Hallo bin neu und kollagenose ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Berghexe, 10. November 2014.

  1. Ina69

    Ina69 Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe
    Muskelzuckungen habe ich auch, zum Teil sehr hartnäckig über Wochen, aber ich habe darin noch nie etwas gesehen, das mit der Kollagenose zusammenhängt.
    Was kam denn bei der Telefonsprechstunde heraus?
    Liebe Grüße Ina
     
  2. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    die Telefonsprchstunde hab ich erst heute Abend und werde darüber berichten. Seit gestern hab ich sonein komisches Kribbeln im Kopf, kann das vom Cortison kommen?
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. Ina69

    Ina69 Registrierter Benutzer

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    Zu Beginn meiner Erkrankung hatte ich auch alles Mögliche. Ich hab alles aufgeschrieben und geguckt, was bleibt und geht. Gerade diese Zuckungen haben oft mit innerer Unruhe zu tun. Deine Wahrnehmung ist im Moment extrem geschärft und schlägt bei jeder Kleinigkeit Alarm. Das ist ganz normal. Versuche aber dich da nicht hineinzusteigern. Du machst dich verrückt und erntest unter Umständen nur Schulterzucken von den Ärzten, weil sie selber eben auch Vieles nicht zuordnen können! Wenn du dir unsicher bist, sprich es natürlich bei der Ärztin an.. Schließlich ist es auch normal total verunsichert zu sein.
    Alles Liebe
     
  4. mondbein

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    Das kennen hier mit Sicherheit einige Betroffene - ich leider auch. Ich hab auch eine Kollagenose (Lupus) und dadurch kaputte Handgelenke. Seit Ende 2006 nehme ich Quensyl als Basismedikament, u.a. dadurch ist die Krankheit wesentlich erträglicher geworden; auch die Schmerzen in den Handgelenken, da die Entzündungen nun weg sind. Bis das Quensyl richtig wirkte, habe ich noch Kortison dazu genommen, das ich dann nach Wirkungseintritt absetzten konnte.
    Übrigens trage ich zur Stabilisierung der Handgelenke Orthesen, vielleicht könnte die dir auch hilfreich sein.

    Alles Gute!
     
  5. Lächeln

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    Ich seh das so wie Ina, und bei mir war es letztes Jahr ähnlich. Mir fielen plötzlich alle moglichen Dinge an meinem Körper auf. Diese Dinge gehören bei mir in drei Schubladen:
    - Symptome, die zum Rheuma (oder etwas anderem gehören)
    - Dinge, die ausgelöst durch meine innere Unruhe, meine Besorgnis, was für eine Krankheit entwickelt sich da in mir
    - Dinge, die ganz normal bei anderen Menschen auch sind, mir aber durch meine hochsensibles Körperbeobachten erst auffallen

    Jetzt nach eineinhalb Jahren ohne Diagnose gehe ich entspannter mit diesen Anzeichen um. Trotzdem merke ich, dass es immer noch einen Unterschied in meiner Wahrnehmung und der Wahrnehmung meiner Ärzte gibt.
     
  6. Berghexe

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    Hallo,
    wahrscheinlich habt ihr recht man achtet während dieser Zeit der Diagnosefindung auf jede Kleinigkeit. Weiß noch nicht, ob ich das mit den Muskelzuckungen und dem Kribbeln erstmal abwarte, wobei ich Taubheitsgefühle und Kribbeln schon länger kenne. Mal schauen.
    ich finde es schwierig, denn die Ärztin hat gesagt ich sollte mal genau schauen, ob ich noch andere Sachen bemerke.

    Das mit den Orthesen ist ne gute Idee, werde ich mal sehen, ob mir der Arzt das verschreiben kann, denn das nervt und schmerzt, wenn die Hände so wegknicken. Es ist mir schon das eine oder andere Mal etwas dabei zu Bruch gegangen. Ich schnackel zwar auch des Öfteren mit den Füßen um, Gott sei Dank ist da noch nix passiert, aber das find ich nicht ganz so belastend.

    Ich würde fast auch dazu neigen das Cortison bis nach Weihnachten zu nehmen, damit diese Zeit bis alles wirkt angenehmer wird. Muss halt sehen, was dieÄrztin heute dazu sagt, wie es weiter gehen soll.

    Egal was heute bei raus kommt, wenn sie mir irgendwas verschreiben will, dann werde ich sie bitten, ob ich nochmal persönlich zu ihr kommen kann. Denn obwohl es über eine Stunde Fahrt ist und ich die Unterbringung der Kids organisieren muss, ist mir das allemal lieber als alles am Telefon zu besprechen.
    ich gehöre nämlich zu 0,01% der Frauen, die es hassen zu telefonieren:D.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  7. Ina69

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    Ich kann dich total verstehen.
    ich mag Telefonate mit Ärzten auch nicht. Ich bin dann immer aufgeregter, als wenn ich dem Arzt gegenüber sitze..

