Hallo bin neu und kollagenose ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Berghexe, 10. November 2014.

  1. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Zum Quensyl nehme ich noch ASS 100 und Isoptin retard für die Durchblutung, der Rest sind Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin D3 und Vitamin B. Es gibt mit Sicherheit einige Patienten, die nur mit Basismedikament leben - dieses ist ja schließlich das Hauptmedikament.
    Der Verlauf der Erkrankung ist wohl sehr unterschiedlich: von mild bis aggressiv ist alles möglich. Das Basismedikament ist gerade dazu da, den Verlauf aufzuhalten. Und ja, es ist durchaus möglich, ohne (größere) Schmerzen und Schädigungen davonzukommen - aber sicher nicht ohne Basismedikament!

    Dir alles Gute!
     
  2. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    es ist aufbauend zu lesen, dass es auch milde Verläufe gibt. Ich war heute beim Neurologen, wegen meiner Taubheitsgefühle, Sehstörungen und Blasenprobleme würde nun doch noch ein MRT von HWS und BWS gemacht. Da war alles okay und er meinte, dass man keine Lumbalpunktion braucht. Bin sehr froh. Wegen der Migräne meinte er, ich solle erstmal, da ich ja am Mittwoch das Quensyl verschrieben bekomme, sechs Wochen das Quensyl nehmen, denn die Medikamente für die Kollagenose sind wichtiger. In der Zeit soll ich bei Bedarf weiterhin Sumatriptan nehmen. Nach den sechs Wochen soll ich ihn anrufen und sagen wie es mir geht und dann soll ich Topiramat als Migränevorbeugung nehmen. Beides gleichzeitig anfangen hält er für schlecht, weil wenn man eines der Medikamente nicht verträgt, weiß man ja nicht welches.

    Ich hoffe so sehr, dass ich das Quensyl vertragen werde. Mein Schwiegervater hat Gelenkrheumatismus und nimmt MTX? Was ist denn da der Unterschied?
    gibt es denn noch Alternativen sollte ich Quensyl nicht vertragen?

    Am Mittwoch ist nun Rheumatologin, Lungenfacharzt und Kardiologe dran.

    ich hab schon bisserl Angst wie das alles so wird.

    wir sind gerade in der Urlaubsplanung für nächstes Jahr ( das lenkt mich bisserl ab) muss ich da was beachten mit den Medikamenten und der Krankheit?

    übrigens habe leider den Augenarzt noch nicht erreicht. Selbst wenn ich ihn diese Woche noch erreiche denke ich, dass ich frühestens nächste Woche ( eher noch später) einen Termin kriege. Macht das was wenn ich bis dahin ein oder mehrere Wochen schon Quensyl einnehme?

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
    #102 1. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. Dezember 2014
  3. Seestern

    Seestern Registrierter Benutzer

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    Hallo Berghexe,

    erst einmal wünsche ich Dir einen guten Start mit dem Quensyl. Es wird schon klappen, wirst sehen.:top:

    Wohin fährst Du eigentlich in den Urlaub? Sorry, sollte ich es übersehen haben. Generell ist auf Sonnenschutz zu achten. Das heißt Sonnenhut, Sonnenmilch ect.pp. Sich nicht der prallen Sonne aussetzen, weil dies einen Schub auslösen kann.
    Dann ist es sicherlich sinnvoll einen Medikamentenplan mitzunehmen in denen man erkennen kann - welche Medikamente, in welcher Dosierung, wie oft und vielleicht noch von welchem Arzt verordnet - enthalten sind. Und natürlich genug mitnehmen.;)

    Die Frage zu MTX kann ich Dir nur insofern beantworten, als das es sich hierbei um ein Imunsuppressiva handelt, welches das Immunsystem in seiner Funktion unterdrückt. Das ist auch bei Cortison der Fall und sämtlichen anderen Präparaten die in der Rheumatologie eingesetzt werden. Ich habe es auch 9 Monate genommen, zum Teil gespritzt und die Wirkung lag bei Null. Es gab zwar eine Besserung nach einem Klinikaufenthalt, was ich aber mehr dem Prednisolon zu verdanken hatte.
    Bei Quensyl weiß man den genauen Wirkmechanismus bis heute nicht. Es wurde ursprünglich in der Malariatherapie verwendet und durch Zufall (wie es so oft ist) festgestellt, dass es auch bei bestimmten rheumatischen Erkrankungen einen positiven Effekt hat. Es gehört zudem zu den weniger "aggressiven" Behandlungsformen in der Rheumatologie.;)


    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/methotrexat.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/h/hydroxychloroquin.html

    Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiter helfen, ansonsten gibt es hier ja wirklich viele gute Ratschläge die vielleicht noch ergänzend sind.

