Dagmar1081963
Mitglied
Ja ,zwei mal Anakinra ,ciclosporin und mit Cortison gehen die runter
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Still Syndrom
- Ersteller aries63
- Erstellt am
-
- Schlagworte
- morbus still morbus still syndrom still still syndrom
Bin zur Zeit im Krankenhaus ,Medikament hilft noch nicht ,immer um die 38,5 Temperatur,am Montag wird Blutabnahme gemacht ,grade von Ärztin erfahren das still Syndrom ist lebensgefährlich ,tolle Aussichten
Dagmar1081963
Mitglied
Danke
Still Syndrom mit 57 Jahren
grade von Ärztin erfahren das still Syndrom ist lebensgefährlich ,tolle Aussichten
Ehm, verstehe die Reihenfolge nicht.
Seit wann hast Du das Still Syndrom und wann wurde Dir das gesagt?
Wenn Du ein paar Informationen zur Krankheit an sich benötigst, dann empfehle ich Dir diese 3 Links, welche es gut erklären:
- https://www.autoinflammation.de/autoinflammatorische-erkrankungen/aosd
- https://www.dr-gumpert.de/html/morbus_still.html
- https://www.amboss.com/de/wissen/Juvenile_idiopathische_Arthritis << das bezieht sich zwar auf SJIA, ist aber im Wesentlichen praktisch gleich.
Dagmar1081963
Mitglied
Hallo die Reihenfolge ist bisschen durcheinander weil wir hier mehrere Leute sind mit Still Syndrom glaube ich und jeder schreib was ,habe Still Syndrom vor 10 Monate diagnostiziert,seit den fast 14 Wochen immer wieder im Krankenhaus mit Fieberschüben
Ja, okay. Hattest Du dich denn in den zehn Monaten bereits selbst über die Krankheit informiert und / oder wurdest mal ganzheitlich aufgeklärt?
Ich halte es grundsätzlich nicht für die schlechteste, aber eben auch nicht für die beste Idee, sich zuerst mittels eines Forums zu informieren - im Grunde sind wir auch keine Ärzte hier (davon gehe ich jedenfalls mal aus). Hier geht es wohl vielmehr um den Erfahrungsaustausch - und diese können sehr unterschiedlich sein, wie man ja bereits erkannt hat.
Zum Thema "lebensbedrohlich":
Ja, es ist leider wahr. Die Krankheit ist potenziell tödlich, auch wenn das laut der allermeisten Quellen heutzutage eher nicht mehr oft der Fall ist (wenn es erkannt wird).
Zur Wahrheit gehört allerdings auch, dass die Medikamenteneinnahme auf Dauer ebenso schadet.
Generell ist es meines Wissens außerdem so, dass wann immer der Körper Entzündungen heilen möchte, dies mit dem Abbau von Eiweißen einhergeht (egal welche Art von Entzündung und dessen Ursache) - entsprechende Medikamenteneinnahme beschleunigt dies. Wenn die Menge des gebildeten / abgebauten Eiweißes zu hoch wird, kann der Körper dieses irgendwann nicht mehr ordentlich ausscheiden und lagert es an Organen an. Dieser Prozess nennt sich Amyloidose.
Lasse Dir am besten auch einmal genau erklären, was es überhaupt für den Körper bedeutet, eine Entzündung zu haben / zu heilen.
Ich halte es grundsätzlich nicht für die schlechteste, aber eben auch nicht für die beste Idee, sich zuerst mittels eines Forums zu informieren - im Grunde sind wir auch keine Ärzte hier (davon gehe ich jedenfalls mal aus). Hier geht es wohl vielmehr um den Erfahrungsaustausch - und diese können sehr unterschiedlich sein, wie man ja bereits erkannt hat.
Zum Thema "lebensbedrohlich":
Ja, es ist leider wahr. Die Krankheit ist potenziell tödlich, auch wenn das laut der allermeisten Quellen heutzutage eher nicht mehr oft der Fall ist (wenn es erkannt wird).
