Hallo bin neu und kollagenose ja oder nein?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Berghexe, 10. November 2014.

  1. Nutella

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    ich hab mir deine antworten und die anderen Beiträge nicht alle durchgelesen (sorry zu früh für mich)...

    ich kann dir nur sagen.. es ist schön zu wissen, was an den Symptomen schuld ist..
    so geht es mir zumindest...

    du schriebst Münchner Hinterland.... Es sind einige aus der Münchner Ecke da.. sprich die doch mal gezielt darauf an... ich weis ja nicht wie weit Burghausen oder wars Altötting.. von dir weg ist.. da scheint es auch einen guten Rheumatologen zu geben...

    und achja mehrere Meinungen sind gut.. aaaaaaaber problem ist manchmal, das der eine meint a ist bsser, der andere b usw.... ;)....
     
  2. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    meine Rheumatologin ist in Pasing. Heute hab ich leider so Schmerzen, dass ich spucken musste ( ausnahmsweise nicht von der Migräne sondern, weil meine Schmerzen heute in Händen, Ellenbogen, Schulter, Rücken, Knie und Füße). Meine Tochter hat seit heute in der Früh einen Virus ( Ringelröteln oder Hand und Fuß- Krankheit) nicht, dass ich mich da auch noch anstecke oder schon angesteckt habe und nächste Woche nicht zu Termin kann. Für mich wäre es schon auch so,obwohl ich irgendwie immer noch hoffe es gibt eine harmlosere Erklärung für meine Symptome, dass ich irgendwie erleichtert über eine definitive Diagnose wäre, damit es endlich aufhört. Ich finde die ständige Ungewissheit, Warterei und die Enttäuschung, wenn wieder jemand sagt, dass ist nix und man bekommt keine Hilfe furchtbar.
    was ich nur blöd finde ist, wenn es nicht eindeutig ist. Wenn die Enas positiv sind, so hab ich gelesen weiß man, dass sie Diagnose Kollagenose undndas entsprechende Syndrom sicher ist. Sind diesmal wieder die Enas bei mir negativ und der Ana Wert geht wieder plötzlich runter Zweifel ich und ebenso die Ärzte wieder an der Diagnose. Hab von jemandem gelesen, hier im Forum ( weiß leider nicht mehr wo) dem es so erging. Symptome meinen ähnlich und hohe ANAs. Die Rheumatologin diagnostizierte Kollagenose und ordnete Therapie an und die Person ging dann auf Kur plötzlich waren in den Blutwerten dienAnas komplett Weg und die Ärzte auf Kur sagten ihr es ist keine Kollagenose. Sowas würde ich brutal finden. Jeder ist glücklich, wenn er so eine Krankheit nicht hat, wenn man aber Symptome hat, bekommt die Diagnose( die auch trotz aller Beschöftigung mit dem Thema auch für mich irgendwie ein Schock wäre) und schafft es sich damit abzufinden und dann dann wird alles wieder angezweifelt und in Frage gestellt. Ich hätte noch ne Frage, da mir ja alles so weh tut, muss doch irgendwo Entzündungen in Gelenken usw. Sein, wenn jetzt Crp normal ist ( ist er bei mir wohl), Blutsenkung auch normal ( den Wert weiß ich erst Montag) und im Ultraschall auch nix zu sehen ist, wäre es dann ein Hinweis dass keine Kollagenose sondern eher Fibromyalgie vorliegt? Im Januar waren trotz Schmerzen keine Entzündungen in den Handgelenken zu finden, im Röntgen fanden sie nur Zysten in beiden Handgelenken und die haben wohl nix zu bedeuten, denn das hab ich der Rheumatologin erzählt.
    bin froh zu lesen, dass sollte es doch Kollagenosensein und ich Quensyl nehmen müssen, dass die meisten gut klar kommen.

