Olumiant - JAK hemmer

Paula.1neu schrieb:
Hallo . Ich melde mich noch mal nach stationärem Aufenthalt.
Das Oluminant wurde bei mir wieder abgesetzt. Laborwerte gestiegen. Ausserdem war ich zur neurologischen Abklärung stationär in Wiesbaden, Diagnostikklinik. Neurologisch alle Untersuchungen /Messungen ohne Befund. Auffällige Gangstörungen, auffällige neurologische körperliche Untersuchung. Auf Probleme mit der Atemmuskulatur wurde nicht eingegangen. Atemnot wie gehabt. Soll zum Pneumologen (der hat mich aber zum Neurologen geschickt).
Anderes Spray zur Inhalation verordnet, seitdem noch schlechter.
Habe solche Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen und Druck in den Leisten. Kann kaum gehen. Besonders beim Treppen steigen. Bestehende Probleme wie Schluckbeschwerden, Muskelkrämpfe, taube Unterlippe, kribbeln beider Beine und Arme, ständige Blasenentzündung ...
MRT HWS zeigt Hochgradige neuroforaminale Einengung der HWK 4/5, Uncovertibralarthrose.
Liquoruntersuchung: ANA Werte erhöht. Neues MRT Kopf wurde nicht gemacht, letztes MRT Kopf im Mai 2018 mit Läsionen periventrikuläre, entzündlich.
Bin wieder am Anfang mit allem. Wer hat ähnliche Erfahrungen und ist dann doch irgendwann auf eine Diagnose gekommen?
LG Paula
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Hallo, ich bin neu und habe gelesen dass du so starke Muskelschmerzen hast, ist das auf Olumiant zurück zu führen?

LG
 
Hallo savi,

das weiß ich nicht so genau. Aber ich nehme an, dass ein Jahr noch eine sehr kurze Zeitist, um darüber eine Aussage treffen zu können. Aber, wie gesagt, ich habe keine Ahnung.

Liebe Grüße

allina
 
Hallo Alpina, vielen Dank für deine Info. Werde mich mal erkundigen. Brauche jetzt erst mal Zeit. Habe Anfang Februar wieder Einen Termin bei der Rheumatologin. Ist zurzeit bis auf Cortison alle Rheumamittel abgesetzt. Merke es auch ganz extrem, bin sehr steif in allen Gelenken. Habe noch einen Termin beim Orthopäden den ich schon ewiglich aufgeschoben habe. Vielleicht kann er mir ja einen Tip geben, Arthrose HWS u.s.w.
Laborwerte sind gestiegen die Leberwerte und Cholesterinwerte. Da der gewünschte Erfolg ausblieb wurde es abgesetzt.
Also alles wieder von vorne..
@ savi. Ja ich finde es auch enttäuschend. Habe gehofft es hilft mir.
Vor allem hoffte ich auf eine Diagnose.
Aber was soll's. Geht sicher vielen so.

Sollte noch jemand ähnliches erlebt haben gerne melden
LG
 
Savi schrieb:
Ok irgendwie ist mein letzter Kommentar weg. Ich wäre nämlich Neugierig ob schon etwas über den Nutzen und Wirkung, der Impfung bekannt ist.
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Ich hab letztens meine Rheumatologin auf die Impfung angesprochen (ich nehm Xeljanz) aber sie meinte, es gibt noch nicht viele Erfahrungen dazu und die Kasse würde es auch noch nicht zahlen.
 
jo aber alle haben gewusst was ich meine. Ich finde es ungerecht, dass ich mich nicht impfen lassen darf. Wg. Nesselsucht. grmpf
 
@Illyria dass ist so nicht ganz richtig, die meisten aus der Lupusgruppe lassen sich impfen, mit Vorrauskasse. Würde einfach mit der KK mal reden. Am besten Empfehlung vom Rheumi hinzufügen. Bei denen hat das geklappt.
 
@Paula.1neu
wurdest du vom Neurologen auf MS untersucht? Bzw. wurde mal an eine Vaskulitis gedacht? Bzw. überhaupt Kollagenosen getestet?
Fühl dich nochmal gedrückt
LG
Savi
 
@Savi . Verdacht auf MS wurde im Mai 2018 schon mal gestellt. Es wurde vermutet das durch das Humira eine andere Autoimmunerkrankung ausgelöst wurde. MRT Schädel: Multiple kleinfleckige Gliosen überwiegend im periventrikuläre Marktlager, in erster Linie handelt es sich um vaskuläre Veränderungen, teils sind sie aber auch in entzündungstypischer Lokalisation, McDonald Kriterien sind formal nicht erfüllt.
Es wurde Eine Lumbalpunktion empfohlen. Dabei vereinzelte Patolog. Werte. ANA - HEp2 positiv, IGA-L und IGM-L pathologisch.
Jetzt bei erneuter Neurologischer Untersuchung wurden einige Messungen durchgeführt wie EMG, SEP, MEP ohne Befund. Kollagenosen Screening war wohl negativ.
Erneute LP: ANA positiv, ANAT über 1:100, CRP leicht erhöht (nehme aber auch dauerhaft Cortison.
Danach war man der Meinung das keine neurologische Erkrankung besteht. Wegen Atemmuskelschwäche wurde nichts geprüft, ich soll zum Pneumologen gehen (der Pneumologe hatte die Neurologische Untersuchung aber vorrgeschlagen da die PO1 Messung 3 mal sehr schlecht war).
Problem ist leider nur das alle Symptome geblieben sind, das seit Mai 2018. Linke Seite absolut abgeschwächt, Gangstörungen ....
Man wird dann ganz schnell auf die Psycho -Schiene geschoben. Es wurde mir auch Psychosomatische Behandlung und Psychpharmaka empfohlen.Fibromyalgie wurde nicht beachtet, wohl keine Krankheit für den Neurologen. So ist das leider dann.
Meine Rheumatologin sieht das aber glücklicher Weise anders. Sie sagte mir von vorne rein das es oft Jahre dauert bis eine Diagnose gefunden würde
 
