Still Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von aries63, 24. Juli 2020.

  1. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Willkommen bei uns und einen guten Austausch wünsche ich Dir.
     
  2. Luchs

    Luchs Neues Mitglied

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    Hallo die Damen und Herren,

    ich bin einigermaßen zufällig über dieses Forum gestoßen - eigentlich befand ich mich auf der Suche nach einer knackigen Kurzbeschreibung in Englisch für den Morbus Still, welche ich mittlerweile auch gefunden habe.

    Nachdem ich einige Beiträge las, entschied ich mich nun doch meine kleine Geschichte mit euch zu teilen.

    Ich hoffe, sie gibt euch nicht nur Hoffnung, sondern sorgt auch für einen kleinen Motivationsschub und ganz besonders viel Willenskraft und das obligatorische Quäntchen Glück, um zum geregelten Alltag zurückzukehren!

    Mir geht es tatsächlich ziemlich gut - trotz der Diagnose und einer kurzen Krankheitsodyssee.

    Kurzer Abriss zu meiner Person: Männlich, knapp 30 Jahre alt, beheimatet in Süddeutschland, bin gerne unter Leuten, beruflich immer viel beschäftigt und habe selten echte Ruhe im Kopf.

    Aber der Reihe nach (ich versuche mich kurz zu fassen):

    Bereits im Kindesalter (2te / 3te Klasse) erkrankte ich an einer nicht genau spezifizierbaren Krankheit, bzw. mehreren. Meine Beschwerden kenne ich eigentlich nur noch aus Erzählungen und sehr unscharfen Erinnerungen. Komplette Erschöpfung, Fieber > 40°, keinen Hunger und extrem durchscheinende Blutgefäße, verrückte Blutwerte mit CRP > 400. Meine Mutter sagt, dass meine Geschwister damals nicht nur zum Besuch im Krankenhaus gewesen wären, sondern auch um Abschied zu nehmen.

    Damals hat man dem ganzen Komplex keine eindeutige Diagnose zuschreiben können und benannte es als Autoimmunerkrankung im rheumatischen Formenkreis + Vasculitis + auffällige Blutwerte. Irgendwie ging es dann doch weiter und die ersten viereinhalb Jahre wurde ich mit literweise ?Indo-Päd?, einer ebenso brachialen Dosis Penicillin und irgendeiner ekelhaften Lösung gegen die Nebenwirkungen versorgt.
    (Heute lässt sich natürlich erschließen, dass es sich damals um SJIA gehandelt haben muss.)

    Der erste größere Rückfall dann mit ca. 13 Jahren. Daraufhin wurde ich umgestellt auf Colchicum Dispert (Anfangs 3x 2 Tabletten pro Tag, später nur noch einmal täglich). Ein leichterer Schub dann nochmal etwa ein Jahr später. Als ich ungefähr 15 Jahre alt war, war ich stets der Meinung, dass es mir körperlich sehr gut geht und die Medikamenteneinnahme entwickelte sich vollends zur lästigen Pflicht. Mit Ende der Schulzeit und endlich volljährig hatte ich genug von den Medikamenten. Die Ärzte waren nicht sonderlich davon angetan, dass ich das Colchicum absetzen wollte, schließlich hat man es dann doch über ca. ein Jahr hinweg ausgeschlichen.

    Die nächsten 10 Jahre ging es mir blendend. Sowohl beruflich als auch privat und auch im gesellschaftlichen Kontext konnte ich alles tun und lassen, wonach mir war. Halt eigentlich genau so, wie man es sich von einem jungen Erwachsenen vorstellt.

    In Summe war ich also gut 15 Jahre beschwerdefrei (und war auch sonst nicht häufig krank) – bis zu jenem Mittwoch im Juni des vergangenen Jahres, welcher sich förmlich in mein Gedächtnis eingebrannt hat.

