Kinder- und Jugendrheuma Austausch von Eltern von betroffenen Kindern und für betroffene Jugendliche Tue, 10 Mar 2026 13:18:30 +0000 Tue, 10 Mar 2026 13:18:30 +0000 rheuma-online Erfahrungsaustausch https://forum.rheuma-online.de/forums/kinder-und-jugendrheuma.10/ Umfrage/Studie zum Thema Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) in Deutschland Mon, 04 Aug 2025 14:54:22 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/umfrage-studie-zum-thema-juvenile-idiopathische-arthritis-jia-in-deutschland.72514/ https://forum.rheuma-online.de/threads/umfrage-studie-zum-thema-juvenile-idiopathische-arthritis-jia-in-deutschland.72514/ invalid@example.com (Doegi) Doegi
uns hat folgende Anfrage erreicht, die ich gerne weitergebe:

vielen Dank, dass Sie Ihr Interesse an unserer Umfrage für Eltern und Erziehungsberechtigte von Kindern mit Juveniler Idiopathischer Arthritis (JIA) bekundet haben.
Die Umfrage dauert ungefähr
Die Umfrage dauert ungefähr 30 Minuten. Als kleines Dankeschön für Ihre Teilnahme erhalten Sie einen 12 € Amazon-Gutschein. Sie können über den folgenden Link teilnehmen:...​

Umfrage/Studie zum Thema Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) in Deutschland]]> Nichts hilft Mon, 23 Jun 2025 19:51:33 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/nichts-hilft.72486/ https://forum.rheuma-online.de/threads/nichts-hilft.72486/ invalid@example.com (Ava80) Ava80
bei meinen Sohn- 9 Jahre wurde vor 2 Jahren juvenile Arthritis festgestellt. Im Moment ist das Knie sein Hauptproblem und langsam kommt auch das Sprunggelenk dazu. Anfangs haben Punktionen im Knie gereicht. Die halten in der Regel aber nur noch 2-3 Monate. Seit einem halben Jahr bekommt er auch MTX und mittlerweile Xeljanz dazu. Zwischenzeitlich auch Biologika, leider ohne Erfolg.
Es wird und wird einfach nicht besser. Sein Knie bleibt geschwollen und ist seit ein paar...

Nichts hilft]]> 16 JiA- Hüfte-Synovitis/Kapselreizung-Schmerzen Wed, 01 Jan 2025 12:42:07 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/jia-huefte-synovitis-kapselreizung-schmerzen.72298/ https://forum.rheuma-online.de/threads/jia-huefte-synovitis-kapselreizung-schmerzen.72298/ invalid@example.com (neebo15) neebo15 Meine 16 jährige Tochter leidet unter einer juvenilen idiopathischen Polyarthritis und hat seit knapp 10 Wochen eine Entzündung der Gelenkinnenhaut bzw. Der Kapsel in beiden Hüftgelenken, links aber deutlich schlimmer. Keiner ihrer Ärzte sieht dort Behandlungsbedarf, es heißt immer „Ja ist noch kein neuer Schub, bisher nur eine leichte Entzündungsreaktion.“ Im MRT hat man die Schwellung der Kapsel deutlich gesehen, im Ultraschall hat man in beiden Hüftgelenken einen kleinen...

JiA- Hüfte-Synovitis/Kapselreizung-Schmerzen]]> 6 Klinik für Kinder-Rheuma eröffnet in Bad Kreuznach Wed, 18 Sep 2024 13:51:41 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/klinik-fuer-kinder-rheuma-eroeffnet-in-bad-kreuznach.72321/ https://forum.rheuma-online.de/threads/klinik-fuer-kinder-rheuma-eroeffnet-in-bad-kreuznach.72321/ invalid@example.com (kruemel) kruemel
Dort ist beschrieben, dass Dr. Boris Hügle als Facharzt für Kinderheilkunde und Kinderrheumatologe seit dem 1. August die neue Kinderstation im Rheumazentrum in Bad Kreuznach leitet.

Vielleicht ist das für den Einen oder Anderen von Euch interessant.

