Wer hat einen Rat?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Abendröte, 4. Dezember 2020.

  1. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ja, Abendröte, ich nehme MTX und es bekommt mir gut. Ich bin beim 3. internistischen Rheumatologen in Behandlung, keiner hat mich rausgeschmissen, die Doks haben wohl aus geschäftlichen Gründen gewechselt.
    Der erste hat bei mir, ohne irgendwelchen dicken, roten Gliedmaßen, eine seronegative Polyarthritis festgestellt . Keiner der anderen Ärzte hat jemals daran gezweifelt.
     
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  2. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Man kann schneller runtergehen.
    Auch in 3er Schritten, dass man nach 3 Tagen um 10 mg runtergeht, und wieder nach 3 Tagen. Am Ende 5 mg, dann 2,5 mg.

    Find meinen Zettel grad nicht mehr
     
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  3. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe Abendröte,
    ich bin keine Fachfrau für Kortison, weil ich es ohnehin meide wie der Teufel das Weihwasser. Aber als Feuerwehr habe ich es natürlich auch schon genommen. Es scheint ja zu wirken, ja? Also hoffe ich, dass Dein guter (!) Arzt, dann auch noch weiterführend gute Ideen hat, auf dass Du endlich die Hilfe und Frieden bekommst...
    Pass bitte besonders gut auf Covid 19 auf während der hohen Dosen... auch als Begleitperson sind Arztpraxen potentielle Hotspots, hat mein guter Housedoc gesagt.
    liebe Grüße, cat
     
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  4. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    So sieht mein Plan aus
     

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  5. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Ach ja, da war was.... Das Kortison dämpft das Immunsystem? Oh man! Das heißt, jetzt auf jeden Fall alle Vorsichtsmaßnahmen, die es gibt, auszuschöpfen....... Danke!
     
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  6. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Das find ich super! Klasse Ärzte!
     
  7. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Cat, welche Medis nimmst denn du?
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Servus Abendröte und noch ein spätes Herzlich Willkommen an Bord,

    etwas praktisches vielleicht zur Ergänzung ich schieß mich mal auf die
    trockenen Augen ein :).

    Bei trockenen Augen ist wichtig auf konservierungsfreie Tropfen oder Gels zu achten.
    Das schrieb ja schon jemand.

    Ob einem persönlich eher ein hyaloronsäurebasierte Präparat hilft oder
    eines mit Dexpanthenol muss jeder für sich ausprobieren, würde ich sagen.

    Meiner Erfahrung nach ist es günstig sich für eine Kombi beider Sorten mit
    Euphrasia Tropfen / Augentrost im Wechsel zu entscheiden.
    Was sich ebenso regulierend auswirkt ist eine gute Omega3 Versorgung.

    Derzeit läuft ein neuer interessanter Ansatz, weil Besonderheiten der
    Autoimmunkrankheiten beachtend. Mittels Antikörpern soll hier im
    Speziellen und gezielter angegriffen werden. Es wird aber noch ziemlich
    dauern bis es belastbare Ergebnisse gibt. Die Forschung betreibt ein
    Team in Chicago.

    Dann gibt es noch eine Alternativmethode bei der aus Eigenblut Augentropfen
    hergestellt werden. Ich kann dazu nichts sagen, weil ich es nicht versucht habe.
    Überwiegend kommt das bei Leuten zur Anwendung, wenn die "üblichen"
    Präparate nicht vertragen werden.

    Desweiteren gibt es noch operative Lösungen. Das behalte ich aber mal für mich.
    Gerne gehe ich darauf ein, sollte es Bedarf geben. Dafür findet sicher
    dann auch ein Extraplätzchen.

    Meistens wird nicht ergründet worin die Ursache liegt, manches könnte man
    ganz simpel abstellen oder zumindest sehr deutlich verbessern. Man kann
    festhalten - die Augenärzte kennen sich verbreitet nicht gut aus und sind auch
    nur bedingt die passende Anlaufstelle. Oft wird nichtmal ein Test über die
    Ausprägung oder die Flüssigkeitszusammensetzung gemacht.

    Grundsätzlich mal besteht der Tränenfilm aus mehreren Komponenten. In welcher
    Phase der Komponenten das Ungleichgewicht liegt wäre hilfreich zu wissen, wenn
    man alleine mit dem Augenarzt nicht weiterkommt. Solange sich ein Behandler mit
    der Thematik nicht näher befasst kommt es häufig immer wieder zum stocken.
    Optiker des Low-Vision-Kreises sind da auf Neuland recht firm geworden. Passiert
    ist das glaube ich als eine Art Selbstläufer - eben aus Mangel an Experten.

