Wer hat einen Rat?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Abendröte, 4. Dezember 2020.

  1. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo, guten Morgen euch allen,

    Ich bin mittlerweile 42 Jahre alt (kaum zu glauben), habe 4 Kinder, bin bei meinen Großeltern aufgewachsen, um die ich mich kümmere und komme aus dem stressigen Stuttgarter Raum.

    Hier angemeldet habe ich mich nun endlich, weil ich nicht mehr so recht weiter weiß und mir von euch einen Rat erhoffe.

    Das früheste, an das ich mich erinnern kann, ist das Grundschulalter: ich hatte Fersenschmerzen, die laut Arzt vom Wachstum kamen und Schmerzen in den Handgelenken.
    Mit ca 12 Jahren bekam ich einen heftigen Hautausschlag um die Achseln herum. Der Dermatologe meinte Ekzem - wohl Neurodermitis, man müsste ein Ausschlussverfahren machen, um eine Diagnose zu stellen und verschrieb mir Kortisonsalben. Weiter geschah nichts, ich hatte einfach immer diese Salben zuhause. Der Ausschlag wanderte zur Hüfte, rundum. Auch bekam ich kleine Bläschen an Händen und Füßen, wofür ich Tannosynt Lotion bekam.
    Mit ca 15 entwickelten sich Knie- und Rückenschmerzen. Orthopädiesche Diagnose: Kniedysplasie und Morbus Scheuermann. Regelmäßig sehnenscheidenentzündung am Handgelenk.
    Meine Fingernagel waren für mich auch immer recht merkwürdig. Da die Minidellen aber mit irgendwelchen Mängeln abgetan wurden, der verkrummte Wachstum einfach so sei und die Verfärbung vom Rauchen kommen sollte, war auch dies alles schnell erklärt.
    Ein Vaginalpilz wurde so hartnäckig, dass der Gynäkologe von chronisch sprach und ich Tabletten nehmen musste. Der juckende, brennende, schmerzende Zustand kam und ging etwa 2 Jahre lang. Sehr merkwürdig finde ich, dass meine Tochter genau das selbe durchmacht, genau im selben Alter!
    Meine Hautausschlage hatte ich nach 20 an den Ellenbögen und am Fußrucken. Wahren der 2. Stillzeit fing der Ausschlag an der kompletten Brust an, dazu kamen ständige Befunde wie karpaltunnelsyndrom, tennis--u. Golferarm, Schulterbursitis, Isg-Problematik, Schleimbeutelentzündung an der Hüfte.
    Alle 4 Kinder kamen per Kaiserschnitt zur Welt, da mein Steißbein zu stark gebogen ist.

    Gute Zeiten wechselten mit nicht so guten Zeiten, immer begleitet von Kortisonsalben und Voltarenumschlägen.
    2016 fing ich wieder mit einer 50 bis 75% Arbeitsstelle an, die mir wirklich gefiel. Nach über einem Jahr kündigte ich diese Stelle auf Rat des Arztes.
    Es fing an mit Schmerzen in den Flingern und Handgelenken. Röntgen und mrt unauffällig. Wahnsinnige Kopfschmerzen - Verspannungen. Entzündliche Schmerzen dann in den Ellenbögen, Schultern, brustbein, Hüften, Knie, Sprunggelenke, schienbein, plantarfaszie, Ferse..... Und ich war müde!!! Völlig platt, und bekam Panikattacken.
    Beim Augenarzt war ich schon einige Jahre früher, da ich immer wieder unscharf sah und meine Augen immer wieder brannten. Etwa 5 Mal sagte er: da ist nichts, Sie haben einfach nur trockene Augen.

    Im Januar diesen Jahres klappte ich dann das 2. Mal so richtig zusammen. Endlich bekam ich eine Überweisung zum Rheumatologen, was aber seeehr ernüchternd war. Auf den röntgenbildern ist nach wie vor nichts zu sehen, die schmerzenden Gelenke sind nicht wirklich dick und meine Blutwerte sind auch oB, auch hla b27 neg. Der Rheuma doc meinte, außer chronischer Schmerzen habe ich nichts. Aber woher diese kommen sollen, konnte er mir nicht sagen. Der nächste rheumatologe interessierte sich nur für angeschwollene Hände und positive Blutwerte, sonst ist es kein Rheuma.

    Vom Hausarzt habe ich bekommen: Eterocoxib - allergische Reaktion
    Prednisolon - half nur an den Händen
    Celecoxib - ibuprofen ist besser
    Den Sommer über habe ich gefastet. Das war das einzige, was wirklich gut tat!