    Ausnahmsweise im Büro, merkte ich schon am Vormittag, dass ich mich nicht sonderlich fit fühle. Ich ging zum Chef und teilte ihm mit, dass ich beabsichtige das Büro um 14 Uhr zu verlassen. Tatsächlich ging ich schon zur Mittagspause und die Autofahrt nach Hause kam eigentlich schon einem halben Himmelfahrtskommando gleich.

    Fieber, Schüttelfrost, unspezifische Schmerzen im gesamten Körper, vollkommene Kraftlosigkeit, totale Ablehnung gegenüber Nahrungsaufnahme in jeder Art und Kurzatmigkeit. Habe mich zudem permanent leicht betrunken gefühlt.

    (Am Rande: Ich hatte schon seit April, also seit gut zwei Monaten vor „Ausbruch“ Nachtschweiß, nahm aber an, dass dies mit Stress im Job zusammenhängen würde).

    Am Samstag – ganz plötzlich – ging es mir wieder gut. Ab Sonntag ging es erneut bergab.

    Erste Diagnose im Krankenhaus (Notaufnahme): Fieberhafter Infekt. Ich solle zum Hausarzt gehen, mich eine Woche krankschreiben lassen, Paracetamol / Ibuprofen nehmen und meine Blutwerte kontrollieren lassen.

    Auf die Symptome und Blutwerte (schlechte Leberwerte, CRP > 200, etc.) konnte sich der Hausarzt keinen Reim machen, also doch stationär ins Krankenhaus.

    Man entließ mich zwei Tage später mit einer Packung Antibiotika und der erneuten Empfehlung mich daheim auszukurieren und die Blutwerte weiterhin kontrollieren zu lassen.

    Also gings erneut zum Hausarzt, Blutabnahme und Nachbesprechung: Der Arzt guckte mich verwirrt an und schickte mich umgehend erneut ins Krankenhaus.

    Zwischenzeitlich wurden meine Waden / Knöchel heller, allerdings nicht wirklich rosa-lachsfarben.

    Dieses Mal nahm man sich der Sache etwas ernsthafter an. Ich landete auf der Onkologie / innere Medizin für Systemerkrankungen und wurde gut drei Wochen komplett auf den Kopf gestellt: Knochenmarkpunktion, TTE, Darmspiegelung, alles doppelt geröntgt (Milz minimal vergrößert), alles MRT-/CT-siert, alle möglichen weiteren Blutuntersuchungen und Ausschlussdiagnosen. Ich hatte nicht unbedingt das Gefühl, dass die Untersuchungs-Rallye zuträglich war, aber ohne geht’s ja auch nicht…

    Ich schreibe es nicht gerne (im Grunde ist es gerade das erste Mal, dass ich es überhaupt ausspreche bzw. niederschreibe): Ich hatte echte Angst, als ich den einen Abend im Bett lag und heulte, weil ich nicht wusste, was mit mir passiert und wie es weitergeht…

    Medikamentöse Behandlung während des KH-Aufenthalts: Colchicum, Paracetamol / Ibuprofen / Novalgin und gegen Ende Stoßdosis Cortison (2 Tage á 200 mg).

    Kurz vor Entlassung äußerte eine angeforderte Rheumatologin vorsichtig ihren Verdacht, allerdings ohne tatsächlich „Morbus Still“ zu sagen – Sie ahnte wohl bereits, dass diese Diagnose dem sonst so aktiven >Luchs< ziemlich zusetzen würde…

    Im Endeffekt ging es mir zum Zeitpunkt der Entlassung nicht wesentlich besser, aber immerhin habe ich schon wieder mehr gegessen. Dass man mich überhaupt aus dem Krankenhaus entließ wundert mich rückblickend schon ein Bisschen.

    (Ich möchte trotzdem ausdrücklich erwähnen, dass das Krankenhauspersonal, sowohl die Ärzte als auch die Helfer/innen extrem tolle Arbeit geleistet haben und ich mich dort sehr gut aufgehoben fühlte!)

