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Es ist schlimmer geworden

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von therapiebeduerftige, 26. Mai 2009.

  1. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe schon etwas länger nicht geschrieben,aber nun hoffe ich,dass ich es wieder öfters schaffe.

    Ich hatte ja geschrieben,dass bei meinem Sohn (fast 9 ) Juvenile,idiopatische psoriatische Artritis festgestellt wurde.
    Am anfang war die aktivität zwischen 0 und 1.
    Nun hat sich die Aktivität auf 1 bis 2 verstärkt.
    Ausserdem muss er jetzt zur KG und zum MRT einmal für´s Handgelenk und für den Kiefer.

    Kann mir bitte jemand sagen,wofür das MRT ist??
    Warum wird das gemacht??

    Und wenn sich die intensivität verstärkt,dann will Dr.Voeldvari auf ein anderes Medikament wechseln.
    Bis jetzt bekommt mein Sohn Dolormin Schmerzsaft.

    Ich kann ja eigentlich froh sein,dass er es nicht so schlimm hat,wie andere,aber es belastet doch schon sehr,alleine zu wissen,dass er es hat.
    Zumindest ist die Bekazyste weg.
    Am anfang waren es nur die Finger.Nun ist das Handgelenk auch angeschwollen.
    Auch fängt es jetzt in den Beinen an.

    Kann sich das ganze denn noch "verwachsen"??

    Irgendwie sitzt man immer auf seinen fragen,und bekommt keine wirkliche antwort.Auch bei den Ärzten nicht wirklich.Die haben meistens keine zeit dafür.:(

    Ich mag nicht mehr.Bin total überlastet.Breche bald zusammen.Das ist mir alles zu viel.

    Sorry für´s rumjammern,aber ich weiss nicht,wo ich mich sonst ausweinen soll.
     
  2. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    du wist dich mit der erkrankung deines kindes auseinandersetzen müssen! indem du zusammenbrichst, hilfst du dem kleinen nicht. die erkrankung ist für ihn schon schlimm genug, und wenn er merkt dass du völlig fertig bist, dann trägt das nicht gerade zu seinem wohlbefinden bei.
    und bedenke bitte: dein sohn ist nicht lebensgefährlich erkrankt. natürlich, rheuma ist sch...! aber man kann damit leben. und es gibt so viele gute therapien. da ist doch noch gar nichts ausgeschöpft!
    das mrt wird sicher gemacht, um das glelenk näher begutachten zu können (z. b. flüssigkeitsansammlung).
    tatsächlich kann es sein, dass die beschwerden mit zunehmendem alter deines sohnes geringer werden. heilbar ist die erkrankung heutzutage aber noch nicht.
    also: kopf hoch, durchhalten, stark sein. es gibt keinen grund zum verzweifeln!
     
  3. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    danke für die antwort.
    Zusammenbrechen tu ich gerade allgemein.
    Ich bin z.Z. fertig.Fertiger geht es garnicht.
    Klar muss ich mit der Krankheit auseinandersetzen.Und klar ist die krankheit für ihn schlimm genug.
    Ich weiss auch,dass er nicht Lebensgefährlich krank ist,aber er nimmt halt alles mit,was er bekommen kann.
    Rheuma,ADHS,Entwiklungsverzögerung,Lernschwierigkeiten,LRS.
    Und diese kombi ist schon echt sch... .
    Ich bin gesundheitlich auch nicht ganz auf der höhe.
    Habe gerade eine Psychosomatische Reha mit meinem Arzt beantragt.Damit ich für meine Kinder wieder voll und ganz da sein kann.
    Es ist die gesammtsituation,die mich fertig macht.

    Wir werden das Kind schon schaukeln.Bleibt ja eh nichts anderes übrig.
    Man muss es so hinnehmen.Aber schwirig ist es trotzdem.
     
  4. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    ihr packt das schon. man hat meist mehr kräfte in sich als man meint. und auch für ads und co gibt es zum glück gute therapieansätze. das wird schon, ganz bestimmt!
     
