Wer hat einen Rat?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Abendröte, 4. Dezember 2020.

  1. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Hallo erstmal....
    Ich hätte ein paar Fragen. Warst du bei einem internistischen Rheumatologen? Die gehen anders als Orthopädische Rheumis vor. Dazu checken die auch andere Blutwerte ab.
    Zur Haut, hast du auffällige Rötungen, Pusteln oder anderes im Gesicht, auch die Augen, Nacken oder/und Hals), wie ist sonst dein Hautbild? Verfärbungen an Armen und Beinen?
    Zu deinen trockenen Augen, betrifft es nur die Augen, oder sind Mund, Rachen und andere Stellen ebenfalls betroffen? Für die Trockenen Augen kann ich dir Hylogel ans Herz legen, die sind frei von Konservierungsstoffen, bzw. Corneregel bei gereizten Augen, dort wichtig auf die konservierungsfreien Tropfen bestehen. Wenn deine Augen stark lichtempfindlich sind wäre eine getönte Brille eine extrem starke Hilfe, seitdem sehe ich viel besser und meine Augen werden weniger belastet.
    Was bei deinen Schmerzen vielleicht Linderung bringen kann, sind leichte Dehn-, Streckübungen der Faszien. Da gibt es einiges im Netz.
    Außerdem stimme ich den anderen zu, eine Rheumatische Klinik wäre für die Erstdiagnose wirklich die beste Anlaufstelle, da sie dort mit Haut-, Augen- und anderen Ärzten zusammen arbeiten.
    LG Savi
     
  2. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Puh... Das sind mehr Fragen als ein Arzt jemals gestellt hat!!

    Die Praxis, in der ich nun 2 mal war, nennt sich Rheumatologische Schwerpunktpraxis, ohne orthopädisch oder internistisch. Es war die einzige Praxis, in der mein Hausarzt mich unterbringen konnte. Alle anderen hier sind wohl zu voll.

    Zur Haut: allgemein war sie schon immer sehr trocken und juckend. Schon als Kleinkind wurde ich mit intensivcremes eingecremt. Meinen ersten Hautausschlag hatte ich in der Grundschule an den schenkelinnenseiten wohl durch schwitzen und Reibung.
    In der Pubertät fing dann richtig an. Hatte ich glaub ich auch schon geschrieben. Diese typischen schuppungen der psoriasis hatte ich auf den Augen, hinterm Ohr und Bauchnabel, großflächig Achseln, Ellenbögen, Brust, Lenden - und Beckenraum. Auch vereinzelte kleine Pusteln habe ich immer wieder mal.
    Verfärbungen? Nein, nur ständig blaue Flecken, zu schwaches Bindegewebe sagt der Arzt.
    Die Augen... Schön, dass ich das mal gefragt werde. Ja, sie sind trocken, und jaaaa, sie sind so höllisch lichtempfindlich. Vielen Dank für diese Tipps, werde mich gleich nachher drum kümmern. Hyalurotropfen hatte mir mein Augenarzt schon mal mitgegeben.
    Mund und Rachen empfinde ich nicht so sehr als trocken, aber die Nase - ganz schlimm.

    Ja, dehnen und strecken tut mir wirklich sehr gut! Das ist das erste, was ich mache, wenn ich wach werde, damit ich überhaupt aufstehen kann.

    Momentan habe ich wieder subfebrile Temperaturen, immer bis zu 38 Grad, auch kaltschweisig bin ich immer wieder mal. Und nachts bin ich manchmal so nassgeschwitzt, dass mein jüngster Sohn schon gewichen ist weil: Mama! Du schwitzt!! :)) meine Gynäkologin ist nicht der Meinung, dass ich mit 42 schon Wechseljahresbeschwerden hätte.
    Also, ihr seht, ich renne wirklich von Arzt zu Arzt!

    Savi, was hast du denn für eine Diagnose? Du stellst so gezielte Fragen!

    Einen guten Start in die neue Woche
     
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  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Soweit ich es kenne müsste eine Rheumatologische Schwerpunktpraxis dann schon die richtige Anlaufstelle gewesen sein.
    Jedenfalls bin ich seit etwa 20 Jahren jetzt ja auch in einer rheumatologischen Schwerpunktpraxis, dort bin ich immer beim selben, meinem Rheumatologen. Meine Praxis ist eine Praxisgemeinschaft, die aus mehreren Rheumatologen und Nephrologen besteht.

