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Hallo bin neu und kollagenose ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Berghexe, 10. November 2014.

  1. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo an alle,
    ich bin 35, weiblich, verheiratet und habe zwei süße Mädchen ( 4&7). Ich wohne im Münchner Hinterland. Bei mir ist die Diagnose noch unsicher. Seit 2,5 Jahren leide ich unter ständigen Schmerzen ( in den Händen, Rücken, Nacken, Hüfte Lende, Knie Knöchel, Schulter und Brustbein). Zudem bin ich ständig müde, erschöpft und antriebslos. Dauernd friere ich, habe oft Kopfschmerzen, Kloßgefühl im Hals, Schwindel usw. Seit drei Monaten kommt noch Migräne mit einer Attackenfrequenz von 3-4 mal pro Woche hinzu. Letztes Jahr war ich bei zig Ärzten. Beim Rheumatologen kam Anfang diesen Jahres ein ANA Titer von 1:3120 heraus, daraufhin war ich bei einer internistischen Rheumatologin. Ihre Vermutung war nach Untersuchung Kollagenose. Bei dem Blutbild zur Differenzierung stellte sich alle als negativ raus, somit sprach sie von einer undifeerenzierten Kollagenose. Ich hatte einen sehr starken Vitamin D Mangel und wollte erstmal abwarten, ob meine Symptome verschwinden, wenn ich Vitamin D nehme, was nun nicht der Fall war. Zufällig war ich dann 6 Wochen später bei meinem Orthopäden und erzählte ihm das. Er schickte mich zu seinem Kollegen Rheumatologe. Er nahm mir Blut ab und der ANA Titer war nur noch 1:160, der Schirmer Test war auch negativ. Dieser Rheumatologe deutete den hohen ANA Titer als vom Labor falsch getestet und meinte der etwas erhöhte von 1:160 könnte auch daher kommen, dass ich früher mal ebv hatte ( was. Auch stimmt). Also war ich wieder so schlau wie vorher. Aufgrund meiner Migräne, die ich seit drei Monaten habe ging ich zum Neurologen und als ich ihm von den anderen Symptomen berichtete meinte er ich sollte den AnA wert nochmal testen lassen. Ich warte leider noch auf das Ergebnis. Trotzdem macht mich das nun im Augenblick verrückt. Ich wollte die Diagnose der internistischen Rheumatologin nicht wahr haben, nicht zuletzt deswegen, weil in den letzte2,5 Jahren bei Ärzten zig Diagnosen auf den Plan standen, die sich nie bewahrheitet haben. Aber kann das denn eine Kollagenose sein wenn nach sechs Wochen, der Titer so stark gesunken war?
    ich bin sehr nervös wie nun der Titer ist. Was mach ich wenn er normal ist kann ich dann das Thema Kollagenose ad acta legen? Was mach ich wenn er leicht erhöht ist? Mein Hausarzt meinte ich sollte mich noch bei einem Spezialinstitut vorstellen er vermutet Fibromyalgie. Zur Zeit kann ich wegen der häufigen Migräne und der anderen Schmerzen kaum meinen Haushalt machen und da ich oft wegen der Schmerzen im Körper nachts wach werde fühl ich mich erst recht gerädert. Geht es euch auch so, dass man durch die Erfahrungen mit den Ärzten keinem Arzt und keiner Diagnose mehr traut?
    Länger Text für ne Vorstellung, aber es musste raus.
    liebe Grüße Berghexe
     
  2. Chica

    Chica Kollagenose,Fibromyalgie

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    Kollagenose?

    Hallo Berghexe,

    willkommen im Forum. Ich leide seit Jahren an Fibromyalgie. Seit August ist bei mir eine undifferenzierte Kollagenose festgestellt worden, zusätzlich ein Sjögren-Syndrom. Auch habe ich zusätzlich noch Fibromyalgie. Du kannst natürlich Kollagenose und Fibro haben.

    Der niedergelassene Rheumatologe hat das auch nicht festgestellt. Ich war dann in einem hiesigen Krankenhaus, die eine Rheuma-Station haben. Dort wurden dann umfangreiche Untersuchungen gemacht. Dort wurde dann eine undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf CREST-Syndrom und das Sjögren-Syndrom festgestellt. Der Schirmer-Test war bei mir positiv. Der Schirmer-Test ist ja auch nur maßgebend. um das Sjögren-Syndrom zu diagnostizieren.....dann muss aber zusätzlich eine Lippenbiopsie gemacht werden. Der Schirmer-Test alleine reicht nicht aus.