Liebe Grüße
kruemel]]> Mutter-Kind-Kur Thu, 25 Jul 2024 17:45:44 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/mutter-kind-kur.72274/ https://forum.rheuma-online.de/threads/mutter-kind-kur.72274/ invalid@example.com (NoSi) NoSi
Meine Tochter ist 7 Jahre alt und hat seit über 5 Jahren JIA (Oligoarthritis, Uveitis).
Nun möchte ich zum ersten Mal mit ihr (wegen meiner chron. Erschöpfung) in eine Mutter-Kind-Kur, diese wurde auch von der Krankenkasse genehmigt. Unser Hausarzt hat für meine Tochter ein Attest als Therapiekind ausgestellt damit sie lernt mit ihrer Erkrankung umzugehen.
Nun bekomme ich reihenweise Absagen bzw werde oft schon wegen ihrem Rheuma am Telefon abgeblockt.
Kann mir jmd...

Mutter-Kind-Kur]]> 3 Interview für meine BLL (Schularbeit) Fri, 10 May 2024 08:22:58 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/interview-fuer-meine-bll-schularbeit.72203/ https://forum.rheuma-online.de/threads/interview-fuer-meine-bll-schularbeit.72203/ invalid@example.com (Ameliekroe) Ameliekroe ich bin Amelie und schriebe aktuell über meine Krankheit (Spondyloarthritis) eine Arbeit als Ersatz für eine meiner beiden mündlichen Abiturprüfungen.
Dazu gehören verschiedene Interviews. Falls du/ Sie gerade Zeit hättest/hätten, würde ich mich freuen, wenn DU/Sie das Interview ausfüllen könntest/ könnten.
Dankeschön!!!]]> 1 Abnehmen? Fri, 08 Mar 2024 08:27:16 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/abnehmen.64918/ https://forum.rheuma-online.de/threads/abnehmen.64918/ invalid@example.com (Leeeoni) Leeeoni Ungewollt Abnehmen?

Hey,
Ich bin sechzehn, fast siebzehn, gehe in die elfte Klasse eines Gymnasiums und leide seit ich neun bin an Rheuma bin also schon ziemlich "abgehärtet" was meine Krankheit betrifft! Ich nehme seit gut fünf bis sechs Jahren MTX 17,5mg pro Woche. Dazu täglich Dyclophenac 100mg und 20-40mg Omeprazol. Teils auch Vomex und Ibuprofen (bei Ibu ändere ich meine Dosierungen selbst - abhängig von meinen Schmerzen) das geht auch schon lange gut so. Aber seit neustem,...

Abnehmen?]]> 8 Ernährungsdocs und Kinderrheuma Tue, 19 Sep 2023 18:22:48 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/ernaehrungsdocs-und-kinderrheuma.71941/ https://forum.rheuma-online.de/threads/ernaehrungsdocs-und-kinderrheuma.71941/ invalid@example.com (Snoopie2000) Snoopie2000 heute läuft im NDR um 21 Uhr eine Folge der Ernährungsdocs, unter anderem auch mit einem 7jährigen Mädchen das an Rheuma leidet.
Man kann sich die Folge jetzt schon online auf der Homepage der Ernährungsdocs ansehen.
LG
Snoopie]]> 7 CINCA-SYNDROM Mon, 14 Aug 2023 18:54:53 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/cinca-syndrom.71901/ https://forum.rheuma-online.de/threads/cinca-syndrom.71901/ invalid@example.com (Minka91286) Minka91286
Suche Eltern oder Kinder mit dem CINCA-Syndrom zum Austausch würde mich über eine Antwort hier oder per PN sehr freuen

LG Kerstln22]]> CRMO - trotz Medikamente neue Herde? Wed, 12 Jul 2023 18:02:24 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/crmo-trotz-medikamente-neue-herde.70856/ https://forum.rheuma-online.de/threads/crmo-trotz-medikamente-neue-herde.70856/ invalid@example.com (Sandy0707) Sandy0707
bei meinem Sohn (16 J.) wurde im Sept. die Diagnose CRMO gestellt. Betroffen: Schienbein, Knie, Hüfte, Wirbelsäule, Brustbein, Schlüsselbein.

Er hat mit Naproxen (tgl.), Cortison (tgl.) und Methotrexat (5mg 1x die Woche--gesteigert auf jetzt 20mg 1x die Woche) begonnen. Cortison hat er aufgehört als MTX auf 20mg war.

Nun ca. 3 Monate nach Beginn der Therapie tut ihm das Unterkiefer und die Schulter weh. Kann es sein, dass trotz der Medikamente neue Herde dazu kommen? Kann es sein...