    LG Seestern:star5:

    P.S: Viel Spaß im Urlaub und genieße ihn.:vb_cool:
     
  4. Heike1969

    Heike1969 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen auch ich bin neu hier

    Ich bin zwar ein alter Hase in der Sache da ich bereits seid 1970 Schuppenflechte (bin 69er Baujahr), seid 2005 Fibro diagnostiziert habe und seid 1994 Ausbreitung der Schuppenflechte mit Schmerzen, seid 1998 Schmerzen in den Daumen und Handgelenken, seid 2002 ständige Schmerzen im ISG, HWS und Rücken, morgentliche Steifheit in den Handgelenken und Schultern....ich könne noch unendlich weiter Aufzählen. Aber dies würde hier zu weit führen.
    Ich hoffe hier trotzdem Rat und Hilfe zu finden. Bin heute durch Zufall auf diese Seite gestoßen, weil ich im Google "starke Hitzeentwicklung im Körper" eingab.

    Aber nun zu meinem Krankheitsverlauf. Seid dem zweiten Lebensjahr Psoriasis nur auf dem Kopf später kamen Ellenbogen und Unterarme dazu, dann irgendwann die Gehörgänge und Ohrmuschel. Nach der zweiten Schwangerschaft brach dann plötzlich alles heftig aus bei mir. Seitdem laufe ich von Arzt zu Arzt und keiner ist bisher auf die Idee einer Kollagenose gekommen. Ich habe Jahre um Jahre immer wieder andere Ärzte aufgesucht, viele Krankenhausaufenhalte hinter mir, Basistherapien, Cortisontherapien, Opiade, Antidepressiva, Schlaftabletten usw . Letztes Jahr sollte dann sogar eine DIANA OP ( Dübel in das ISG) gemacht werden aufgrund meiner Schmerzen. Diese habe ich bisher aus Angst vor den Folgen nicht machen lassen.

    Mittlerweile habe ich durch das Cortison so eine dünne Haut das ich bereits von leichten Stößen heftige blaue Flecken bekomme oder sogar die Haut aufplatzt und blutet. Wie Ihr sehr habe ich bereits alles durch was es so gibt und bin nun genau wie mein Arzt ratlos. Nun will er mich wieder zu einem Rheumatologen schicken, ich habe keine Lust mehr auf dieses ewige...NEIN SIE HABEN KEIN RHEUMA...nur weil die Blutwerte dazu fehlen..usw. Ich kanns nicht mehr hören. Warum sind es immer noch so viele Rheumatologen die auf diese verdammten Blutwerte pochen? Es ist doch längst bekannt das es eine Psoriasis Arthritis gibt ohne erhöhte Entzündungswerte usw.

    Seid vielen Jahren bekomme ich immer wieder starke Hitzeentwicklungen in den Oberarmen und Knie. Dies hatte ich bis heute immer wieder auf einen Impfschaden zurück geführt. Nun aber habe ich seid ca 2 Monaten so starke Schuppenflechte das kein Körperteil mehr ohne Befall ist. Dort wo die Hitze sehr extrem war musste ich ständig mit Kühlakku abkühlen um nicht vor lauter Kratzen meine Haut zu zerkratzen. Nun ist genau an den Stellen die Schuppenflechte heftig raus gekommen, so als wenn die Hitze nur der Vorbote war. Seid einer Weile habe ich nun am ganzen Körper diese extreme Starke Hitze, als wenn ich innerlich verbrenne. Man hat das Gefühl als wenn man ein Spiegelei auf der Haut braten könnte. Dabei wird der Juckreiz so extrem heftig das ich oft Nachts duschen gehen muss um mich nicht kaputt zu kratzten. Mich macht das wahnsinnig dazu noch die starken Muskelschmerzen und das man nicht wirklich schläft, da das ganze einen zu Ein- und Durchschlafprobleme noch gebracht hat. Das brennen in den Augen und im Hals, sowie die Schmerzen im Kiefergelenk, Sehstörunge und extremer Haarausfall ist auch bisher nicht erklärbar gewesen. Nun passt in meinen Augen alles zu euren Berichten über die Kollagenose....Ich weiß mir einfach keinen Rat mehr und habe mich nun irgendwie aufgegeben, der ganze Körper steht so unter Stress wegen den Schmerzen, der Haut und den Schlafproblemen, ganz zu schweigen von allem anderen privaten Stress den der Alltag noch so dazu beiträgt.

