Wer hat einen Rat?

Abendröte, ich mache z.Z. eine Salbe zur Schuppenflechte-Pflege meines Mannes. Also ich wäre an einem Austausch sehr interessiert. Aber, wie heike schon schrieb, es gibt einen Thread dafür.
 
Maggy63 schrieb:
@Rheinhessin, du schreibst von höllischen Kopfschmerzen, hast du die immer noch? Wenn ja, ist hierauf schon geschaut worden: Arteriitis temporalis?...
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Wahnsinns Kopfschmerzen habe ich auch. Heute ist mein erster Tag ohne Schmerzmedikament, seit ewig..... Bei mir wurde diese entzündung von einer Neurologin ausgeschlossen, vorallem mit der Begründung, ich sei ja noch viel zu jung für so etwas :biggrina:
 
gehört Arteriitis temporalis nicht zum Rheumatischen Formenkreis und somit in die prüfenden Hände eines Rheumadocs? Es geht doch um die (hoffentlich nicht) Entzündung der arteria temporalis, oder?
 
Hm.... Ja, gehört schon zum rheumatischen Kreis, wurde aber bei mir nie wieder zum Thema, nachdem Neurologin berichtet hatte.... :nixweiss:
 
Bei mir wurde damals bei den Kopfschmerzen aufgrund der erhöhten Blutsenkung sofort eine Krankenhauseinweisung veranlasst, und ich bekam gleich in der Notaufnahme vorsorglich hochdosierte Kortisoninfusion. Anschließend wurde eine Biopsie gemacht, um die Arteriitis auszuschließen.

Bei PMR kommt sie möglicherweise zusätzlich vor.
 
hm. Liebe @Abendröte, ich gehe davon aus, dass Du einen Termin oder Telefontermin bei Deinem Rheumadoc hast, sobald das Predni ausgeschlichen ist. Schreib doch alles auf, was besser geworden ist, also wo der Verdacht nahe liegt, dass es entzündlich ist. Und bitte auch die Kopfschmerzen!
 
Abendröte schrieb:
Wahnsinns Kopfschmerzen habe ich auch. Heute ist mein erster Tag ohne Schmerzmedikament, seit ewig..... Bei mir wurde diese entzündung von einer Neurologin ausgeschlossen, vorallem mit der Begründung, ich sei ja noch viel zu jung für so etwas :biggrina:
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Was für eine Logik! :kopfpatsch: Liegt für mich auf dem gleichen Level wie 'das ist so selten, das haben Sie nicht'....
Vielleicht sollte sich das noch mal Einer anschauen, der Erfahrungen mit Vaskulitiden u. Ä. hat.
Schau mal hier nach Einträgen, vielleicht findest du den einen oder anderen User mit Tipps für dich, die richtigen Ärzte etc. Und dann gibt noch ein Vaskulitisforum, ich glaube Vasculitis.org oder so ähnlich, da könntest du garantiert auch fündig werden. Irgendwo muss das ja herkommen und der gewöhnliche Feld-Wald-und Wiesenarzt dürfte da überfordert sein.
 
Maggy63 schrieb:
@Rheinhessin, du schreibst von höllischen Kopfschmerzen, hast du die immer noch? Wenn ja, ist hierauf schon geschaut worden: Arteriitis temporalis?...
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Hi Maggy63
das wurde tatsächlich noch nicht untersucht. Weshalb kommst Du genau darauf? Das ist mir auch schon eingefallen.
Ich war deshalb auch bereits in einer neurologischen Klinik, weil der Verdacht auf Schlaganfall bestand.
Da hatten wirklich auch die starken Schmerzmittel nichts genutzt.

Dann wurde eines der ersten DMARS versucht; Indometacin. Dies wird eingesetzt bei Hemicrania Continua, also halbseitiger Kopfschmerz vorrangig Schläfenregion und das hat mit einer hohen Dosierung (300mg) unter Beobachtung angeschlagen. Mittlerweile ist es vom Markt, aber ich hab noch Vorräte und hoffe, dass es im Alter nachlässt. Normale Migränemittel bzw. Ibu und Paracetamol hatten nicht gewirkt.

Fakt ist, die haben 5 Tage gesucht und das war das Einzige was dann endlich angeschlagen hat. Und lt. Info, was ich so gelesen habe, gilt die Diagnose als gesichert, wenn das hilft. Würd mich nicht wundern, wenn dies auch bei Arteriitis temporalis helfen würde. Ich möcht nie wieder ohne die Drugs sein. :a smil17:

LG
Rheinhessin
 
Ich würde da mal dranbleiben. Wenn es keine Arteriitis temporalis ist, dann gibt es auch andere Gefäße im Hirn, die sich entzünden können Wenn ich mich richtig erinnere, würde der 'Pseudoschlaganfall' dazu passen. Mach dich mal schlau, welcher Doc sich mit Vaskulitis auskennt. Soweit ich weiß, fahren viele Patienten etliche Kilometer, weil die Profis für das Thema nicht so dicht gesät sind.

Weißt du, warum das Medikament vom Markt ist? Ich würde das nicht einfach so nehmen...
 