    Fraglich ist nur, ob ich die Sumatriptan für meine Migräne und das Toparamat zur Vorbeugung der gleichen( an das ich mich bis jetzt nicht getraut haben, vor Klärung der Rheuma Sache) dann mit dem Quensyl nehmen dürfte? Kennt sich da jemand aus?
    mir tut das gut hier zu schreiben. Ich versuche diesmal schon im Vorfeld aufgeklärter zu sein, damit falls nun wirklich der Fall der Fälle eintritt ich vorbereitet bin und die richtigen Fragen stelle. Sollte die Diagnose wirklich sicher sein, werde ich trotzdem irgendwie geschockt sein ( es ist komisch ich beschäftige mich nun so intensiv damit, wie es ist wenn ich es habe, aber im Innern glaub ich es kommt nix raus), aber ich kann lernen mich damit abzufinden und hab ja hier Leute mit denen ich drüber reden kann.seit nun die Migräne dazu gekommen ist, besteht mein Leben nur noch aus dem Zusammmenreissen für die Kinder und die alltäglichen Pflichten zu bewältigen und irgendwie den Tag zu überstehen. Mein Mann tut sich auch mit der Situation schwer, er macht alles so weiter wie bisher und sagt nur immer wie kann das nur sein dass du so Schmerzen hast? .
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  3. Lagune

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    Bei Kollagenosen gibt es andere Blutwerte , die auf eine aktive Kollagenose hinweisen können.

    Das sind die Komplementwerte, C3, C4 und CH50. Und zwar wenn da was erniedrigt ist. Und Alpha Globulin 1 und 2 .
     
  4. Berghexe

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    Hallo,
    also Alpha Globuline waren normal. Von C3 , C4 und CH 50 hab ich nix stehen, vielleicht hat die im Januar nur die Rheumatologin gemacht, dann war da aber auch nix, denn das hätte sie mir gesagt, in ihrem Blutbildmist soweit ich weiß nix außer ANAs rausgekommen.Komisch, dann hätte ich ja im Januar keine Beschwerden haben müssen, weil die Kollagenose, wenns überhaupt eine ist, nicht aktiv war.
    Liebe Grüße,
    Berghexe
     
  5. Lagune

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    Habe ja geschrieben können (nicht müssen) darauf hinweisen. Ich bin aber auch nicht ganz beschwerdefrei, wenn die Komplementwerte in der Norm sind;)
    Frag mal nach, oder lass dir doch Kopien von deinem Laborbogen aushändigen.

    Bei mir macht spezielle Blutwerte, die Kollagenose betreffend nur mein Rheumatologe.
     
  6. Berghexe

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    Hallo,
    da werde ich gleich mal nächste Woche fragen und mir Kopien lassen, denn den Laborbogen von der Rheumatologin hab ich nicht zu Hause. Nur vom orthopädischen Rheumatologen, der mich an die internistische überwiesen hat.
    liebe Grüße,
    berghexe
     
  7. Ulli-lein

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    Kollagenose total unklar