    Die ersten Jahre und zur Diagnosestellung war ich eben in der immunologischen/rheumatologischen Uniklinik-Ambulanz. Dort habe ich übrigends auch schon meinen nun jahrelangen Rheumatologen kennengelernt, da er früher dort tätig war. Dann ging er in eigene Praxis, besagte rheumatologische Schwerpunktpraxis und ich bin ihm dann nach einer Weile gefolgt. In der Uniambulanz war es für mich dann nicht mehr so gut, weil später ständig bei jedem Termin ein anderer mir völlig fremder Arzt da war. Aber die erste Zeit zur Diagnose, junge tolle Assistenzärztin und das ich dort meinen heutigen Rheumatologen kennenlernte war sehr gut.

    Ich bin sehr zufrieden mit meinem Rheumatologen in der rheumatologischen Schwerpunktpraxis und habe dort einen ebenso guten Nephrologen kennengelernt, meine Nieren sind nicht ganz in Ordnung, deshalb Nephro.
     
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  4. SophieS

    SophieS Neues Mitglied

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    Darf ich dich fragen bei welchem? Bist du an der Uniklinik? Bin auch aus Ulm, aber bisher noch nicht so zufrieden mit Behandlung und Diagnostik.
     
  5. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Meine Diagnosen: Psoriasis-Arthritis (PsA) , undifferenzierte Kollagenose mit Sjögren, SLE( Systemischer Lupus erythematodes), und noch bisschen was anderes.
    Bei mir waren am Anfang der Behandlung einige Werte auffällig. Wobei man sagen muss, bei PsA gibt es nicht direkt aussagekräftige Blutwerte.
    Wichtig für den Doc sind Arztberichte vom Hautarzt gerade zur Schuppenflechte, und eine detaillierte Beschwerdenliste von dir. Genauso solltest du erwähnen was dir hilft. Also Übungen, Wärme- Kälte usw. Erwähne auch den Nachtschweiß unbedingt.
    Auch dein schwaches Bindegewebe. Da wäre vielleicht mal ein Phlebologe ratsam.
    Deine Praxis ist eigentlich die richtige, da du aber erst das 2. mal dort warst, wird es nicht so schnell eine Diagnose geben, schätze ich. Diverse Autoimmunerkrankungen sind Hinterpfotzig. Keine aussagekräftigen Blutwerte, und die Beschwerden passen bei manchen nicht unbedingt zusammen..
    Wenn es geht bitte deinen Hausarzt mal Vitamin B und D zu testen. Mängel können da Nachtschweiß auslösen. Meine Erfahrung.
    Zu deinen Augen ich weiß nicht ob der Rheumi schon mal Sonountersuchungen bei dir gemacht hat, da sind Schilddrüse und Lymphe wichtig. Das Siccasyndrom gerade bei Augen ist nicht selten. Es kann übrigens auch der Tränenkanal verstopft sein (besonders wenn die Augen stark tränen und die Nase trocken ist), dass ist dann allerdings etwas für den Augenarzt. Für deine Nase hilft Salzwasser Nasenspülung.
    Kann man Kaufen oder man nimmt destiliertes Wasser und Meersalz und stellt es sich her, Rezepte und genaue Mengenangaben findet man überall im Netz. dann schnupft man es sich leicht in die Nase.
    Die Diagnose wird oft anhand des gesamten Beschwerdebildes gestellt.
    Und lass dir vom Hausarzt den Arztbrief des Rheumis geben und lese dir den mal durch. Manches übersieht meine Hausärztin und ich kann sie dann darauf hinweisen. Meiner sagt mir bei den Untersuchungen nicht viel, das kommt dann im Arztbrief wenn er meine Werte dazu hat. War für mich extrem gewöhnungsbedürftig.
    LG
    Savi
     
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  6. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Savi, vielen Dank für die vielen Infos!
    Salzlösungen für die Nase mach ich schon viele Jahre. Für die Augen hab ich mir nun auch wieder Tropfen besorgt.
    Ich tendiere sehr zu Psoriasisarthritis, 1. Wegen meiner Haut und 2. Weil weil hier oft die sehnen mitbeteiligt sind. Und ich kämpf viel mit Enthesitis.
    Über mein "lommeliges" Bindegewebe hab ich mir noch nie weiter Gedanken gemacht.... Gut, wird mitnotiert! Und ich lese mich mal weiter durch!

