Hallo bin neu und kollagenose ja oder nein?

Seestern schrieb:
Hallo,

also ich habe die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" und bisher wird diese insgesamt sehr ernst genommen unter den Ärzten. Keiner hat bisher gesagt, es wäre z.B eine Verlegenheitsdiagnose. Und ich persönlich nehme sie auch voll und ganz so an. Mir ist es inzwischen völlig wurscht wie sich das ganze am Ende (oder vielleicht auch nie!) nennen mag. Entscheidend ist, dass ich behandelt werde und diese Behandlung hilft.
Übrigens kenne ich eine Frau, die die "richtige Diagnose" Lupus hatte. Inzwischen hat sie die nicht mehr. So schwierig ist das mit diesen doch sehr komplexen Erkrankungen.:confused4:

LG Seestern:star5:
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Das ist ja wohl unbestritten, dass die "Undifferenzierte Kollagenose" eine "richtige" Diagnose ist. Ich habe beim Versorgungsamt einen GdB von 80 allein auf die Diagnose "Kollagenose" erhalten.
Kannst du mir bitte sagen, wie man bzw. frau einen Lupus los wird - oder wie war das mit deiner Bekannten gemeint?
 
@mondbein

Ich bin zwar nicht Seestern, wie du weißt, aber ich glaube zu wissen, was sie meint:
die Bekannte wird von "Lupus" auf "undifferenzierte Kollagenose" umklassifiziert, also quasi auf eine unbestimmtere Erkrankung unter den Kollagenosen zurückgestuft worden sein.
Für die Behandlung hat das allenfalls dann eine Konsequenz, wenn z. B. eine Therapie mit Biologica (hier vornehmlich Belimumab) indiziert sein könnte.
Wie ich Seestern verstehe, wollte sie sinngemäß ausdrücken, dass Lupus als Diagnose nicht irgendwie "hochwertiger" als "undifferenziert" sein muss.
Die Klassifizierung dient - wie der Name schon sagt - nur einer Zuordnung in eine Krankheitsschublade und nicht einer Aussage zu Prognose und Krankheitsverlauf. Letztere sind nie wirklich berechenbar.

Liebe Grüße! :)
 
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Ahhh, danke dir sehr, Frau Meier - jetzt habe auch ich verstanden!

Eine Umklassifizierung von "Lupus" auf "UK" ist für mich gar keine Zurückstufung, denn schließlich zählt der Lupus doch zu den Kollagenosen. Auch ich sehe den Lupus nicht als hochwertiger an als eine (andere) Kollagenose.
 
@mondbein

Das ist ja auch korrekt! Der Name der Erkrankung ist weniger relevant für die Betroffenen als die daraus resultierende Konsequenz - und da ist das Spektrum sehr groß :)

P. S. Aber du weißt ja: es gibt eine Art gefühlte "Konkurrenz".....
 
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Naja, so insgesamt ist es wie Frau Meier schreibt.;)
Was ich aber auch damit ausdrücken wollte ist, wie schwierig sich Diagnosen stellen lassen und das man nicht grundsätzlich auf der sicheren Seite ist, was diese betrifft. Aber das weiß hier in der Regel ja jeder aus eigener Erfahrung selber. Ich empfinde keinerlei Konkurrenzdenken, sondern bin extrem dankbar wenn meine Krankheitsaktivität sich in "Grenzen" hält.
Mir wurde übrigens in der Reha erstmals vom Arzt zum Ausdruck gebracht, wie schwer meine Erkrankung doch sei. Das alleine schon zu wissen, reicht mir aus um zu verstehen, es spielt keine Rolle ob Undifferenziert oder nicht. Und um mal ganz ehrlich zu sein, ich hätte doch gerne etwas anderes gehört. Und genau deswegen ist mir wurscht, wie sich das ganze nennen mag.


@Mondbein, bist Du dir sicher, dass alleine die Diagnose Kollagenose 80% ergeben hat? Das erstaunt mich ein wenig.:eek:

LG Seestern:star5:
 
Seestern schrieb:
@Mondbein, bist Du dir sicher, dass alleine die Diagnose Kollagenose 80% ergeben hat? Das erstaunt mich ein wenig.:eek:

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Hab gerade noch einmal in den Feststellungsbescheid gesehen und - ja, ich bin mir ganz sicher! Mein Ausweis ist übrigens unbefristet - also auch DAS wurde verstanden!

