Olumiant - JAK hemmer

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Tusch, 13. Mai 2017.

  1. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Nein Allina, habe ich nicht, ebenso sind meine Leberwerte konstant und die Nierenwerte haben sich sogar von Anfang an gebessert und blieben auch weiterhin so gut.
     
    #401 20. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 20. Januar 2019
  2. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Oh Savi,
    das hört sich super an.
     
  3. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ich kann dir nicht sagen wie deine Werte auf Olumiant reagieren, oder ob Olumiant die Cholesterinwerte erhöhen kann,
    Es gibt aber die Möglichkeit, dass sich der Behandelnde Arzt bei speziellen Fragen direkt an Lilly ( Die Firma die Olumiant herstellt) zu wenden. Hatte meiner auch gemacht, wegen meiner Augen und Lunge. Fand er gut.
    Es gibt sogar die Möglichkeit auch als Patient nach zu fragen.
    Edit: Hatte was verbuchselt, meinte Cholesterin.
     
    #403 20. Januar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 21. Januar 2019
  4. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Meine Werte sind angestiegen, aber sie fallen auch wieder ab. Das Cholesterin reagiert etwas stärker auf Nüsse, das ist alles. Ich habe sowieso diese familiäre Veranlagung für ein metabolisches Syndrom in den Genen und es macht kaum einen Unterschied.

    Schilddrüsenhormone scheine ich weniger zu brauchen und empfindlicher zu reagieren.

    Insgesamt ist Olumiant das bisher wirksamste Medikament gegen Rheuma bei sehr guter Verträglichkeit. Ob und welche UAW sich entwickeln, ist immer individuell.

    Das Patientenprogramm vom Hersteller ist gut, wenn man viele und/oder spezielle Fragen hat und damit nicht immer den Arzt stören will. Ich nutze es gern.
     
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  5. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Danke teamplayer für deine Auskünfte. Nüsse können eigentlich kein Cholesterin haben, sind ja nicht tierischer Herkunft. Und sind deine Cholesterinwerte schon gefallen oder werden sie das noch?

    In jedem Fall machen eure Erfahrungen mit Olumiant Mut.

    Liebe Grüße

    allina
     
  6. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Ich weiß, dass Nüsse kein Cholesterin enthalten. Trotzdem reagieren die Blutfette mit einem Anstieg, wenn ich Nüsse esse. Sie sind trotz veganer Ernährung erhöht, was genetische Ursachen hat.

    Ob Sie wieder abgefallen sind, weiß ich nicht, da bisher keine weitere Kontrolle erfolgte, allina. So dramatisch ist die Erhöhung nicht und das HDL ist sehr gut.
     
  7. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Danke teamplayer für die Info. Das ist ja wirklich sehr interessant. In der Fachinformation (Olumiant) steht, dass bei erhöhten Cholesterinwerte, diese regelmäßig überprüft werden sollen und wenn die Cholesterin sehr stark erhöht sind, dann diese mit Statinen behandelt werden sollten.

    Aber wahrscheinlich waren bei dir dann die Cholesterinwerte nicht so stark erhöht.
     
  8. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ok hab mal meine Cholesterinwerte durchsucht. Sind alle im unteren Norm Bereich und waren nie auffällig, also kann ich gar nicht mitreden. Allerdings finde ich die Fachinformation sehr gut.
     
  9. Marga59

    Marga59 Bekanntes Mitglied

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    Hallo . Ich melde mich noch mal nach stationärem Aufenthalt.
    Das Oluminant wurde bei mir wieder abgesetzt. Laborwerte gestiegen. Ausserdem war ich zur neurologischen Abklärung stationär in Wiesbaden, Diagnostikklinik. Neurologisch alle Untersuchungen /Messungen ohne Befund. Auffällige Gangstörungen, auffällige neurologische körperliche Untersuchung. Auf Probleme mit der Atemmuskulatur wurde nicht eingegangen. Atemnot wie gehabt. Soll zum Pneumologen (der hat mich aber zum Neurologen geschickt).
    Anderes Spray zur Inhalation verordnet, seitdem noch schlechter.
    Habe solche Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Gelenkschmerzen und Druck in den Leisten. Kann kaum gehen. Besonders beim Treppen steigen. Bestehende Probleme wie Schluckbeschwerden, Muskelkrämpfe, taube Unterlippe, kribbeln beider Beine und Arme, ständige Blasenentzündung ...
    MRT HWS zeigt Hochgradige neuroforaminale Einengung der HWK 4/5, Uncovertibralarthrose.
    Liquoruntersuchung: ANA Werte erhöht. Neues MRT Kopf wurde nicht gemacht, letztes MRT Kopf im Mai 2018 mit Läsionen periventrikuläre, entzündlich.
    Bin wieder am Anfang mit allem. Wer hat ähnliche Erfahrungen und ist dann doch irgendwann auf eine Diagnose gekommen?
    LG Paula
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Savi,

    es kann - tut es aber nach meinen Erfahrungen nicht in bedenklichem Maß und eher ausnahmsweise.
     
