? Das Ergebnis der Lippenbiopsie könnte auf eine Dauerbelastung einer Lippenregion hinweisen. Oder die Brücke oder ein Zahn reibt im trockenen Mund an einer Stelle...

    Warum lässt du dich auf ALS untersuchen? Hast du Anhaltspunkte dafür?

    Wenn ich deine Beschreibung lese, würde ich zunächst versuchen, ein verträgliches Antidepressivum zu bekommen. Möglicherweise lösen sich viele Symptome dann langsam auf. Möglicherweise wird es Symptome geben, die bestehen bleiben und behandelt werden müssen.
    Ich wünsche dir alles Gute!
    tilia
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Nach meinen Erfahrungen können es Nebenwirkungen vom AD sein. Vielleicht noch mal ein anderes ausprobieren? Manchmal dauert es eine Weile, bis das richtige gefunden ist.
     
  4. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Hallo,
    zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich erst so spät antworte.
     
  5. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Es ist richtig, dass ich das zweite Medikament noch immer nehme.

    Die Mundtrockenheit, das Zungenbrennen und die Heiserkeit traten zwar im zeitlichen Zusammenhang mit dem Medikamentenwechsel auf, trotzdem glaube ich, abgeleitet durch meine Beobachtungen, dass es nicht mit dem Medikament im Zusammenhang steht.
    Die Beschwerden haben sich im Laufe der Zeit sehr verstärkt.
    Das Zungenbrennen wechselt zwar etwas in der Intensität und Lokalität, ist aber Tag und Nacht da. Ich kann vieles nicht mehr essen bzw. trinken, sogar nicht einmal Mineralwasser, da die Kohlensäure reizt. An der Zungenspitze ist das Brennen immer, gelegentlich an den seitlichen Zungenrändern, oder an der Innenseite der Unterlippe.
    Die Theorie, dass das Zungenbrennen durch die Zähne ausgelöst wurde, scheidet m.E. aus, weil der Zahnarzt das ausgeschlossen hat und weil die Lokalisation der Schmerzpunkte wechselt. Der Kiefer wurde geröntgt und als i.O. beurteilt worden.


    Ab April bzw. Mai kamen dann Schmerzen in den Händen und Fingern hinzu. Zunächst in der einen Hand, drei Wochen später in beiden Händen. Ich habe jeden Morgen steife Hände, was sich aber im Laufe des Vormittags etwas bessert. Als ich den Termin bei der Rheumatologin hatte, hatte ich "leider" die Schmerzen nur in einer Hand. Die Schmerzen kann ich durch Bewegung und Belastung auslösen, sie treten aber auch öfter in Ruhe auf.

    Das Schwitzen tritt vornehmlich nachts bzw. bereits nach leichten Anstrengungen auf.

    Raucherin bin ich nicht.

    Die Logopädin ist sich ziemlich sicher, dass die Heiserkeit solange nicht therapierbar ist, solange die Mundtrockenheit so ausgeprägt ist.

    Auf Osteoporose bin ich bis jetzt nicht untersucht worden.

    Warum mir die Hausärztin eine Überweisung zur Neurologie mit diesem Verdacht ausgestellt hat, verstehe ich ehrlich gesagt auch nicht, aber das habe ich erst gelesen, als ich die Praxis schon verlassen hatte.

    Obwohl ich an die allergische Reaktion auf das neue Medikament als Ursache nicht glaube, habe ich auch schon daran gedacht, nochmal ein anderes Medikament zu probieren, das Problem ist jedoch, dass ich in der Vergangenheit bereits einige Medikamente nicht gut vertragen habe. Die letzte Abdosierung habe ich zunächst ambulant begonnen, leider bekam ich darunter jedoch eine erneute Depression und die Umstellung musste dann im stationären Rahmen fortgesetzt werden. Der stationäre Aufenthalt hat 4,5 Monate und der anschließende teilstationäre Aufenthalt 6 Wochen gedauert. Jetzt habe ich natürlich Angst, einen erneuten ambulanten Versuch zu starten.