Mich wundert es eher, dass du darüber erstaunt bist :eek: Die Krebskranken bekommen auch GdB 80 und haben teilweise keinerlei Einschränkungen (im Gegensatz zu mir).
 
Na Mondbein, Du meinst ernstlich, dass die keine Einschränkungen haben?
Übrigens, wenn sie dann nach 5 Jahren noch leben, kriegen sie oft genug ihren GdB wieder aberkannt....
 
Hallo,
@ Mara vielen Dank für die Infos. Was ist denn genau ADAM (gibt es da vielleicht einen Link zum einlesen, ist wahrscheinlich sehr umfassend) und was Arachidonsäure? So viele Allergien, wie ich habe ist es einfach schwierig alles zu meiden, obwohl ich bei vielem was beim Test rauskam eigentlich nix merke ( z.B. Hab ich noch nie etwas gemerkt, wenn ich Spargel, Kartoffeln oder Rindfleisch gegessen habe, aber der Allergietest war positiv).

Ich finde es toll, dass ihr so viel Licht ins Dunkel bringt. Ich hatte wirklich geglaubt, dass die undifferenzierte Kollagenose eine vorläufige Diagnose ist, bei der es sich erst rausstellt, ob es Krankheitswert hat oder nicht. Da bin ich leider noch ungenügend informiert gewesen.
Wie ist das eigentlich mit Kur? Was habt ihr dort für Erfahrungen gemacht?
Ist es so, dass Leute mit Kollagenosen vermehrt zu Unverträglichkeiten ( also Fruktose etc.) neigen?
Ich hatte im Januar auch einen extremen Vitamin D Mangel und auch einen Folsäuremangel. Das muss ich nächste Woche auch mittesten lassen ( hab seitdem jede Woche Vitamin D genommen) um zu schauen, ob der Mangel ausgeglichen ist. Leider würde das beim Hausarzt nicht getestet, obwohl ich gesagt habe, dass ich im Januar einen starken Mangel hatte.
Danke für eure Hilfe. Diesmal geh ich etwas informierter zum Arzt, auch wenn ich noch am Anfang stehe und sollte dem so sein, dass die Diagnose gestellt wird, weiß ich schon wesentlich mehr als letztes Mal. Im Januar war ich so geschockt, als die Ärztin die Verdachtsdiagnose gestellt hat.
liebe Grüße,
Berghexe
 
PiRi schrieb:
Na Mondbein, Du meinst ernstlich, dass die keine Einschränkungen haben?
Übrigens, wenn sie dann nach 5 Jahren noch leben, kriegen sie oft genug ihren GdB wieder aberkannt....
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Du hast mich falsch wiedergegeben! Ich schrieb "teilweise" und kann das aus eigener Erfahrung sagen, da ich dieses Jahr im Januar eine Darmkrebs-OP hatte (Rektumkarzinom) und ich habe tatsächlich keine Einschränkungen dadurch. Dies kann ich von meinem lieben Lupus nun so gar nicht behaupten :vb_confused: Solche Fälle wie mich kenne ich mehrere, auch eine Frau mit Hautkrebs (winziges Stückchen am Arm weggeschnitten) ohne jede Einschränkung, aber mit GdB 80 nur auf dieses Fitzelchen.
 
@Frau Meier, das weiß ich doch das Du mich nicht meintest. Wäre auch schön, wenn es insgesamt nicht zum Konkurrenzdenken führt. Denn das finde ich hier völlig verkehrt angebracht.:(

@Mondbein, ich bin deswegen so erstaunt, weil mir der behandelnde Arzt in der Reha etwas anderes erzählt hat.;)
Ich hätte mal gerne gewusst, ob das generell so ist? Ich meine das schon ganz anders gelesen zu haben. Nun muss ich aber auch sagen, war ich hier bisher nicht tätig, obwohl mir der Rheumatologe das empfohlen hat. Ich möchte trotz dieser Erkrankung mal wieder mehr arbeiten. Das hängt mit meiner "kleineren Tochter" zusammen. In den nächsten zwei Jahren soll und muss wohl auch eine Änderung her. Mit einer Schwerbehinderung fürchte ich, wird das noch schwerer in`s Berufsleben zurückzukehren. Zumindest hat mir die Sozialberaterin dies auch so bestätigt.
Ach übrigens, ich habe eine Freundin die Brustkrebs hatte. Das ist fünf Jahre her. Seit dieser Erkrankung ist sie ab Mittag völlig erschöpft und kann sich nicht mehr konzentrieren und dergleichen. Also im gewissen Sinne auch eingeschränkt. Die Chemo ist eben doch kein Zuckerschlecken und hinterlässt sicherlich auch "Narben".;)