  5. schwane

    schwane Neues Mitglied

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    Ich möchte dir Kraft geben

    Es tut mir unendlich leid für deinen Sohn.
    Mir stehen die tränen im Auge :(.
    Ich kann dich verstehen,ich bin auch Mutter und verstehe deine Sorgen und Ängste.
    Ich möchte dir Kraft für deinen Sohn geben.
    Ich habe im Moment keine mehr.

    Liebe Grüße
     
  6. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    ich bin auch mutter und verstehe ihre sorgen. aber ich denke immer positiv. denn negatives denken überträgt sich auch auf das kind!
     
  7. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für deine antwort.
    Ich denke aber,es gibt,Kinder,die es noch viel schlimmer getroffen hat,als meinen Sohn.
    Ängst und sorgen werden wir als Mütter immer haben.Das wird sich nie ändern.
    Egal wie alt unsere Kinder sind.:rolleyes:

    Behalte Du Deine Kraft.Ich denke,wenn Du hier im Forum bist,hast Du auch selber mit Rheuma zu kämpfen,da brauchst auch Du Deine Kraft.

    VIELEN DANK!!!:)
     
  8. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,
    eigendlich bin(war) ich auch immer ein positiv denkender Mensch.
    Leider hat es sich bei mir ganz langsam eingeschlichen,dass ich mitlerweile wenig positives sehe.
    Ich tu es bestimmt nicht mit absicht.Und ich weiss,dass sich negative gedanken auch auf meine Kinder übertragen.
    Das ist z.B. ein Grund,warum ich eine Psychosomatische Reha beantragt habe,damit ich aus meinen gedanken rauskomme.
    Denn ich belaste mich selber mit zu vielen sachen.Aber da sind auch noch ganz viele andere hintergründe.(auch welche,die schon lange hinter mir liegen)
    Es ist halt nicht ganz einfach,wenn man selber nicht auf der höhe ist.
    Aber mein Sohn weiss,dass ich immer für ihn da bin.Egal was ist.
    Es ging mir hier auch nicht darum zu schreiben,wie schlecht es mir und meinem Sohn geht,sondern,dass ich mit vielen sachen hier alleine sitze und nicht weiter weiss.Speziel auf meine fragen.Das ist das,was mich zusätzlich belastet.
    Man hat oftmals so viele fragen,und die kann einem keiner richtig beantworten.

    Beim Arzt bekommt man Fachwörter um die Ohren,aber keine genaue erklärung,was dieses Fachchinesisch eigentlich bedeutet.
     
  9. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    das sollte auch keine anschuldigung sein sondern eine grundsätzliche bemerkung.
     
  10. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    ronja hat Recht , DU musst stark für Dein Kind sein und irgendwie geht alles irgendwann mal weiter !

    Welche Medikamente bekommt Dein Kind denn momentan ?????
    Und wenn DU nur Bahnhof verstehst , wenn Dr. Vervaldi da redet , dann musst Du so lange sitzen bleiben , bis Er DIr alles verständlich erklärt hat.

    DAs ist Dein gutes Recht als Patient ! Ich als Privatpatient bin gar nichts anderes gewohnt !
    Natürlich versucht jeder Rheumaarzt nur so viel Therapie zu verschreiben , wie gerade so Nötig ist !
    Das ist auch gut so , stell DIr vor der verordnet gleich 20mg MTX und Enbrel und Humeria , dann hat der sein komplettes Pulver schon verschossen.

    Man fängt niedrig dosiert mit MTX an , und probiert erstmal ob es schlimmer wird , gleich bleibt oder besser wird !
    Stellt sich Besserung ein , wird die Dosis niedriger angesetzt , wird es schlimmer , geht man mit der Dosis hoch !

    Fakt steht , dass seine erste Verordnung mehr aus dem BAuchgefühl und Erfahrungswerte entschieden wird !

    Kinderrheuma ist nun mal keine Standart Erkrankung , wo man Antibiotikum verordnet und man weiß , jetzt tritt Heilung ein !

    HAbe Geduld und versuche immer positiv zu denken und lass Deinen Unmut ,Deinem Kind nicht spüren !
     