    Ich bedanke mich noch einmal sehr, für das Lesen und die Antworten auf meinen Beitrag.

    Liebe Grüße
    Sturmspitze
     
  6. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sturmspitze
    Die extreme Mundtrockenheit kann echt an den Medikamenten liegen. Ich habe selbst Sjögren und bekam auch Antidepressiva. Allerdings zur Schmerzbehandlung, dazu MTX und MabThera. Nach einem Wechsel der Medikamente hat es fast 6 Monate gedauert, aber seitdem sind meine Beschwerden extrem verbessert. Zum Thema Mundtrockenheit ist dein Zahnarzt gefragt. Es gibt künstlichen Speichel. Dazu Inhaliere ich Pfefferminztee. Auf Kamille verzichte ich, da es austrocknet. Wichtig ist dass die Nebenhöhlen ebenfalls betroffen sein können, mir hilft oft Meerwasser Nasenspray, damit ist dann auch mein Rachen nicht mehr so trocken. Bei mir wir neben Vitamin D auch das Vitamin B und die Kalziumwerte, sowie Eisen beobachtet.
    LG Savi
     
  7. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Hallo Savi,
    zunächst herzlichen Dank für Deinen Kommentar.
    Bist Du mit Deinen Beschwerden in rheumatologischer Behandlung, oder beim Hausarzt?
    Hat es bei Dir sehr lange gedauert, bis die Diagnose des Sjögren-Syndroms gestellt wurde?
    Darf ich Dich fragen, welche Symptome bei Dir im Vordergrund standen?
    Bei mir lassen mich diffuse andere Symptome als die Mundtrockenheit, Heiserkeit und das Zungenbrennen eher an eine andere Ursache denken. Ich leide unter einem allgemeinen Krankheitsgefühl, Steifigkeit der Hände am Morgen und Schmerzen in den Händen mit, oder ohne Belastung, schnellenden Ringfingern bds., reduzierter Belastbarkeit, belastungsabhängiger Atemnot, plötzlich einsetzender, extremer Müdigkeit, Schweißausbrüchen, leichter Schwerhörigkeit, gelegentlichem Verschlucken, trockenem Husten und einer Blasenentzündung.
    Ich bin irgendwie verzweifelt, mit zunehmender Krankheitsdauer verstärken sich die Symptome und auf jeden Facharzttermin muss man unendlich lange warten.
    Ich wünsche Dir gesundheitlich alles Gute.

    Liebe Grüße
    Sturmspitze
     
  8. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ich bin beim Rheumatologen in Behandlung, Festgestellt wurde mein Sjögren vom Zahnarzt. Ich hatten einen Stein in der Zungendrüse und der Rest, wie extrem trockene Augen und Rachen, Mund, vergrößerte Lymphe passte auch, Sjögren kann Gelenkschmerzen, sowie bleierne Müdigkeit verursachen. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose/Mischkollagenose, bei der Sjögren nicht selten dabei ist und andere Autoimmunerkrankungen. Die Grundbehandlung ist bei diesen Formen meist gleich, dafür ist ein Rheumatologe zuständig. Für weitere Beschwerden, wie bei mir Augen, Rachen, Mund Haut usw. bin ich bei den Spezialisten für den Bereich. Also bekomme Medis vom Augenarzt, Zahnarzt, Orthopäden, Venenarzt, Hautarzt. Mein Hausarzt hilft mir bei der Koordination und berät mich ebenso wie mein Rheumi bei Fragen mit Medikamenten und Behandlungen.
     