    Ich habe auch Schmerzen in den Händen und Füßen, auch ein Kloßgefühl im Hals. Außerdem Schmerzen an den Rippen und Brustwirbel.

    Da es mir trotz Basistherapie nicht besser geht, gehe ich jetzt noch einmal in ein Rheumazentrum nach Herne stationär.

    Ich würde dir auch dazu raten. Vielleicht würde ein stationärer Aufenthalt mal Klarheit schaffen. Oder warst Du schon stationär?

    Ich würde da am Ball bleiben. Es ist wichtig, die richtige Therapie zu beginnen.

    Liebe Grüße
    :winke:

    Chica
     
  3. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo Chica,
    danke für deine schnelle Antwort. Das tut mir leid, dass es dir trotz Medikamente nicht besser geht, hoffentlich wird es nach Krankenhaus besser.
    Ich selber war noch nicht stationär. Ich weiß nicht, nach diversen Ärzten graust mir vor sowas. Ich weiß viele hier im Forum haben einen wesentlich längeren Leidensweg hinter sich als ich, aber ich trau irgendwie keinem Arzt mehr. Vorletztes Jahr wurdenich wegen vermuteten Bandscheibenvorfall ins Kernspin geschickt und da wurde kein Bandscheibenvorfall sondern zu große Lymphknoten festgestellt Überweisung zur Onkologin und Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs, drei Wochen blieb der Verdacht, da dann bei Kontrolle die LK plötzlich kleiner waren und die Tests negativ bis auf ehemalige EBV Infektion ( also die war wohl schon Jahre her) war alles okay. Dann beim normalen Rheumatologen Verdacht auf Morbus Bechterew, der Blutwert war negativ aber die ANAs waren ( ich hab nochmal nachgeschaut) 3200 (Zellkern granulär, Metaphasechromatin granulär, Nukleolen negativ, Zytoplasma negativ) und nach Untersuchung (u.a. War die Leber vergrößert weiß nicht was sonst noch war) meinte dann die internistische Rheumatologin Kollagenose, die Differenzierung im Blut ergab auf die spezifischen Kollagenosen negativ und es würde ein Vitamin D Mangel festgestellt. Sie wollte mit Quensyl mit Diagnose undifferenzierte Kollagenose einstellen ich wollte abwarten, ob die Symptome mit Vitamin D besser werde, wurden sie leider nicht. Nach sechs Wochen war ich zum Einrenken beim Orthopäden und als ich dem das erzählte verwies der mich an seinen rheumatologischen Kollegen. Der ordnete den Schirmer Test beim Augenarzt an, der ja negativ war und machte erneut einen ANA Titer plötzlich nur 160. Er meinte vielleicht war ja der hohe Wert sechs Wochen vorher ein Laborfehler gewesen, denn er meinte so schnell könnte der Wert nicht sinken. Also war ich wieder so schlau wie vorher. Ich bin sehr gespannt wie jetzt der Ana Titer ist. Ich werde denk ich mal heute oder morgen Bescheid kriegen. Wenn er hoch ist, ist klar da geh ich nochmal zur Rheumatologin.
    Was mach ich aber , wenn er nur leicht erhöht oder gar normal ist? Kann man dann eine Kollagenose ausschließen? Kann es überhaupt eine Kollagenose sein, wenn der Wert das letzte mal innerhalb von sechs Wochen von 3200 auf 160 gesunken gesunken ist?
    wie ist das denn eigentlich mit so einer undifferenzierten Kollagenosekann es auch sein, dass sie ein Leben lang undifferenziert bleibt?
    die Diagnose Fibromyalgie liegt auch im Raum.
    Zur Zeit geht es mir echt schlecht.
    Oben hab ich ja schon geschrieben, ich schreib jetzt trotzdem nochmal alles auf was ich habe seit den 2,5 Jahren ( wobei alles so schleichend kam und schon einiges in der Jugend auftauchte)
    -oft Kopfschmerzen (seit drei Monaten Migräne 3-4 Attacken pro Woche)
    -Schwindel, Übelkeit,
    -Schmerzen andauernd ( Schädelbasis, Nacken, BWS, Schultern, Ellenbogen ganz schlimm Handgelenke und ganze Hand, Schlüsselbein, Brustbein, LWS, Hüften Knie, Fußgelenke und Füße)
    - ständiges Frieren,
    - Kribbeln und Taubheit in Händen und Füßen
    -Ohrenjucken, halsjucken,
    -Borken in der Nase
    -manchmal geschwollene Speicheldrüse hinter Kieferknochen
    -öfters Lymphknotenschwelkung
    - rissige raue Lippen
    - Bläschen im Mund und entzündetes Zahnfleich und Gaumen
    - Kloßgefühl im Hals
    -ständige Müdigkeit, Erschöpftheit und Schlappheit
    -Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme
    -Blähbauch und manchmal Magenkrämpfe,
    Reizblase mit Harninkontinenz
    so hoffentlich hab ich nix vergessen
    da wie gesagt die Migräne seit drei Monaten dazugekommen ist, geht bei mir gar nix mehr so richtig.
    Aufgrund der Erfahrungen trau ich keinem Arzt mehr.
    ich bin froh, dass ich hier bin und einfach mal schreiben kann was los ist, vielen Dank
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  4. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    herzlich Willkommen im Forum. Hier kannst du deine Fragen stellen und deine Sorgen verstehen wir hier. Gerade am Anfang oder gar bei der Diagnosesuche, geht es Vielen so wie dir.