  11. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für die antwort.
    Mein Sohn bekommt seit der Diagnose(10/08) 3 mal tägl.Ibuprofensaft.
    Es ist aber leider nicht besser geworden,sondern hat sich verschlechtert.
    Wenn es bis zum nächstenmal nicht besser wird,dann soll er ein anderes Medi bekommen.
    Ich verlange ja nicht,dass der Arzt jetzt schon alle Mittel einsetzt.
    Aber ein paar deutliche antworten wären schon hilfreich.
    Stattdessen wird meinem Sohn lieber das Spielzeugauto weggenommen,weil es nervt,wenn er damit leise auf dem schoss fährt.Und erst am ende der Behandlung zurückgegeben.
    Aber er soll einer der besten Rheumaärzte sein.
    Mein Sohn mag ihn nicht.
    Wir sind nun seit letztem Jahr dort in behandlung und mein sohn hat da noch immer kein vertrauen gefasst.Blutentnahme geht da nicht,nur bei unserem KiA.

    Ich versuche meinen unmut meine Kinder grundsätzlich nicht spüren zu lassen.Ich bin der meinung,ich verhalte mich wie immer.
    Nur macht mir halt meine psyche einen strich durch die rechnung.Aber da arbeite ich dran.Dafür habe ich ja die Reha beantragt.
    Es ist die gesammtsituation,die mich gerade so fertig macht.
    Aber das sind halt verschiedene zusammenhänge.
     
  12. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wenn DU keine weiteren KInder hast , bzw. diese irgendwo unterbringen kannst , dann lass Dir von Deinem Kinderarzt eine Überweisung nach Garmisch Partenkirchen geben !

    Da Du dort mit Deinem Sohn zusammen bist, und mit anderen Eltern da zusammen bist , wird es DIR helfen damit umzugehen.
    Dort siehst Du dann Kinder , dehnen es weitaus schlechter geht und kannst dort vielleicht mit deren Eltern reden um dann, mit der Krankheit besser umgehen zu können !
    Ich glaube meine Frau hat dafür auch zwei Jahre gebraucht um sich damit abzufinden. Aber je mehr Kontakt Du zu Gleich gesinnten hast und reden kannst , dann hilft das mehr, als in Phsychologische Behandlung zu gehen.

    Fahr nach Garmisch , die Berge sind direkt hinter der Haustür , es gibt keine schön gelegene Klinik, als wie die Rummelsburger !
     
  13. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Ich habe noch ein kleineres Kind hier zuhause.Und da muss ich dann schauen,ob mein Mann die Zeit freinehmen kann.Weil er im Schichtdienst arbeitet.
    Und wenn ich vorher zur Reha fahren sollte,dann hat er seinen Kinderkrankheitstage ja schon ausgeschöpft.
    Und sonst habe ich keinen,der aufpassen kann.

    Ich weiss,dass es ganz viele Kinder gibt,denen es wesentlich schlechter geht als meinem Sohn.Habe schon gesehen,u.a.die kleinen würmer,gerade erst das krabbeln angefangen,und jetzt schon eingeschrenkt.
    Er hat zum Glück ja noch die leichteste Aktivität.
    Nur würde es mir schon helfen,sich mit anderen Eltern auszutauschen.
    Denn ob man es will oder nicht,es belastet einen doch.

    Die Psychosomatische Reha ist für mich,weil mich mehr sachen belasten,als das Rheuma meines Sohnes.Es sind ganz viele Faktoren,die bei mir zusammenkommen.
    Und das schon bevor mein Sohn an Rheuma erkrankt ist.
    Das gesammtpacket kann ich alleine nicht tragen.Da brauche ich schon hilfe,da ich durch die vielen ereignisse depressiv geworden bin,schaffe ich es nicht alleine.Und auf raten meines Arztes haben wir die Reha jetzt beantragt.
    Denn so kann ich nicht voll und ganz für meine Kinder da sein wie ich es möchte und sollte.