    Der August und September waren geprägt von Schmerzen (meist Beingelenke, Armgelenke und zeitweise Lunge(nfell)), totaler Erschöpfung und Schlaf, wann immer es möglich war. Weiterhin begleitet von Fieber rund um 39° und Schüttelfrost – so heftig, dass teilweise Muskelkrämpfe die Folge waren. Das Bett war dann spätestens am nächsten Morgen vollkommen durchgeschwitzt (und das auch noch bei der Hitze im Sommer vergangenen Jahres!).

    Ich hatte mittlerweile erkannt, dass ich nur etwa zwei Stunden am Tag habe, ich denen ich in irgendeiner Weise halbwegs aktiv sein kann. Wäsche waschen, Essen zubereiten, Arzttermine wahrnehmen oder kleinere Erledigungen machen – mehr war einfach nicht drin.

    Wenn mich jemand fragte, was ich habe und wie es mir geht, erklärte ich dies anhand einer Skizze vor dem inneren Auge: Wenn man sich vorstellt, dass der Körper einer gesunden Person auf einer grünen Wiese steht und förmlich grün und weiß strahlt (so wie in mancher TV-Werbung für Arzneimittel dargestellt), so würde sich mein Körper rasch dunkelrot-schwarz färben und anfangen intensiv zu flackern. Der Untergrund wird ebenfalls schwarz und der Hintergrund wechselt von schönem blauem Himmel zu einem grauen Brei, der schwer in der Luft liegt und mich erdrückt. Es drängt sich außerdem ein greller Pfeifton in den Vordergrund und die Umgebung fühlt sich unangenehm kalt an.

    (Ich schreibe dies extra so detailliert, falls ihr selbst nicht richtig wisst, wie ihr es einer anderen Person erklären könnt.)

    Seit Entlassung aus dem Krankenhaus nahm ich Prednisolon (40 mg / Tag, später 20 mg / Tag) + Vit. D und Colchicum (3x pro Tag) – Letzteres war zur Herbstmitte schon nicht mehr gut verfügbar, sodass dies ziemlich kurzfristig abgesetzt wurde.

    Zu Ende September und nach einigen weiteren Blutuntersuchungen bzw. Ausschlussdiagnosen teilte mir die Rheumatologin schlussendlich mit, dass es sich um Morbus Still handeln muss.

    Ab dann Kineret (ursprünglich eine Spritze täglich), welches nach 3 Wochen noch nicht richtig angesprochen hatte, sodass auf täglich 1-0-0 + jeden zweiten Tag 1-0-1 erhöht wurde. Dazu MTX (15 mg, Tablette, einmal pro Woche) + Folsäure.

    Ab November ging es mir merklich besser – fantastisch! Weniger Schmerzen, kein Fieber, mehr Ausdauer und insgesamt einfach wieder etwas fitter.

    Im Dezember / Januar gings dann zur Reha. Man wusste zwar nicht so genau, wie man mich unterstützen konnte, aber ich habe definitiv wieder Kondition aufbauen können. Entlassen wurde ich schlussendlich trotzdem als arbeitsunfähig, was sich noch zur echten Herausforderung entwickeln sollte (darauf möchte ich hier aber nicht genauer eingehen).

    Seit Ende der Reha gehe ich auch regelmäßig ins Fitnessstudio (abgesehen von der Corona-Pause), was irgendwie die Folge hat, dass ich mich automatisch etwas bewusster ernähre. Obst, Honig, Quark und Milch in den Mixer – fertig. Das kann ich euch nur empfehlen!

    Seit Mitte Februar nehme ich kein Prednisolon mehr (ein halbes Jahr war auch wirklich genug!) und Kineret täglich 1-0-0 + jeden dritten Tag 1-0-1, weiterhin MTX + Folsäure.

    Es fühlt sich so gut an, kein Cortison mehr zu nehmen! Mit jeder Dosisreduzierung habe ich gemerkt, wie ich wieder klarer im Kopf werde und meine Kreativität zurückkehrte.

    Ich hatte dann im April und Mai nochmal Schmerzen verbunden mit Schwellungen in den Händen, aber diese waren „verkraftbar“.