Zur Wahrheit gehört allerdings auch, dass die Medikamenteneinnahme auf Dauer ebenso schadet.
Generell ist es meines Wissens außerdem so, dass wann immer der Körper Entzündungen heilen möchte, dies mit dem Abbau von Eiweißen einhergeht (egal welche Art von Entzündung und dessen Ursache) - entsprechende Medikamenteneinnahme beschleunigt dies. Wenn die Menge des gebildeten / abgebauten Eiweißes zu hoch wird, kann der Körper dieses irgendwann nicht mehr ordentlich ausscheiden und lagert es an Organen an. Dieser Prozess nennt sich Amyloidose.
Lasse Dir am besten auch einmal genau erklären, was es überhaupt für den Körper bedeutet, eine Entzündung zu haben / zu heilen.
Zuletzt bearbeitet:
Dagmar1081963
Mitglied
Guten Morgen
Bin sehr gut informiert über die Krankheit und die Folgen ,wollte einfach Austausch und weitere Informationen zur Krankheitsverlauf mit betroffenen Austauschen.
Bin sehr gut informiert über die Krankheit und die Folgen ,wollte einfach Austausch und weitere Informationen zur Krankheitsverlauf mit betroffenen Austauschen.
Hallo Dagmar ,
Ich wünsche dir erst mal viel Kraft und das es dir schnell besser geht !!! Wieviel cortison nimmst du jetzt täglich ? Ich nehme bei meinen Schüben ca 40 bis 50 mg täglich und das so lange bis die enzünfungswerte runter gehen . Dass kann von 4 Monate bis 6 Wochen ganz unterschiedlich sein . Dann wenn die entzündungswerte runter gehen werde ich cortison reduziert . Dauert natürlich auch immer noch paar Wochen bzw. Monate. Aber mit cortison geht s mir Gut. Kein Fieber , keine Schmerzen
Ich wünsche dir erst mal viel Kraft und das es dir schnell besser geht !!! Wieviel cortison nimmst du jetzt täglich ? Ich nehme bei meinen Schüben ca 40 bis 50 mg täglich und das so lange bis die enzünfungswerte runter gehen . Dass kann von 4 Monate bis 6 Wochen ganz unterschiedlich sein . Dann wenn die entzündungswerte runter gehen werde ich cortison reduziert . Dauert natürlich auch immer noch paar Wochen bzw. Monate. Aber mit cortison geht s mir Gut. Kein Fieber , keine Schmerzen
Hallo Dagmar ,
Ich nochmal .
Habe gerade nochmal s nachgelesen bei dir . Du schreibst das du 10 mg cortison nimmst und die jetzt runter gehen ? Ich bin kein Arzt und kann nur sagen was meine Ärztin sagt und die sagt dass wenn die entündungswerte so hoch sind ich soviel cortison nehmen muss . Ich weiß das cortison auch nicht so toll ist , aber sie meint es muss sein . Mir geht es dann halt auch trotz mieser Werte sehr viel besser. Ohne cortison bin ich Tod .fühlt sich echt an wie sterben . Habe Fieber über 40 grad , Schüttelfrost ,schwitze alles Pitsch nass und kann mich nicht mal mehr richtig im Bett aufsetzen . Ich verstehe dich sehr , da bekommt man so Angst . Frag doch mal warum sie dir nicht mehr cortison geben
Ich nochmal .
