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CRMO frisch diagnostiziert bei 11jährigem Mädchen ...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sui123, 5. Juni 2011.

  1. sui123

    sui123 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mich schon vor ein paar Wochen registriert, wollte aber erst lesen und schreiben, wenn wir die Diagnose wirklich sicher haben. Seit 1 Woche ist es so weit.

    Ich versuche unseren bisherigen Verlauf mal zu schildern.
    Im Februar fing es bei meiner Tochter an mit Rückenschmerzen, nach einiger Zeit empfanden wir es nicht mehr als "normal" und gingen zum Arzt, dieser sah eine leichte Skoleose und leichte Senkfüße, aber sonst keinerlei Handlungsbedarf, sie habe sich einfach verrenkt, das vergehe von selbst wieder.

    Nach einiger Zeit wurde es nicht besser und wir gingen zum Heilpraktiker, dieser meinte, ein Wirbel sei ausgerenkt und renkte ihn wieder ein. Zusätzlich sollten wir ein Blutbild machen lassen.

    Gleichzeitig hatten wir einen Termin beim Orthopäden, dieser hat geröntgt, aber nichts gesehen, wir wurden wieder heimgeschickt mit einem Rezept zur Physiotherapie, Befund oder Verdacht bekamen wir keinen.
    Das Blutbild zeigte stark erhöhte Entzündungswerte und im ersten Test ein positives Borrelien-Ergebnis. Wir atmeten auf, bis am nächsten Tag die "Entwarnung" kam, Borrelien negativ.
    O-Ton Hausarzt : "Das Kind hat Stress".
    Auf die erhöhten Entzündungswerte ging er nicht ein.
    Vom Heilpraktiker bekamen wir Medikamente, die die Entzündung ausleiteten, die Schmerzen wurden tatsächlich etwas weniger, allerdings immer noch Belastungsschmerzen.
    Wir gaben ihr selbständig ibuprofen-Saft.

    Als nach einiger Zeit die Schmerzen immer noch nicht besser wurden fuhren wir ins Krankenhaus (Haunersche Kinderklinik in München). Dort waren sie zunächst ratlos, wir wurden immer wieder reinbestellt, Verdachte wurden nicht ausgesprochen, aber angedeutet.
    Im Endeffekt hieß es : entweder CRMO, Langerhanszell Histiozytose oder eine bakterielle Osteitis.
    Von letzterem kamen sie sehr schnell ab, da die Blutwerte beim 2. Bluttest schon besser wurden und außer leicht erhöhtem CRP und BKS - Wert alles wieder normal war.
    Es folgten im 1-2 Wochen Abstand MRT, Szinti und PET/CT.
    Beim MRT wurde ein Herd am 3. Brustwirbel und eine minimale Anreicherung am 6. Wirbel gefunden. Beim Szinti keine weiteren Herde, beim PET/CT Herde am Becken und Fuß.

    Am Fuß wurde sie dann schließlich operiert (Knochenbiopsie).
    2 Wochen später dann das Ergebnis : kein Tumor.
    Wir fühlten uns ziemlich allein gelassen, da uns niemand wirklich aufgeklärt hat. Jeder hat seine Tests gemacht, aber was das alles bedeutet, wie es weitergeht, wollte man uns ohne Befund nicht sagen.
    Nun haben wir - nach fast 4 Monaten - endlich einen Namen für die Beschwerden.

    Meine Tochter bekommt jetzt 1000 mg Ibuprofen als Kur, Bluttest alle 4 Wochen.

    Der 3. Brustwirbel ist bereits angegriffen, "höhenreduziert" durch die Entzündung.

    Unser letzter Termin war in der Immundefekt Ambulanz der Haunerschen Klinik.
    Morgen haben wir einen Termin bei Frau Dr. Jansson, die unseren Fall bereits kennt, die wir aber noch nicht zu Gesicht bekommen haben. Den Termin habe ich unabhängig von den anderen Ärzten, die meine Tochter bereits untersucht haben, ausgemacht, nachdem ich nicht mehr warten konnte, ob sich vielleicht mal jemand bei uns meldet.

    Meiner Tochter geht es seit ein paar Tagen wieder viel schlechter. Trotz 1000 mg Ibu hat sie nachts starke Schmerzen, tagsüber starke Belastungsschmerzen.
    Ich frage mich, ob es nicht doch damit zu tun haben kann, dass wir die Medikamente vom Heilpraktiker wieder abgesetzt haben.
    Besonders mache ich mir darüber Sorgen, dass der Wirbel weiter kaputt geht, bzw. weitere Wirbel in Mitleidenschaft gezogen werden.