    Nun bin ich heute hier in meinem Bett( wurde gerade aus dem Krankenhaus entlassen, mit einem Schädel-Hirn-Trauma nachdem ich zuhause ohnmächtig wurde und hingefallen bin) und finde diese Seite...vielleicht meint das Leben es ja nun endlich mal gut und hat mir diese Seite als Hilfe geschickt. Ich wäre sehr dankbar..

    LG Heike
     
    #104 2. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 2. Dezember 2014
  5. Berghexe

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    Hallo,

    @ Seestern: wir planen den Urlaub für September entweder Adria oder Gardasee. Dann werde ich unbedingt auf mehr Lichtschutz denken müssen( wobei ich das eh schon immer mache, da ich Sonnenallergie und extrem schnell Sonnenbrand bekomme).
    Angst hab ich schon vor Nebenwirkungen des Quensyls oder dass ich es nicht vertrage, aber hilft ja wohl nix, kann ja nicht nur Cortison nehmen. Hab jetzt sogar doch noch spontan einen Augenarzttermin morgen bekommen ( meine Rheumatologin meinte zwar das braucht es vorerst nicht, sondern erst in ein paar Monaten, aber nachdem es hier im Forum oft empfohlen wird schon vor Therapiebeginn zum Augenarzt zu gehen, mach ich das jetzt).

    Morgen hab ich wie gesagt Arztmarathon. Erst Rheumatologin, Lungenfacharzt, Kardiologe und zu guter Letzt Augenarzt. Hoffentlich ist alles okay und ich hab noch keine Schäden.

    danke Seestern, du hast mir sehr weitergeholfen.

    @ Heike: Willkommen hier im Forum. Ich glaube es wäre günstiger, wenn du ein eigenes Thema zu deinen Anliegen aufmachst, dann können dir die erfahrenen hier im Forum besser weiterhelfen. Tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich habe übrigens auch keine erhöhten Entzündungwerte. Im Blut ist bei mir lediglich der ANA Titer hoch, Vitamin D Mangel, Folsäuremangel, Billirubin erhöht, Kalium erhöht.
    Meine Ärztin hat mich gründlich untersucht und neben meinen Symptomen auch Auffälligkeiten gefunden. Als diagnostische Maßnahme hatte sie mir Cortison ( gerade so hoch, dass bei rheumatologisches Beteiligung man dadurch auf jeden Fall merkt, dass es besser wird, aber nicht so hoch , dass jeglicher Schmerz verschwindet) gegeben und da es dadurch besser wurde, hat sie nun die Diagnose gestellt. Ich habe auch sehr viel Glück mit so einer kompetenten Ärztin. Vielleicht schaust du mal, ob bei dir eine Rheumaklinik in der Nähe IST und stellst dich da vor.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  6. Heike1969

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    Deine Antwort

    Danke für die Antwort Berghexe. In Rheumaklinik bin ich grade erst gewesen und die haben eben auch auf diese Blutwerte gepocht und deswegen nur das Fibro noch mal bestätigt..was mir echt nichts gebracht hat.
    Ich muss mich erst mal umsehen wie das hier überhaupt funktioniert mit eigenem Thema usw... sorry wenn ich hier falsch gelandet bin.
     
  7. Berghexe

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    Hallo Heike,
    nein du bist schon richtig gelandet. Ich kann mir nur vorstellen, dass es besser wäre ein neues Thema im ich bin neu oder noch ohne Diagnose Thread zu erstellen, als im Thema das ich eröffnet habe zu schreiben. Aber keine Ahnung bin auch noch nicht so lange hier im Forum.

    Auf jeden Fall wirst dir hier geholfen.

    schade, dass die in der Klinik, dir nicht auch mal Cortison verschrieben haben. Denn laut meiner Ärztin IST es so, dass wenn Cortison wirkt und es geht einem besser es eher auf was rheumatologisches hindeutet ( außerdem kannst du soweit ich informiert bin auch Fibromyalgie und Rheuma haben).