    Vielen Dank euch, gute Nacht!
     
  7. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    PS: Bitte achtet nicht so sehr auf Schreibfehler. Die Autokorrektur und ich sind uns wohl nicht immer so einig, wie ich eben entdeckt habe.....
     
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  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Autokorrektur war das erste, was ich bei meinen Geräten deaktiviert habe... ;)
     
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  9. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    ich lese auf dem Handy, antworte meistens am Pc, grins. hat seine Gründe.
     
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  10. StephJ20

    StephJ20 Neues Mitglied

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    @Abendröte auch herzlich willkommen von mir (ich bin nämlich auch ein Neuling und noch mehr als du):)
     
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  11. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Ich hätte da nochmal ein Anliegen....

    Im Frühjahr, als es mir wirklich schlecht ging, hat mein Hausarzt mir außer einem Termin beim Rheumatologen auch einen Termin beim Schmerztherapeuten gemacht, weil das Cortison nur an den Händen a schlug, nicht aber an der Achillessehne und der Plantarfaszie.

    Gestern war dann dieser Termin. Dieser Arzt hat sich meine letzten Arztbriefe durchstudiert, natürlich auch die vom Rheumatologen, wo geschrieben ist, dass aufgrund meiner Blutwerte und unspezifischen Beschwerden keine Rheumatische Erkrankung vorliege. Dieser Meinung hat der Schmerztherapeut auch zugestimmt. Nach längerem Hin und Her hat er mir nun Pregabalin 75 verschrieben. Ein Mittel gegen Epilepsie, das dee Nervenleitung die hohe Sensibilität nimmt. (korrigiert mich gerne)
    Vieles spreche für die Fibromyalgie, wenig für anderes. Auch meine Frage nach evtl sjögren syndrom winkte er ab mit den Worten, dass es da auch keine gängige Medikation gäbe.

    Seit 2017 nehme ich fluoxetin wegen der Panikattacken, die ich während meines "1. Schubs" bekam. Damit hat sich auch dieses monatliche auf und ab gebessert. Allerdings hat es keinerlei Auswirkung auf meine Schmerzen,was ich natürlich auch dem schmerztherapeut sagte.....

    Ich bin mir sehr sehr unschlüssig darüber, ob ich dieses Medikament gegen Epilepsie probieren soll. Was meint ihr denn dazu? Würdet ihr das ausprobieren???
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Pregabalin ist ein gängiges Mittel bei bestimmten Schmerzen. Probier es aus und wenn es nichts bringt, gibts noch andere Medikamente zur Auswahl. Viel Erfolg!
     
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  13. Anna64

    Anna64 Aktives Mitglied

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    Liebe Abendröte,
    nur weil Blutwerte nicht " eindeutig rheumatologisch" sind, kann es doch eine rheumatologische Sache sein.
    Eine Schmerzmedikation ist wichtig, löst aber ein evnt. rheumatologisches Problem nicht .
    Da die Beschwerden oft in Schüben verlaufen, wird eine Diagnosestellung häufig erschwert. Blutwerte sind nicht immer nach Plan positiv.
    Habe selbst diese Erfahrungen gemacht.
    Als Frau kommt dann schnell noch Fibro in die Überlegung, an dem ist aber nicht immer was dran. Meine hier nicht die sekundär Fibro. Oder gerne auch Erschöpfung und Überlastung.
    Nicht der erste Rheumatologe ist immer der richtige Arzt...
    Bei mir war es der dritte Rheumatologe, der vernünftig diagnostiziert hat und später noch stationär in einer Rheumaklinik.
    Das sind meine Ideen..
    Dir alles Liebe
     
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  14. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Gegen Panikattacken & Schmerzen hilft auch Amitryptylin ganz gut.
     
  15. Kaschu

    Kaschu Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Abendröte,
    ob du das Pregabalin mal ausprobieren möchtest, kannst letztendlich nur du entscheiden.