  9. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Hallo, guten Abend,
    danke für Deine Ausführungen.
    Musstest Du, nachdem Dein Zahnarzt die Diagnose gestellt hat, weitere, ambulante Diagnostik bei verschiedenen Fachärzten über Dich ergehen lassen, oder warst Du in stationärer Behandlung zur Diagnostik.
    Hast Du auch die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen sich wenig in der Thematik der rheumatischen Erkrankungen auskennen. Fühlst Du Dich durch Deinen Rheumatologen und Deinen Hausarzt gut betreut?
    Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend.
     
  10. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sturmspitz
    Der Zahnarzt hatte aufgrund des Zungensteins nur das bestätigt was schon vermutet wurde. Bei mir arbeiten der Rheumi und die Hausärztin bei den Medikamenten und den Diagnosen mit den anderen Ärzten zusammen. Dazu kommt, dass meine Fachärzte zusätzlich mit Kliniken zusammen arbeiten, wo ich eingestellt und auch notfalls behandelt werde. Ich habe mir in den letzten 12 Jahren ein richtiges Netzwerk aufgebaut.
     
  11. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Hallo Savi,
    das klingt nach einer guten Planung, das freut mich für Dich.
    Wenn es sich bei mir ebenfalls um eine rheumatische Erkrankung handeln sollte, so bin ich noch sehr weit davon entfernt. Schade, dass Du so weit weg wohnst, sonst hätte man sich mal persönlich austauschen können. Auch eine Empfehlung hinsichtlich einer Klinik oder eines Rheumatologen Deinerseits hilft mir leider nicht.
    Kennst Du evtl. ein Forum, in dem z.B. Rheumatologen Empfehlungen geben?
    Ich wünsche Dir noch einen sonnigen Nachmittag.
     
  12. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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  13. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Vielen Dank dafür.
     
  14. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Liebe Sturmspitze,
    wenn die oben zitierten Symptome noch da sind, so ist es ziemlich offensichtlich, dass du dich um einen Medikamentenwechsel kümmern solltest. Der Zusammenhang steht ja direkt in der Diagnose.
    Wie du beschreibst, verbindest du traumatische Erlebnisse mit der letzten Abdosierung. Das muss für dich ganz schrecklich gewesen sein!
    Würdest du dir trauen, das Medikament zu wechseln? Abdosierung scheint ja nicht möglich zu sein, darauf solltest du dich evtl. nicht wieder einlassen. Sicher hattest du auch schon Gesprächstherapien?

    Ich wünsche dir sehr, dass du nicht noch zusätzlich eine rheumatische Erkrankung hast! Möglich ist es...
    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass bei Untersuchungen häufig nicht beachtet wird, ob die Symptome auf Medikamente zurück zu führen sein könnten. Ich habe sogar meine Hausärztin einmal direkt darauf angesprochen. Sie meinte, sie behandele halt die Erkrankung und es wäre ihr nicht wichtig, ob das an den Nebenwirkungen der Medikamente läge...
    Es kann dir also passieren, dass du noch weitere Medikamente verschrieben bekommst, obwohl möglicherweise der Austausch deiner Antidepressiva schon Erleichterung bringen würde.
    Hast du den Beipackzettel gelesen? Das würde ja auch schon Anhaltspunkte bieten...