LG Seestern
 
Mein Rheumatologe ist im selben Ort wie das Versorgungsamt und hat früher sogar selbst Gutachten für das Amt geschrieben. Die bekommen laufend seine Arztberichte mit den Anträgen zugeschickt. Deshalb glaube ich, dass die Leute auf dem Amt glauben, was er schreibt und keine Gefälligkeitsgutachten wittern (ist aber nur meine Vorstellung, muss nicht stimmen). Und meine Befunde lesen sich ziemlich horrormäßig :(
Was war das denn für ein Arzt in deiner Reha? Sicherlich kein internistischer Rheumatologe, nicht wahr? Ansonsten hätte er es besser gewusst...

Nicht, dass ich jetzt falsch verstanden werde, was mein Statement zum Krebs angeht! Natürlich weiß ich, was für eine schwerwiegende Erkrankung das ist, ich habe sie ja selbst und wurde diesbezüglich vollumfänglich im Krankenhaus aufgeklärt. Was ich eigentlich sagen wollte ist: es gibt Krebserkrankte (so wie mich), die keine Einschränkungen durch diese Erkrankung haben. Natürlich sind das in der Regel diejenigen, die (so wie ich) ohne Chemo und Bestrahlung davon kommen. "Im Gesunden entfernt" nennt sich das im Krankenhausbericht. Nur weil ich nun alle paar Monate zur Darmspiegelung muss, werde ich doch auf diese Sache keine höhere Schwerbehinderung verlangen, obwohl ich das natürlich könnte - da käme ich mir echt blöd bei vor. Andere jedoch beantragen auch in einer solchen Luxus-Krebs-Situation einen GdB bzw. höheren GdB. Und genau DIESE Menschen meinte ich mit meinem Vergleich.
Übrigens wurde die Heilungsbewährung teilweise auf 3 Jahre gekürzt.

Mir ist sehr wohl bewusst, wie heimtückisch und einschränkend diese Krankheit häufig ist und bin heilfroh, so davon gekommen zu sein!
 
Der Arzt ist internistischer Rheumatologe.:confused: Ich weiß nun nicht, ob es daran liegt? Vielleicht liegt es aber auch daran, weil ich nicht wirklich daran interessiert bin und mir das so wie es mir trotz allem so manches mal geht auch dementsprechend auftrete. Oder die gestellten Diagnosen insgesamt. Also ich denke das hängt auch mit dem Krankheitsbild als solche zusammen. Alleine die Bezeichnung, kann ich mir nicht vorstellen, wird es sein?

Ich freue mich übrigens mit Dir, dass es alles so gut verlaufen ist, was den Krebs betrifft.;) Die Fälle die Du beschreibst und denen es so gut geht damit, kann ich auch nicht nachvollziehen, warum die GdB beantragen. Finde ich auch nicht gut. Es sollte denen zugute kommen, die es wirklich brauchen. Aber nun ja...

LG Seestern:star5:
 
Bin leider vollkommen überfragt, was deinen Arzt angeht. Meine Ärzte wussten meinen Lupus immer gebührend zu würdigen, auch die nicht-Rheumatologen, besser noch: gerade diese (vor allem ältere Ärzte, die vor 40 Jahren im Studium mal was vom todbringenden Lupus gehört hatten und das in die entsprechende Schublade eingeordnet haben).
Übrigens sind mir einige Fälle bekannt, die trotz massiver Einschränkungen keinen Schwerbehindertenausweis bekommen haben - gerade beim Erstantrag wird gerne abgelehnt.

