Still Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von aries63, 24. Juli 2020.

  1. aries63

    aries63 Neues Mitglied

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    Hallo, ich (57) bin neu hier und fühle mich mit meiner Erkrankung (Morbus Still) recht alleine auf weiter Flur. Ich suche dringend Austausch mit anderen Erkrankten! Und, ich blicke hier, zugegebener Maßen, nicht so recht durch.
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Bis jetzt hast du alles richtig gemacht, herzlich willkommen! :)
    Bestimmt meldet sich noch jemand mit Morbus Still. Und ganz oben rechts in der Suchfunktion findest du auch einige Beiträge.

    Grüßle, Tina
     
    lieselotte08, aries63 und stray cat gefällt das.
  3. merre

    merre Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina
    Ja herzlich Willkommen...
    ...Still Syndrom "systemische juvenile idiopathische Arthritis" , seit wann hast Du das denn ? Über 50 gibt es dies wohl nur bei 10% aller Betroffenen. Als Medikament kenne ich "Anakinra", was nimmst Du denn ?
    Deine Erkrankung ist relativ selten, deswegen wohl auch nicht so ein umfangreicher Austausch mit anderen Betroffenen. Meist wird Das in anderen Rheumaforen mit besprochen.
    Ich kenne die Erkrankung nur aus einer Schulungsmassnahme "seltene Rheuma begleitende Erkrankungen-und Formen".
    In Berlin haben wir einige Kliniken, die das mit im Behandlungsangebot haben, die meisten kenne ich.
    Über Auswirkungen und konkrete Beschwerden würde ich erst schreiben wollen, wenn ich weis wie sehr die Krankheit sich bei Dir auswirkt.
    Du kannst mir aber schreiben und auch Fragen stellen, die Dich bewegen.(auch per PN)
    vile Grüsse aus Berlin "merre"
     
  4. aries63

    aries63 Neues Mitglied

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    Hallo merre!
    Die Diagnose bekam ich letzten Oktober in Heidelberg, nachdem ich zunächst, im August, in unserem örtlichen KKH eine andere, falsche Diagnose bekam und beinahe daran "verstorben" wäre. - Ich nehme täglich Kortison und einmal wöchentlich Metex. Ja, da habe ich wohl etwas recht seltenes erwischt, umso schöner wäre es für mich, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte. Ich habe zusätzlich noch Depressionen, Panik-Angststörungen etc.pp. Daran erkrante ich ein paar Wochen vor der Autoimmunerkrankung. Ich bin mir sicher, diese Autoimmunerkrankung ist eine, dadurch ausgelöste Folge davon. Ich komme gerade aus einer 5 wöchigen REHA, die mir leider nicht weitergeholfen hat. Mir geht's nicht sonderlich gut und gerade, so befürchte ich, habe ich sowas, wie einen neuerlichen Schub, denn ich habe Temperatur und fühle mich noch ein bissl übler dran als sonst. (Warte auf die Laborergebnisse?) Im allgemeinen habe ich gute, bzw. bessere Tage, an denen ich relativ gut drauf bin und ich aktiv sein kann, so wie ich es will. Dann düse ich z.B. wie ein geölter Blitz durch den Wald und kann auch Sport machen. Dann wiederum stürzt die Psyche, von jetzt auf gleich ab, und ich komme beispielsweise kaum noch die Treppe hoch, fühle mich total psychisch wie pysisch total erschöpft, wie mit Blei ausgegossen. Ich bin dann zu nichts zu gebrauchen, zu gar nichts.
    Ich habe mich diese Woche mal hingesetzt und aufgeschrieben, welche Beschwerden ich so habe/hatte. Das ist 'ne lange Latte. Auch kann ich nicht immer sagen, welche Beschwerden nun von welcher Erkrankung kommen, oder ob, so denke ich, alles irgendwie zusammen hängt. Mein Rheumatologe ist einer, der sich nur an das hält, was er schwarz auf weiß geschrieben sieht.

    L.G. aus Buchen!
     
  5. merre

    merre Registrierter Benutzer

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    Hallo aries , ja dann kann man ja offener "reden".
    Ich hatte mal mit einer ähnlichen Erkrankung eines 1,5-jährigen kleinen Mädel zu tun.
    Die Mutter wusste nicht mehr weiter...ständige hohe Fieberschübe und bläuliche Hautanomalitäten und ähnliche Beschwerden wie bei Dir , hatte den Verdacht auf Morbus Kawasaki ,Vieles können ja solche kleinen Kinder nicht so schildern.
    Hab mit dem St-Josef Stift Sendenhorst Kontakt aufgenommen und wir haben dann gemeinsam einen Termin in der Uni-Klinik Münster gemacht (Kinder Rheumatologie und Immunologie). Beim nächsten Fieberschub ging die Kleine mit Mama dorthin - kurz...es war dann ein Fehler in der DNA der Mutter. Dem Kind konnte man dort helfen.
    Ich halte bei diesen Erkrankungsbildern eine gute Immulogie für nötig, auch Reha-Kliniken sollten die dann haben. Bad Bramstedt zum Beispiel.
    In Berlin wären die Kliniken der Charite´wohl "erste Wahl", zum Beispiel eine medikamentöse Therapie (Einleitung) mit Anakinra.