    Medi seit Mitte August: Kineret 1-0-0 täglich + jeden vierten / fünften Tag 1-0-1 und weiter in Reduktion. MTX + Folsäure weiterhin 1x pro Woche.

    Leute, mir geht es mittlerweile wieder prima!

    Zugegeben, man darf nicht vergessen, dass das so nur unter Medikamenteneinnahme funktioniert, aber immerhin: Keine regelmäßigen Schmerzen und übertriebene Erschöpfung mehr und ich bin wieder weitestgehend problemlos > 14 Stunden auf den Beinen und wieder zurück im Job. Ich gucke wieder richtig positiv in die Zukunft und es erscheint mir sinnvoll sich wieder neue Ziele für das echte Leben zu stecken.

    Ich wünsche euch so sehr, dass es euch bald auch wieder sehr gut geht!

    Viele Grüße und entschuldigt, dass es nun doch ein Aufsatz geworden ist,


    euer Luchs


    P.S.:
    Nebenwirkungen Kineret: keine;
    Nebenwirkungen MTX: starkes Hungergefühl nach Einnahme und geringfügig Erschöpfungsgefühle am Folgetag, das gibt sich meist umgehend nach Folsäure-Einnahme;
    Anerkannter GDB: 30
     
    #42 24. September 2020
    Zuletzt bearbeitet: 24. September 2020
  3. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Morgen Dagmar,

    Ich habe Ciclosporin nur eine Tablette genommen. In Verbindung mit dem Kineret hatte ich ziemlich schnell Ruhe. Am Anfang nahm ich noch Quensyl und Cortison. Nebenwirkungen hatte ich keine und Blutwerte waren auch immer im grünen Bereich. Seitdem hatte ich keine Fieberschübe mehr.
    Da ich eine ziemlich schwere rheumatoide Arthritis im rechten Handgelenk habe, bin ich jetzt auf Rinvoq umgestellt worden. Seit gestern habe ich Kineret und Ciclosporin abgesetzt und bin mal gespannt ob ich wieder einen Schub bekomme
     
  4. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Hallo an die "Neuen" in dieser Gruppe
    Es ist beruhigend zu wissen, dass es Menschen gibt, die das selbe Leid teilen.

    Luchs, du hast ja ein Horrorlauf hinter dir....das ist der reine Wahnsinn
    Freut mich aber, dass es dir jetzt besser geht.
    Hattest du auch einen Ausschlag (Bauch, Oberschenkel und Arme)?
     
  5. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen ,
    ich finde es schön hier Menschen zu treffen , die auch diese „komische „Krankheit haben. In vielen eurer Beiträge finde ich mich wieder. Komische Krankheit weil einerseits gehts mir wochenlang gut, null Symptome. Dann wieder vermehrte gelenkschmerzen , welche mich sehr einschränken und dann wieder Rückfälle wo es mir so richtig schlecht geht und ich ohne täglich 40 bis 50 mg cortison nicht mal selbst zur Toilette gehen kann vor lauter schmerzen . Wie geht es euch von der Psyche? Mir fällt es immer noch schwer die Krankheit zu akzeptieren und ich habe Riesen Angst vor Rückfällen. Wenn ich mich grippisch fühle und Halsschmerzen habe , habe ich immer Angst das der nächste Rückfall kommt . Jeder Rückfall fängt bei mir mit Halsschmerzen und krankheitsgefühl an. Nachtschweiß habe ich dann auch . Wie geht es euch mit Corona? Hab da auch ziehmlich Angst davor. Noch dazu dass ich als Krankenschwester arbeite .
    Seid lieb gegrüßt ihr unbekannten Leidensgenossen
    Tina
     
  6. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ,mir geht es genau so wie dir, kann nicht abschalten ,habe ständig Angst vor Rückfallen
     