CRMO - trotz Medikamente neue Herde?]]> 7 Suche betroffen Eltern zum Austausch Wed, 12 Apr 2023 10:01:03 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/suche-betroffen-eltern-zum-austausch.71749/ https://forum.rheuma-online.de/threads/suche-betroffen-eltern-zum-austausch.71749/ invalid@example.com (EntePiet) EntePiet Meiner Tochter (3 Jahre alt) wurde vor ca einem halben Jahr JIA (polyartikulär) diagnostiziert.
Und nun bin ich auf der Suche nach Familien in ähnlichen Situationen, um sich auszutauschen.
In den Foren, speziell bei Themen über betroffene Kinder finde ich bisher leider immer nur alte Beiträge und dadurch keine aktuellen Foren Teilnehmer. Vielleicht findet sich ja hierdurch noch jemand :)
Viele liebe Grüße]]> 1 Kinderrheumatologe in Bielefeld und Umgebung? Sat, 01 Apr 2023 21:43:46 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/kinderrheumatologe-in-bielefeld-und-umgebung.71732/ https://forum.rheuma-online.de/threads/kinderrheumatologe-in-bielefeld-und-umgebung.71732/ invalid@example.com (SoSandmann) SoSandmann ich suche einen Kinderrheumatologen in Bielefeld oder Umgebung.
Wir sind mit unserer Tochter in der Klinik in Sendenhorst aber ich hätte gerne einen Kontakt in der Nähe, den ich zusätzlich aufsuchen kann.
Freue mich über Tipps oder Erfahrungen.

Danke und viele Grüße
Sofia]]> 8 Starke Schmerzen durch MTX? Thu, 02 Feb 2023 19:17:19 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/starke-schmerzen-durch-mtx.71603/ https://forum.rheuma-online.de/threads/starke-schmerzen-durch-mtx.71603/ invalid@example.com (Bumblecat) Bumblecat
Ich bin gerade etwas verzweifelt, ich bin 18 Jahre alt und mir wurde Dezember 2022 "endlich" JIA diagnostiziert. Mein Rheumatologe an der Uniklinik hat mir dann Methotrexat 15mg wöchentlich + Folsäure 5mg 24h später verschrieben. Schon früher wurde Ibuprofen probiert, ohne signifikanten Erfolg. Nach der dritten Tablette MTX habe ich vergleichsweise starke Schmerzen (in den Fingergelenken) bekommen, vor MTX hatte ich nur leichte Beschwerden.
Auf Nachfrage meinte mein Arzt, dass die...

Starke Schmerzen durch MTX?]]> 5 Autoinflammation / VD auf Pyroderma gangraenosum/ Cox 2 Sat, 05 Nov 2022 20:07:41 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/autoinflammation-vd-auf-pyroderma-gangraenosum-cox-2.71503/ https://forum.rheuma-online.de/threads/autoinflammation-vd-auf-pyroderma-gangraenosum-cox-2.71503/ invalid@example.com (Silvia-67) Silvia-67 nach 1 1/2 Jahren noch immer keine Diagnose. Seit letztem Jahr im Mai nach Auftreten der Wunden am Unterschenkel, im April diesen Jahres 1 Fieberschub über 40', hohe Entzündungszeichen zb Serum Amyloid 500, jetzt immer milde Entzündungszeichen Amyloid bei 10/12, keine Besserung der Beschwerden. Schon lange anhaltende Lymphknotenschwellung bds am Hals, 1 Lymphknoten bei 2cm, Fingerschwellungen, Bauch und Kopfschmerzen, Lebervergrößerung. Odysse an Ärzten hinter uns, von LMU,...

Autoinflammation / VD auf Pyroderma gangraenosum/ Cox 2]]> 5 Rheuma oder nicht Tue, 27 Sep 2022 07:17:41 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/rheuma-oder-nicht.71420/ https://forum.rheuma-online.de/threads/rheuma-oder-nicht.71420/ invalid@example.com (Felix15) Felix15 Jetzt gab es Ergebnisse aber richtig zuordnen kann ich das ganze gerade nicht.
Wir müssen auch erst noch zu einem Facharzt für...