    Ich wünsche dir viel Mut und Kraft und Zuversicht und Glück!
    tilia
     
  15. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Liebe Tilia,
    ganz herzlichen Dank für Deine netten Zeilen.
    Die Symptome des essenziellen Tremors und des Parkinsonismus durch Neuroleptika bezog sich auf das Medikament, welches ich genommen habe, bevor der Neurologe den Medikamentenwechsel vorgeschlagen hat.
    Wenn ich es richtig verstanden habe, ist ein übergangsloser Wechsel von einem auf ein anderes Medikament nicht möglich. Zunächst müsste deshalb wahrscheinlich das augenblickliche Medikament langsam abdosiert werden, dann sicher eine antidepressivafreie Zeit von zwei Wochen eingehalten werden, um das neue Medikament dann wieder schrittweise einzudosieren.
    Zudem muss ich noch einen Psychiater finden, welcher mir das neue Medikament verordnet. Bisher hatte ich nie einen Psychiater. Die Medikamente wurden jeweils während der stationären Aufenthalte angesetzt und dann von meiner Psychotherapeutin fortlaufend verordnet.
    Als ich mir jetzt einen Neurologen suchen musste (nach Umzug), habe ich mir jemanden ausgesucht, der gleichzeitig Psychiater ist.
    Bei der Terminvereinbarung wurde mir gesagt, die Praxis würde sich in 12 Wochen bei mir melden und mir dann einen Termin mitteilen!
    Was hältst Du denn von meinen Symptomen , die m.E. nichts mit einer möglichen Allergie zu tun haben, wie z.B. die Steifheit der Hände am Morgen, die Schmerzen in den Händen usw..

    Die Aussage Deiner Hausärztin, dass sie nur die Krankheit behandelt, egal was die Ursache ist, ist ja auch ziemlich speziell.
    Wie geht es Dir im Moment, hast Du gute Ansprechpartner, die Deine Behandlung koordinieren? Das wünsche ich Dir von Herzen.
    Alles Gute und einen schönen Abend.
     
  16. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Hallo liebe Sturmspitze,
    gut, dass du wenigstens die Parkinson-Symptome nicht mehr ertragen musst!
    Mit dem Medikamentenwechsel hört es sich ja recht kompliziert an! Ich wünsche dir sehr, dass du da eine zufriedenstellende Lösung findest.
    Ja, leider sind die Psychologen-, Neurologen-, Psychatertermine schwer zu bekommen und die Wartezeiten sind lang...

    Zu deinen Symptomen kann ich leider wenig schreiben, weil ich nicht weiß, welche Medikamente du nimmst. Bitte schau doch mal auf den Beipackzettel, da müssten doch die wichtigsten Nebenwirkungen draufstehen.
    Mit der Episode bei meiner Hausärztin wollte ich dir schreiben, dass es sicher wichtig für dich ist, zunächst die Nebenwirkungen zu identifizieren, ehe du dich auf eine rheumatische Erkrankung behandeln lässt.
    Auch wenn es schwerfällt...
    Mir geht es im Moment recht mittelmäßig, das hängt jedoch größtenteils mit einer sehr ungünstigen Arbeitssituation zusammen.
    Alles Gute für dich!
    tilia
     
  17. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    Hallo liebe Tilia,
    vielen Dank für Deine Zeilen.
    Ich werde in Kürze Gespräche mit meiner Therapeutin und mit meiner Hausärztin führen, weil ich die Beschwerden nur noch schwer ertragen kann. Dann hoffe ich, dass wir uns auf eine Strategie einigen können, um die Ursache für meine Beschwerden zu finden.
    Es tut mir leid, dass es Dir zurzeit nicht so gut geht. Ich wünsche Dir, dass sich die Arbeitssituation so verändern lässt, dass es erträglicher für Dich wird.
    Liebe Grüße
    Sturmspitze
     
  18. tilia

    tilia Bekanntes Mitglied

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    Das klingt nach einem guten Plan! :)
    Ich wünsche dir viel Erfolg und die Aussicht auf einen gangbaren Weg mit Therapeutin und Ärztin!
    Nur Mut!
    Herzliche Grüße
    tilia
     
  19. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

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    12
    Liebe Tilia,
    dankeschön für Deine mitmachenden Worte.
    Wenn sich meine Situation entscheidend verändert, was ich inständig hoffe, werde ich das hier über die Plattform mal kommunizieren.
    Dir wünsche ich auch alles erdenklich Gute, und ich würde mich freuen, mal wieder von Dir zu hören.
    Liebe Grüße
    Sturmspitze
     
  20. Sturmspitze

    Sturmspitze Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. August 2023
    Beiträge:
    12
    Entschuldigung:
    "mutmachenden"natürlich :kopfpatsch:
     
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