  7. Luchs

    Luchs Neues Mitglied

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    Hallo Sabrina, ich würde selbst nicht sagen, dass es für mich ein echter Horrorlauf war. Irgendwie wundert es mich nicht, dass sich mein Körper gegen mich richtet. Bin eigentlich davon ausgegangen, dass ich spätestens mit 40 den ersten Herzinfarkt habe. Mein Lebensstil war bisher gefühlt ziemlich nah der Grenze des Verträglichen. Ich habe mir selten eine Pause gegönnt und war stets der Meinung, dass mein Körper nur ein praktisches Vehikel für meinen Kopf sei. ;-)
    Ein Bekannter, auf dessen Wort ich sehr viel Wert lege entgegnete mir vor einigen Monaten: "..und dann kam Dir dein Körper zur Hilfe!".

    Ich hatte überwiegend "fleckige" Haut, aber nicht in der Art, von der man so oft liest. Eher dunkler und ziemlich verteilt auf Armen und Beinen. Sah eher so aus wie abheilende Blutergüsse.
    Ein Foto im Anhang. Das ist allerdings schon von Februar 2020, da war es also schon nicht mehr so stark sichtbar.
    Von solch einer Stelle wurde übrigens eine Differenzialbiopsie gemacht (also 2 Gewebeproben genommen), um zu erkennen, ob nicht doch (zusätzlich) eine Vasculitis vorliegt. Das wurde dann allerdings eindeutig ausgeschlossen.
    Momentan sind keine Flecken vorhanden.

    Flecken-Oberarm_Feb-2020.jpg

    Nun, während der sehr aktiven Phase des Morbus Still habe ich mich einige Zeit sehr einsam mit meinen Gedanken gefühlt. Hatte glücklicher Weise immer Menschen um mich herum, die sich um gekümmert haben, wenn es notwendig war. Dennoch habe ich bis heute nicht das Gefühl, dass jemand von denen wirklich nachvollziehen kann, was die Krankheit genau in mir bewegt hat.
    Man sollte im Hinterkopf behalten, dass das Cortison stark auf die Psyche eingreifen kann. Wie sehr mich das Prednisolon "eingeschränkt" hat, habe ich wirklich erst gemerkt, als ich dann unter 2 mg / Tag war.

    Während der Corona-Ausgangsbeschränkungen im Frühjahr ist mir beinahe die Decke auf den Kopf gefallen. Ich war ja im Prinzip bereits seit 8 Monaten überwiegend in der Wohnung und dann konnte man nicht einmal mehr einen Cappuccino schlürfen gehen.
    Deswegen, aber auch wegen der möglichen Folgen einer Erkrankung, hoffe ich, dass sich die zweite Welle in Grenzen hält, falls sie wirklich kommt.


    Ich möchte euch noch gerne eine interessante Beobachtung mitteilen:
    Laut meines Fitness-Armbands lag mein Ruhepuls seit Jahren stabil zwischen 64 und 68.
    Bis Ende Juli 2019 stieg er dann auf bis 92 Schläge pro Minute an. Das hat nicht mehr viel mit Ruhepuls zu tun. Vor allem dann nicht, wenn man bedenkt, dass ich zu diesem Zeitpunkt hauptsächlich herumlag.
    Ich habe dies mehreren Ärzten mitgeteilt, welche zwar zustimmen, dass man von einem gewissen Zusammenhang ausgehen kann, dies so in Bezug auf Morbus Still aber nicht belegt sei.
    Für mich ist es jedenfalls ein gutes Werkzeug um einzuschätzen, ob sich wieder etwas in meinem Körper tut.

    Ruhepuls-2019.png Ruhepuls-2020.png
     
    #47 24. September 2020
    Zuletzt bearbeitet: 25. September 2020
  8. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Ich stimme euch beiden zu 100% zu....
     
  9. Onchao

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    Mein Ruhepuls ist durch den Still auf 110-120 gestiegen, das war für mich die Hölle, deshalb nehme ich seitdem regelmäßig Nebilet, konnte somit meinen Puls auf 70-80 senken. Mir wurde im Krankenhaus bestätigt, das es durch den Still kommt.
     