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  8. Heike1969

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    kenn mich echt nicht aus

    Hallo Berghexe,

    in der Klinik haben die mir überhaupt nicht helfen können,wollen oder wie auch immer .
    Cortison bekomme ich nun nicht mehr da ich grade erst wieder eine Behandlung damit hinter mir habe und meine Dosis bereits mehr als überschritten habe. Wie bereits erwähnt habe ich ja schon heftige Folgen von dem Cortison. Es hilft mir leider auch nicht mehr so gut wie sonst, bzw. es hält nicht mehr so lange an. Es ist halt einfach keine Dauerlösung. Und leider habe ich noch keinen Rheumatologen gefunden, der das auch so sieht wie Deine Ärztin.

    Werde nun mal versuchen in eine andere Klinik zu kommen, leider ist die Wartezeit da 7 Monate..wieder mal. Aber ich hoffe mein Arzt wird da eine schnelle Einweisung machen.

    Finde leider keine Möglichkeit hier ein neues Thema zu erstellen, bin ich zu blond?
     
  9. Berghexe

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    Hallo,
    ein neues Thema kannst du hier imThread nicht erstellen. Da musst du auf die Forumsübersicht, also oben Forum anklicken, dann erscheint die Untergliederung "ich bin neu" weiter unten kommt " noch ohne Diagnose" und da könntest du dann ( wenn du angemeldet bist im Forum) auf neues Thema gehen.

    ach das ist ja fies wenn Cortison auch nicht mehr richtig hilft. Da verstehe ich echt nicht, dass man dich nicht in der Klinik behält und auf den Kopf stellt, ich meine das ist doch offensichtlich, dass da was sein muss.
    :eek: 7 Monate Wartezeit das geht ja mal gar nicht. sieben Monate ist schon hart vor allem wenn es dir so schlecht geht. Versuch unbedingt, ob da dein Arzt was machen kann, das wirkt oft.
    lass dich bloß nicht unterkriegen. Und finde dich bloß nicht ab sondern geh zum Arzt und wenn wieder nix rauskommt zum nöchsten. Auch wenn das tierisch nervig ist ständig einen Ärztemarathon zu machen, aber es hilft nix. Irgendeiner wird herausfinden was du hast und dich dann so behandeln, dass es dir besser geht.
    Kopf nicht hängen lassen.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  10. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Hallo heike,
    Erstmal herzlich willkommen bei ro.
    Berghexe hat recht mit dem neuen thread, hier liest ja sicher nicht jeder user, nur die die das thema interessiert, von daher neuen thread wie berghexe es beschrieben hat.

    Was mir noch einfällt, warst du mal in einer hautklinik?? Gerade bei schuppenflechte hab ich von einer klinik z.b gehört bzw hat das ne patientin erzählt, das die dann wg den schmerzen in die tiefe gegangen sind und dann die psa diagnostiziert haben. Und normalerweise sollten es die internistischen rheumatologen ja wissen, das gerade die psa meist die gesündesten blutwerte aufzeigt. Und wenn rheumaklinik so schnell nicht greifbar dann versuch es über die hautklinik oder ärzte. Auf jeden fall auch von mir, bleib dran...ah ja wurde denn schon ein mrt vom isg gemacht, wenn nicht frag dein hausarzt und nach möglichkeit mit kontrastmittel, da wurde auch meine entzündung sichtbar...

    Bergehexe dir viel glück beim arztmarathon morgen und auf das dir quensil gut hilft...
     
  11. Berghexe

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    Hallo,
    bin gerade von München zurück, jetzt wartet abends nur noch der Augenarzt.
    Lunge und Herz sind okay. Im internistischen Ultraschall waren meine Gallengänge . Im Blut war Vitamin D trotz wöchentlicher Einnahme am unteren Limit und Folsäuremangel -4,2. Sie hat einen Systemskleroseblot, so steht es auf Laborbefund, gemacht, da kam raus:

    PmSCl 75-Ak schwach positiv
    PmScl 100 -Ak. Negativ
    Ku-AK Negativ
    Fibrillarin (U3-RNP) AK. Grenzwertig
    RNA Polymerase III AK. Negativ
    NOR 90-AK. Grenzwertig
    Kann mir jemand sagen was das heißt?
    Sie meinte es wäre eine Kollagenose ( naja das wusste ich ja schon) in Richtung Mischkollagenose und Sklerodermie.
    Nächstes Mal möchte sie mich nochmal auf was bestimmtes testen, da meine Billirubin Werte immer erhöht sind und wegen dennauffälligen Gallenwegen.

    also ab morgen geht es los mit Quensyl wenn Augenarzt heute Abend okay gibt. Drückt mir bitte ganz fest die Daumen, dass ich es vertrage und dass es wirkt ( sie hat mir schon gesagt, dass es wohl so 12 Wochen dauert bis es wirkt).
    Erschreckend finde ich, dass ich nun alle zwei Wochen zum Blutabnehmen muss, weil Quensyl, das Blutbild verändern kann. Das wird jetzt kritisch über Weihnachtszeit.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  12. Seestern

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    Hallo Berghexe,

    es ist doch "prima", dass Du doch recht schnell eine Diagnose bekommen hast und somit mit den Medikamenten auf der sicheren Seite bist. Ich finde, dass damit die Akzeptanz für die Einnahme von Medikamenten auch steigt.