    Hallo Berghexe, ich habe die Diagnose differenzierte Kollagenose schon seit 11 Jahren und bisher nur einmal vor ca. 9 Jahren kurz Cortison genommen. Meine Werte sind im Laufe der Jahre immer etwas gestiegen (mit der ANA Unterklasse Centromere Antikörper), aber ich konnte damit einigermaßen leben. Es waren immer wieder "Zipperlein" da, die unklar waren, aber ich wollte erst Medikamente nehmen, wenn ein richtiger Befund da ist. Also Deine Werte sind nicht einmal hoch, ich bin inzwischen bei ca.25000.
    Also wegen der Werte nicht zu panisch werden!
    Ich hatte auch mein Leben lang Migräne, bis zu den Wechseljahren, oder was zum gleichen Zeitpunkt klar wurde, bis ich wußte, dass ich an einer Funktoseintoleranz leide. Quensyl wurde mir auch empfohlen und genau wie Du hatte ich Angst vor den Nebenwirkungen. Wenn ich daran denke, dass ich jetzt schon 10 Jahre ein Medikament genommen hätte, was wäre jetzt anders?
    Das soll Dich nicht dazu verleiten, es mir gleich zu machen. Jeder muss das mit seinem Leidensdruck in Einklang bringen.
    Ich würde Dir auf jeden Fall dazu raten, diverse Unverträglichkeiten zu testen. Ich vertrage neben Fruktose auch Weizen (keine Glutenunverträglichkeit) nicht besonders und reduzieren das soweit wie möglich.
    Es ist leider so, dass die Autoimunerkrankungen zunehmen und immer auch ein Rattenschwanz an Symptomen dabei ist. Das überfordert manchmal auch die Ärzte, soweit sie das nicht selbst haben;-)
    Ich habe damals auch viel in den Foren erfahren, was mir gut getan hat. So konnte ich alle Informationen mit meinem Befinden vergleichen und die Konsequenz daraus ziehen. Manchmal wird das aber auch zu viel und fördert Ängste, dann sollte man damit pausieren;-)
    Wie Du siehst, gibt es harmlose Verläufe und später stellt man fest, dass fast jeder irgendetwas hat, dann relativiert sich alles.
    Alles Gute Ulli-lein
     
  8. Ulli-lein

    Ulli-lein Neues Mitglied

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    Kollagenose total unklar

    Hallo Berghexe, ich habe die Diagnose differenzierte Kollagenose schon seit 11 Jahren und bisher nur einmal vor ca. 9 Jahren kurz Cortison genommen. Meine Werte sind im Laufe der Jahre immer etwas gestiegen (mit der ANA Unterklasse Centromere Antikörper), aber ich konnte damit einigermaßen leben. Es waren immer wieder "Zipperlein" da, die unklar waren, aber ich wollte erst Medikamente nehmen, wenn ein richtiger Befund da ist. Also Deine Werte sind nicht einmal hoch, ich bin inzwischen bei ca.25000.
    Also wegen der Werte nicht zu panisch werden!
    Ich hatte auch mein Leben lang Migräne, bis zu den Wechseljahren, oder was zum gleichen Zeitpunkt klar wurde, bis ich wußte, dass ich an einer Funktoseintoleranz leide. Quensyl wurde mir auch empfohlen und genau wie Du hatte ich Angst vor den Nebenwirkungen. Wenn ich daran denke, dass ich jetzt schon 10 Jahre ein Medikament genommen hätte, was wäre jetzt anders?
    Das soll Dich nicht dazu verleiten, es mir gleich zu machen. Jeder muss das mit seinem Leidensdruck in Einklang bringen.
    Ich würde Dir auf jeden Fall dazu raten, diverse Unverträglichkeiten zu testen. Ich vertrage neben Fruktose auch Weizen (keine Glutenunverträglichkeit) nicht besonders und reduzieren das soweit wie möglich.
    Es ist leider so, dass die Autoimunerkrankungen zunehmen und immer auch ein Rattenschwanz an Symptomen dabei ist. Das überfordert manchmal auch die Ärzte, soweit sie das nicht selbst haben;-)
    Ich habe damals auch viel in den Foren erfahren, was mir gut getan hat. So konnte ich alle Informationen mit meinem Befinden vergleichen und die Konsequenz daraus ziehen. Manchmal wird das aber auch zu viel und fördert Ängste, dann sollte man damit pausieren;-)
    Wie Du siehst, gibt es harmlose Verläufe und später stellt man fest, dass fast jeder irgendetwas hat, dann relativiert sich alles.
    Alles Gute Ulli-lein
     