Habe gerade nochmal s nachgelesen bei dir . Du schreibst das du 10 mg cortison nimmst und die jetzt runter gehen ? Ich bin kein Arzt und kann nur sagen was meine Ärztin sagt und die sagt dass wenn die entündungswerte so hoch sind ich soviel cortison nehmen muss . Ich weiß das cortison auch nicht so toll ist , aber sie meint es muss sein . Mir geht es dann halt auch trotz mieser Werte sehr viel besser. Ohne cortison bin ich Tod .fühlt sich echt an wie sterben . Habe Fieber über 40 grad , Schüttelfrost ,schwitze alles Pitsch nass und kann mich nicht mal mehr richtig im Bett aufsetzen . Ich verstehe dich sehr , da bekommt man so Angst . Frag doch mal warum sie dir nicht mehr cortison geben
Dagmar1081963
Mitglied
Weil die haben mit ciclosporin angefangen und das wäre alles zur viel
Hallo Dagmar ,
Ah ok. Wie gesagt ich bin kein Arzt. Ich weiß nur das mir cortison so so gut geholfen hat. Ich hatte auch zu dem cortison das mtx und ro actemra und immer wenn die Werte besser werden wird cortison reduziert . So komme ich seit 6 Jahren gut klar . Alles alles Liebe dir !!!! Ich bin mir sicher die finden bald auch das passende für dich !!!
Ah ok. Wie gesagt ich bin kein Arzt. Ich weiß nur das mir cortison so so gut geholfen hat. Ich hatte auch zu dem cortison das mtx und ro actemra und immer wenn die Werte besser werden wird cortison reduziert . So komme ich seit 6 Jahren gut klar . Alles alles Liebe dir !!!! Ich bin mir sicher die finden bald auch das passende für dich !!!
Dagmar1081963
Mitglied
Danke
Dagmar1081963
Mitglied
Hallo , bin zur Zeit Fieberfrei ,Blutwerte sind so la la ,hoffe die neue Medikamente helfen besser .
Hallo Dagmar,
ich nehme im Schub auch sehr viel mehr Kortison (ärztlich verordnet natürlich 60mg), 10mg sind beim Still viel zu wenig. Auch die Reduzierung dauert dann immer 4-6 Monate, weil dann auch erst die neuen Basismedikamente wirken. Auch sonst darf ich bei Problemen kurzzeitig mit dem Kortison bis 20mg "spielen". So blöd leider Kortison auch ist, es ist beim Still in höheren Dosen (lebens)notwendig. Das der Still tödlich endet habe ich leider schon 2x in unserer Selbsthilfegruppe mitbekommen. Trotzdem sind die Behandlungsmethoden heutzutage viel besser als noch vor etlichen Jahren. Lass dich durch solche Aussagen nicht entmutigen.
ich nehme im Schub auch sehr viel mehr Kortison (ärztlich verordnet natürlich 60mg), 10mg sind beim Still viel zu wenig. Auch die Reduzierung dauert dann immer 4-6 Monate, weil dann auch erst die neuen Basismedikamente wirken. Auch sonst darf ich bei Problemen kurzzeitig mit dem Kortison bis 20mg "spielen". So blöd leider Kortison auch ist, es ist beim Still in höheren Dosen (lebens)notwendig. Das der Still tödlich endet habe ich leider schon 2x in unserer Selbsthilfegruppe mitbekommen. Trotzdem sind die Behandlungsmethoden heutzutage viel besser als noch vor etlichen Jahren. Lass dich durch solche Aussagen nicht entmutigen.
Ihr macht mir gerade ein wenig Angst.
Seit ner woche nehme ich kein Kineret und Ciclosporin mehr wegen einer Umstellung auf Rinvoq (rheumatoide Arthritis). Das heißt, mein Still mit V.a. Magrophargen Aktivierungssyndrom wird nicht mehr behandelt da dies lt. Ärzte in Remission wäre. Predni nehm ich schon seit längerem nicht mehr.....
Ich glaub, ich sollte mir ne 2. Meinung einholen
Seit ner woche nehme ich kein Kineret und Ciclosporin mehr wegen einer Umstellung auf Rinvoq (rheumatoide Arthritis). Das heißt, mein Still mit V.a. Magrophargen Aktivierungssyndrom wird nicht mehr behandelt da dies lt. Ärzte in Remission wäre. Predni nehm ich schon seit längerem nicht mehr.....
Ich glaub, ich sollte mir ne 2. Meinung einholen