    Was diese Diagnose bedeutet, kannst Du dir auch aus dem Rheuma - Online rausholen.;)

    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    Zu Laborwerten würde ich Dir diese Seite empfehlen. Ich finde die Recht gut.

    http://www.labor-karlsruhe.de/leistungen/rheumatologie/rheumatologische-basis-labordiagnostik.html

    Egal was Du jetzt auch liest, bitte mach dich nicht verrückt. Die Basismedis sollen Dir nun helfen. Und ich bin mir ganz sicher, dass Du damit klar kommst. Versuche sie Dir als dein Freund und Helfer vorzustellen. Wie gesagt, ist Quensyl in der Regel gut verträglich. Das Du zweimal im Monat zur Kontrolle musst, ist am Anfang normal. Das geht glaube ich auch nur die ersten Monate so und wenn alles soweit gut ist, muss man in der Regel alle drei Monate zur Blutkontrolle. Zumindest ist das bei mir so.

    Ich denke morgen an Dich!

    LG Seestern:star5:
     
  13. Berghexe

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    Hallo,
    also Augenarzt hat okay zu Quensyl gegeben und in drei Monaten soll ich zur Kontrolle wieder kommen.
    Was kann denn das Quensyl mit demBlut machen kann das gefährlich werden?
    solange ich den Ärztemarathon hatte, kam ich nicht so viel zum Nachdenken, aber ich merke das es jetzt wohl losgehen wird mit dem Grübeln auch diese Werte im Blut, die ja evtl auf Sklerodermie/ Myositis hindeuten ( hab mir die Links angeschaut). Ist denn schwach positiv und grenzwertig aussagekräftig oder kann das bei der nächsten Testung auch wieder verschwunden und negativ sein?
    Bitte weiterhin Daumen drücken, dass ich Quensyl vertrage, keine Änderungen im Blutbild entstehen und vor allem dass es mir hilft.

    ich danke euch so sehr für die Unterstützung, ohne das Forum wäre diese Zeit für mich viel schwerer.:bussi::bussi::top:

    Morgen gehts los, los, ich werde berichten.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Lächeln

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    Bei mir war mal der Sklerodermiewert grenzwertig - und bei der nächsten Untersuchung wieder negativ. Auch der DsDNS war ein einziges Mal positiv, sonst immer negativ.
     
  15. Berghexe

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    Hallo,
    Haben dann diese Werte eine Aussagekraft, wenn sie so schwanken können? Also ich meine ist es ein Zeichen, in welche Richtung es geht, auch wenn er beim nächsten Mal ( und dann evtl. Immer) negativ ist? Im Prinzip ist es ja für die Behandlung egal, aber ist doch auch irgendwie zur Diagnosesicherung ( weil man ja nie sicher sagen kann, ist es Kollagenose oder nicht) wichtig. Aber wenn das so schwanken kann.

    Ist die Frage, hat es nur Aussagekraft, wenn es dauerhaft positiv ist oder schon bei einmaligen Auftreten?

    Warum ich um die Zeit wach bin? Ich glaube es war zuviel, das lange unterwegs sein heute in München. Ich war ja ab halb Acht mit s Bahn unterwegs und bin dann erst so gegen drei nach Hause gekommen und war sehr viel ( außer im Wartezimmer ) auf den Beinen und prompt werde ich nun wach wegen der Schmerzen in Armen, Beinen und LWS. Wie kann das trotz der 10mg Cortison so weh tun? Ist das normal das man wieder so Schmerzen hat, wenn man mehr unterwegs war, trotzdem man Cortison nimmt

    Ab ab morgen soll ich ja auf 7,5mg Cortison reduzieren und in zwei Wochen auf 5mg. Ob das hinhaut mit den Schmerzen. Sie hat mir zwar Arcoxia und Novalgin verschrieben, falls es mal ganz schlimm ist, aber das soll man ja auch nur ausnahmsweise nehmen.