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  11. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Paula,

    das tut mir ja echt leid für dich. Du hattest ja so große Hoffnungen in die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden gesetzt.

    Schau mal hier, ich habe da was gefunden. Allerdings habe ich keine Erfahrung mit dieser Klinik. Aber, falls du es doch noch mal versuchen willst dem Ganzen auf den Grund zu gehen...

    Es handelt sich um die Ruhrlandklinik in Essen. Diese verfügt über eine sehr große Lungenfachklinik und einer der Schwerpunkte sind Lungenerkrankung bzw. Luftnot aufgrund neuromuskulärer bzw. aufgrund von Fehlbildungen der Wirbelsäule.

    Hier ein Zitat aus der Beschreibung dieser Klinik:

    "Besondere Expertise bei neuromuskulären Erkrankungen.
    Patienten mit Fehlbildungen der Wirbelsäule oder des Brustkorbes (z.B. Kyphoskoliose) haben ebenfalls häufig eine starke Einschränkung der Atemkraft."

    https://www.ruhrlandklinik.de/patienten-besucher/krankheitsbilder/

    Ich nehme an, dass diese Klinik dann auch die entsprechenden Diagnostikmöglichkeiten hat.

    Falls du noch Lust und Kraft hast, könntest du dich ja diesbezüglich dort erkundigen.

    Ach ja, übrigens, welche Werte haben sich denn durch das Olumiant erhöht und warum genau wurde bei deir das Olumiant abgesetzt?

    Ich hoffe, dass du bald Hilfe bekommst und es dir bald besser geht.

    Liebe Grüße

    allina
     
  12. teamplayer

    teamplayer Bekanntes Mitglied

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    Meine Cholesterinwerte sind nur geringgradig erhöht. Ende der Woche bin ich beim Rheumatologen und nächste Woche wird ein Doppler von den Halsgefäßen gemacht.
     
  13. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Resi und Savi,

    das macht Mut, dass es laut euren Erfahrungen, es kaum zu Cholesterinerhöhungen kommt.

    Ich hatte nur in der Fachinformation zu Olumiant gelesen, dass in den vorangegangene Studien in 49,1der Fälle es zu erhöhten Cholesterinwerten kamen und auf dem erhöhten Level auch verblieben. Und weiter heißt es, dass unter der Therapie mit Statinen dann die Cholesterinwerte wieder zurückgingen.

    Aber es ist schon mal beruhigend, dass es wohl doch nicht so häufig vorkommt.
     
  14. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Das stimmt alles, allina.
    Die Erfahrungen zeigen aber (das ist auch in diversen Fachsymposien Thema), dass diese Erhöhung meistens gering bis moderat ist und selten Statine erforderlich werden - und wenn doch, dann eher nicht wegen der alleinigen Erhöhung unter dem JAK-Hemmer.
    Ich glaube, Du kannst ganz ruhig sein ;)

    Übrigens sind mir unter JAK-Hemmer auch keine vermehrten Zosterfälle begegnet - wenngleich ich sagen muss, dass sie gefühlt unter Immunsuppression insgesamt häufiger auftreten als in der Normalpopulation.
     
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  15. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Resi, das macht mir Mut. Zum Glück sind da die Erfahrungen anders.
     
  16. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Wegen Zoster, ich darf ja gar nicht mehr geimpft werden, weil ich sofort eine Nesselsucht bekomme (das betrifft nicht nur Grippeimpfung), aber es gibt doch jetzt auch dafür eine Impfung, oder?
     
  17. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Ja, seit ca. einem Jahr ist diese Impfung zugelassen.
     
  18. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @Paula.1neu
    Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und das Olumiant wohl gar nicht gewirkt hat. Fühle dich mal ganz sanft gedrückt und ich hoffe das du bald die richtige Behandlung bekommst.
     
  19. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    @allina und ist etwas über die Wirkung bekannt? Da wäre ich jetzt neugierig.
     
  20. Savi

    Savi Bekanntes Mitglied

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    Ok irgendwie ist mein letzter Kommentar weg. Ich wäre nämlich Neugierig ob schon etwas über den Nutzen und Wirkung, der Impfung bekannt ist.
     
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