Hallo, es ist sehr wahrscheinlich, dass mein Sohn mit 3 Jahren an Crmo erkrankt ist. Mir bricht es das Herz zu sehen, dass er schmerzen hat. Er bekam nun naproxen, hat jetzt Bauchweh bekommen, so dass wir auf eine bedarfstherapie und omeprazol umgestiegen sind. Er hat aber weiterhin eigentlich ständig Bauchweh. Ich frag mich schon ob’s vom omeprazol kommt. Ich habe wahnsinnige Angst um ihn und weiß nicht wie es weiter gehen wird. Erst taten nur die beide weh,, jetzt auch Brustbein und heute hat er auf den Rücken gezeigt. Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen. Wie geht ihr mit den Kindern um (Vor allem mit so kleinen), was macht ihr mit eurer Angst und worauf muss man sich einstellen. Liebe Grüße Angie
Hallo Angie, hatte dein Sohn schon ein Ganzkörper - MRT? Das wurde bei meiner Tochter gemacht, um nach Herden zu suchen. Nachdem sie trotz Naproxen immer noch Probleme hatte, bekam sie MTX. Meine Tochter hatte ständig Bauchschmerzen, auch mit Magenschutz. Aber sie reagiert auch auf Stress mit Bauchweh. Vielleicht kann ich dir etwas Hoffnung machen, dass meine Tochter nun schubfrei ist und wir hoffen, es bleibt so. Allerdings war der Beginn erst später bei ihr. Habt ihr schon den nächsten Termin? Ich möchte dich nicht verängstigen, aber der damalige Rheumatologen hat immer betont dass es wichtig ist, Rückenschmerzen bei CRMO schnell abzuklären. Deine Sorgen kann ich gut verstehen, es ging mir nicht anders. Liebe Grüsse, Tina
Hallo Tina, vielen Dank für deine Antwort. Das ist ja mal ein erfreulicher Bericht. Wir haben am 13.10. einen Termin fürs MRT. Das war der frühst mögliche. Ist MTX eine Dauertherapie oder nimmt man das einmalig? Das mit dem Rückenschmerz hat er jetzt nur einmal gesagt, aber das ist bei einem Dreijährigen natürlich auch alles mit Vorsicht zu genießen. Im Moment drehen sich meine Gedanken nur darum. Diese Ungewissheit ist schon wirklich sehr blöd. Und na klar, Bauchschmerzen hatte er auch vor der Geschichte immer mal. Dazu kommt noch, dass ich im 9. Monat schwanger bin. Das macht die ganze Sache nicht leichter. Aber dann hoffe ich mal, dass wir einen ähnlichen Verlauf haben wie ihr. Wie lange ist sie denn jetzt schon Schub- (also auch Schmerz-) frei?
Hallo Angie, dann ist der Termin nicht in allzu weiter Ferne, das ist doch gut. MTX nimmt man einmal wöchentlich als Tablette oder Spritze. Aber das kam erst zum Einsatz, als sich durch Naproxen nichts verbesserte. Bei deinem Sohn ist das tatsächlich schwieriger, er wächst sicher viel und kann das alles vielleicht gar nicht so einordnen. Da wird das MRT helfen. Nun muss ich überlegen, meine andere Tochter hat auch Rheuma und beides sich merken, ist schwierig . Aber ich schätze, es sind 1,5 Jahre, seitdem die CRMO ruhig ist. Am Anfang ist alles belastend, aber mit der Zeit bekommt man tatsächlich sowas wie "Routine", man lernt dazu, ist nicht mehr so hilflos und dann kommt ja auch noch ein kleines Baby, das ablenkt. Wichtig ist ein guter Arzt, das hat uns allen sehr geholfen. Ich hoffe, ihr werdet auch gut betreut .
Vielen Dank für deine Infos. 1,5 Jahre ist ja wirklich toll! Oh man, alle beide. Das ist ja echt blöd. Ist das dann einfach Pech oder hat das doch was familiäres? Wirklich verrückt. Von so etwas wusste ich bis vor wenigen Wochen noch nichts. Ich bin sehr gespannt, was das MRT erbringt. Mit unserer Ärztin haben wir glaube ich ziemliches Glück. Die hat früher in einer Rheumaklinik gearbeitet und ist nun in der Gemeinschaftspraxis als niedergelasse Ärztin. Sie ist weit und breit die einzige mit Rheumaerfahrung und hat direkt auf Crmo getippt. Sie hat einen Plan und bisher hat alles zu ihrer ersten Vermutung gepasst. Die hat sie anhand eines Gelenkultraschalls gestellt. Dank ihr haben wir jetzt auch so schnell einen Termin fürs MRT bekommen. Ich hab aber auch schon von Gamisch gelesen. Das ist knapp 2 Stunden von uns und schon im Hinterkopf, falls ich mal das Gefühl habe, dass ich ne zweite Meinung brauche. Danke für den Austausch und alles Gute für deine Mädels
Herzlich Willkommen liebe @Angkie, zu crmo kann ich nichts sagen, aber ich möchte deinem kleinen gute Besserung wünschen. Und dir als werdender Mama alles Gute und viel Kraft.... Liebe Grüße
Das ist leider einfach Pech, Angie. Und jede der beiden hat noch eine andere Diagnose, die waren allerdings tatsächlich familiär verbreitet. Ich freue mich, dass ihr so Glück mit der Ärztin habt und dass sie an diese Erkrankung dachte. Vielleicht magst du dich ja nach dem MRT mal melden, wie es bei deinem Sohn weitergeht . Und das Baby kommt ja auch noch. Alles Gute!
Puuuhh, das ist aber echt hart. Ich drücke dir auch alle Daumen. Versuche dich nicht zu sehr zu stressen, damit das Baby nicht zu viel von deinen Sorgen mitbekommt. Ich weiß, leichter gesagt als getan… Alles Gute für euch!
Tinchen, das mache ich gerne! Wegen dem Rücken sollen wir morgen nochmal zur Ärztin. Mal schauen was die noch vor hat. Vielleicht macht die ja vom Rücken noch nen Ultraschall. Keine Ahnung ob das geht. Anna, ja das stimmt. Der Zeitpunkt ist sicher immer blöd, aber das kommt mir jetzt auch alles extrem ungünstig vor. Ich bemühe mich da echt Ruhe zu bewahren, aber so richtig gelingen will mir das leider nicht.