    Ich selbst habe es mal einige Monate genommen. Meine Neurologin riet mir wegen Nervenschmerzen und Missempfindungen dazu. Sicher, es ändert nichts an der Ursache deiner Beschwerden, aber es kann dir möglicherweise bei Schmerzen helfen, wo Diclo und Co nicht wirken. Allerdings darfst du kein "Wunder über Nacht" erwarten. Pregabalin braucht erstmal Zeit, um zu wirken und 75 ist erstmal niedrig dosiert. Ist aber auch gut so, denn grad am Anfang sind Nebenwirkungen wie Schwindel gar nicht so selten. Bei mir war das auch so, ließ aber mit der Zeit nach.

    Dein Schmerztherapeut wird dich ja hoffentlich gut begleiten und jederzeit ansprechbar sein.

    LG Kaschu
     
  16. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Hallo ihr Lieben :1syellow1:

    Seid ihr alle gut ins neue Jahr gerutscht?:flower: Mann.... Hats hier viele Smileys :a smil08:

    Wir hatten noch einen Geburtstag zwischen den ganzen Feiertagen, ansonsten habe ich echt fast nichts gemacht und habe das Sofa belagert. Meine Kopfschmerzen sind seither viel besser, der Rest hat nicht wirklich auf das "Gelümmel" reagiert.
    Wenn ich morgens aufstehe, schmerzen meine Füße als hätte ich Pumps getragen und meine Gelenke müssen auch erst mal langsam warm werden.
    Nein, dieses Pregabalin habe ich noch nicht ausprobiert.
    Mein mittlerer Sohn hat in etwa die gleichen Beschwerden wie ich damals schon. Er ist 15 und klagt aktuell über Fersenschmerzen. Die Knie und Ellbogen und das kiefergelenk warens auch schon. Im Knie hat man entzündete Sehnen festgestellt.
    Meine Großmutter, bei der ich aufgewachsen bin, jammert seit ich denken kann über all ihre Gelenke, auch Gelenke, die eigentlich nicht überarbeitet sein können. Natürlich hat man immer wieder mal geschaut und dann lauter Einzeldiagnosen gestellt seit etwa ihrem 20. Lebensjahr, u. a. Sehnenscheidenentzündung an den Handgelenken mit OP, Bouchard arthrose beide Hände ohne röntgen, periarthrose Schultern, und das durch den ganzen Körper, wirbelsäule, isg, hüfte, Füße.... Für alles hatte man immer irgendeine Erklärung. Letztens habe ich sie zum Arzt geschleppt wegen ihres Knies. Röntgenbefund: hochgradig arthrose, klar, das Ergebnis der ständigen Entzündungen, oder was meint ihr? Chronische Bronchitis, absoluter Nichtraucher, viele Allergien, oft Durchfälle. Mittlerweile ist sie Alkoholikerin, hat sich so entwickelt über Jahrzehnte. Half ihr wohl beim Abschalten.
    Meine leibliche Mutter hat so einen ähnlichen Werdegang. Am Knie wurde sie mal operiert, meine, ein Schleimbeutel wurde entfernt. Sie allerdings hat man in eine stationäre Psychotherapie geschickt, das sei alles psychosomatisch.
    Ob es ihr körperlich geholfen hat kann ich leider nicht sagen.
    Nun fängt das alles sogar bei meinem Sohn an, die 4. Generation. Kann das denn sein? Übersehe ich was? Auch die Kinderärztin zuckt die Schultern, RF, CPR neg, Blutsenkung ok......

    Sorry für den langen Text.... Musste raus. Ich möchte eigentlich nicht mitansehen, wie mein Sohn genau in die selbe Schiene rutscht.

    Wünsche euch einen guten Start in die neue Woche!
     
    #36 4. Januar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 4. Januar 2021
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Klingt schon so, als wenn sich was durch die Generationen zieht. Ich würde das dann doch mal in einer Rheumaklinik abklären lassen, vielleicht deinen Sohn auch gleich mitnehmen. Möglicherweise kann man bei dem Einen eine Auffälligkeit festmachen, die beim Anderen unsichtbar ist?
    Auf jeden Fall sollte auch bei deinem Sohn ein Rheumatologe draufschauen. Die haben noch ganz andere Werte, die getestet werden können. Zumal der RF eher ein unspezifischer Wert ist, nach dem man nicht sicher darauf schließen kann, ob man Rheuma hat oder nicht.
    Der CRP zeigt Entzündungsvorgänge im Körper an, der kann auch erhöht sein, wenn ein Zahn entzündet ist oder - wie bei mir - zeigt gar nix an, auch wenn sichtlich Entzündungen da sind.
    Also nix, wonach man sicher eine Diagnose stellen oder ausschließen kann. ;)
    Ach ja, dir natürlich auch ein gutes neues Jahr und dass sich das Rätsel endlich lösen lässt!
     