Meine Heilungsbewährung ist noch lange nicht vorbei, aber vielleicht zeigt meine "saloppe" Art, mit der ich mit dieser Krankheit umgehe ja hoffentlich, wie schwer ich auf der anderen Seite an meinem Lupus trage. Ich finde einen GdB von 80 dafür mehr als angebracht. Für Herz und Lunge habe ich noch 2 mal 30 bekommen, insgesamt einen GdB von 90 und die Merkzeichen G und B. Und einen Parkausweis "light" gab es zusätzlich oben drauf. Das alles unbefristet, ich bin zufrieden damit und finde es angemessen.

Gleich ist Fernsehzeit mit der Family. Schönen Abend allerseits!
 
Hallo,
ich hätte noch eine Frage gibt es unter euch auch jemanden bei dem der ANA Wert, ohne dass er bereits Medikamente genommen hat, nach kurzer Zeit gesunken sind? Und woher könnte das kommen?
Bei mir war es ja so, dass im Januar der Titter 3200 war, nach sechs Wochen ohne dass ich irgendwas eingenommen hatte, war er auf 160 ( so dass ein anderer Rheumatologe meinte es könnte keine Kollagenose sein, wenn der Wert innerhalb kurzer Zeit ohne Einwirkung so sinkt). Nun ( also 10 Monate später) würde ja wieder getestet und er ist wieder 3200.
Das kapier ich leider nicht was das zu sagen hat. Müsste der Wert bei einer Kollagenose ohne Behandlung nicht einigermaßen konstant sein ( klar, dass er ein bißchen schwankt, sitzt ja jedesmal jemand anders vorm Mikroskop). Es hätte also sein können, wenn ich erst in ein paar Wochen zur Blutabnahme gegangen wäre, wäre der Wert evtl. nur schwach positiv oder vielleicht sogar negativ ausgefallen.
Kennt das jemand von euch und woher kann das kommen?
liebe Grüße,
Berghexe
 
@Mondbein, ich habe Dich glaube ich ganz verkehrt verstanden. Ich habe es so verstanden, dass die Diagnose Kollagenose alleine reicht um auf 80% zu kommen. Das beschreibst Du jetzt anders und zählst deine Organbeteiligung (die ja nicht ohne sind) auf. Das macht dann auch Sinn.;)
Es gibt ja nun Kollagenosepatienten ohne Organbeteiligung und sind im allgemein "gutem Zustand". Da sieht es dann wohl doch anders aus.

LG Seestern:star5:
 
Hallo Berghexe,
ich habe seit eineinhalb Jahren bei vielen Test jedes Mal ANA Titer von 1 : 320.

Ich wurde vom Dermatologen in die Autoimmunambulanz der Uniklinik überwiesen und dabei gab er mir sämtliche Untersuchungsergebnisse mit. Und da stand dann, dass ich 2011 schon mal 1: 1280 hatte.
(Hintergrund der damaligen Untersuchungen war ein vernarbender Haarausfall - Lichen ruber follicularis - da wird vermutet, dass es auch eine Autoimmunsache ist, genau weiß man es nicht, weil es so selten ist.) Der Arzt hatte 2011 nur erwähnt, dass bei dem Lichen ruber ein autimmuner Hintergrund vermutet wird. Hat mich damals nicht weiter interessiert, weil mir das gar nichts sagte und ich außer den kahlen Stellen am Kopf keine weiteren Symptome hatte.

Inzwischen leide ich an großer Erschöpfung, hab vielleicht noch 20 % der Energie die ich früher hatte. Ich hab unklare Schmerzen, die wandern. Meine Handgelenke schwellen bei Belastung an und meine Fingerbeeren sind wie aufgequollen und ziemlich empfindlich. Und dazu kommen noch leichte erhöhte Entzündungswerte und eine Sonnenempfindlichkeit, die ich früher nicht hatte.

Weiter nichts - ich kann die Ärzte gut verstehen, dass sich daraus keine Diagnose ableiten lässt.

LG
Lächeln
 
Hallo Berghexe,

ich kann Dir nur von mir sagen, dass ich immer niedrige ANA Werte habe. Manchmal sogar gar nicht nachweisbar sind. Wie sich das bei höheren ANA Werten verhält, weiß ich nicht.
Vielleicht kann der eine oder andere Dir dazu mehr schreiben.;)

LG Seestern:star5:
 
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