@ Fishhu:
Kürzlich habe ich gehört, dass die Krankenkasse mehr Physiotherapien genehmigt bei MB, d. h. durchgehend ohne jeweils die 12 Wochen Pause. Das muss man extra beantragen, aber bei MB sind sie großzügiger.
Auch bei Verordnungen des Funktionstrainings müssen die Patienten mit MB nicht mehr pausieren. Aber da kommt es wieder auf die KK an.
Und ich war schon 2x im Radon-Heilstollen von Bad Gastein, davon 1x als Ambulante Vorsorgeleistung der Krankenkasse. Leider wurde bei mir eine Kostenübernahme abgelehnt, ich musste in Vorkasse gehen und danach schauen, was ich erstattet bekomme, und das war herzlich wenig. In Bad Gastein beim Patientenservice sagte man mir, bei einer Diagnose von MB würde meine KK die Stolleneinfahrten bezahlen. Ein Gast meiner Pension mit MB bekam von seiner KK 9 Einfahrten ganz bezahlt. Deshalb habe ich versucht, meine Diagnose aufwerten zu lassen, wenn mein Arzt schon immer sagt, meine Erkrankung sei "wie ein MB", und ein Attest angefordert. Leider stand dann auf dem Attest wieder SpA und dass ich nicht alle Kriterien für MB erfülle, auch wenn es wie ein MB aussieht, und mein Widerspruch wurde abgelehnt.
Ich fragte meinen Rheumatologen, was denn die Kriterien seien, die ich nicht erfülle, aber er meinte nur, das sei nicht so einfach zu erklären, und hüllte sich in Schweigen. Soweit ich weiß, ist bei mir der HLA-B27 negativ, bei MB ist er meist positiv; aber er kann durchaus auch negativ sein. Und ich bin auch immer ohne Entzündungszeichen, aber das ist auch möglich bei MB. Eine Sakroileitis (die ich früher schon mal hatte, später dann aber nicht mehr) oder Syndesmophyten konnten natürlich nicht nachgewiesen werden, weil schon viele Jahre keine bildgebenden Untersuchungen mehr gemacht wurden. Und das ärgert mich. Es ist ja nicht so, dass ich bei jeder Verschlechterung ein MRT haben will, das braucht es ja nicht. Aber dass mir Diagnostik verweigert wird und diese deshalb nicht auf den neuesten Stand gebracht werden kann, obwohl er mich vor 2 Jahren noch in die Rheumaklinik geschickt hätte, ärgert mich sehr, denn ich muss es ja ausbaden.
Und da bei mir die Biologika nach 4 Jahren die Wirkung verloren haben und außer höher dosiertem Kortison (Erhaltungsdosis greift nicht, höhere Dosierungen nur kurzzeitig) nichts mehr gegen die Spondylitis hilft, bin ich auf andere Maßnahmen angewiesen. Deshalb dränge ich auf neue Diagnostik.
Ja, meine Beschwerden haben vor 16 Jahren angefangen, ich wurde bald auf Rheuma therapiert, da lernt man ziemlich viel über die Erkrankung, die Ärzte und über sich selber.