    Was ich in den letzten Jahren gelernt habe, traue deinem Körper und gewöhne dich daran, dass sich nicht alle Ärzte bei seltenen Krankheiten so gut auskennen. Gehe davon aus, dass alle ihr Bestes geben, auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt und werde ein informierter Patient, der mitdenkt.

    Wenn du Beschwerden hast, wage unbedingt einen Behandlungsversuch mit Quensyl, wie deine Rheumatologin es empfohlen hat.
    Nicht die Diagnose sollte dich schrecken sondern mögliche Schäden, die bei einer Behandlungsverzögerung entstehen können.

    ANA sind ein Puzzleteil bei der Diagnosefindung. Die Höhe der ANA sagt nichts über die Aktivität. Hierzu werden eher die Komplemente C3, C4 und die BSG herangezogen. In Zusammenschau mit den entsprechenden kollagenosetypischen Beschwerden kann die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" gestellt werden, nicht alleine wegen der Blutwerte.

    Auch eine undifferenzierte Kollagenose kann bleibende Schäden verursachen. Quensyl wird von vielen Patienten gut vertragen.

    EBV und Kollagenosen werden gelegentlich in Zusammenhang gebracht. Dr. Langer hat hier auch irgendwo einen Artikel dazu.

    www.praxis-Depesche.de (hier EBV/Lupus)

    Quelle: James, JA: Systemic lupus erythematosus in adults is associated with previous epstein-barr virus exposure, Zeitschrift: ARTHRITIS AND RHEUMATISM, Ausgabe 44 (2001), Seiten: 1122-1126

    Gute Besserung und Kopf hoch :)
     
    #4 11. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 11. November 2014
  5. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    also der Hausarzt hat vorhin wegen der Blutwerte angerufen. CRP Okay. Und schon wieder ein ANA Titer 1:3200. Aufgrund meiner Beschwerden, will er morgen nochmal ein komplettes Rheumablutbild abnehmen und einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen, der hier im Hinterland ist, für mich machen. Ich soll diesem nichts sagen, dass ich Anfang des Jahres bereits bei einer anderen internistischen Rheumatologin war, damit er unvoreingenommen an die Sache rangeht. Ich werde es machen, aber ich habe am meisten Angst, dass der wieder eine ganz andere Sache diagnostiziert und ich wieder nicht weiß, wem soll ich nun glauben. Klar, wenn der jetzt auch sagt Kollagenose, dann ist die Sache einfach, falls der wieder was anderes vermutet oder meint man soll es nur beobachten und es wäre nix, dann sitze ich wieder da und es macht mich fertig. Am schrecklichsten find ich jetzt wieder diese Wartezeit und Ungewissheit.
    mal schauen.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Berghexe

    Ehrlich gesagt verstehe ich das

    nicht; so kann man nämlich noch mehr Verwirrung in die Sache bringen.
    Die Rheumatologin hatte - wenn ich es richtig verstanden habe - doch eine undifferenzierte Kollagenose festgestellt. WAS also erwartet dein Hausarzt jetzt von einer dritten Meinung (die zweite, für mich nichtssagende - nur weil der ANA-Titer niedriger war - verstehe ich übrigens auch nicht)?
    Ich persönlich würde der ersten Rheumatologin (die sich klar positioniert hatte!) vertrauen und den aktuellen Stand mit ihr besprechen - so würde vielleicht ein schlüssiges Vorgehen nach so langer Zeit möglich.
    Je mehr Ärzte ins Spiel kommen, desto unüberschaubarer kann die Situation werden....