    Wenn sie dich explizit nach Auffälligkeiten gefragt hat, dann sprich es ruhig an, gerade, wenn das Problem schon länger vorliegt.

    Viele Rheumatologen sind leider sehr auf die Blutergebnisse fixiert. Da mein CRP meist in der Norm lag, hielt sie Cortison für nicht nötig, obwohl es mir mit Kortison um ein Vielfaches besser ging.
    Irgendwann kam mein Hausarzt dann auf die Idee mal nach der Blutsenkung zu gucken und die war dann zu hoch!!
     
  8. Berghexe

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    Hallo,
    genauso geht es mir auch. Bin bei Telefonaten viel aufgeregter. Hab alles organisiert Kinder zur Oma gebracht,usw., damit ich in Ruhe anrufen kann. Vorhin angerufen ( Telefonsprechstunde ist von fünf bis halb sechs)sagte mir die Arzthelferin, die Frau Dr. hat noch Patienten und sie setzt mich mal auf die Rückrufliste, da es noch länger dauert kann es sein, dass sie heute irgendwann oder morgen zurückruft. Na bravo.
    Natürlich kann ich das verstehen und zeigt ja auch wie engagiert die Ärztin im Umgang mit den Patienten ist, aber für mich ist das Warten auf eine Anruf furchtbar.

    Morgen kann ich ja nicht den ganzen Tag zu Hause bleiben um den Anruf zu erwarten, aber ich muss ja wissen wie ich weiter machen soll. Cortison weglassen oder weiternehmen.

    Ich weiß ich muss unbedingt mehr Geduld haben und stärkere Nerven.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  9. Ina69

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    Na hoffentlich ruft sie bald zurück!!
     
  10. Berghexe

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    Hallo,
    sie hat zurückgerufen. Bei den Blutwerten ist außer Folsäuremangel und Vitamin D Mangel nix rausgekommen. Sie meinte, da aber Cortison geholfen hat und ich ja Symptome habe und der Ana Titer erhöht spricht vieles für eine undifferenzierte Kollagenose. Ich soll nun mit Quensyl anfangen ( 300 mg d.h. An geraden Tagen eine Tablette an ungeraden zwei weil ich 55 kg Wiege) und parallel noch weiter Cortison in geringerer Dosierung nehmen und dann in einem Monat vorbeikommen um zu berichten. Zuvor soll ich nochmal zum Neurologen wegen Migränetabletten abklären, dann noch Lungenfunktion, Herzultraschall und innerer Ultraschall um ein Ausgangsbild zu bekommen.

    Bin mit dem ganzen gerade überfordert.

    ich empfinde das sehr schwierig ohne gesicherte Diagnose mal so drei Monate ( die Zeit soll man dem Quensyl geben um zu merken, ob es wirkt) die Medikamente zu nehmen. Trotz meiner Beschwerden denk ich da immer wenn es nicht sicher ist, vielleicht ist es ja doch was anderes. Liegt wahrscheinlich an mir, weil ich mich schwer tue mit einer unsicheren Diagnose zu leben.

    ich hab jetzt nächste Woche Mittwoch bei ihr nen Termin, wegen den Rezepten und dem internistischen Ultraschall.

    Liebe Grüße,
    eine verwirrte Berghexe
     
  11. mondbein

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    Für mich hört sich das Vorgehen deiner Rheumatologin sehr vernünftig an. So war es bei mir auch: zuerst Quensyl mit Kortison, nach Wirkungseintritt nur noch Quensyl. Dieses Medikament nehme ich nun seit 8 Jahren und hab kein Problem bei dem Gedanken, es bis zu meinem Lebensende weiter zu nehmen. Ehrlich gesagt bin ich froh, mit solch einem relativ milden Mittel auszukommen.
    Nimmst du auch Vitamin-D und Folsäure?
     
  12. Ina69

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    Aufgrund der ANAs und der Symptome hast du doch nun eine Diagnose bekommen. Es ist normal, dass man bei erstmal ein "Verdacht auf" vor die Diagnose bekommt (jedenfalls war es bei mir schon mehrfach so) und trotzdem mit dem Basismedikament beginnt, denn man will ja eine Organbeteiligung vermeiden.
    "Undifferenziert" heißt ja auch nur, dass man die Antikörper nicht näher einordnen konnte, aber es heißt nicht, dass sie es keine richtige Diagnose ist.