    Wie komme ich denn da hin??
    Muss ich mir des vom Rheumatologen bescheinigen lassen??
    Muss ich das bei der KK beantragen???
    Und ist das auch für Kinder,die noch nicht so stark belastet sind von dem Rheuma??

    Es gibt so viele fragen.
     
  14. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Lass Dir von Deinem Kinderarzt eine Überweisung schreiben ! Mit dem ICE nach München und dann direkt nach Garmisch ! Der Bahnhof in Garmisch ist gar nicht so weit weg von der Klinik !

    3 Wochen ist für das erste mal dort Standart ! Lass Dir von Deinem Kinderarzt die Dringlickeit bescheinigen und schreib der Krankenkasse einen Brief und lege den Bericht mit bei !
     
  15. Sunnie

    Sunnie Neues Mitglied

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    Hallo!

    Es tut mir sehr leid, dass es deinem Sohn schlechter geht. Glaub mir, ich kann es dir nachfühlen.
    Ich glaube, jeder hier hat anfangs gehofft, dass der Spuk von selbst wieder verschwindet und das eigene Kind zu den wenigen gehört, bei denen nach einem Schub alles vorbei ist.
    Wir wurden wie ihr eines besseren belehrt. :(
    Unsere Tochter ist 3 Jahre alt, bei ihr begann es mit Schulter und Halswirbelsäule. Anfangs bekam sie auch nur Ibuprofen, aber dann kam das Knie dazu und die Augen und sie konnte gar nicht mehr laufen und weinte nur noch vor Schmerzen.
    Ich bin dann mit ihr nach Garmisch gefahren und kann dir die Klinik auch wirklich nur empfehlen!!! Dein kleineres Kind kannst du i.d.R. mitnehmen. Ich hab auch noch ein weiteres Kind, das auch schon mehrmals dabei war, das war nie ein Problem. Es gibt dort auch eine Klinikschule, in die dein Sohn und ggf. auch das kleinere Kind gehen kann, falls es schon zur Schule geht.
    Ich hatte damals an einem Sonntag (!!!) völlig verzweifelt dort angerufen, die Chefärztin rief mich privat zurück und ich konnte gleich am nächsten Morgen mit meiner Tochter kommen.
    Der erste Aufenthalt dauerte 2 Wochen, sie bekam Einspritzungen und wurde auch MTX eingestellt, zudem nimmt sie täglich Naproxen.
    Unsere Tochter ist inzwischen nahezu beschwerdefrei. :a_smil08:
    Ich kann dir auch nur empfehlen, mit deinem Sohn nach Garmisch zu fahren! Das tut nicht nur ihm, sondern auch dir gut! Die Umgebung ist wuderschön und deinem Kleinen wird ganz, ganz sicher gut geholfen!
    Alles Gute für Euch!

    LG,
    S.
     
  16. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,
    danke für Deine antwort.
    Es ist immer wieder schlimm,wenn man lesen muss,dass es so kleinen Kindern schon so schlecht geht.
    Sowas tut mir immer unendlich leid.
    Wie lange hat Deine Tochter denn schon Rheuma?
    Aber schön zu lesen,dass es ihr inzwischen besser geht.:a_smil08:

    Bei meinem Sohn ist es zum Glück noch nicht so schlimm.Es sind bis jetzt nur die Hände und hin und wieder die Beine.
    Bin ja sehr gespannt (aber auch ängstlich),was nächste Woche beim MRT rauskommt.(Kiefer und Handgelenk)
    Ändern kann man es eh nicht.(leider)
    Das mir Garmisch werde ich im hinterkopf behalten.Und mit dem Kinderarzt besprechen.
    Ersteinmal warte ich,ob meine Reha genehmigt wird,oder nicht.Und dann mal schauen mit Garmisch.
    Mein kleinerden ich evtl.mitnehmen müsste, ist im übrigen fast 5 Jahre alt.
    Garmisch ist natürlich auch ne ganze ecke weg von uns.
    Aber vieleicht wird einem dort mal alles richtig erklärt,und gezeigt,wie ich damit umgehe,wenn mein Sohn einen Schub hat.