    Alles Gute!
    Gruß, Frau Meier
     
  7. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    bei mir ist es auch so, dass seit eineinhalb Jahren gesucht wird und ich bisher keine Diagnose habe. Zuerst war ich der Meinung, wenn ich den richtigen Arzt finde, kann der die Diagnose stellen. Inzwischen habe ich viel gelernt über die verschiedenen möglichen Erkrankungen aus der Großfamilie Rheuma. Deshalb weiß ich, dass es unter Umständen Jahre dauern kann, bis es möglich ist, aus den Puzzleteilen aus Symptomen, Blutwerten, usw. ein Bild zusammenzusetzen.

    Ich war zunächst parallel beim internistischen Rheumatologen und in der Autoimmunsprechstunde einer Uniklinik. Ich habe dann aber gemerkt, dass beide die gleichen Blutuntersuchungen veranlassen - und dass mein Blut zuwar sagt: Da ist was nicht in Ordnung - aber leider (noch) nicht mitteilt, was genau da nicht in Ordnung ist. Ich habe mich dann entschieden, dem Rheumatologen zu vertrauen und gehe jetzt nur noch zu ihm. Je nachdem, wie es mir geht, findet die nächste Kontrolle nach 3 oder 6 Monaten statt. Als es mir vor ca. 1 Jahr schlechter ging als heute, wollte er mir Quensyl verschreiben und ich hätte es auch genommen. Wir wollten nur noch ein Untersuchungsergebnis abwarten. Dann ging es mir von selber wieder etwas besser. Der Arzt hat mir versichert, dass in meinem Fall (!) kein Risiko bestehen würde, wenn wir mit der Behandlung noch warten.
    Als mögliche Diagnosen stehen im letzten Artzbrief: Rheumatoide Arthritis oder Lupus oder undifferenzierte Kollagenose.

    Hier im Forum hab ich gelesen, dass es einer ganzen Reihe von Patienten so geht, dass es Jahre bis zur Diagnose dauert - nicht weil die Ärzte Fehler machen oder sich nicht kümmern, sondern weil die Symptome leider so vieldeutig sind. Das hat mich ein ganzes Stück weit beruhigt.

    Ich wünsche dir, dass du auch ein Stück weit zur Ruhe kommen kannst - auch wenn die Diagnose noch nicht eindeutig feststeht. Und auch, dass du dich für einen Rheumatologen entscheiden kannst, dem du vertraust.

    Liebe Grüße
    Lächeln
     
  8. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Liebe Frau Meier und liebes Lächeln,liebe Mara
    vielen Dank für eure Antworten.
    @ Frau Meier: genau das, was sie geschrieben haben habe ich nun auch gemacht, sogar bevor ich das Post gelesen habe. Ich war nämlich heute ja nochmal beim Hausarzt, da er gestern meinte man soll ein komplettes Rheumablutbild erstellen lassen. Also gleich heute in der Früh hin ( obwohl total ko, denn konnte wegen Schmerzen und einer Migräneattacke kaum schlafen). Blut abgenommen. Er meinte ja gestern er würde dann auch gleich bei diesem internistischen Rheumatologen hier in der Nähe einen Termin ausmachen. Ich hab natürlich gestern gleich brav überlegt, wann es gehen würde usw. Und dann sagt mein Hausarzt dich auf die Frage, wann er meint, dass ich dann bei dem Rheumatologen eine Termin bekomme, " ja also vielleicht in drei Monaten, weil der so voll ist und es kaum Rheumatologen hier draußen gibt" ich war geschockt. Ich hab ihn dann gefragt, wie soll ich denn das mit den Schmerzen bis dahin hinkriegen. Daraufhin hat er mir dann Arcoxia und Cere...( ich weiß nicht genau wie die heißen, muss ich nochmal auf Rezept nachschauen) verschrieben. Ferner meinte er ich solle auch nochmal zu der Rheumatologin , bei der ich schon war, hingehen und zusätzlich in die Rheumaklinik, denn mehrere unterschiedliche Meinungen sind ja immer gut. Was ist denn das. Klar ich geh zu allen Dreien jeder sagt was anderes was macht das für einen Sinn. Ich hab jetzt erstmal bei der Rheumatologin, bei der ich schonmal war einen Termin ausgemacht, Gott sei Dank schon nächste Woche und bin gespannt wann er einen Termin für mich bei dem ortsnahen Rheumatologen aushandelt. Ich weiß nicht, selbst wenn es weniger als drei Monate dauert, ob ich zudem dann überhaupt noch hingehe, was meint ihr? Toll fand ich auch noch das er meinte evtl. Könnte er mich auch mich Cortison behandeln und wenn es dadurch besser wird ist es wahrscheinlicher , dass es was rheumatologisches ist. Mein Hausarzt ist wirklich gut und kompetent, aber irgendwie fand ich das komisch.
    Ich sehe das so wie du Frau Meier, wenn jetzt noch mehr Ärzte darum doktern, dann sitz ich mit zig Meinungen da, weiß nicht welcher ich vertrauen soll und im Endeffekt mach ich dann gar nix bevor ich was falsches mache und leide weiter.