  9. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    bei mir ist es halt so, dass ich mittlerweile sehr misstrauisch bin, was Diagnosen angeht, da schon viele gestellt wurden, die sich nicht bewahrheitet haben und ich deshalb, wenn man schon eine Krankheit haben muss, mir sicher sein will, dass die Diagnose stimmt. Leider gibt es anscheinend bei Kollagenosen keine richtige Sicherheit über die Diagnose außer die Enas sind positiv. Bitte korrigiert mich wenn das nicht korrekt ist. Sind sie das nicht unterliegt es der Einschätzung des Arztes so wie ich mich jetzt eingelesen habe. Mich irritiert zum Beispiel, dass ich bis auf einmal letztes Jahr noch keiner Schwellungen hatte, obwohl ich Schmerzen habe, dann das der ANA Wert zwischenzeitlich mal runter war. Schirmer Test war auch negativ. Natürlich obliegt es meiner Verantwortung, ob ich mich falls nötig der Therapie unterziehe. Aber wie soll ich als Laie das beurteilen können, wenn selbst Ärzte sich oft uneinig sind. Ich weiß, dass es für mich im Augenblick kein richtiges Leben ist besonders seit die Migräne so heftig zu den anderen Symptomen zuschlägt,ich versuche jeden Tag rumzukriegen. Meine Kinder sind noch relativ klein und brauchen mich. Ich möchte aber irgendwie eine sichere Diagnose, so dass ich weiß es muss sein aus und basta. Klar wenn ich hier im Forum lese kommen mir meine Beschwerden manchmal sehr klein vor, sind sie wahrscheinlich im Vergleich zu anderen auch, aber ich möchte wenn es nötig ist, lieber keine Zeit verschenken und sofort handeln, bevor Schädigungen entstehen.
    wie und wo kann man Fructosintoleranz testen lassen?
    liebe Grüße,
    berghexe
     
  10. Ulli-lein

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    Kollagenose Diagnose

    Hallo Berghexe, das verstehe ich total, ich habe damals auch am meisten durch die Unsicherheit gelitten, keine richtige Diagnose zu haben.
    Trotzdem, versuche Deine Konzentration und Deine Kraft lieber darauf zu lenken, dass Du erst einmal die Symptome bekämpfst.
    Mache ein Ernährungstagebuch, dann siehst Du, was dir nicht bekommt. Fruktose kannst du ganz leicht selbst testen. Morgens auf nüchternen Magen ein Glas Apfelsaft trinken, danach noch 1/2 Stunde nichts essen. Wenn Du dann sehr nötig zur Toilette musst, liegt der Verdacht auf Fuktoseunverträglichkeit schon sehr nahe. Internistische Praxen untersuchen das dann genauer.
    Bei Weizen: versuche eine Woche nichts mit Weizen zu essen, also lieber Kartoffeln und Reis und Roggenbrot.
    Alles andere kommt danach. Viele können nicht glauben, dass das Essen so viel ändern kann. Ich kann aber ein Lied davon singen:rolleyes:
    Kein Alkohol und möglichst wenig Süßigkeiten, das ist total schlecht bei Migräne.
    Schlaf wäre natürlich auch wichtig. Vielleicht hast Du Verwandte, die Dich mal entlasten?
    Melde mal, wie das alles klappt.
    Herzlichst
    Ulli
     
  11. Berghexe

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    Hallo,
    das mit dem Apfelsaft werde ich probieren. Ich hab schon manchmal von natürtrüben Apfelschorlen Durchfall gekriegt. Aber Obst ess ich wegen meiner diversen Allergien kaum.Wie testen das die Internisten dann Darmspiegelung?
    Natürlich würde meine Schwiemu mir helfen, aber wenn man dann über eine Stunde nur Ratschläge zu hören kriegt usw., ich muss ehrlich sagen, da rege ich mich mehr auf als wenn sie mir nicht hilft. Das stresst mich viel mehr.
    ich glaube für mich ist erstmal wichtig die Ursachen für meine Beschwerden zu finden, wie auch immer sie sind und dann eine Therapie zu bekommen, dann wird es besser, so ist meine Hoffnung.
    liebe Grüße,
    berghexe
     
  12. Lagune

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    Kollagenosen verlaufen häufig ohne Schwellungen.
     