    Bei mir hat es deutlich länger gedauert, bis Quensyl angefangen hat zu wirken, aber ich hab auch nur mit 200mg angefangen, weil ich erstmal gucken wollte, was es mit mir macht (wiege 51,5kg)


    Hoffe, du könntest alles fragen, was dir am Herzen lag! Nun kann es ja nur noch besser werden :)
    Alles Gute und gute Nacht
     
  13. hope67

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    ... nur ganz kurz:
    bitte bei der Einnahme von Quensyl nicht die Augenärztliche Untersuchung, möglichst vorher, vergessen.
    Ansonsten war die Vorgehensweise bei mir sehr ähnlich.
    Liebe Grüße
    hope
     
  14. Ina69

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    Da stimme ich dir zu!!
    Ich hab allerdings schon vorher mit dem Quensyl begonnen (sollte ich auch) da ich erst knapp 3 Monate beim Augenarzt einen Termin bekam- obwohl ich gesagt habe, worum es geht :(
     
  15. Berghexe

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    Hallo,
    danke für eure Antworten. Ich bin echt froh an so eine freundliche und kompetente Ärztin geraten zu sein, die ihre Patienten sogar nach acht Uhr abends anruft und sich Zeit nimmt. Mein Hausarzt hatte mir ja vorgeschlagen von Haus aus noch zu einem zweiten Rheumatologen zu gehen, werde ich wohl nicht tun, denn ich fühl mich bei der Ärztin gut aufgehoben.
    Es fällt mir trotzdem schwer mit dieser nicht eindeutigen Diagnose ( weil keine ENAs und wohl auch kein niedrige C3 und C4) umzugehen, aber das ist mein eigenes Problem und ich werde dadurch hoffentlich dazulernen um damit umgehen zu können. Bin nämlich etwas Perfektionist und möchte immer 100% ige Sicherheit ( ich weiß die gibt es bei nix). Es wäre leichter für mich die Therapie zu beginnen, wenn ich eine zu 100% ige Sichere Diagnose hätte, denn dann hätte ich keine Wähl und müsste nicht darüber grübeln ( noch eine Lieblingsbeschäftigung:D).
    Termine bis auf Augenarzt ( den hab ich noch nicht erreicht) sind alle nächste Woche.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Seestern

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    Hallo Berghexe,

    denke nicht zu viel über die Diagnose nach. Ich gebe Dir den guten Tip, fange mit dem Basismedikament an und du wirst sehen nach einigen Wochen bis Monaten geht es dir deutlich besser. Und dann ist es doch völlig egal wie sich das "Kind" nennt.;)
    Ich kenne diese Zweifel auch und kann sie nachvollziehen, aber ich nehme Quensyl mit Unterbrechung drei Jahre. Ein Jahr habe ich die Einnahme unterbrochen, weil ich glaubte auch ohne klar zu kommen. Das war ein Trugschluss. Ich bin froh, dass es Medikamente gibt die einen helfen, einen einigermaßen vernünftigen Alltag leben zu können. Ich war 15 Jahre ohne Behandlung! Dadurch ist soviel wertvolle Lebenszeit verloren gegangen, die ich hätte bestimmt deutlich besser leben können.

    Von daher, drücke ich Dir die Daumen, dass es gut anschlägt.:top:

    LG Seestern:star5:

    P.S: Alles wird gut!
     
  17. Berghexe

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    Hallo,
    ja ich hoffe auch sehr, dass es anschlägt, das ist ja auch nicht immer so sicher. Meine Ärztin meinte es braucht 8-12 Wochen bis es wirkt. Wäre schon schön, wenn man nur mit dem Basismedikament auskommt.

    Tja das muss ich noch lernen, es so zunakzeptieren wie es jetzt ist und diese Unsicherheit über Bord zu schmeißen.
    ebenso hab ich gemerkt, dass ich noch lernen muss mich besser einzuschätzen. Seitdem ich ja das Cortison nehme sind die Schmerzen weniger und mir geht es insgesamt auch etwas besser. Leider führt das dazu, dass ich mich überfordere. Heute hab ich versucht einiges im Haushalt zu erledigen und schon sind die Schmerzen jetzt abends im rechten Arm wesentlich stärker und ich bin ko. Da muss ich die Ärztin ebenfalls interviewen, was man dann nehmen darf als Schmerzmittel, falls es schlimmer wird in der Nacht.

    Mir graut ein bißchen vor den Arztterminen nächste Woche. Ich denk zwar nicht, dass ich schon Schäden anOrganen habe, da hätte man ja wohl auch was im Blutbild gesehen. Vorm Neurologen hab ich am meisten Angst. Die Ärztin meinte auch, dass ich das unbedingt abklären lassen sollte mit den Muskelzuckungen, dem Kribbeln und Taubheitsgefühle. Das Schädel MRT war zwar unauffällig, hab aber doch Panik, dass der dann doch eine Rückenmarkspunktion anordnet.

    ich finde es toll, dass ich hier immForum so viel Unterstützung finde, das ist so eine wahnsinnige Hilfe. Und ich bin auch froh, dass ich an eine tolle Ärztin geraten bin. Sie hat auch gesagt ich kann sie jederzeit anrufen, wenn Fragen usw. Sind.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  18. Ina69

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    Ibuprofen kann man zum Quensyl nehmen (mit Magenschutz) und dann gibts noch Arcoxia oder Celebrex, was die die Rheumatologin verschreiben kann.