    @ Lächeln tja diese Krankheiten scheinen wirklich sehr kompliziert zu sein und ich stell es mir brutal vor wenn sich Leute sogar Jahrzehnte rumquälen müssen bis erstmal eine Diagnose steht. Hast du jetzt im Augenblick gar keine Beschwerden? Davor hab ich auch Angst, dass ich zu spät mit einer Therapie anfange und dann schon Schäden da wären. Ich bleibe jetzt dran, weil es mir so sch...geht
    .@ Mara Bei dem Quensyl hat mich das mit den Augen so geschockt, dass man da aufpassen muss. Ich bin sehr gespannt, was die Rheumatologin nächste Woche sagt. Kann denn eine Kollagenose eine Leben lang undifferenziert bleiben? Das Quensyl müsste man dann das ganze Leben lang nehmen oder?
    liebe Grüße, es tut gut hier darüber reden zu können,
    Berghexe
     
  9. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Liebe Berghexe,

    3 Monate Wartezeit auf einen Termin beim internistischen Rheumatologen ist noch relativ kurz, manche warten 6 - 8 Monate darauf. Ich finde es gut, dass du nochmal zu der Rheumatologin gehst, bei der du schon warst.
    Manchmal macht es durchaus Sinn, mal stationär in eine Rheumaklinik zu gehen, wenn umfangreichere Untersuchungen zu machen sind.
    Ich denke, dein Hausarzt ist echt bemüht, dir zu helfen, du hast Glück, so einen zu haben. Und er macht dir Vorschläge. Z.B. scheint mir der Versuch mit Kortison nicht ungewöhnlich zu sein. Hier im Forum haben schon viele berichtet, dass es ihnen damit fast schlagartig besser ging - was wieder für die weitere Diagnostik ein hilfreicher Hinweis sein kann.
    Allerdings glaube ich zu wissen (Frau Meier kann das sicher genauer sagen), dass Kortison bei Kollagnose eher weniger wirkt. Aber die Frage, ob Kortison in deinem Fall sinnvoll ist, kann sicher auch die Rheumatologin beantworten.

    LG
    Lächeln
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wie kommst du denn da drauf ? Klar wirkt das bei Kollagenosen, wenn die aktiv sind, ist doch was entzündliches.
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    willkommen bei rheuma-online.

    ich würde bei der Rheumatologin bleiben, die meinte das du eine Kollagenose hast. Gut ist auch das du in der Not, so wie jetzt gleich kommen kannst, bzw. in einigen Tagen.

    Eine Kollagenose kann auch undifferenziert bleiben, oder nach einiger Zeit kann sich zeigen in welche Richtung es geht.

    Da aber Kollagenosen fast alle mit gleichen Medikamenten behandelt werden ist es nicht unbedingt wichtig wie die sich nun genau nennt.

    Die Risiken bei Quensyl bei normaler Dosierungen, was die Augen betrifft sind nicht so hoch. Wichtig sind regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt. Ob man Quensyl oder ein anderes Basismedikament ein Leben lang nehmen muss, kann man nicht voraussagen, das wird man im Verlauf der Zeit erst sehen.

