Hab ich jetzt doch kein Rheuma?

Samuro schrieb:
Ja letzte Woche. Ich habe Morbus Bechterew und Fibromyalgie :(
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Oh nee Beides, Ja? Wenn ich mich richtig erinnere hattest du schon die Fibro und das andere kam jetzt dazu? Oder irre ich mich? Tut mir leid zu hören liebe Samuro.
Jetzt weißt du wo du dran bist und dir wird sicherlich gut geholfen. Ich wünsche es dir zumindest! Gute Besserung
 
Milica schrieb:
Oh nee Beides, Ja? Wenn ich mich richtig erinnere hattest du schon die Fibro und das andere kam jetzt dazu? Oder irre ich mich? Tut mir leid zu hören liebe Samuro.
Jetzt weißt du wo du dran bist und dir wird sicherlich gut geholfen. Ich wünsche es dir zumindest! Gute Besserung
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Vielen Dank! Ob Henne oder Ei? Wer weiß es schon so genau was zuerst da war. Es wurde jedenfalls 2,5 Jahre früher Fibromyalgie diagnostiziert.
 
@Milica
Mach dich nicht verrückt, die Skelettszinti war bei mir auch total unauffällig bzw. die Werte teilweise grenzwertig, aber nirgends drüber. Röntgen und MRT sind auffällig und Ultraschall an den Stellen aber auch wieder unauffällig, dafür sind die Vorderfußknochen im Ultraschall auffällig. Du siehst, das ist nichts ungewöhnliches. Ich finde es gut, dass dein Rheumatologe alle Eventualitäten in Betracht ziehen und deshalb noch ein Sono machen möchte :-)
 
Kittie schrieb:
@Milica
Mach dich nicht verrückt, die Skelettszinti war bei mir auch total unauffällig bzw. die Werte teilweise grenzwertig, aber nirgends drüber. Röntgen und MRT sind auffällig und Ultraschall an den Stellen aber auch wieder unauffällig, dafür sind die Vorderfußknochen im Ultraschall auffällig. Du siehst, das ist nichts ungewöhnliches. Ich finde es gut, dass dein Rheumatologe alle Eventualitäten in Betracht ziehen und deshalb noch ein Sono machen möchte :)
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Danke Kittie. Bin heute einfach down. Ich kanns ja nicht ändern, aber ist auch zum Verzweifeln. Entschuldigung, dass ich Frage, aber ich komm nicht mehr mit, was hattest du nochmal? Lg
 
Ich habe PSA mit ISG-Beteilligung - Spondyloarthritis Psoriatica nennt man das dann wohl.
Ansonsten sind noch befallen beide Hüften, BWS, Vorderfußgelenke, Handgelenke und Finger.
 
Milica schrieb:
Guten Morgen Ihr Lieben
Ich bin total gefrustet und hab heute Morgen erstmal einen richtigen Heulkrampf hinter mir. Auslöser war, dass ich einen Anruf von der Rheumatologischen Praxis bekam. Die Skelettzintigrafie sei vollkommen unauffällig und deswegen würden sie gerne meinen Termin auf den 26.03. Nach hinten verschieben, da eine Sono gemacht werden soll. Eigentlich sollte man sich darüber freuen, dass nix gefunden wurde. Aber da ich ständig von Diagnose zu nicht Diagnose ratlosen Ärzten Zwischenbefunden und Verdachtsdiagnosen hin und her geworfen werden, löste diese Aussagen einen kleinen Nervenzusammenbruch in mir aus.
Ich bin soweit, dass ich denke ich bin total bescheuert ....wie kann auf den MRTs Entzündungen in Händen und in LWS und Becken zu sehen sein und dann jetzt wieder gar nix. Wozu die Sono ? Und jetzt darf ich noch länger warten...warum hieß es Polyarthritis und aufeinmal ist davon nicht mehr die Rede?
Ich konnte die Nacht mal wieder vor Schmerzen nicht schlafen und ich habe 1. Keine Anlaufstelle und keine Behandlung bzw Schmerzmittel....das kann doch alles nicht sein :(...tut mir leid, aber ich könnte nur heulen heute!
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Also erstmal würde ich mich darüber freuen, dass die Skelettzintigrafie nichts auffälliges zeigte bzw. das zumindest dahingehend alles in Ordnung ist.

