@ Thursday Next: Ich wünsche dir sehr, dass die Nebenwirkungen des Sulfasalazin bald verschwinden. Ich hab es 3 Monate lang ausprobiert mit der Einstiegsdosis und hatte auch mit diesen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber in massiver Weise. Leider sind diese erst nach Absetzen vergangen und geholfen hat es mir gar nichts.
Huhu Nachtigall, danke dir! Bisher hatte ich die Nebenwirkungen immer nur ein paar Tage, wenn ich die Dosis erhöht habe. Ich hoffe daher, dass sie wieder verschwinden ... Welche Diagnose hast du denn?
Undifferenzierte Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung und Weichteilbeteiligung. Hab MTX für die Gelenke und für die Wirbelsäule gar nichts mehr, denn mit den Biologika bin ich durch, die haben ihre Wirkung verloren. Da hilft nur höher dosiertes Cortison, aber das will ich vermeiden, und deshalb hänge ich da momentan sehr in der Luft. Nächste Woche bin ich beim Orthopäden und lasse meine LWS anschauen, weil der Rheumatologe keine Diagnostik mehr machen will. Ich möchte wissen, ob ich nicht vielleicht doch den Morbus Bechterew habe und somit meine Diagnose aufgewertet werden kann. Die Krankenkasse ist bei MB etwas großzügiger mit dem Bezahlen von Behandlungen.
Ui, das klingt ja gar nicht gut. Blöd, dass es so wenig gibt, was an der Wirbelsäule wirkt. Vielleicht kann der Orthopäde dir ja wenigstens Physio oder andere Behandlungen verschreiben.
Hallo zusammen, War die letzten 2 Tage auf Dienstreise nahe Rom. Klingt super, letztendlich aber nur anstrengend. Flug, Meeting Raum, Hotel, Meeting Raum, Flug. Aber die Pizza war gut. Thursday, freut mich, dass das Sulfa bei dir zu wirken beginnt. Wenn auch nicht an der WS. Mit den Nebenwirkungen ist aber schon doof. Wann bist du wieder beim HA? Nachtigall, ist undifferenzierte Spondylarthritis nicht ICD M45.xx? Wo genau ist der Unterschied? Bei wirkt Cortison an der WS ehrlich gesagt nur gedämpft, aber ich kann recht gut schlafen. Vielleicht sind das aber auch die Biologika, die bei mir jetzt anfangen zu wirken (seit 3 Wochen).
Thursday, das ist ja schon mal was. Hoffentlich gewöhnt sich Dein Körper weiter daran, damit die Nebenwirkungen abklingen. Für meinen Rücken hab ich mir vor Jahren eine Wasserbett-Matratze geholt. So wird der Körper gut unterstützt und es drückt nirgends. Fisshu hat sich nicht abgemeldet. Hoffen wir mal, daß es gesundheitlich gut geht und nur Urlaub oder ähnliches anliegt.
@fishhu: Tja, das ist seltsam...auf allen Verordnungen steht immer M45, das für Spondylitis ankylosans steht, was dem MB entspricht. Der Unterschied ist, dass undifferenziere Spondylarthritis eine Vorstufe ist von MB, ohne Verknöcherungen oder sonstige Schäden. Aber auf die Atteste schreibt er immer "Undifferenzierte Spondylarthritis", da ich nicht alle Kriterien für MB erfülle, obwohl die Beschwerden wie beim MB sind. Das reicht dann der KK, um weniger zu bewilligen. Welche Kriterien ich nicht erfülle, sagt er nicht, aber er macht auch keine neue Diagnostik, um zu sehen, ob ich sie inzwischen nicht doch erfülle. Vor 2 Jahren wollte er mich zur Diagnostik in die Rheumaklinik schicken, was bei mir aber grad nicht ging, und letztes Jahr wollte er nichts mehr davon wissen. Eigentlich ist er ein guter Rheumatologe, aber in den letzten 1 1/2 Jahren kommt er mir ziemlich überlastet vor, seitdem hat er so manche Flausen, die ich dann mit Schmerzen ausbaden darf (und vllt andere Patienten ebenso).... Und deshalb lasse ich den Orthopäden draufschauen, vllt kann er meine Diagnose aufwerten oder mir anderweitig helfen.
Taz, ich glaube, du hast dich mit Fisshu überschnitten Sie hat sich schon zurückgemeldet. Die Rückenschmerzen haben bei mir leider nichts mit der Matratze zu tun - den Verdacht hatte ich auch zuerst ... Ich bin am 25. zur BE beim Doc, vermutlich telefoniere ich danach nur mit ihm. Bis dahin werde ich ja sehen, ob die NW verschwinden. Fisshu, solche Dienstreisen kenne ich, da bekommt man nicht wirklich viel vom Reiseziel mit ... Nachtigall, das klingt so, als solltest du dir vielleicht einen anderen Rheumatologen suchen?