    Ich nehme das Quensyl schon mehrere Jahre, meine Augen haben davon keinen Schaden.
     
  12. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    @Lagune, ich hab ja geschrieben "ich glaube zu wissen" - und gut ist doch hier im Forum, dass man korrigiert wird, wenn man etwas nicht richtig weiß :top:
     
  13. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    ja das stimmt mein jetziger Hausarzt ist wirklich sehr bemüht und er nimmt einen vor allem mal ernst. Ich bin sehr beruhigt, dass falls jetzt das mit der Kollagenose doch stimmt, dieses Quensyl doch nicht so schlimm ist, wie es sich angehört hat. Wie lang braucht es bis es wirkt? Was meint ihr kann die Migräne auch daher ( also ist das typisch für Kollagenosen oder ist das als eigenständige Erkrankung zu sehen? Wegen meiner extremen Attackenhäufigkeit hat mir der Neurologe neben dem Akutmedikament Sumatriptan 100mg noch Toparamat als Medikament zur Vorbeugung verschrieben. Bis jetzt hab ich es noch nicht genommen, weil der Hausarzt meinte man sollte erst die Abklörung der anderen Beschwerden abwarten.
    Das ist ja krass, dass es teilweise solange Wartezeiten gibt. Ich geb zu ich hab oft einen Vorteil dadurch dass ich privat versichert bin.
    ich glaube es ist richtig zu der Rheumatologin nächste Woche zu gehen und ob ich zu dem anderen dann auch noch gehe entscheide ich wenn ich mehr weiß.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Bis sich eine voll Wirkung aufbaut dauert es ca 3 bis 6 Monate.
     
  15. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    das ist ja ganz schon lang. Ich finde es ja super jetzt hab ich seit gestern Nacht Halsschmerzen und denke ,dass eine Erkältung im Anmarsch ist. So ein Mist. Zum einen könnte es ja dann sein, dass die Blutwerte die gestern gemacht worden sind dadurch verfälscht werden, denn den Virus werde ich ja gestern auch schon in mir gehabt haben und die Blutsenkung usw. Werden dann höher ausfallen oder? Ich hab mich ja so gefreut, dass ich bei meiner Rheumatologin für nächste Woche Mittwoch einen Termin bekommen habe und jetzt diese blöde Erkältung ( ich hoffe es kommt kein Fieber) dann weiß man ja wieder nicht sind jetzt die Lymphknoten und Milz usw. Wegen dem Infekt geschwollen oder wegen was anderem. Bin ja nur froh, dass ich nicht krank war als die ANAs bestimmt wurden. Aber ich geh trotz Erkältung oder Grippe ( bis Mittwoch wird ja zumindest das schlimmste Weg sein) zur Rheumatologin oder was meint ihr?
    Gibt es eigentlich einen Zusmmenhang zwischen Kollagenose und Migräne?
    Kann es dann sein falls der Verdacht auf Kollagenose bestätigt wird, dass unter der Therapie mit Quensyl o.ä. Die ANAs verschwinden?
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    mach dir mal nicht so viele Gedanken wegen der Erkältung, die ist in 1 Woche wahrscheinlich schon beinahe vorbei. Ich trinke Ingwertee mit Honig und nehmen Unizink. Nimm aber kein Echinacea o. Ä., dein Immunsystem sollte nicht übermäßig stimuliert werden.

    Die ANAs sind nicht unmittelbar gefährlich sondern ein Diagnosekriterium und lass dich auch nicht davon verunsichern, wenn der Titer schwankt, denn dieser hat nicht viel mit der Aktivität zu tun. Auch unter Quensyl habe ich weiterhin ANA, die Krankheitsaktivität ist jedoch verringert und das will man erreichen.

    Ich habe auch eine Migräne mit visueller Aura. Die Ärzte sind sich nicht einig, ob das etwas mit der Kollagenose zu tun hat. Selbst konnte ich jedoch beobachten, dass ich keine Migräne habe, oder diese verschwindet, wenn ich höher dosiertes Kortison bei stärkerer Krankheitsaktivität der Kollagenose einnehmen muss.