Maggy63 schrieb:
Ich würde da mal dranbleiben. Wenn es keine Arteriitis temporalis ist, dann gibt es auch andere Gefäße im Hirn, die sich entzünden können Wenn ich mich richtig erinnere, würde der 'Pseudoschlaganfall' dazu passen. Mach dich mal schlau, welcher Doc sich mit Vaskulitis auskennt. Soweit ich weiß, fahren viele Patienten etliche Kilometer, weil die Profis für das Thema nicht so dicht gesät sind.

Weißt du, warum das Medikament vom Markt ist? Ich würde das nicht einfach so nehmen...
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Hi Maggy63

Das Medi wurde mir in der neurologischen Klinik verordnet, was ich auch über Jahre ziemlich regelmäßig genommen hab.
ICH WAR SEHR SEHR DANKBAR DAFÜR ;)
Soweit ich informiert bin, lief das nicht mehr, wegen der vielen Nachfolger, die jedoch leider nicht bei mir wirken.

Danke für den Tipp mit der Vaskulitis. Würde mich nicht wundern. Bei uns gibt es verschiedenartige Rheumaerkrankungen in der ganzen Familie. Mein Sohn, Schwester, meine Eltern, Nichte, Cousine. Da ist alles dabei. Es würde mich nicht wundern, wie gesagt. Muss mich mal belesen, ob sich das auch aufs Herz, Lunge und Niere auswirkt, da alles bereits bei mir angegriffen ist. o_O

LG
Rheinhessin
 
Abendröte schrieb:
In wie weit hat sich deine Wirbelsäule denn verändert?
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Hi Abendröte
also die Halswirbelsäule war erschreckend. Total zerschlissen, Bandscheibenvorfälle, Osteochondrose.

Die LWS war schon etwas anders als normal, aber nicht wirklich schlimm. Trotzdem, dass ich immer wieder Schmerzen hatte. Schon als Teenager konnte ich nicht wirklich lange stehen, weil ich dachte, ich breche durch.

Nach der langen Zeit seit der Diagnose und der Behandlung sieht die LWS jetzt leider auch nicht mehr so gut aus und müsste operiert werden. Aber ich kann nicht wirklich sagen, dass ich erst seit kurzem LWS-Schmerzen habe. Die sind schon immer da. Eventuell warens dann nur die Bänder. Mittlerweile ist es leider beides und auch im Röntgenbild fast besser zu erkennen, als im MRT.
LG
Rheinhessin
 
Guten Morgen ihr Lieben,

Eigentlich habe ich keine Zeit fürs Schreiben, muss nachher wieder mit meiner Omi zur Kontrolle ihres Knies, muss aber meine Gedanken schnell loswerden.

Ich war gestern beim HA zur Besprechung, wie es denn nun nach dem Kortisonstoß weitergeht. Die 50 mg zu Beginn waren echt gut. Meine Kiefergelenke, von denen immer gesagt wurde, die seien nur verspannt, wurden schmerzfrei, dafür knacken sie jetzt ganz schrecklich. Kopfschmerzen gingen weg, so gut wie alles, außer die Fußsohlen. Und, was ich auch genial fand: ich habe seit Jaaahhren eine chronische Sinusitis, abwechselnd Schmerzen in den verschiedenen Nebenhöhlen und morgens läuft der Eiter hinten den Rachen entlang. Man gewöhnt sich dran..... Auch dieses Phänomen hat sich zurück gebildet.

Ab 20 mg fingen die Ellenbögen und Knie wieder an. Da seufzte der HA dann schon. Er traue sich nicht, mir ein Basismedikament zu verschreiben, wenn der Rheumatologe so gegen eine Diagnose sei. Er möchte noch weitere Blutwerte machen, es gebe wohl noch ein paar Untergruppen, die man noch nicht ausgewertet hat.
Auf meine Frage, was er von einem stationären Klinikaufenhalt hält, meinte er, dazu hätten wir viel zu wenig Greifbares. Wenn wenigstens ein Blutwert auffällig wäre.....
Zumindest hat er mir nochmal eine Überweisung zum Hautarzt mitgegeben, um eine Biopsie zu machen. Einerseits in Bezug auf Psoriasisarthritis, andererseits erwähnte er eine Vaskulitis.

Heute morgen waren meine Fußsohlen wieder geschwollener als sonst, die Knie.... Ich kann in Seitenlage die Knie nicht aufeinander legen und meine Hüften brauchen in Seitenlage auch eine ganz konkrete Stellung, dass ich ruhig liegen kann. Meine Ellenbögen kann ich morgens nicht strecken, und schnellere Bewegungen sind ja eh nichts.

Also, Kortison vorbei, Diclofenac soll ich wegen den Nieren nicht mehr nehmen und ein Basismedikament is nich..... Ich hab so was von keinen Bock mehr..... So, jetzt ists raus!!!!

Einen so gut es geht schönen Tag euch allen
 
Ach ja, und dadurch, dass ich ja seit gewisser Zeit kaum noch spazieren geh, geschweige denn meinem Jogging nachgehen kann, und diesen nichterfüllten Bewegungsdrang mit Essen kompensieren, habe ich natürlich auch zugenommen, was die Gelenke mit Sicherheit zusätzlich belastet :(
 
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