    Seit 3 Jahren habe ich täglich Kopfschmerzen, die von Verspannungen kommen sollen. Keiner der ca 7 verschiedener Ärzte wollte meinen Rücken näher ansehen. Nun bin ich in eigenregie ins nächste mvz, weil ich weiß, dass dort immer Röntgenbildern gemacht werden. Und siehe da - knöcherne Veränderungen, Verdacht auf Osteochondrose, wohl Spätfolge des Scheuermann - Überweisung zum mrt. Es sei kein Wunder, dass ich solche Kopfschmerzen habe.

    Außer meinem Hausarzt glaubt keiner so recht an Psoriasisarthritis, obwohl in der Literatur viel über sehnenentzündungen in Verbindung mit Psoriasisarthritis berichtet wird.
    Ein Mediziner wies mich sogar darauf hin, dass er Medizin studiert habe im Gegensatz zu mir!

    So, was könnte ich jetzt noch tun, um endlich wieder schmerzfrei zu sein, morgens nicht wie eine gebrächliche 80 jährige aufzustehen?

    Vielen Dank fürs Lesen und vielleicht auch Antworten
    Viele Grüße
    Abendröte
     
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  2. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Hi, willkommen im Forum.

    Ja, die Diagnosefindung kann lange dauern. Vielleicht kann dich dein Hausarzt zur Diagnoseermittlung in eine Rheumaklinik einweisen. Es käme auch noch das Fibromyalgie-Syndrom infrage und dessen Therapie unterscheidet sich doch deutlich von der der anderen Rheumaformen. Ansonsten kannst du kühlen oder wärmen, je nachdem, was dir guttut und die Gelenke moderat bewegen. Stress vermeiden.

    Ansonsten auch an dich der Hinweis, dass das Forum derzeit hier vermehrt von Neu-Usern attackiert wird, die einige Beiträge schreiben und dann versuchen, Werbung zu machen. Deswegen ist der Empfang möglicherweise nicht so herzlich wie sonst üblich.

    Gruß,

    BIrte
     
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  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Und darum auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich wohne auch nicht so weit weg von Stuttgart ;).
    Retterspitzumschläge, Quarkwickel, aber das kann nur lindern bei deinen vielseitigen Beschwerden. Meiner Tochter hat es zumindest etwas geholfen. Das MRT steht also noch aus?

    LG Tina
     
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  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Abendröte, herzlich willkommen hier bei uns!

    Beim Lesen dachte ich spontan: Schuppenflechte - Psoriasisarthritis - mglw. Bechterew....
    Typisch für die Psoriasisarthritis sind unauffällige Laborwerte, das sollte ein moderner Rheumatologe eigentlich wissen.
    Zu den Augenentzündungen würde der Bechterew passen. Auch da gibt es Betroffene, die Hla-b-negativ sind. Allein auf diesen Wert kann mich sich also auch nicht verlassen.
    An deiner Stelle würde ich noch mal nach einem anderen Rheumatologen Ausschau halten, vielleicht wäre auch mal ein Aufenthalt in einer Rheumaklinik sinnvoll.
     
  5. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo ihr beiden,

    Danke für eure Antworten.

    Ja, Retterspitz hilft tatsächlich! Auch ibuprofen hilft, deshalb ist meine Physiotherapeutin der Meinung, dass das keine Fibromyalgie ist.

    Das MRT für die wirbelsäule ist nächste Woche, und für die Hand hab ich gestern erst eine Überweisung bekommen.

    Mich stresst das unwahrscheinlich, dass ich von Arzt zu Arzt renne, und die mir dann auch noch das Gefühl geben, das ich nichts hätte. Ich renn doch nicht aus Langeweile zu diesen Praxen. Ich würde auch lieber wieder joggen und Gassi mit meinen Hunden gehen.... Sorry... Seufz...
     
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  6. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo maggy

    Danke!
    Ja, ich war bei 2 verschiedenen Rheumatologen, die sich allerdings beide sehr an den Blutwerten orientieren, genauso einer der Orthopäden. Und wenn man eine Gegenfrage stellt wird man belächelt oder der Doc fühlt sich auf den Schlips getreten.
    Echt traurig, dass in deren Hand unsere Gesundheit liegen soll...
     
  7. tintintin75

    tintintin75 Guest

    Also ich bin in Ulm bei einem Doc der ist echt Spitze und unter einer Stunde Untersuchungen kommst nie raus
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Mit dieser Erfahrung stehst du leider nicht allein da. Ich kann dir nur empfehlen, hartnäckig zu bleiben und weiter zu suchen, bis du einen Arzt gefunden hast, der dich und deine Probleme ernst nimmt. Ich weiß, das ist nicht so einfach, die Rheumatologen sind ja nicht sehr dicht gesät, aber so wie es bis jetzt gelaufen ist, ist es doch mehr als unbefriedigend.
    Ich drück dir die Daumen, dass du fündig wirst und dann auch eine entsprechende Therapie bekommst!
     