Zuletzt bearbeitet:
Das blöde bei Vaskulitis ist wohl, dass die Beschwerden auch nicht immer mit dem Schub verbunden sind. Ich hatte die Beschwerden vor dem (meßbaren) Schub stärker gehabt als im Schub. Da bei dir Fibromyalgie mit dabei sein könnte, wäre es logisch dass die Beschwerden daher kommen. Bei mir hatte es einen Neurologischen Grund. Meine angeborene Fehlbildung reagiert wohl auf meine Vaskulitis. Mein Rheumi hatte in den Phasen engmaschiger Kontrolliert. Musste alle 2 Wochen zur Blutabnahme. Deswegen verstehe ich gerade nicht, warum die Vaskulären Veränderungen bei dir nicht kontrolliert werden? Es ist ja immerhin schon einiges bei dir zu sehen.
Was mir bei den Gangstörungen und Empfindungsstörungen half, war ein Igelball. Langsam, sanft ohne Druck über die Beine und Körper gerollt, hatte ich dass Gefühl dass ich besser gehen konnte.
 
Ab heute nehme ich 4mg Olumiant, statt 2mg. Die RA ist aktiv, es kein richtiger Schub, aber sie ist aktiv und verursacht Schmerzen.

Die Blutwerte sind gut, hat mir mein Rheumatologe gemailt und grünes Licht gegeben. Er hatte ja Bedenken, weil die Neutrophilen immer grenzwertig waren. Aktuell habe ich richtig Luft, sie sind bei 1,95, das ist ein neuer Rekord.
 
Ich war gestern bei einem anderen Neurologen, neues MRT diesmal Rücken. Was ich toll finde, dass Nervenschäden wohl doch zurück gehen können. Oder die Diagnose war falsch...
Was mich allerdings stört, die Schmerzen im Rücken sind sehr stark rückläufig, ich glaube nicht dass sich dort noch viel findet. Da wartest du 2 Monate auf einen Termin und gerade dann kurz vor dem Termin, nach Jahren, wird es besser.
 
Savi schrieb:
Was ich toll finde, dass Nervenschäden wohl doch zurück gehen können.
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Doch, das geht, sobald die Ursache behoben ist. Je nach Dauer der Schädigung gelingt es aber nicht immer vollständig.

Savi schrieb:
Da wartest du 2 Monate auf einen Termin und gerade dann kurz vor dem Termin, nach Jahren, wird es besser.
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Das kennen wir doch beinahe alle. ;)
Sollte der Nerv lange Zeit entzündet gewesen sein, hinterlässt das in der Region des Geschehens häufig auch nach Abheilung sichtbare Spuren. Das hat(te) ja eine Ursache.
 
Dann hoffe ich mal auf diese Spuren, wieder zu hören da ist nix, wird langsam langweilig. Ich meine ich bin froh wenn die Beschwerden echt nur mit der Grund Behandlung weggehen. Aber es irritiert mich doch.
 
seit zwei tagen nehme ich wieder 2 mg Olumiant. Dauerhaft 4 mg habe ich nicht vertragen. Ich schätze, mein Körper braucht nur einem Impuls von 2-3 Tagen, wenn er rechtzeitig erfolgt. Das ist gut zu wissen.

Mal schauen, wie die Blutwerte ausfallen.
 
Ich würde schauen welche Pausen der Körper bei 4mg braucht. Bzw. Wie lange du 4 nehmen kannst ohne Beschwerden. Dann mit Arzt absprechen ob es da günstiger wäre bei Auftreten der Beschwerden gleich wieder zu senken. Vielleicht gewöhnt man deinen Körper so an die höhere Dosierung.
 
Du, ich denke, dass sich das einspielen wird, weil ich diesbezügl. freie Hand habe. Das war eine »klare Ansage« vom Körper, dass er momentan nur 2 mg will. Spätestens morgen bekomme ich das Laborblatt und dann sehen wir weiter. Dank des Diclos bin ich beweglich und den Rest sehen wir.

Manchmal ist es sinnvoller ein, zwei Tage Diclo zu nehmen, statt den JAK-Hemmer aufzudosieren. Mein Körper reagiert sehr speziell.
 
Hallo teamplayer,

welche Beschwerden bekommst du denn von 4 mg Olumiant?

Aber schön, dass auch 2 mg reichen.

Liebe Grüße

allina
 
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