    Ich habe mehrere Fragen, die ich in der Klinik nicht - oder nicht zufriedenstellend - beantwortet bekam.
    - Hat hier jemand Erfahrungen mit CRMO und Osteopathie ?
    - Wie sind die Erfahrungen mit Naturheilkunde ? Traditionell chinesischer Medizin ?
    - hat es Sinn, dass wir uns parallel in der Rheumaklinik in Garmisch vorstellen ? Brauchen wir dafür eine Überweisung aus der Kinderklinik ? Wir haben keinen Kinderarzt mehr (sie war bisher immer kerngesund) und zu dem Hausarzt mittlerweile auch kein Vertrauen mehr, bzw. hat es auch keinen Sinn, da weiter hinzugehen, da er sich mit der CRMO nicht auskennt, bzw. vermutlich noch nicht mal kennt.

    Sie leidet sehr darunter, seit 4 Monaten vom Leben so abgeschnitten zu sein. Sie geht zwar endlich wieder in die Schule, aber so vieles darf und kann sie nicht mehr machen.
    Natürlich darf sie sich mit ihren Freundinnen treffen, aber ihr Kinderleben ist eben stark beschnitten. Kein Trampolin, kein Reiten, kein Taekwondo, kein Rumtoben, Bäumeklettern, etc.etc.
    Abends, wenn sie nicht nur auf der Couch saß oder Playmobil gespielt hat, sondern unterwegs war (grillen, Biergarten, etc), ist sie völlig überreizt, wird grün im Gesicht und hat natürlich auch wieder stärkere Schmerzen.

    Ich würde mich sehr über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern freuen, die mir Ihre Erfahrungen berichten. Noch sind wir so unbeholfen, auch wenn ich schon sehr viel gelesen habe, es ist doch neu für uns.

    Schreiben hier auch Eltern, deren Kinder die CRMO schon überstanden haben ?

    Es ist jetzt wahnsinnig lang geworden, ich hoffe, es hat der ein oder andere bis zum Ende durchgehalten.

    Viele liebe Grüße,
    Sandra
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sandra!
    Ich kann zwar deinen Wunsch verstehen, daß Du deine Tochter naturheilkundlich bzw/oder TCM behandeln lassen willst, ich weiß aber nicht, ob das der richtige Weg ist.

    Ich hatte 7 Jahre keine Diagnose und in dieser Zeit glaube alles an homöop. Mitteln ausprobiert, was möglich war, alle ohne Erfolg.

    Ich würde dir auf alle Fälle den Rat geben, daß Du nach Garmisch in die Kinderrheumatologische Klinik gehst, bevor noch weitere irreberable Schäden auftreten.
    Du kannst deine Tochter natürlich parallel trotzdem bei einem Heilpraktiker therapieren lassen.
    Ich bin auch beim Heilpraktiker, für mich war erstmal erstaunlich, daß sie gesagt hat, daß die Basistherapie auf alle Fälle sein muß, sie kann vorallem auch mit ihren MItteln, die Nebenwirkungen behandeln und das funktioniert sehr gut.
     
  3. sui123

    sui123 Neues Mitglied

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    Hallo Josie,

    vielen Dank für Deine Antwort,
    ich habe mich vielleicht falsch ausgedrückt, gänzlich auf Naturheilkunde möchte ich mich natürlich nicht verlassen .
    Ich glaube zwar durchaus daran, dass es hilft, bzw. helfen kann (schon oft genug erlebt), aber ich denke eher an ergänzende Maßnahmen zur Schulmedizin (das machen wir derzeit auch, zu erst gab es ausleitende Medikamente, derzeit nimmt sie etwas ein zum Schutz des Magens, zur schnelleren Heilung der OP-Wunde und zur Stärkung der Psyche).
    Beim "normalen" Heilpraktiker sind wir in Behandlung, nachdem uns aber schon öfter die TCM und Osteopathie ans Herz gelegt wurde, werden wir das nun auch ausprobieren.
    Insbesondere von der Osteopathie verspreche ich mir zumindest kurzfristige Schmerzlinderung, da jetzt bald die Pfingstferien sind und sie sich so sehr auf den Urlaub in Italien freut.

    Liebe Grüße
    Sandra
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Sandra!
    In der Zeit, wo ich noch keine rheum, Diagnose hatte, bin ich auch zum Osteopathen gegangen, leider ohne Erfolg!
    Der Osteopath kann bei Blockaden etwas ausrichten, aber wenn eine Entzündung im Gelenk ist, ist diese Behandlung nach meiner Erfahrung erfolglos.
     
  5. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe ja die adulte Form der CRMO - bin schon 55 Jahre alt und die Krankheit trat bei mir erst vor ca. 9 Jahren auf.
    Ein Osteopath kann tolles leisten, aber es darf auf gar keinen Fall an ein entzündetes Gelenk herangegangen werden oder richtiger an eine entzündete Region. Das fatale bei der CRMO ist ja, dass eigentlich der Knochen entzündet ist und die Gelenke so genannt sympatisch mit entzündungsähnlichen Symptomen reagieren.
    Als mir das damals in 2005 als ich endlich meine diagnose bekam von Frau Professor Märker-Herrmann so erklärt wurde, muss ich ziemlich dämlich geschaut haben, denn dass so extreme Schmerten sympathisch sein sollen war mir doch etwas zu hoch.
    die Erklärung kam dann aber zwei Stunden später vom Stationsarzt: die Gelenke reagieren entzündlich, gehen aber in der Regel nicht kaputt wie bei RA oder PSA, kaputt geht der Knochen. Leider hat sich dann ja ziemlich bald herausgestellt, dass ich eine Mischform mit PSA habe und somit leider die Gelenke nicht sympathisch reagiert haben sondern wirklich.