  13. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    das wusste ich gar nicht, dass Kollagenosen ohne Schwellungen verlaufen, ich dachte Schwellungen wären bei allem dabei was rheumatisch ist. Ich denke mal, dass nächste Woche noch nix definitives entschieden wird und die Rheumatologin erstmal nochmal Blut usw. abnimmt und ich evtl. nochmal die Woche drauf rein muss. Naja egal was passiert ich hab das Gefühl durch euch, dass ich nicht alleine mit der Sache bin und meistens habt ihr durch eure eigene Krankengeschichte mehr Ahnung als Ärzte.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Berghexe und Ulli-lein

    Nur für mich, weil ich vielleicht doch zu langsam im Denken bin:

    Was versteht ihr denn unter "keine richtige Diagnose"??
    Wie könnte denn eine richtige (oder sollte ich sagen bessere?) Diagnose statt dessen lauten?


    Unabhängig davon ist die Entscheidung für oder gegen eine wie auch immer geartete Behandlung ein gesondertes Thema, auf das ich hier nicht näher eingehen möchte - dazu äußern sich wie oben schon angedeutet bestimmt noch berufene Nutzer.:vb_cool:
     
    #34 15. November 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 15. November 2014
  15. Lagune

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    Ich schrieb häufig ohne Schwellungen, was aber nicht heißt das es bei allen ohne Schwellungen verläuft.
     
  16. Ulli-lein

    Ulli-lein Neues Mitglied

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    Kollagen Diagnose

    @ BERGhexe
    Die Untersuchung bzgl. Fruktose geht mit einem Atemtest. Man bekommt nüchtern einen Schluck reine Fruktose und nach 15/30/40 Min. Muss man in ein Röhrchen pusten. Falls der Wert positiv ist, kann man abbrechen. Das ist recht einfach. Mehr über Unverträglichkeit erfährst Du im Libase Forum.
    Denke aber auch daran, dass viele Getränke, Gemüse und überhaupt viele Lebensmittel mit Fruktose gesüßt werden. Leider ist Fruktose billiger als Zucker. Ich bin am Anfang mit der Lupe einkaufen gegangen:-(
    Was die Diagnose betrifft, ist das nicht so einfach. Kaum jemand hat eine Ahnung, wie viele sehr seltene Krankheiten es gibt und wie viele davon ähnliche Symptome haben.
    da ist es auch verstaendlich, wenn Ärzte vorsichtig mit einer "schnellen" Diagnose sind.
    Mein Hausarzt sagte mir , man muß immer daran denken, es gibt auch Floehe und ! Läuse , sprich es kann auch jemand 2 oder 3 Krankheiten gleichzeitig haben und wie soll man das auseinanderhalten.?
    dann kommen auch noch die evtl. Nebenwirkungen der Medikamente dazu, da ist es besonders schwierig zu entscheiden, was ist Krankheit und was Nebenwirkung?
    Um so wichtiger ist eine genaue Beschreibung der Beschwerden, da rate ich zu einer Liste, die nach Intensität geordnet ist. Also danach, was am meisten belastet.
    Liebe Grüße
    Ulli
     
