Still Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von aries63, 24. Juli 2020.

  1. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Hallo Black Cat,

    Wahnsinn, wie unterschiedlich die Symptome sein können.
    Hast du es mit Kineret jetzt im Griff?
     
  2. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Servus Cassy 88,

    Wie verträgst du MTX? Hast du den Still unter Kontrolle?
    Kenne nämlich 3 Leute die es nehmen und denen gehts 2 Tage richtig scheisse.
     
  3. Black Cat

    Black Cat Mitglied

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    Hallo Sabrina
    Vielen Dank für deine Antwort. Meine Entzündungswerte sind gut aber ich fühle mich wie gesagt schlecht und ohne Schmerzmittel geht es gar nicht. Ständig Kopfschmerzen und das grippeartige Krankheitsgefühl fühle mich wie gerädert.
     
  4. Black Cat

    Black Cat Mitglied

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    Hallo Sabrina war noch nicht ganz fertig mit meiner Antwort.Beim Cortison bin ich auf dem niedrigsten Stand seit meiner Erkrankung. Wenn ich die Dosis erhöhen würde, würde es mir besser gehen. Soll aber nicht erhöhen. Vielleicht habe ich meine Untergrenze mit der Dosis erreicht.??
     
  5. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ,es alles ganz schlimm ,ich glaube es dauert lange bis man für sich passende Medikation findet .Ich versuche jetzt mit zweite Meinung ,meine Therapie hilft mir nicht
     
  6. Sabrina83

    Sabrina83 Neues Mitglied

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    Das Problem ist, dass Medikamente die dem einen helfen, dem anderen gar nichts bringen und das richtige zu finden ist schwer.
    Black Cat, bei dir wurde auch wirklich ein Still Syndrom diagnostiziert? Hört sich für mich nämlich nicht so nach den typischen Symptomen an.
    Wo seid ihr beim Rheumatologen?
    Ich bin in der Uni Würzburg, weil mein Rheumatologe damals nicht mehr weiter wusste mit mir. Mein Rheumawert im Blut war überhaupt nicht erhöht. Also keine Anzeichen für Rheuma. Erst die Uni, in der ich dann 14 Tage war, stellte mich total auf den Kopf und kam dann zu dem Ergebnis.
     
    Black Cat gefällt das.
  7. Black Cat

    Black Cat Mitglied

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    Also ich bin in der MHH. Rheumatologische Ambulanz. Als es begann 2015 musste mein Herzbeutel wegen zu grosser Wasseransammlung 2mal punktiert werden in der MHH. Danach sind meine Entzündungswerte explodiert und ich hatte auch Fieber. Dann Antibiotika half nicht. Danach Cortison 100mg hat angeschlagen. Aber es hatte sich zuviel Wasser gebildet in der Lunge und auch im Bauch. Lunge punktiert und Drainage gelegt. Es war furchtbar. Alles durchgecheckt keine Rheumafaktoren. Cortison wurde langsam reduziert. Hatte danach wieder zu Hause beim Doc einen Schwächeanfall. Krankenhaus bei uns im Ort. Bin entlassen mit der Diagnose Verdacht auf Morbus Still. Musste zu Hause wieder in die Klinik. Hatte aber keinen erhöhten Ferritinwert und keine vergrößerte Milz meinte die Rheumatologin keinen M. Still. Sie nannten es Undifferenzierte Kollagenose mit Polyserositis. Aber Anakinra auf Rat der MHH hab ich nicht bekommen. Alles durchprobiert MTX Spritze Tabletten immer mit Cortison. Immer Rückfälle Klinik usw. Rheumatologin gewechselt nach Hannover. War zwischendurch auch in der Münchener Uniklinik in der Ambulanz und derRheumatologe meinte das wären zu wenig Anzeichen für eine Kollagenose er tippt auf Fiebersyndrom kann man auch ohne Fieber haben. Alles getestet Mittelmeerfieber usw.Alles negativ. Dann wieder MHH zur Diagnostik. Sehr netter Stationsarzt,der mir gleich nach dem Aufnahmegespräch sagte ich hätte Morbus Still. Da war ich erstmal sehr verwundert sollte es doch nicht sein. Habe es nicht mit Vollbild wegen des fehlenden erhöhten Ferritinwertes und der nicht vergrößerten Milz. Dann Ilaris hat es aber nicht gebracht. Seit Februar 2018 Kineret. Wie gesagt MHH aber ich wäre lieber in einer niedergelassenen Rheuma Praxis. Aber weil Ilaris so teuer war hat meine Rheumatologin mich abgegeben an die Klinik. Die meinten auch ich hätte Fatigue Syndrom wegen dieser Erschöpfung Müdigkeit und Schwächegefühl habich alles erst seit dieser Erkrankung. Für mich gehört das zusammen. Das gehört nicht zum Still sagen sie. Wie ist das denn bei dir oder euch. LG Black Ca
     
  8. Black Cat

    Black Cat Mitglied

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    Hallo Dagmar
    Auf alle Fälle eine 2.Meinung einholen. Das finde ich auch. Das kann sonst leicht zu einer Odyssee werden.
     