    Mein Mann kann mit der Sache gar nicht umgehen. Er sagte heute, wirst sehen du nimmst das Quensyl ne Zeit und letztendlich wird sich rausstellen, dass es keine Kollagenose ist sondern gar nix. Für ihn darf sowas nicht sein. Ich war echt sprachlos, dass er sowas sagt, obwohl er gesehen hat, wie ich mich die letzten Wochen rumgequält habe. Ich meine, ich gebe zu, ich hoffe ja auch manchmal, dass es von einem Tag auf den anderen Weg ist, aber das ist ein Wunschtraum denke ich.


    naja muss einfach mehr Geduld mit mir und mit ihm haben.

    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  16. Seestern

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    Guten Morgen Berghexe,

    wie geht es Dir? Hast Du das Quensyl schon genommen?
    Ich wollte Dir nur sagen, vertraue auf deinen Behandelnden Arzt und lass dich von niemanden durcheinander bringen. Auch nicht von Deinem Mann.;)
    Für ihn ist es sicherlich auch nicht einfach zu verstehen, was mit Dir los ist. Insbesondere wenn der Diagnosemarathon schon ein paar Jährchen anhält und bisher keine Besserung in Sicht war, weil die richtige Diagnose und vor allem Behandlung fehlt. Da wirkt man irgendwann auch unglaubwürdig. Das ging mir sehr ähnlich. Es hat sicherlich auch Narben hinterlassen, weil die Zeit bis zur eigentlichen Diagnose doch mit 15 Jahren viel zu lang war. Ich hatte an mir selbst Zweifel, obwohl die BSG immer erhöht war, wenn ich mich extrem schlecht fühlte. Aber am Ende hieß es auch beim Arzt, es gibt auch gesunde Menschen die immer eine erhöhte BSG haben. Was ja auch angehen mag. Allerdings bin ich ja zum Arzt gegangen, weil es mir extrem schlecht ging zum Teil. Das führe ich aber auf Unwissen zurück. Inzwischen habe ich aber den Eindruck, scheint sich hier doch einiges getan zu haben.

    Wie ich ja beschrieben habe, sind meine ANA auch mal negativ, dann wieder positiv. Genauso ist es mit dem RF und einigen anderen Werten. Damit mache ich mich aber inzwischen nicht mehr verrückt. Denn unser Körper ist dynamisch. Das musste mir ein befreundeter Arzt erst einmal gebetsmühlenartig beibringen und hat auch lange gedauert, bis das bei mir ankam.:vb_redface: Immer in Bewegung und nicht starr. Mal gibt es schlechte, mal gute Tage. So verhält es sich auch mit den Blutwerten. Wie Du ja an den Link den ich dir gesendet habe gut erkennen kannst, ist im Grunde alles möglich und wieder nicht. Halte Dich daran also nicht zu fest. Wichtig ist jetzt die Behandlung. Und Du bekommst sie. Und damit sollte es Dir hoffentlich bald besser gehen. Es dauert sicherlich einige Wochen. Also Geduld haben. Ich weiß, dass ist echt nicht einfach. Aber es bleibt nun einmal keine andere Möglichkeit. Und versuche Dich abzulenken mit schönen Dingen.;)

    Ich drücke Dir ganz, ganz feste die Daumen und alles das, was man noch so drücken kann. :)

    LG Seestern:star5:
     
  17. Lächeln

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    Zu den grenzwertigen oder nur einmal auftauchenden Werten, die bei mir auftraten - bei mir sind nur die ANA's sehr stabil bei 1: 320 - ich messe denen nicht zuviel Gewicht bei, denn sonst wären die Werte eindeutiger. Ich nehme es hin als: da ist etwas, ich bilde es mir nicht ein, sondern da entwickelt sich eine Krankheit , aber mein Körper sagt noch nicht klar, was es ist.
    Und so sieht das auch mein Rheumatologe.
     
  18. Heike1969

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    @ Berghexe

    ok ich werde mal mein Glück versuchen ob ich das hier hin bekomme.