  17. Berghexe

    Berghexe Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    @ Frau Meier: mit der Diagnose, das meine ich so. Am liebsten hätte ich keine Beschwerden und keine Diagnose. Tja ich hab nun leider Beschwerden, die ja irgendwo herkommen müssen. Ich meine damit es ist schlimm, wenn man beim Arzt ist und der sagt einem ich vermute, dass es xy ist und sie sollten das Medikament so und so nehmen. Unter richtigen Diagnose verstehe ich, dass man anhand von was auch immer ziemlich sicher sagen kann, was es ist. Mir ist schon klar, dass diese Krankheiten so komplex sind, dass auch die bestens ausgebildeten Ärzte sich schwer tun sie zu diagnostizieren. Es gibt tausende Symptome und jeder ist ein Individuum, die gleich Sache kann sich bei zwei untersch. Personen total versch. Symptome machen. Für den Patienten ist es halt nur schwer, wenn die Diagnose nicht klar ist, zu entscheiden nimmt man nun Medikamente ( dann muss man evtl. Mit Nebenwirkungen kämpfen oder nicht und man hat nach Jahren evtl. Schäden ). Natürlich hängt s auch an der jeweiligen Person, an der familiären Situation und an mehreren Faktoren. Ich wollte heute um mich etwas abzulenken mit meinem Mann Shoppen gehen. Mittendrin müssten wir abrechen, ich bekam Schweißausbrüche, Übelkeit und die Schmerzen waren stärker. Natürlich weiß man nicht wie geht es einem sollte man Medikamente bekommen, aber wenn dem so ist ich bin im Augenblick soweit es zumindest zu versuchen, wenn es nötig ist, um wieder eine Lebensqualität zu haben. Natürlich hoffe ich immer noch auf eine harmlose Sache wie Vitaminmangel, aber wenn dem nicht so ist, dann ist es leichter man weiß was es ist, als im Unklaren zu sein.
    Therapie ja oder nein klar das ist eine schwierige Entscheidung.
    danke Ulli für die Infos über die Fruktose. Mal schauen.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  18. Mara

    Mara Registrierter Benutzer

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    Nicht Rauchen, kein Alkohol, genug Schlaf, wenig Stress, ausreichend Bewegung, gesunde Ernährung...

    Individuelle Unverträglichkeiten beachten wie z. B. Fruktose, Laktose, Histamin, Gluten... testen lassen!!!

    Individuelle Allergene vermeiden, Allergietest!

    ADAM (alle diätischen antientzündlichen Maßnahmen)

    Arachidonsäure meiden, dafür viel Omega 3.

    Auf einen ausreichenden Vit D Spiegel achten, Wert bestimmen lassen und evtl. substituieren.

    Nach Antibiotikatherapie evtl. Darmflora sanieren.

    Bei wiederholten Harnwegsinfekten evtl. D Mannose versuchen.

    (Die beiden letzten Punkte sind eher persönliche Erfahrung und vielleicht nicht allgemein gültig)

    Das tut uns allen gut und kann die Krankheitssymptome bessern.

    Schön für all die, bei denen diese Maßnahmen ausreichen.

    Dabei nicht vergessen, dass sich viele hier daran halten und trotzdem Medikamente benötigen, um die Krankheit in Schach zu halten. Hier ist die heutige Medizin ein Segen.

    Dabei wird es immer Krankheitsphasen geben, bei denen die Therapie angepasst werden muss, nach oben und unten. Deshalb gehen wir ja regelmäßig zur Kontrolle. Eine Remission ohne Symptome und nötige Behandlung ist traumhaft. Eine symptomatische Erkrankung gehört jedoch in die Hände eines Rheumatologen.

    Die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose" ist doch keine Verlegenheitsdiagnose...
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Danke, Mara,

    das

    ist es, was ich anzudeuten versuchte ;)

    Ulli-lein sprach von 11 (!) Jahren seit Diagnosestellung und gleichzeitig davon, keine "richtige Diagnose" zu haben - hatte ich jedenfalls so aufgefasst und den Grund dafür nicht wirklich verstanden.
    Mag aber an mir liegen....
     
  20. Seestern

    Seestern Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    also ich habe die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" und bisher wird diese insgesamt sehr ernst genommen unter den Ärzten. Keiner hat bisher gesagt, es wäre z.B eine Verlegenheitsdiagnose. Und ich persönlich nehme sie auch voll und ganz so an. Mir ist es inzwischen völlig wurscht wie sich das ganze am Ende (oder vielleicht auch nie!) nennen mag. Entscheidend ist, dass ich behandelt werde und diese Behandlung hilft.
    Übrigens kenne ich eine Frau, die die "richtige Diagnose" Lupus hatte. Inzwischen hat sie die nicht mehr. So schwierig ist das mit diesen doch sehr komplexen Erkrankungen.:confused4:

    LG Seestern:star5:
     
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