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  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Auch wenn ich deinen Satz durchaus richtig zu deuten weiß, möchte ich anmerken, dass unsere Gesundheit zu einem nicht unerheblichen Teil in unseren eigenen Händen liegt.
    Und selbst wenn wir uns eine Erkrankung nicht ausgesucht haben, bleibt uns fast immer eine Möglichkeit der Einflussnahme.
     
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  10. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo Resi,

    Natürlich kann man selbst an seinem Lebensstil arbeiten. Das sehe ich schon auch so. Aber wie kann ich selbst noch mehr Einfluss auf dieses Rheumatische nehmen? Was machst du selbst? Kannst du mir Tipps geben?

    Ohne mein Yoga könnt ich mich wahrscheinlich gar nicht mehr bewegen. Auch joggen bzw Intervalltraining mache ich gerne, das allerdings pausiert gerade schmerz bedingt.
    Zusätzlich nehme ich Magnesium, vitamin b komplex, gluccosamin, trinke nur stilles Wasser und sehr viel verschiedene Kräutertees.
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Echt jetzt? Also ich trinke durchaus auch noch was anderes, so zB. auch Kaffee, natürlich nicht im Übermaß und trinke sogar ab und zu ein Glas Rotwein und genieße es! Bin zwar nicht Resi, aber soweit ich Resi kenne, macht sie das ähnlich. Falls ich falsch liege @Resi Ratlos bitte korrigieren, aber hab dich so in Erinnerung.;)

    Warum trinkst du jetzt nur stilles Wasser und Kräutertee? Allein schon bei dem Gedanken, wenn ich nur noch das trinken dürfte gehts mir direkt schlechter.:D;)
     
    #11 5. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2020
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest


    Das siehts du richtig, Lagune - auch wenn es bei mir eher Weißwein ist ;)
    Heute ist es mal anders; bei uns ist heute Weihnachtsmarkt to go, d.h. wir trinken mit 2 Freunden und Abstand auf unserer Terrasse und mit Feuerkorb gemütlich einen Glühwein.

    @Abendröte: ich kann dir gerne bei Bedarf Tipps geben; allgemeine Weisheiten muss ich hier ja nicht wiederholen. Mir ging es darum, klarzustellen, dass unsere Gesundheit nicht ausschließlich in den Händen von Ärzten liegt, sondern ganz wesentlich auch in unseren eigenen.
    Das bezieht sich auch - aber nicht nur - auf den Lebensstil. Besonders wichtig finde ich aber eine gesunde Freude am Leben (trotzdem!) und ein gutes Seelengleichgewicht. Für beides zu sorgen, ist eher unser eigenes Ding.....
     
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  13. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe Lagune,
    ich denke, dass Abendröte wirklich auf Hilfe hofft und ihr gerade vielleicht nicht so nach dem sarkastischen Spaß ist, der uns manchmal sehr erfreut ;)
    Du weißt doch auch viel aus all Deinen teils wohl sehr schweren Jahren. Schenk ihr doch Dein Wissen!

    Liebe Abendröte, mit Kräutertee und stillem Wasser kann man zwar sicher kein Rheuma heilen, aber es hilft beim ausgeglichenen Säure- Basenhaushalt, hilft also durchaus indirekt und ist gut.
    Es gibt rheumatische Erkrankungen, die man am Blut erkennen kann, andere leider nicht, da spricht allein die Zusammenschau aller Symptome zum Arzt, üblicherweise zum Rheumadoc.
    Resis Rat finde auch ich sehr sehr wichtig.
    In diesem Zusammenhang....Du hast viel um die Ohren zuhause mit 4 kids und Großeltern. Ich weiß nicht wie alt Deine Kinder sind. Ist es möglich, dass Du zur Diagnosefindung und mal raus aus dem Trott und um DICH kümmern in eine Rheumaklinik gehst? was sagt dein guter Housedoc dazu?
    Liebe Grüße, cat
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Sorry straycat, aber was habe ich denn jetzt sarkastisch"böses-spaßiges" in deinen "Augen" gepostet? Verstehe deine Nachricht an mich jetzt gar nicht und glaub ich bin grad im "falschen Film"! Ich gehe jetzt mal davon aus das du mich gründlich missverstanden hast.
    Ach was, na dann......brauchen wir unsere Medis vielleicht ja nicht mehr, der Säure Basenhaushalt muss ausgeglichen werden, sorry ich kanns nicht mehr hören und lesen nach all den Jahren! Wenns nur mal so einfach wäre, dann wärs ja schön.
     