    Bin gestern erst beim Hautarzt gewesen, wieder mal ein Neuer..die geben sich nicht mal die Mühe sich das alles richtig an zu schaun...:(:mad: Meine Erklärung der Psoriasis Arthritis belächelte er nur da es ja nicht Bluttechnisch nachgewiesen ist :mad::mad::mad::mad::mad: also nicht von einem Rheumatologen abgesegnet....Ich kriege noch die Krise hier. Ich bin nu schon so viele Jahrzehnte unterwegs mit diesem ganzen Mist und muss immer noch auf einen Rheumatologen hoffen der endlich mal die These vertritt das es nicht immer mit den Blutwerten zu erklären ist. Mich kotzt das echt an:( Ich habe ihn um einen Rat gebeten für eine Hautklinik und er konnte mir da nicht helfen, da ich ja bereits eine Basistherapie mache durch meinen Hausarzt meint er die würden nix anderes mit mir machen....AAAAAAHHHHHH ich könnte in die Tischkante beißen hier. Die Basistherapie für die Psoriasis ist zu Zeit bei mir "Fumaderm" die probiere ich nun seid 3 Wochen...kann aber bis zu 3-6 Monate Dauern bis ich da eine Linderung habe :eek::( will gar nicht wissen wie ich bis dahin aussehen werde. Ist jetzt schon unerträglich.

    Habe nun in Köln bei der Rheumaklinik versucht einen dringenden Termin zu bekommen, auch wenn die nicht grade erbaut davon sind das ich grad erst ohne Befund aus der Rheha komme...aber mir egal. Es muss doch irgendwo einen Rheumatologen geben der nicht ständig darauf wartet Blutwerte oder geschwollene Gelenke zu finden:vb_confused:. Wenn das so weiter geht kann ich meine Selbstständigkeit an den Nagel hängen und unser Haus verkaufen...die machen sich alle keinen Kopf um solche Dinge. Wir sind alle nur ne Nr in deren Karteikartensystem.

    Und ja es kann normal sein das man trotz Cortison weiter Schmerzen hat, leider. Ich habe das oft das mir nach einer sehr hohen Dosis plus Schmerzmittel nach 2-3 Tagen wieder alles weh tut. Leider gewöhnt sich der Körper ja an Medikamente und fordert nachher immer mehr. Und Cortison ist ja auch sehr schädigend für die Organe und Haut auf Dauer (wie natürlich alle Medikamten), versucht alle davon weg zu kommen bitte. Ich kann da echt ein Lied von singen.

    Und Ich kann nur sagen das wirklich niemand es verstehen oder nachvollziehen kann was wir haben ohne es selber zu haben. Grade Männer sind da sowieso ganz anders...mein Mann kann da auch ganz schlecht mit umgehen und sieht nur die negativen Dinge. Er treibt mich zwar immer wieder an weiter zu machen und zum Arzt zu gehen, aber wirklich sich mal die Diagnosen oder Reaktionen meines Körpers durchlesen wie zb hier im Internet geht gar nicht für ihn:(:mad:. Er meint ich muss mich damit abfinden das ich nicht mehr so kann wie ich will und das ich meinen Laden dann halt zu machen muss, Haus wird verkauft...aus und Ende..so einfach ist das alles. Und das wir Frauen dann Nachts wach liegen und grübeln können die eh nicht verstehen. SORRY WENN HIER EIN MÄNNLICHES WESEN UNTER UNS IST...aber in der Regel ist es so.

    lg Heike
     
  19. Heike1969

    Heike1969 Registrierter Benutzer

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    @norchen

    Auch Dir danke für Deinen Willkommensgruß hier. Ich bin bereits so oft im MRT/ CT (ebenso Knochenszintigraphie ) gewesen das ich bereits mein Zimmer damit tapezieren kann, . Bekomme immer wieder Spritzen gesetzt im ISG und den Schultern (unterm Röntgenbildschirm) da ich mich oft vor Schmerzen nicht rühren kann. Habe zur Zeit wieder so einen schlimmen Schub das ich kein Gefühl in den Händen habe und meine Gelenke in Händen und Schultern stark schmerzen, vom Rücken und ISG ganz zu schweigen. Keiner sieht den Zusammenhang zwischen Haut und Muskeln, außer mein Hausarzt. Der schickt mich echt von einem zum anderen...ohne Erfolg das die mal sagen das es auch ohne Entzündungswerte geht. Und wenn ich dann mal endlich einen Termin zum MRT oder CT bekam war alles wieder vorbei( der Schub) somit ist klar das dann niemand was sehen konnte.