    Schlimm war für mich gerade nur,dass zwischen den Arztbesuchen kein schub war.3 Tage vor dem Termin fing der nächste dann an,und dann wird einem gesagt,dass es sich verschlimmert hat,und er zum MRT soll.
    Das ist was,womit ich mich bis jetzt nicht auseinander setzen musste,und davon auch nur mal kurz was gehört hatte.
    Aber was das genau ist,wusste ich nicht.

    Naja,wie immer heisst es jetzt abwarten und Tee trinken.:mad:

    Zumindest fangen wir nächste Woche schonmal mit KG an. :)
    Den rest bringt die Zeit mitsich.
     
  17. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo Ihr lieben,

    ich wllte mich nur mal schnell gemeldet haben und berichten vom MRT heute.

    Lief soweit alles ganz gut.
    Mein Sohn hat sich echt super gemacht.(hätte ich nicht gedacht)
    Wir hatten ein kleines vorgespräch und dann ging es los.
    2 mal Kiefer(1mal ohne und dann mit KM) und dann das Handgelenk.
    Leider konnte mir hinterher keiner die Bilder erklären,da die Ärztin nach dem vorgespräch dringend nach Hause musste,weil sie keinen zum aufpassen für ihr Kind hatte.
    Nun muss ich mal wieder warten.
    Entweder meldet sie sich morgen oder montag.Mal schauen.

    Und gestern rief mich die RVA an.Sie haben meinen Antrag auf Reha angefangen zu bearbeiten,doch können leider nicht weitermachen,da der Bericht vom HA fehlt.
    Und das kann dauern.Denn schliesslich war die Kollegin,die sowas bearbeitet gerade 2 Wochen im Urlaub,und hat nun einen gaaaanz grossen Berg Akten auf dem Tisch zu bearbeiten.
    Doch wenn der bericht bis zum 20.6.nicht bei der RVA ist,dann lehnen sie mir die Reha ab.

    Ich könnte platzen.

    Danke für´s lesen.
     
  18. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    zum ersten:sorry,dass ich mich nicht mehr zu wort melde.ist alles ein Chaos hier.

    Meine Reha wurde abgelehnt.Und ich habe Widerspruch eingelegt.Nun muss ich wieder warten.Drückt mir mal die daumen.

    Bei meinem Sohn reichte das Ibuprofen nun leider nicht mehr.Nun bekommt er Metex.
    Tolles zeug.:(Seitdem er es bekommt ist ja kein WE mehr da.
    Hört das irgendwann mal auf mit der Übelkeit und dem erbrechen??
    Ausserdem ist ihm ständig schwindelig.Kopfschmerzen.
    Trotzdem hat er seit Tagen wieder oft schmerzen in den Knien.
    Er ist leidenschafftlicher Fahrradfahrer.Doch seit Tagen will er nichteinmal mehr das wirklich.
    Werde jetzt einen Termin in Bad Bramstedt machen.Einfach mal eine zweite Meinung einholen.Vl.wird einem dann auch mehr erklärt,wie bei Dr.Foelvari.:o


    Hat jemand erfahrung mit Bad Bramstedt??
     
  19. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo,tut mir leid mit deinem Sohn.Welche Dosis bekommt er denn,kriegt er es als Spritze oder als Tabs und wann gibst du ihm das Zeug?Bekommt er Folsäure dazu?
     
  20. therapiebeduerftige

    therapiebeduerftige Neues Mitglied

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    Hallo,

    er bekommt 12,5 mg immer Freitag abend.Montag und mittwoch folgt dann Folsäure.Er bekommt es in Tablettenform.
    An Spritzen wäre bei ihm auch nicht zu denken.Es ist ja schon immer ein Akt,ihm regelm.Blutabnehmen zu lassen.

    Letztens hat er Nacht´s das ganze Bad vollgeschxxxen und die Toilette vollgespuckt.Er sass da wie ein häufchen elend und stammelte nur:
    Mama,das tut mir leid,das wollte ich nicht."

    es tat mir in der Seele weh.

    Soll das ewig so weiter gehen????