Zwischendurch hab ich mir das auch schon gedacht, als ich eine Stinkwut auf ihn hatte. Aber es gibt im Umkreis keinen besseren. Und lange Wartezeiten haben alle; alle sind überlastet, weil es zu wenige gibt. Und was ich von denen in dem nahen Städten gehört habe, ist auch nicht grad prickelnd. Er ist ja ein sehr netter und kompetenter Arzt, bloß manchmal etwas betriebsblind, deshalb muss man in letzter Zeit besonders gut mitdenken. Darum gehe ich jetzt zum Orthopäden, und wenn ich eine neue Diagnose habe, lege ich sie dem Rheumatologen vor. Bei seiner Vorgängerin hab ich es ähnlich gemacht: Sie wollte mir nicht glauben, dass mein Haarausfall vom MTX kommt, deshalb bin ich zum Hautarzt gegangen, hab einen Haarstatus machen lassen und ihr dann das Ergebnis schwarz auf weiß vorgelegt, dann hat sie es eingesehen. .
Okay, das klingt so, als hättest du einige Erfahrung mit deinen Ärzten und dir eine sinnvolle Strategie überlegt
Nachtigall, ich verstehe immer noch nicht den Unterschied zw. MB und SpA hinsichtlich der Leistungen. Bei beiden bekommt man doch bei Erfüllen der Voraussetzungen Biologika, Krankengymnastik ohne Einschränkungen etc. Diagnostisch besteht der Unterschied ja im Röntgennachweis vs. nur MRT, oder? Aber es scheint, als hättest du schon etliche Jahre Rheumaerfahrung
@ Fishhu: Kürzlich habe ich gehört, dass die Krankenkasse mehr Physiotherapien genehmigt bei MB, d. h. durchgehend ohne jeweils die 12 Wochen Pause. Das muss man extra beantragen, aber bei MB sind sie großzügiger. Auch bei Verordnungen des Funktionstrainings müssen die Patienten mit MB nicht mehr pausieren. Aber da kommt es wieder auf die KK an. Und ich war schon 2x im Radon-Heilstollen von Bad Gastein, davon 1x als Ambulante Vorsorgeleistung der Krankenkasse. Leider wurde bei mir eine Kostenübernahme abgelehnt, ich musste in Vorkasse gehen und danach schauen, was ich erstattet bekomme, und das war herzlich wenig. In Bad Gastein beim Patientenservice sagte man mir, bei einer Diagnose von MB würde meine KK die Stolleneinfahrten bezahlen. Ein Gast meiner Pension mit MB bekam von seiner KK 9 Einfahrten ganz bezahlt. Deshalb habe ich versucht, meine Diagnose aufwerten zu lassen, wenn mein Arzt schon immer sagt, meine Erkrankung sei "wie ein MB", und ein Attest angefordert. Leider stand dann auf dem Attest wieder SpA und dass ich nicht alle Kriterien für MB erfülle, auch wenn es wie ein MB aussieht, und mein Widerspruch wurde abgelehnt. Ich fragte meinen Rheumatologen, was denn die Kriterien seien, die ich nicht erfülle, aber er meinte nur, das sei nicht so einfach zu erklären, und hüllte sich in Schweigen. Soweit ich weiß, ist bei mir der HLA-B27 negativ, bei MB ist er meist positiv; aber er kann durchaus auch negativ sein. Und ich bin auch immer ohne Entzündungszeichen, aber das ist auch möglich bei MB. Eine Sakroileitis (die ich früher schon mal hatte, später dann aber nicht mehr) oder Syndesmophyten konnten natürlich nicht nachgewiesen werden, weil schon viele Jahre keine bildgebenden Untersuchungen mehr gemacht wurden. Und das ärgert mich. Es ist ja nicht so, dass ich bei jeder Verschlechterung ein MRT haben will, das braucht es ja nicht. Aber dass mir Diagnostik verweigert wird und diese deshalb nicht auf den neuesten Stand gebracht werden kann, obwohl er mich vor 2 Jahren noch in die Rheumaklinik geschickt hätte, ärgert mich sehr, denn ich muss es ja ausbaden. Und da bei mir die Biologika nach 4 Jahren die Wirkung verloren haben und außer höher dosiertem Kortison (Erhaltungsdosis greift nicht, höhere Dosierungen nur kurzzeitig) nichts mehr gegen die Spondylitis hilft, bin ich auf andere Maßnahmen angewiesen. Deshalb dränge ich auf neue Diagnostik. Ja, meine Beschwerden haben vor 16 Jahren angefangen, ich wurde bald auf Rheuma therapiert, da lernt man ziemlich viel über die Erkrankung, die Ärzte und über sich selber.