    Die CRMO ist bis heute genauso unheilbar wie alle anderen Rheuma-Arten mit Ausnahme der reaktiven Arthritis, da gibt es heute schon Fälle bei denen man nich von Remission sondern von Heilung spricht.
    Es kommt also vor allen Dingen darauf an so schnell und so hart wie möglich gegen die Entzündungen anzugehen, damit sie keinen noch größeren Schaden anrichten und nicht erst lange mit Mittelchen herumzuprobieren, was definitiv zu Lasten der Lebenszukunft Deiner Tochter geht. Es gibt Ausnahme-Remissionen von bis zu 20 Jahren und das wäre doch toll für Deine Tochter, aber es ist ein langer Weg dahin, leider.
    Für mich "Alte" gibt es diese Chance leider nicht mehr, wie für die meisten von uns mit der adulten Form der CRMO /SAPHO-Syndrom, wir müssen damit umgehen lernen, dass über die Jahre immer weniger unter immer mehr Schmerzen geht. Manchmal mit guten Zeiten in denen sich alles gut ertragen lässt und häufiger eben nicht.
    Deine Tochter hat in ihrem Alter alle Chancen, dass sie eine lange Remission erreichen kann, hilf' ihr dabei, vielleicht wäre sogar eine stationäre Aufnahme in der Kinder-rheumatologie gut.

    Liebe Grüße und alle guten Wünsche für die kleine Maus
    gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  6. MSJRB

    MSJRB Neues Mitglied

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    Frage an Sandra Beitrag von 2011_CRMO

    Hallo Sandra,
    ich habe gerade Deinen Beitrag von 2011 gefunden, in dem Du von Deiner Tochter schreibst und ihren Problemen, Deinen Sorgen und die Diagnose CRMO. Unsere Tochter (8 Jahre) hat seit 2 Monaten die gleiche Diagnose bekommen. Sie konnte auf einmal nicht mehr richtig gehen, hatte Schmerzen in in der Huefte und eine eigenartige Entlastungshaltung angenommen, daraufhin wurden allerlei Tests getan, beim letzten Ganzkoerper MRT wurden dann Auffaelligkeiten an der Huefte bestaetigt und an den Fuessen ebenfalls Veraenderungen gefunden.
    Mich wuerde interessieren, wie es Deiner Tochter geht.
    Ich wuerde mich freuen, wenn Du Dich melden wuerdest.
    Vielen Dank,
    Gruss,
    MSJRB
     
  7. sui123

    sui123 Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine Tochter (inzwischen 14) gilt nun seit knapp 2 Jahren als geheilt ... sie ist komplett schmerzfrei und die Blutwerte sind auch wieder völlig in Ordnung.
    uns ist bewusst, dass ein Rückfall kommen kann, aber davon gehen wir mal nicht aus.

    wir waren letztendlich bei einem ganzheitlichen Mediziner (Schulmediziner mit vegetativer Ausrichtung), und - warum auch immer - seit dem ist alles gut.

    Wir gehen sehr von einem Impfschaden aus, den "Kampf" gegen die Pharmaindustrie zur Anerkennung kämpfen wir aber nicht. Wir sind einfach nur froh, dass es vorbei ist.

    Eurer Tochter alles alles gute und ganz schnelle Heilung.

    Viele Grüße
    Sandra
     
  8. MSJRB

    MSJRB Neues Mitglied

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    danke und Frage

    Hallo Sandra,
    vielen DAnk fuer Deine schnelle Antwort.
    Ich finde es sehr beruhigend zu wissen, dass es Deiner Tochter gut geht. Das macht Hoffnung und Mut. Alles Gute weiterhin fuer sie und eine hoffenlich sorgenfreie Zukunft.
    Ich wuerde gerne noch wissen, wie die Symptombehandlung aussah, Ibuprofen oder auch Cortison ? Habt ihr sie geschont bzw. musste sie sich schonen ? Konnte sie Sport treiben ?
    Dein Kommentar bezueglich der Pharma- Industrie hat mich allerdings auch sehr aufhorchen lassen. Ist da was bekannt, dass Impfungen und CRMO in Zysammenhang stehen ? Unsere Tochter war im Mai impfen und kurze Zeit spaeter bekam sie geschwollene Lymphknoten und dann CRMO und ich habe tatsaechlich darueber nachgedacht, ob die Impfung irgendwie in Zusammenhang stehen koennte.
    Danke fuer Deine Antwort,
    viele Gruesse,
    MArlene SJRB
     
  9. sui123

    sui123 Neues Mitglied

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    ich schreib Dir eine PN ...