    Ich kann mir Deine Beschwerden so ungefähr vorstellen.
    Wir reden oft über die sogenannte "Krankheitsakzeptanz", also seine Erkrankung annehmen. Wobei Allein ist das schwer zu schaffen.
    Schick mir mal Dein Beschwerdebild (Schilderung).
    Ich werde mal versuchen irgendwie soetwas wie Kontakte zu anderen Betroffenen zu finden.

    also dann erstmal Gute Besserung bis denne "merre"
     
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  6. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ich bin auch neu hier ,habe Still Syndrom mit 57 Jahren bekommen ,hatte bis jetzt ganz schlimme Fieberschübe ,Therapie hilft nicht .Bitte um Austausch.
     
  7. aries63

    aries63 Neues Mitglied

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    Hallo Dagmar, schilderst du mal, wie deine Therapie aussieht?!
     
  8. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Bekomme zur Zeit zwei mal tgl Anakinra und 10 mg Prednisolon,hat nur 4 Wochen geholfen und jetzt wieder Fieberschübe
     
  9. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Hallo Dagmar,
    Hallo Aries,

    Ich bin Sabrina, 37 Jahre und habe seit 4 Jahren das Still Syndrom in Verbindung mit einer rheumatoiden Arthritis in beiden Handgelenken.
    Meine Therapie besteht aus Kineret (Anakinra) Spritze und Ciclosporin.
    Mein Still Syndrom habe ich somit unter Kontrolle.
    Wie lange habt ihr das Still Syndrom schon?
     
  10. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ,es kam ganz plötzlich bei mir ,mit Fieberschüben nach den Urlaub im Dubai ,wurde auf Kopf gestellt mit Untersuchungen ,die Ärzte waren auch im Kontakt mit Tropeninstitut,alle Untersuchungen waren negativ ,dann kam Verdacht auf Still Syndrom und die Diagnose hat sich im Januar dieses Jahres bestätigt
     
  11. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Typisch für diese Erkrankung. Hatte ich auch Fieberschübe und Hautausschlag am Oberkörper. Nach vielen KH Aufenthalten dachten die Ärzte erst an einen systemischen Lupus was sich aber später als falsch herrausgestellt hat.
    Hab zu dem Morbus Still noch ein Makrophargenaktivierungssyndrom.

    Wie lange nimmst du das Anakinra schon?
     
  12. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Seid Januar 1mal tgl bis Juli ,im Juli 5 Wochen Krankenhausaufenthalt mit schlimmer Fieberschübe ,Lungenentzündung,und ab dann 2 mal tgl plus Prednisolon ,hilft auch nicht seid vier Tage wieder Fieberschübe ,Schlechte Blutwerte ,Zwischendurch habe ich Ilaris Spritze bekommen ,hilft auch nicht.Wie äußert dich dein MAS?
     
  13. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Mein Ferritinwert war unmessbar....viel zu hoch
    Nachdem eine Beckenstanzung durchgeführt und Rückenmarkwasser gezogen wurde um eine bösartige Erkrankung auszuschließen, kam man dann auf den Morbus Still.
     
  14. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Bei mir wurde auch Rückenmark Untersuchung gemacht ,Ferritin Wert über 30 Tausend.Hast du lange Ruhe jetzt von Schüben ?
     
  15. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Morgen,

    seitdem ich Kineret und Ciclosporin nehme hatte ich nichts mehr.
     
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  16. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Nimmst du schon lange die Medikamente?
     
  17. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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  18. cassy 88

    cassy 88 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin auch neu auf diese Seite gestoßen, MTX nehme ich schon seit 1/2 Jahr. Wie lange nehmt ihr und du schon dieses Medikament?
    Lg
     
  19. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ,seit Januar bis Juli 1 mal tgl Kinetret aber immer wieder zwischen durch Fieberschübe.Seit Juli zwei mal tgl Kinetret und nach 4 Wochen wieder Fieber .
     
  20. Black Cat

    Black Cat Mitglied

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    Hallo Dagmar
    Hallo Aries
    Hallo Sabrina
    Herzlich Willkommen
    Ich bin 61 Jahre alt und habe seit 2015 Morbus Still. Habe keine Fieberschübe sondern hatte Wasserbildung Herz Lunge. Lungenfellentzündund. Zur Zeit nehme ich 1mal tägl. Kineret dazu Prednisolon 5mg Und 4.5 tgl im Wechsel. Habe aber ständig grippeartiges Krankheitsgefühl und Erschöpfung und schwer wie Blei. Deshalb noch fast tgl. Schmerztropfen o. Ibu.
     
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