Hallo an alle,
habe zwar schon bei ein paar Beträgen mitgeschrieben, jetzt gibt's aber auch mal meine Daten:
Bin weiblich, Jahrgang 1971, seit Dezember 2003 cP, seit Februar 2004 MTX. Seit 1994 bekannte Mukoviszidose.
Seit Juli 2006 extreme Verschlechterung, Höchstmedikation: 25mg Predni + 90mg Arcoxia/Tag, 50mg Enbrel + 25mg MTX + 5mg Folsäure/Woche.
Inzwischen geht es ein bißchen besser, schleiche das Predni aus, bin jetzt bei 5mg/Tag und 25mg MTX alle 2 Wochen.
Seit Januar 07 ohne Kortison, Enbrel alle 7 Tage, MTX + Folsäure alle 10 Tage, tägl. Arcoxia.
Im Januar 07 wurden noch das linke Knie und die rechte Schulter punktiert.
September 07: rechtes Knie punktiert
Tägl. 90 mg Arcoxia und inhalieren mit Salbutamol
alle 5 Tage 50 mg Enbrel
alle 14 Tage 20 mg MTX und 10 mg Folsäure
zusätzlich: 2 x am Tag Proteozym und 6 x Basosyx
Oktober 07: Unkarthrose und Spondylarthrose an der HWS.
GdB 50 %. Das Merkzeichen "G" bekomme ich grad abgesprochen, weil sich mein Lungenvolumen gebessert hat
November 07: MTX 10 mg nun alle 7 Tage, damit hört auch die Übelkeit auf.
Inhalieren im 4 Wochen-Rhythmus mit Tobi (= Tobramycin), einem Antibiotikum.
Dezember 07: GdB 60 %, Merkzeichen G ist weg.
Januar 08: Die Schmerzen in der HWS sind geringfügig besser, Vojta hat mir da geholfen.
Handgelenk links punktiert.
März 08: rechter Mittelfinger wird punktiert.
seit Juni 08: Akupunktur zur Linderung der Schmerzen in der HWS. Kleine Fortschritte.
August 08: rechtes Knie und linker kleiner Finger punktiert.
September 08: Aufgrund der immer länger anhaltenden Übelkeit auf MTX habe ich beschlossen die Sprtiz-Abstände zu vergrößern und mich nur noch alle 10-14 Tage zu spritzen.
Rechtes Knie erneut punktiert.
Gegen die MTX-Übelkeit habe ich zum ersten Mal Lansoprazol genommen und es hat geholfen.
Zwischenzeit muss noch nachgetragen werden.
14.6.2011: Neuer GdB: 50%
Bis Januar 2012 alle 10-14 Tage Enbrel, Arcoxia 60 mg oder 90 gm - 5-6 x die Woche.
Teilremission.
Ab Januar 2012 kontinuierliche Verschlechterung.
Enbrel alle 5 Tage.
Wechsel auf Humira am 21.5.2012
Zusätzlich Prednisolon tägl. ca. 10 mg (15-5 mg)
Wechsel auf Lodotra tägl. 10 mg
Ab 28.6.2012 zusätzlich 10 mg MTX s.c. wöchentlich (1 Tag vorher Folsäure, ca. 1 Std. vorher Lansoprazol)
Ab 23.07.2012 Funktionstraining Wassergymnastik für 2 Jahre.
Ab 6.8.2012 statt 10 mg Lodotra, 10 mg Prednisolon.
20.08.2012: Letzte Spritze MTX, da immer 3 Tage Übelkeit, der Rest der Woche benommen.
Letzte Spritze Humira: 7.10.2012
Ab Ende Oktober Prednisolon: 10 mg morgens / 4 mg abends
Erste Spritze Orencia: 7.11.2012
Februar 2013: Prednisolon runter auf 2,5 mg, wöchentlich Orencia, fast tägl. Arcoxia 90 mg oder 60 mg
Reha in Oberammergau vom 22.2.2013 bis 14.3.2013
Seitdem Prednisolon 5mg, wöchentlich Orencia, fast tägl. Arcoxia 90 mg oder 60 mg
Problemgelenke: Handgelenke, Daumensattelgelenke, mittl. Gelenke beider Mittelfinger, linker Ellbogen, Sprungelenke - rechts noch Achillessehnenproblematik.
Seit Oktober 2014 Rehasport bis April 2015
Seit 24.1.2014 4mg Predni
Wieder Steigerung auf erst 5mg, dann 7mg Predni.
Seit 26.2.2014 bei einem Orthopäden in Behandlung wegen der Arthrose in beiden oberen und unteren Sprunggelenken.
24. und 25.3.2014: MRT Sprunggelenk rechts und links
14.5.2014: Skelettszintigraphie wegen RSO
17.6.2014: CT Sprunggelenk rechts
18.7.2014: RSO im linken oberen Sprunggelenk
24.7.2014: Rezept für Funktionstraining Wassergymnastik fertig.
11.8.2014: letzte Spritze Orencia
13.8.2014: beide Handgelenke punktiert
19.8.2014: neues 1-Jahres-Rezept Funktionstraining Wassergymnastik
20.8.2014: erste Spritze Roactemra
20.10.2014: letzte Spritze Roactemra
23.10.2014: fast alle Gelenke entzündet, dick und steif; am 29.10. erneut in die Ambulanz. Dort erste Spritze Cimcia, in der Zwischenzeit 15 mg Cortison
24.10.2014: morgens fast alles besser! Finger und Zehen dünner, besser beweglich; Knie, Schultern und Ellbogen ohne Schmerzen. Fange an, das Cortison zu reduzieren.
24.3.2015 Update: Bin jetzt bei 5 mg Cortison und stagniere hier...
Im Moment habe ich einen Erguss im linken Handgelenk und im linken Ellbogen, was wohl von einer Überbelastung kommt.
Ganglion am linken Handgelenk
26.3.2015: RSO linke Hand (Daumen und kl. Finger)
9.4.2015: linker Ellbogen punktiert
16.4.2015: RSO rechte Hand (Daumen, Zeigefinger, kleiner Finger)
30.4.2015: rechtes Knie punktiert
7.5.2015: Rezept für Leflunomid bekommen
ab 12.05.2015: 1 x tägl. 10 mg Leflunomid
seit 19.05.2015: 2 x tägl. 10 mg Leflunomid
seit 12.05.2015 nur noch 1 x Arcoxia genommen, aus Angst vor zu vielen Medikamenten und Nebenwirkungen...
seit Mitte Juni 2015 wieder 7 mg Prednisolon tägl.
So, das war's im Großen und Ganzen
Liebe Grüße Sunnysan
Somit kann man auch endlich dagegen angehen und therapieren, ohne dass man sich als Versuchskaninchen vorkommen muss. Achja, und von Remission kann auch keine Rede sein, komisch, auch da behielt ich von Anfang an recht *grml - sich aber trotzdem freut* - in gewissem Sinne auch: leider!