    Hilfreich neben Tropfen kann sein:
    - Wärmebadbrille ähnlich Eispacks
    - Lidrandmassagen mittels Fingertechnik oder aber mit einer weichen
    Silikon-Massagebohne ( ist ggf. hygienischer)
    Optimalerweise bringt man beides in Verbindung - erst verhärtetes
    Fettbällchen durch die Wärme fluide machen und dann mittels sanft und
    sehr vorsichtig Massage lösen. OBACHT an lesende Uveitiker, die
    Aktion kann schubauslösender Trigger sein.

    Niemals ! mit ungewaschenen Händen an die Augen fassen und schon
    gar nicht feste reiben.

    Linderung der Reizung kann mit einer dem PH Wert der Augen entsprechenden
    Reinigungslösung anstatt Leitungswasser zum waschen erlangen, wie sie
    z.B. nach Augen OPs zum Säubern benutzt wird.

    übrigens:
    am besten weg mit parfümierten Duschgels basierend auf Flüssigplastik
    aus dem Gesicht und chemiegepanschten Gesichtswässerchen mit
    Endlosinhaltsstofflisten wo schon die Schriftgröße nicht gut tut und viele
    Inhaltsstoffe auch nicht. Augen MakeUp. Im Grunde wissen wir es alle -
    Erdöl ist nicht gut in den Augen ;) echt nicht.

    In dem Sinne - Augen auf ;)

    Herzlich
    Kira
     
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  9. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kyra

    Vielen Dank für deine ausführliche Antwort! Deinem Namen nach, weißt du wohl sehr genau, von was du sprichst!

    Die Diagnose der trockenen Augen habe ich schon etliche Jahre. War deshalb öfter beim Augenarzt, sogar bei einem zweiten. Die waren sich aber einig, das sei halt so. Durch die Sehschule beim 2. Augenarzt wurde dann ein verstecktes Schielen entdeckt. Die passende Brille hierzu hat aber nicht wirklich was gebracht.

    Ja, ich bin nun feste ausgestattet mit verschiedenen Augentropfen, mit Hyaluron, mit dexpanthenol, Augentrost..... :a smil17: war mir gar nicht bewusst, dass es so viele verschiedene gibt.
    Seit ich diese nun abwechselnd nehme, fühlen sich meine Augen tatsächlich besser an, ich sehe morgens nicht mehr ganz so verschwommen und meine Augen sind auch nicht mehr so schmierig.
    Aber bei dieser Kälte gerade laufen mir trotzdem die Tränen nur so davon. Aber das ist dann halt wohl so.....

    Mittlerweile benutze ich nur noch zertifizierte Naturkosmetika, mache auch gerne eigenes, dann weiß ich gleich, was drin ist;)

    Ein schönes erholsames Wochenende :daisy:
     
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  10. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Abendröte, stray cat hat recht,schütze dich gut, wenn du zum Arzt gehst, v.a. unter der Kortison-Einnahme, aber auch sonst. Ich kann FFP2 -Masken mit Kopf- statt Ohrbändern empfehlen. Diese sitzen besser und schließen somit auch besser ab. Besonders gut sind Masken von renommierten Medizintechnikherstellern, deren Masken von der DEKRA zertifiziert wurden. Sie sind zwar etwas teurer, aber das lohnt sich.
     
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  11. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Servus Abendröte,

    du hast vorn geschrieben
    Mich würde interessieren wie du dazu überhaupt und im besonderen in
    dieser Kombination gekommen bist und welche Erfahrungen du damit bis
    jetzt gemacht hast.

    Das interssiert mich - wäre das einen Thread wert, falls es noch keinen gibt?

    Schöne Grüße
    Kira
     
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  12. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Ja, bitte einen neuen Thread mit selbstgemachter Kosmetik
    Im Umweltthread ist zwar schon einiges gelandet, aber da geht es unter.
     
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  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja da geht es wahrscheinlich eher unter. Liebe Abendröte, ich würde mich auch freuen, wenn du dazu einen neuen Thread zu dem Thema aufmachen würdest.
     
  14. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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  15. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    .... Wie kam es dazu.... Ich hatte schon als Kind dieses eklige saure Aufstoßen, immer Magen-Darm-Probleme. Ich wollte nicht akzeptieren, dass ich zum Frühstück erst mal Omeprazol/Ponthoprazol und wie sie so heißen nehmen soll. Also habe ich angefangen zu lesen, über das Verdauungssystem, die verschiedensten Lebensmittel, Diäten etc und Studien dazu. Ich weiß einfach gerne, wie alles miteinander arbeitet. Ja, so kam das. Und es bekommt mir nach wie vor sehr gut.

    Ja, wirklich? Das interessiert sonst niemanden. Ich werde da eher belächelt....
     