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  18. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Habe nun den MRT-Befund meiner rechten Hand. Find ihn ziemlich ernüchternd. Gelenkspaltunregelmäßigkeiten wurden festgestellt mit Verdacht auf entstehende Arthrose, es sei keine Entzündung sichtbar, auch die Sehnen seien unauffällig.
    Regelmäßig bleiben Daumen und Zeigefinger hängen, inzwischen auch meine großen Zehen, wovon der rechte im grundgelenk schmerzt. Eine Sehenscheidenentzundung am Daumen hab ich auf jeden Fall. Ein Orthopäde hat mir schon vor langer Zeit gezeigt, welche Streckbewegung dies beweist. Und Greifen funktioniert auch nicht immer so. Diese Schmerzen in den Händen und Handgelenken habe ich nun seit Herbst 2016. Es wurden seither 2 Röntgenbildern gemacht, die total unauffällig waren, und arthrose wurde ausgeschlossen.
    Dazu kommt, dass die Schmerzen allgemein gerade wieder etwas zunehmen.
    Als ich mit meiner Großmutter letzte Woche beim doc war, hat er auch gleich mein Knie angeschaut, wusste genau wo er abtasten muss.
    Manchmal zieht die Sehne vom Ringfinger bis in den Ellenbogen. Ich bilde mir das doch nicht ein.... Ich finde alles so widersprüchlich.

    Zu meiner Haut meinte der Hausarzt erst es sei ein Pils. Einige Tage später dann atopisches Ekzem. Hatte meinen Sohn gleich dabei. Auch bei ihm neurodermitis. Am nächsten Tag zur Kinderärztin: das sei doch eher schuppenflechte als neurodermitis. So, und bei hautarzt haben wir für in 6 Wochen einen Termin bekommen. Meine Argumentation, dass jetzt der Ausschlag da sei, jetzt zum richtig sehen, das interessierte keinen.

    Auch mein Hüftgelenk ist nicht ganz ok, wenn ich mich irgendwie falsch drehe oder den Fuß aufsetzte, sticht es so heftig, dass ich automatisch sofort die Belastung zurücknehme, das knickt dann manchmal so komisch ein. Wenn ich Pech hab, schmerzts dann im Rücken oder Knie, wenn ich ganz blöd zusammen zuck. Hab ich denn nen Schuss?!? Das kann doch nicht sein.....
     
    #38 2. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 2. Februar 2021
  19. Anna64

    Anna64 Aktives Mitglied

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    Liebe Abendröte,
    mein Rat, wenn du ihn hören möchtest, ist nach wie vor eine Rheumaklinik.
    Alles andere ist meiner Meinung, basteln an vielen Baustellen.
    Jeder Arzt sieht sein Fach, hält sich ans Budget.
    Keiner sieht alles im Zusammenhang.
    Liebe Grüße
     
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  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Meine persönliche Vermutung - Psoriasisarthritis. Die tobt sich gern an den Sehnen aus und das sieht man im Röntgenbild nicht. Vielleicht wäre eine Klinik für die Diagnostik wirklich nicht schlecht, aber in der derzeitigen Situation?... Hmmm, was mir einfällt, ist evtl. eine Cortisonstoßtherapie und Ergotherapie für die Hände. Die kann dir dein Hausarzt auch verschreiben.
    Wegen der Hüfte: ich war in einem speziellen MRT, da wurde vorher das Kontrastmittel direkt ins Gelenk gespritzt und dann konnte man endlich sehen, dass ein Schaden im Knorpel war. Vorher hieß es immer nur, der Schmerz hätte sich verselbstständigt, ich wäre selber schuld, weil ich nicht zur Psychotherapie ginge.... Außerdem kam raus, dass ich auf beiden Seiten eine Dysplasie habe und die Gelenke sich zum Teil schon verformen. Von wegen, der Schmerz kommt vom Kopf.... Pffft....
    Ich gerate ins Faseln.... Hat sich schon Einer deine Hüfte angesehen?

    Jahrelange Schmerzen machen Einen mit der Zeit mürbe, ich hoffe sehr für dich, dass die Zeit endlich mal ein Ende hat!
     
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