    Ich hatte auch große Angst vor dem Neurologen und der Lumbalpunktion... Das hat sich nachher als verhältnismäßig unproblematisch herausgestellt. Wichtig ist, dass es dort gemacht wird, wo die Ärzte die Untersuchungen oft durchführen. Und hinterher ca eine Stunde flach liegen und schwarzen Kaffee trinken. Der Kaffee regt die Liquorbildung an!
    Ich habe zu viel Protein im Liquor, was als Schrankenstörung bezeichnet wird. Ich war, als ich den Wert sah, total beunruhigt... Der Neurologe sagte nur, dass das zur Kollagenose passt und fand das gar nicht schlimm.. Meine anderen Ärzte auch nicht. Ich erzähle dir das vor allem, um dir zu zeigen, dass man versuchen muss ruhig zu bleiben. In der Regel sind die Ärzte wirklich sehr gründlich und gehen jedem Verdacht nach. So eine Kollagenose kann alles und nix hervorrufen und meistens ist es eben gar nicht so schlimm, wie befürchtet..
    Die Schmerzen haben sich bei mir durch das Quensyl deutlich verringert, allerdings hat es für meine Empfindung echt ewig gedauert!
     
  19. Berghexe

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    Hallo,

    ich hoffe, dass die Lumbalpunktion nicht nötig ist und ich drum rum komme. Natürlich wenn es sein muss, werde ich es natürlich machen lassen, wobei ich natürlich auch nicht weiß, ob man die überhaupt unter Cortison macht, keine Ahnung, ob dadurch die Werte verfälscht werden. Positiv ist ja schon mal, dass vor ein paar Wochen, als ich wegen der Migräne da war, wohl Schädel MRT, EEG und nervendings ( keine Ahnung wie das heißt) in Ordnung waren. Blöderweise hab ich dem Neurologen damals eigentlich nur von der Migräne erzählt, weil ich dachte alle anderen Symptome haben ja nix damit zu tun.

    Mich würde das auch schocken, wenn man da irgendwas feststellt. Bin halt froh, dass ich diese Termine alle nächste Woche bekommen habe, dann hab Ichs hinter mir. Hab immer Angst, dass noch irgendwas dazwischen kommt ( meine Kinder kränkeln und um uns rum geht Magen Darm rum), so dass ich die Termine nicht war nehmen kann und ich sie verschieben muss, dass wurmt mich immer am meisten.

    Ich bin gespannt, ob ich Quensyl, Cortison und Topiramat miteinander nehmen kann.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  20. Berghexe

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    Hallo,

    Mondbein, du hast geschrieben, dass du ausschließlich Quensyl nimmst. Man liest hier im Forum oft von schweren Fällen. Mich würde interessieren, ob es mehr Leute gibt, die ausschließlich mit Basismedikament Leben? Oder muss es irgendwann unbedingt zu Organschädigungen kommen? Oder kann es sein, dass ich mit dem Basismedikament ein fast normales Leben führen kann ohne Schmerzen und Schädigungen? Ich weiß man kann keine Voraussagen treffen, und jeder hat seinen individuellen Verlauf, aber mich würde interessieren, ob das überhaupt möglich ist?

    @ Ina ich hoffe wirklich, dass der Neurologe sagt, man braucht keine anderen Untersuchungen zu machen, denn mit der Diagnose Kollagenose bin ich schon bedient genug. Falls es trotzdem der Fall ist, weißt du ob man bei MRT oder Lumbalpunktion nüchtern sein muss? Und ist es ein Problem, dass ich seit 10 Tagen täglich 10 mg Cortison nehme, beeinflusst das die Ergebnisse? Bei dem Neurologen ist praktisch, dass er wohl Lumbalpunktion selber macht in Praxis und Radiologie ist eine Etage tiefer. Ich hoffe, wenn es denn unbedingt sein muss, dass er gleich am Montag alles macht, denn für mich ist das Schlimmste warten zu müssen. Im Schädel MRT war ja wohl nix ( nur kleine DVU im Marklager, hab ich gerade im Bericht gelesen keine Ahnung was das heißt) keine Ahnung, ob es dann überhaupt einen Anlass gibt, weitere Untersuchungen zu machen.
    beim Schädel MRT hatten sie mich gefragt, ob ich Cortison nehme, sie meinten wegen Kontrastmittel, ist das denn nun hinderlich?

    danke für eure Hilfe,
    Berghexe
     
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