  9. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo ,bei mir hohe Ferritinwert ,Milz vergrößert und Fieberschübe mit Ausschlag ,Crp Wert erhöht
     
  10. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo Sabrina ,ich soll jetzt auch zur meiner Anakinra Spritze Ciclosporin nehmen .Hast du schlimme Nebenwirkungen ,ab wann hat dir die Therapie geholfen ?hattest du auch oft Fieberschübe?Gruss
     
  11. Onchao

    Onchao Mitglied

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    Ich habe Morbus Still seit 2015. Zu Beginn der Erkrankung war ich ein Vollpflegefall, erst durch die richtige Medikamenten konnte ich den Rollstuhl wieder verlassen und über die Jahre wurde die Kombi immer wieder angepasst und verändert. Aber es hat 3 Jahre gedauert, bis wir die richtigen Medikamente und Dosierungen für mich gefunden haben, mit denen ich aktuell einigermaßen durch den Tag komme. Vergessen darf ich die Medikamente nicht, dann wird es sofort wieder schlechter.
     
  12. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Hallo Onchao ,was für Medikamente nehmest du ?
     
  13. Onchao

    Onchao Mitglied

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    Ich nehme 2x täglich Kineret, Kortison, Quensyl, Colchicin, Tramadol und Nebilet.
     
  14. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    O je schon viel ,und Cortison wie hoch ?Hattest du auch oft Fieberschübe?
     
  15. Onchao

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    Ich hatte oft Fieber. Mein längster Fieberschub dauerte über 5 Wochen am Stück mit über 40 Grad. Kortison aktuell 5mg, bei Bedarf auch höher.
     
  16. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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    Ich hatte in 1Jahr 5 Fieberschübe mit Fieber bis 40 grad und jedesmal im Krankenhaus .Der längste Fieberschub war 3 Wochen am Stück ,Katastrophe .Bist du auch jedesmal bei Fieberschub im Krankenhaus stationär behandelt ?
     
  17. Onchao

    Onchao Mitglied

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    Beim längsten Fieberschub war ich über 6 Wochen im Krankenhaus, ansonsten immer wieder mal, aber nur, wenn wir das Fieber nicht in Griff bekommen oder Medikamente umstellen.
     
  18. Dagmar1081963

    Dagmar1081963 Mitglied

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  19. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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  20. Tini78

    Tini78 Neues Mitglied

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    Hallo Aries ,
    Ich habe soeben deine Nachricht gelesen und dachte mir es wird Zeit das ich mich hier anmelde. Ich bin 42 Jahre und habe den still seit 2014. ich hatte die klassischen Symptome wie hohe Fieber Schübe, haut Ausschlag ,Gelenkschmerzen und starkes krankheitsgefühl . Mit ging es so schlecht wie noch nie im Leben . Ich bin nur noch gelegen . Selbst das im Bett umdrehen war verbunden mit schmerzen . Es kam alles sehr plötzlich, ich war vorher immer fit . Zu meinem Glück fanden die Ärzte im Krankenhaus schnell heraus was mir fehlt . Nach 2 Wochen zu Hause und 2 Wochen Krankenhaus und unzähligen Untersuchungen hatte ich die Diagnose morbus still . Ich erhielt täglich 50 mg cortison , wodurch ich mich sofort besser fühlte . Es dauert ca 3 Monate bis ich so eingestellt war dass ich cortison reduzieren konnte. Seither nehme ich 10 mg .Mtx und Robactemra einmal die Woche Spritze ich mir die 2 Sachen . Soweit geht es mir gut damit und ich bin meist Beschwerde frei. Bisher hatte ich trotz der Medikamente 2 heftige Rückfälle wo ich wieder cortison nehmen musste. soweit kurz meine Geschichte ,würde mich freuen von dir zu hören ! Alles gute für dich
     
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