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  16. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Mich würde es auch interessieren.
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ja wirklich, ich bin auch - allerdings, zumindest zunächst, zusätzlich - auf
    alternativen Freierfüßen unterwegs, noch nicht so lange, aber bis jetzt
    recht überzeugend.

    ... was für ein Satzbau, Kira, tzz tzz :D
     
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  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    ich schon immer haben tun Schulmedizin und Naturheilkunde bleiben nämlich, liebe @Kira :D
     
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  19. Rheinhessin

    Rheinhessin Aktives Mitglied

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    in Rheinhessen ;-)
    Guten Abend zusammen,

    hab mich jetzt mal so durchgelesen. Ich bin seit 13 Jahren beim internistischen Rheumatologen und auf die Überweisung musste ich beim Hausarzt bestehen. Ich hatte Glück, dass ich bei einem Arzt gelandet bin, der sich weder von meinem fehlenden Rheumafaktor, HLA B27 negativ, noch von dem nicht erhöhten CRP-Wert hat beeindrucken lassen.

    Trotzdem erhielt ich die Diagnose PSA erst 2018. Also nach 10 Jahren Behandlung, obwohl ich vorher schon MTX und alles mögliche erhalten habe. Und trotzdem, dass ich behandelt wurde, hat sich meine Wirbelsäule jetzt so verändert, dass die Diagnose eindeutig gesichert ist. Ist schon bemerkenswert oder?

    Und während dieser Zeit, war die Szintigraphie, Röntgen, MRT, CT alles unauffällig. Wenig bis kaum Ergüsse, trotzdem immer viele Schmerzen, an Ferse, Schienbein, Knie, Hüfte Schulter, Handgelenk, Daumen, Rippen, Nacken, LWS. Mörderische Kopfschmerzen, Augen zu trocken etc. Und ständig hieß es, das kann alles nicht sein. Keiner konnte was erkennen, nur mein Rheumatologe hat unbeirrt weitergemacht.

    Und was meine Haut betrifft, war auch schon alles dabei. Egal ob auf dem Kopf, im Analbereich, das Ohr, die Füße, der Bauchnabel, die Achselhöhle, die Nägel usw. Seit ich Etanercept spritze, ist auch die Haut in Ordnung.

    Was ich damit sagen will. Es gehört viel, viel Glück dazu beim Richtigen zu landen. Und ich stimme allen anderen zu. Sinnvoll ist, in eine gute Rheuma-Akut-Klinik zu gehen. Die stellen Dich auf den Kopf und ich hoffe, dass Dir geholfen wird. Und was Diagnosen betrifft? Du bist nicht die Einzige, die ins Klo greift. Ich habe mehr falsche Diagnosen bzw. halbe Diagnosen erhalten, als Vollständige und Korrekte. Das fängt damit an, dass nur der halbe Arztbericht zur Verfügung gestellt wird (Koronare Herzerkrankung), bis dahin, dass ignoriert wird, was geschrieben wurde oder die Rückseite nicht gelesen wurde.

    Das frustriert dermaßen und setzt extrem zu, raubt die Kraft. Ich erkenne meine Geschichte und drück Dir die Daumen, dass Dir endlich geholfen wird.

    LG
    Rheinhessin
     
    #79 14. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 17. Februar 2021
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  20. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Baden-Württemberg
    Guten Morgen Rheinhessin,

    Du triffst den Nagel auf den Kopf!
    Und auch die Schmerzen im Schienbein; da meinte man auch schon zu mir, das könne so nicht sein, also das hängt auf keinen Fall zusammen. Das gleiche mit den Kiefergelenken, die sich allerdings nun seit dem Kortison wieder richtig gut anfühlen.
    Und natürlich sind auch meine Bilder nicht aussagekräftig. Der Erguss im Knie hat sich auch mit der Zeit zurückgebildet, also alles nicht so schlimm.

    In wie weit hat sich deine Wirbelsäule denn verändert? Ich habe in der BWS leichte Veränderungen, Osteochondrose, das sei aber so minimal, dass ich das überhaupt so spüren würde :aeh:

    Auch die Erfahrung, dass manches einfach nicht gelesen wird, oder eine chronische Blinddarmreizung nicht in den Bericht an den Hausarzt geschrieben wird, kenne ich. Da denke ich oft an Patienten, die dem Arzt gar nicht folgen können. Wie muss es denn denen erst gehen?

    Es zwar schade, dass es manchmal so läuft, aber mir persönlich tut es gut, dies auch von anderen zu lesen, da ich echt immer sehr schnell an mir selbst zweifel. Danke dir!

    So, ich frühstücke jetzt meine Portion Kortison und wünsche euch einen guten Start in die neue Woche :daisy:
     
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