    #14 5. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2020
    Satansbraten02 gefällt das.
  15. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    äm..., oke, Lagune.
    Wenn Du Negatives verstehen willst, kann ich es nicht ändern.
    Dir auch einen schönen Abend!
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ob rot oder weiß, ich wusste doch das ich mich richtig erinnere an dich. Ist ja toll was ihr da mit Freunden auf Abstand macht, toll und so kreativ. Meine Sohnemänner haben auch schon kreative vorweihnachtliche und weihnachtliche "Projekte" entwickelt, so das wir trotz Corona schöne und tolle Weihnachten mit allen Angehörigen feiern können, auch wenn nicht alle dann wirklich Vorort sind, aber Internet, Handy und Liveschaltungen machst möglich, nur meine Mama 87 kanns nicht und verstehts nicht mit dem Internet und Handy.

    EDIT: Fehler
     
    #16 5. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 6. Dezember 2020
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Abendröte(beinahe hätte ich jetzt Morgenröte eingetippt:D;), keine Ahnung warum)

    herzlich willkommen bei rheumaonline.
    Ich kann dir nur sagen das ich auch schon seit der Kindheit/Jugend Symptome und Beschwerden, die nicht normal sind in dem Alter hatte. Meine Mutter brachte mich dann auch immer zum Hausarzt, aber so wirklich kam da nix dabei raus. Damals gabs auch noch nicht so viele Untersuchungsmethoden wie heute, aber trotzdem wars eine üble Situation für mich.

    Ich war so lahm im Schulkindalter und es tat mir ganz oft was weh und konnte mit gleichaltrigen überhaupt nicht mithalten. Ich konnte es als Kind nicht so ausdrücken wie heute, ich wollte immer gern ins Bett und mochte schlafen, meine drei Geschwister gar nicht. Meiner Mutter fiel schon recht früh, als ich etwa sechs bis sieben Jahre alt war, dass mit mir was anders ist als mit meinen Geschwistern und das zog sich durch meine ganze Kindheit und Jugend. Meine Mutter brachte mich auch immer wieder zu Ärzten, aber es kam nichts dabei raus, aber da war was.Erst als ich etwas über 30 Jahre alt war und die Beschwerden nach der Geburt meines dritten Kindes ganz schlimm und gravierend wurden, da wurde dann näher nachgeschaut und zum Glück hat die Uniklinik Erlangen-Immunologie und Rheumatologie(übrigends damals 1994 eine ganz junge Assistenzärztin hat herausgefunden was ich habe) dann endlich herausgefunden was ich habe und sie haben mir helfen können.
    Nachtrag: Und das Übelste war in der Schulzeit das eine Lehrerin meinte, ich wäre Lernbehindert, weil ich so lahm sei. Dann musste ich mich an einer Sonderschule einem Test unterziehen, der Test ergab das ich gar nicht lernbehindert bin und mein IQ Test gut ist und ich keineswegs in so eine Schule gehen sollte und die mich deshalb auch gar nie aufnehmen würden. Ich bin heute noch froh das meine Mutter nicht alles so hin nahm, für mich kämpfte und ich auf der Regelschule bleiben durfte.
     
    #17 5. Dezember 2020
    Zuletzt bearbeitet: 5. Dezember 2020
  18. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ort:
    Herne
    Dann hast Du ja auch schon was durch.... oha.
     
  19. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Baden-Württemberg
    Guten Morgen ihr Lieben

    Ich wollte bestimmt nicht der Grund für irgendwelche Reibereien sein..... Ich freue mich über jeden gut gemeinten Ratschlag.

    Eigentlich sollte mein Nickname "Morgenröte" sein, aber der war schon vergeben, deshalb nun "Abendröte", ist genau so schön anzusehen.

    Natürlich trinke ich jetzt zu Weihnachten mal einen leckeren heißen Glühwein! Ansonsten Wasser und Tee wegen des Refluxes und der verlangsamten Magenbewegung.

    @ Lagune
    So ähnlich könnte ich meine Kindheit auch beschreiben. Mir hat man vor allem Faulheit unterstellt, keine Lernschwäche.
    Bei Übernachtungen war ich immer die erste, die schlief, worüber die anderen schon immer Witze machten. Aber der Grundsatz war: Stell dich nicht so an, da musst du jetzt durch!
    Darf ich dich fragen, was genau bei dir diagnostiziert wurde, Lagune? Die Assistentsärzte sind oft noch mit Herzblut bei der Sache. Es war auch ein Assistentsarzt, der die Gürtelrose meines Sohnes in der 6. Klasse fand, wovon 5 andere Ärzte sagten, dass das nicht sein könne, er sei zu jung!
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bei mir wurde eine Mischkollagenose diagnostiziert.
     
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