    lg Heike
     
  20. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo
    @ Seestern: ja ich hab heute in der Früh das erste Mal Quensyl genommen. Bis jetzt hab ich ein bißchen Bauchgurgeln, Kopfdruck ( aber da ich ja mit Migräne gesegnet bin ist das für mich keine schlimmes Kopfweh) und Verschwommensehen, aber das hatte mir die Ärztin auch gesagt und empfinde es auch nicht so schlimm. Auf 7,5mg Cortison reduziert, wie ich es sollte hab ich mich nichtngetraut, nach der Nacht. Ich hatte solche Schmerzen in Beinen, Armen, Händen, ISG und LWS, dass ich seit halb drei nix mehr geschlafen habe. Nachdem Aufstehen war ich steif wie ein Brett und kam kaum die Treppe runter. Im Augenblick geht es einigermaßen, die Schmerzen fühlen sich an wie nach einem Muskelkater oder grippeähnlich. Ich musste ja heute vormittag meine Krabbelgruppe leiten, das war ein einziges Zähne zusammenbeißen, nachmittags ist meine Große bei Freundin und Kleine hab ich bei Oma angemeldet, muss dringend schlafen.

    Ich verstehe das nicht, es ging mir doch schon besser durchs Cortison, wieso ist das denn diese Nacht so schlimm geworden ( also Quensyl hab ich ja erst heute früh genommen also kann es nicht schuld sein).

    Was du hattest 15 Jahre bis zur Diagnose:eek::eek:, das ist ja schlimm. Da muss man sehr stark sein, dass man das übersteht ohne in der Klapse zu landen. Also bei mir ist die schlimme Zeit seit drei Jahren, also im Gegensatz zu dir ein Klacks.

    Ja mein Mann ist einfach so, dass das was nicht sein darf auch einfach nicht ist. Er ist totaler Optimist, was ja auch gut ist, allerdings findenich das er mir mit dieser Art mehr schadet als hilft. Endlich hab ich eine Ärztin die meine Beschwerden Ernst nimmt und er macht das Gegenteil. Ich finde es schwer genug mit dieser Diagnose und den Sorgen wegen Medis, Zukunft usw. Fertig zu werden, sein in Frage stellen von allem mit dem ich mich jetzt arrangieren muss macht mich fertig. Warum kann er nicht mit seiner positiven Art mich mal in den Arm nehmen und sagen, egal ob es das jetzt ist oder nicht, wir kriegen das hin und ich unterstütze dich.
    Als er das gestern gesagt hat, mit dem ich glaub es ist nix, fing auch schon wieder an zu zweifeln, vielleicht ist es ja doch was anderes oder nix ( obwohl nix bei diesen Beschwerden ist auch unmöglich). Ich fühl mich von ihm nicht ernstgenommen. Natürlich ist es schwierig auch für ihn, aber die Augen vor der Realität verschließen, das bringt doch nix.

    Ich ch werde nochmal mit ihm reden müssen, denn mich stresst das und ich hab die ganze Zeit das Gefühl ich muss mich rechtfertigen, warum ich mir jetzt Sorgen mache. Er hat sich auch bis jetzt nicht eingelesen zu dem Thema, wobei ob das gut wäre, wenn er liest seltene Krankheit, ist es für ihn auch schon gelaufen. Ich brauche aber Unterstützung von ihm psychisch. Ansonsten unterstütz er mich schon und nimmt mir Arbeit ab.

    kann man eigentlich das Cortison auch mal auf nüchternen Magen nehmen? Gestern sollte ich ja zum internistischen Ultraschall nüchtern sein, also hatte ich Cortison nicht in der früh genommen und da ich erst mittags mit Terminen fertig war, hab ich das Cortison erst mittags genommen als ich was gegessen hatte, vielleicht war das zu spät.
    wie geht es dir mit deiner Krankheit?

    @ Lächeln du hast schon recht es bringt nix sich verrückt zu machen, trotzdem fällt es leichter mit etwas zu Leben, wenn man den Namen kennt, empfinde ich zumindest so.

    @ Heike, das tut mir echt leid, dass du so Pech hast mit den Ärzten. Ich weiß dass ich totales Glück gehabt habe an eine so tolle Ärztin zu gelangen, sonst würde ich wahrscheinlich in einer ähnlichen Situation wie du sein. Du machst es richtig und wenn es noch 100 Rheumatologen braucht unwirtschaftlich auch an den richtigen gelange. Es ist halt bei einer so komplizierten Erkrankung auch für die Ärzte nicht leicht.

    tja das mit dem Cortison, da hast du schon recht.

    @norchen: tja schwierig, dass oft der Zusammenhang nicht gesehen wird.

    liebe Grüße,
    Berghexe
     
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