  10. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Mein Ruhe Puls ist auch hoch 105 ,jetzt weiß ich wieso ,keine sagte mir das es zusammen mit Still Syndrom hängt
     
  11. Tini78

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  12. Tini78

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    Ich habe mich durch das cortison wieder „lebensfähig“ gefühlt . Mein Sohn war damals 12 als es bei mir ausgebrochen ist. Ich bin allein erziehend und es war schlimm für mich dass er auch sehr darunter gelitten hat. Ich konnte absolut nicht s mehr machen. Zum Glück sind meine Geschwister in der Nähe und haben alles übernommen. Von Einkauf über kochen , putzen und meinen Sohn umher fahren.... daher einerseits gut das cortison , andererseits hat mich die Einnahme sehr verändert. Ich konnte Nacht s nicht mehr schlafen , fühlte mich innerlich sehr unruhig , schlechte Haut und 25 Kilo Gewichtszunahme. Daher krasses Vollmondgesicht . Wenn einem die Krankheit so anzusehen ist , dass ist so schlimm. Ich habe immer sehr darauf geachtet nicht zuzunehmen. Ich war nach der Diagnose psychisch so angeschlagen dass ich auch alles rein gefuttert habe . Die vielen Untersuchungen , ihr kennt das gewiss, bis man endlich eine Diagnose bekommt. Das schlimmste war als ich zur Hämatologin musste um eine Leukämie auszuschließen . Zum Glück hab ich alles wieder abgenommen und auch bei den letzten Rückfällen nicht zugenommen . Wobei ich nie mehr seit diagnosestellung 2014 , so hoch und lange cortison genommen habe .
     
  13. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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    Hallo Dagmar ,
    Ich fühle es dir so nach.
    Ich habe mir dieses Jahr deshalb cipramil verschreiben lassen. Das ist ein antidepressivum , das verträgt sich mit meinen immunsupresivum , hat bei mir keine nw und tut mir sehr gut für meine Seele. Ich gerate nicht mehr so schnell in Sorge, grüble weniger und bin insgesamt Wiederstandsfähiger
     
  14. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo nehme schon citalopram ,aber ständig habe ich Kopf Kino
     
  15. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Hmmm ok, dass ist interessant....
    Mein Ruhepuls lag bei 130, dachte mir springt das Herz raus.....nehme seitdem Bisoprolol und hab stellenweise einen Ruhepuls von 55.
    Ob das mit dem Still zusammenhängt, weiß ich nicht.
    Der hohe Ruhepuls würde bei mir durch ein Nebenschilddrüsenadenom ausgelöst werden, meinten die Ärzte.
     
  16. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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    Wieviel mg nimmst du ? Und schon länger?
    Ich nehme seit Anfang des Jahres und bin bei 40 mg am Tag . Das ist die höchst Tages Dosis . Muss aber auch dazu sagen dass ich auch noch zu einer Verhaltenstherapie gehe. Sage das eigentlich immer nicht so gerne , aber hier in der Anonymität fällt es leichter
     
  17. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Ich nehme 30 mg seit sechs Monaten
     
  18. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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    Wie geht es dir vom still her? Habe gelesen dass du noch nicht richtig eingestellt bist ?! Bei mir hat es damals 4 monate gedauert bis die Medikamente geholfen haben . Ich nehme jetzt mtx 10 mg und ro actemra . Schwöre auf das Ro actemra . Nach der zweiten Spritze wurden meine Blutwerte gleich besser
     
  19. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Bin zur Zeit im Krankenhaus ,Medikament hilft noch nicht ,immer um die 38,5 Temperatur,am Montag wird Blutabnahme gemacht ,grade von Ärztin erfahren das still Syndrom ist lebensgefährlich ,tolle Aussichten
     
  20. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Ohje Dagmar, ich hoffe die bekommen das schnell in den Griff.
    Nimmst du die Ciclosporin schon? Cortison?
     
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