    Kurier dich gut aus und sieh deinem Rheumatologenbesuch positiv entgegen. Dir wird geholfen :)
     
  17. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo,
    @ Mara danke für deine aufmunternden Werte. Jetzt hab ich allerdings noch ne Frage werden jetzt durch die Medikamente also Quensyl o.ä. nur die Symptome gelindert oder wird dadurch die Kollagenose unter Kontrolle gehalten, dass nix angegriffen wird? Denn ich hab gelesen, dass die Nebenwirkungen dieser Medikamente oft sehr stark sind. Wenn das jetzt nur gegen die Symptome helfen würde und die Krankheit trotzdem genauso fortschreitet wie ohne Medikamente, dann hängt das wahrscheinlich von den Nebenwirkungen ab ( die teilweise übelst sein sollen) ob man überhaupt Medikamente nimmt. Hab leider bisserl gegoogelt und gelesen, dass diese Medis von Depressionen, übelsten Kopfschmerzen, Durchfall, Magenprobleme usw. Machen können. Ich weiß, dass Kollagenosen nicht heilbar sind, aber es wäre doch wichtig, dass die Medikamente die Krankheit unter Kontrolle halten und ein Ausbreiten auf Organe verhindern, tun sie das?
    Hab jetzt nachmittags bißchen geschlafen, bin trotzdem extrem müde ( hatte auch die letzten zwei Tage Migräneattacke). Meine Lippen sind so rissig, vor allem die Unterlippe hat einen Riss in der Mitte der dauernd aufreißt. Außerdem hab ich im Knöchel und Handgelenk so ein Gefühl als wäre da eine Sehnenentzündung. Naja mal schauen was die restlichen Rheumawerte die ich spätestens bis Montag kriege sagen und dann natürlich die Rheumatologin am Mittwoch.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  18. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Berghexe,

    Quensyl hat bei mir bereits nach wenigen Wochen angefangen zu wirken. Die volle Wirkung trat jedoch erst später ein. Anfänglich nahm ich Quensyl morgens ein, hatte jedoch ein schweres Gefühl im Magen und wenig Appetit. Deshalb nehme ich es seither abends und vertrage es sehr gut. Auch die Augen sind bei den Untersuchungen O.K.

    Die Nebenwirkungslisten lese ich nicht so genau und gehe erst mal davon aus, dass mich das nicht betrifft. Quensyl wird allgemein recht gut vertragen, habe keine Angst vor der Einnahme und sieh die mögliche Hilfe an erster Stelle.

    Quensyl hilft nicht nur gegen die Symptome der Kollagenose sondern hilft auch Schübe zu vermeiden und somit Schäden vorzubeugen. Manchmal reicht jedoch ein Medikament alleine nicht aus, dann wird deine Rheumatologin dir eine zusätzliche oder andere Therapie vorschlagen.

    Weniger Gelenk- und Sehnenschmerzen, Erytheme und Fieberschübe .... dadurch mehr Lebensqualität und hoffentlich wenig Medi-Nebenwirkungen. Sollte das bei dir anders sein, wende dich vertrauensvoll an deine Ärzte. Keine Angst vor den Medikamenten, eine unkontrollierte Erkrankung ist das, was wir verhindern möchten.

    Alles Gute!
     
  19. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Seit 8 Jahren nehme ich bereits Quensyl, es hilft mir gut und ich bin sehr glücklich mit diesem Medikament. Einmal im Jahr lasse ich die Augen kontrollieren (andere Betroffene gehen öfter, soll also keine Empfehlung sein), so auch heute. Fazit: alles bestens. Nach meinem laienhaften Verständnis ist Quensyl das mildeste Basismedikament bei Kollagenosen und ich bin froh, dass ich keine härteren Medis brauche.
    Kann dieses Medikament somit nur in den höchsten Tönen loben und absolut empfehlen!
     
  20. Galador

    Galador Neues Mitglied

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    Bayern
    Bei mir hilft Quensyl wirklich hervorragend und das bei null Nebenwirkungen. Kein Vergleich zum MTX, das mich echt umgehauen hatte. Nur auf nüchternen Magen mag mein Magen das Quensyl nicht, aber man soll es ja auch zu oder nach dem Essen nehmen. Ich hatte nach etwa 2-3 Monaten eine erste Wirkung, die aber nach 6 Monaten nochmals spürbar besser wurde. Mit Zustimmung vom Arzt habe ich seit kurzem die Dosis erhöht (auf knapp über 6 mg/kg Körpergewicht) und dadurch nochmals eine stärkere Wirkung. Solange meine Augen es mitmachen werde ich es als Basis nehmen.
    Von mir also auch eine absolute Empfehlung!!