Rheuma oder nicht]]> 55 Reaktive Arthritis VS. JIA Wed, 07 Sep 2022 20:14:55 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/reaktive-arthritis-vs-jia.71318/ https://forum.rheuma-online.de/threads/reaktive-arthritis-vs-jia.71318/ invalid@example.com (uli2022) uli2022
unser 10 Jahre alter Sohn plagt sich seit Ende März mit geschwollenen Knien und Sprunggelenken herum. Zuerst fing ein Sprunggelenk an, sich zu entzünden, danach das Knie der selben Seite. In beiden Gelenken ein satter Erguss. Danach schließlich das Sprunggelenk der anderen Körperseite und schließlich das zweite Kniegelenk.

Früh war es so schlimm, dass er kaum aufstehen konnte. Er nimmt seit zwei Monaten Ibuprofen und damit klappt es morgens ganz gut. Er läuft halt ziemlich...

Reaktive Arthritis VS. JIA]]> 11 Es ist schlimmer geworden Sat, 30 Jul 2022 12:28:16 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/es-ist-schlimmer-geworden.38361/ https://forum.rheuma-online.de/threads/es-ist-schlimmer-geworden.38361/ invalid@example.com (therapiebeduerftige) therapiebeduerftige
ich habe schon etwas länger nicht geschrieben,aber nun hoffe ich,dass ich es wieder öfters schaffe.

Ich hatte ja geschrieben,dass bei meinem Sohn (fast 9 ) Juvenile,idiopatische psoriatische Artritis festgestellt wurde.
Am anfang war die aktivität zwischen 0 und 1.
Nun hat sich die Aktivität auf 1 bis 2 verstärkt.
Ausserdem muss er jetzt zur KG und zum MRT einmal für´s Handgelenk und für den Kiefer.

Kann mir bitte jemand sagen,wofür das MRT ist??
Warum wird das gemacht??...

Es ist schlimmer geworden]]> 38 Neues zu Kardio/Rheuma/Covid bei Kindern Tue, 17 May 2022 15:31:00 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/neues-zu-kardio-rheuma-covid-bei-kindern.71165/ https://forum.rheuma-online.de/threads/neues-zu-kardio-rheuma-covid-bei-kindern.71165/ invalid@example.com (kukana) kukana https://idw-online.de/de/news793958]]> Autoinflammatorisches Syndrom / Cortison / Biologika Kineret Fri, 25 Mar 2022 17:49:47 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/autoinflammatorisches-syndrom-cortison-biologika-kineret.63306/ https://forum.rheuma-online.de/threads/autoinflammatorisches-syndrom-cortison-biologika-kineret.63306/ invalid@example.com (Pixelschubbse) Pixelschubbse
Ich beginne ein wenig hölzern mit ein paar Fakten, nehmt es mir bitte nicht übel, ich bin nicht besonders gut in „Einleitungen schreiben“.
Meine 17jährige Tochter hat offenbar ein angeborenes autoinflammatorisches Syndrom. Die genaue Arzt- und Klinikodyssee würde Seiten füllen. Ich habe derweil jede nur erdenkliche Information aus dem www gequetscht, die ich zu jedem neu untersuchten Blutwert finden konnte. Die Diagnose wurde im Dezember 2015 gestellt.

Die Fieberschübe...

Autoinflammatorisches Syndrom / Cortison / Biologika Kineret]]> 12 Online-Studie: Belastungserleben von Eltern und Erziehungsberechtigten Thu, 20 Jan 2022 09:48:25 +0000 https://forum.rheuma-online.de/threads/online-studie-belastungserleben-von-eltern-und-erziehungsberechtigten.70942/ https://forum.rheuma-online.de/threads/online-studie-belastungserleben-von-eltern-und-erziehungsberechtigten.70942/ invalid@example.com (ma.belastungeltern) ma.belastungeltern
wie geht es Ihnen im Alltag?

Im Rahmen meiner Masterarbeit am Lehrstuhl für Beratungspsychologie der Universität Potsdam führe ich eine Befragung zur elterlichen Belastung durch und suche dafür aktuell Teilnehmende. Uns interessiert, wie Sie sich im Alltag mit Ihrem Kind fühlen und wie es Ihnen geht.

Als Dankeschön für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Broschüre mit Tipps für den Familienalltag und Ihr Wohlbefinden in...

Online-Studie: Belastungserleben von Eltern und Erziehungsberechtigten]]> 5