@Nachtigall ich kann dich schon gut verstehen. Ich bin ebenfalls ohne erhöhten Entzündungswerte im Blut und HLA-B27 negativ. Ich blicke da aber auch nicht mehr so ganz durch. Bei meiner Reha stand als Diagnose SpA und auf meinen MT Rezepten steht immer M45.00 Spondylitis ankylosans...schwere der Erkrankung...mehrere Lokalisationen an der Wirbelsäule... Wie hat der Heilstollen bei dir denn gewirkt? Das würde ich auch gerne mal ausprobieren. Leider habe ich schon mit meinem Rheumatologen drüber gesprochen. Er hat mir dringend davon abgeraten. Er meinte die Strahlenbelastung wäre nicht zu unterschätzen. LG micoud
@ micoud: Der Heilstollen hat bei mir bewirkt, dass ich deutlich weniger Schmerzen habe. Viele Patienten können ihre Schmerzmittel deutlich reduzieren oder gar ganz weglassen. Sehr viele kommen seit vielen Jahren jedes Jahr wieder hin. Dein Rheumatologe hat sich wohl nur sehr wenig oder gar nicht über den Radongehalt in den Stollen informiert. Es gibt übrigens auch einen Stollen in Bad Kreuznach (Acuradon) bei Raumtemperatur, der in Bad Gastein ist sehr warm. Beide haben eine ausführliche Homepage, auf der man das Medizinische und das Physikalische nachlesen kann. Hilft besonders bei MB.
@Nachtigall Danke für deine Erfahrung. Ich würde es auch gerne mal ausprobieren. Meine nächste Reha würde ich gerne in Bad Gastein oder Bad Kreuznach absolvieren. Wenn ich recht informiert bin, ist Bad Gastein derzeit nicht über einen deutschen Rentenversicherer machbar. Gibt es in Bad Gastein auch eine Kältekammer (-110°C)? Muss ich explizit die Genehmigung von meinem Rheumatologen haben, um in einen Radonstollen innerhalb der Reha einfahren zu können? Oder entscheiden das die Rehaärzte? LG micoud
@micoud: In Bad Gastein gibt es keine Kältekammer, sondern dort wird mit Hyperthermie gearbeitet. In manchen Hotels gibt es auch Radon-Wannenbäder, und es gibt eine Physio-Praxis mit einem Dunstbad, welches den Kreislauf nicht so belastet. Viele fahren nicht in den Stollen ein, sondern nehmen nur Bäder. Aber sowas kannst du auch in Deutschland machen. Manche Rentenversicherer übernehmen einen Teil der Kosten in Bad Gastein, der DRV Bund nicht. Ich weiß aber nicht mehr, wo ich das gelesen habe, welche es tun und welche nicht. Die Krankenkassen übernehmen alle 3 Jahre einen Teil der Kosten. In Bad Kreuznach übernehmen sie wesentlich mehr, da es im Inland ist, im Ausland muss man selber viel mehr dazuzahlen, auch die Stolleneinfahrten in Bad Gastein kosten mehr als das Doppelte. Du musst deinen Rheumatologen nicht um seine Zustimmung fragen, aber wenn du eine Reha bzw. Ambulante Vorsorgemaßnahme beantragst, muss das ein Arzt unterschreiben, und das sollte ein Facharzt sein. Wenn du sonst gesund bist und das warme Klima (37 - 42°C) mit extrem hoher Luftfeuchtigkeit verträgst, dann dürfte dem nichts im Wege stehen. Die Rehaärzte untersuchen dich auch noch und sprechen deinen gesundheitlichen Status mit dir durch. Ohne ihre Zustimmung kommst du gar nicht erst rein. Und es ist grundsätzlich ein/e Arzt/Ärztin oder ein Rettungsassistent mit im Stollen für Notfälle. Wer es nicht warm verträgt oder an Klaustrophobie leidet, ist in Bad Kreuznach besser aufgehoben, denn da muss man nicht erst weit in den dunklen Stollen reinfahren. In Bad Gastein fährt man ca. 2 km mit einer kleinen Eisenbahn in den Berg rein. Es besteht jederzeit die Möglichkeit eine halbstündigen Probeeinfahrt, um zu testen, ob man das Klima verträgt. Dies wäre ratsam, bevor man sich eine Radonkur antut. Du kannst jederzeit in den Homepages vom Gasteiner Heilstollen und von Acuradon Bad Kreuznach nachlesen und vergleichen.
Im Übrigen war ich heute beim Orthopäden, der hat einige Röntgenaufnahmen gemacht. Er konnte keine Anzeichen für MB erkennen, aber die Bilder zeigen eine starke Skoliose der LWS. Er hat mich zum MRT überwiesen für eine genauere Bildgebung, danach sehen wir weiter.
@Nachtigall Danke für deine Ausführungen. Ich denke, meine nächste Reha werde ich in Bad Kreuznach machen. Ich lese von dort viel positives. Zudem gibt es dort eine Kältekammer, welche mir bei den schmerzenden Sehnenansätzen geholfen hat. Das wird vermutlich leider nur wieder über einen Widerspruch funktionieren. Die werden mich wieder versuchen in deren Vertragskliniken unter zu bringen. LG micoud