Jetzt gilt es eben noch die Ergebnisse der Sono abzuwarten. Dein Rheumatologe/in scheint mir doch sehr gründlich zu sein und ich finde du solltest seine/ihre End bzw. Gesamtzsammenschau/Bewertung abwarten! So eine Gesamtzusammenschau besteht Anamnese, aus bildlichen Verfahren und da gibt es eben nun mal mehrere und aus der Anamnese zuzüglich noch körperichen Untersuchung und den klinischen Symptomen, also vereinfacht gesagt den Beschwerden. Also konkret gesagt, die Zusammenschau aller Untersuchungen/Untersuchungsergebnissen zählt bei einer Diagnose.............!
 
Lagune schrieb:
Also erstmal würde ich mich darüber freuen, dass die Skelettzintigrafie nichts auffälliges zeigte bzw. das zumindest dahingehend alles in Ordnung ist.

Jetzt gilt es eben noch die Ergebnisse der Sono abzuwarten. Dein Rheumatologe/in scheint mir doch sehr gründlich zu sein und ich finde du solltest seine/ihre End bzw. Gesamtzsammenschau/Bewertung abwarten! So eine Gesamtzusammenschau besteht Anamnese, aus bildlichen Verfahren und da gibt es eben nun mal mehrere und aus der Anamnese zuzüglich noch körperichen Untersuchung und den klinischen Symptomen, also vereinfacht gesagt den Beschwerden. Also konkret gesagt, die Zusammenschau aller Untersuchungen/Untersuchungsergebnissen zählt bei einer Diagnose.............!
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Liebe Lagune,
Ich weiß, dass sich das bescheuert anhört und ich bin auf einer Seite natürlich auch froh und dankbar, dass nix oder nix schlimmes bei der Szinti raus kam. Es ging eher um die verzweifelte Suche nach Hilfe. Ich vermute auch, dass die Rheumatologin gründlich ist, bei all dem was sie in der kurzen Zeit an Untersuchungen veranlasst hat. Ich werd einfach langsam seeehr ungeduldig, weil meine Schmerzsituation nicht mehr mal ne Weile "nur " die Hand oder mal Rückenschmerzen sind.Es geht mir schon solange am Stück so sch****.

Ich hab in de Vergangenheit bei einer anderen Diagnose sehr oft schlechte Erfahrungen machen müssen, wo keiner sich zuständig fühlte. Ich war der Ping Pong Ball und irgenwann hatte man kein Bock mehr zu spielen. Es hieß, ich soll zum Psychologen. Nur aus Zufall gerat ich damals ( 10 Jahre später) an eine Ärztin, die sofort wusste was Sache war. Und das hat eben 10 Jahre gedauert.

Im Krankenhaus vor ein paar Wochen war es ja dann so ähnlich....erst ne Diagnose und später nicht. 3 unabhängig voneinander besuchte Orthopäden schickten mich zum Rheumatologen, damit der ( aus dem KH ) sagt, ich soll lieber zum Orthopäden....

Sorry für den langen Text. Ich hoffe der war überhaupt verständlich :) :)

Heute war mir das für den Moment zuviel und es ärgert mich, dass ich noch länger warten muss. Ich gehe seit Oktober im Wochentakt zu irgendeinem Arzt...Mrt ..warten...blut abnehmen..warten...radiologe ..warten...anderer Arzt...warten...usw


Puuuhhh...naja ich halt die Beine still und warte ;) danke dir für den Zuspruch geduldig zu sein.
 
Es ist leider nicht nur bei dir so. Und ich rege mich auch darüber auf, wie neuerdings alles so gehandhabt wird.

Ich bekam eine Diagnose, aber behandeln tut keiner. Der Rheumadoc will mich erst in einem Vierteljahr sehen, weil das halt so sei, und schickte die Diagnose an den Hausarzt. Der Hausarzt sagt, dass er diese Krankheit nicht behandeln kann. Ferdisch.
Ich sitz hier, hab den Bericht und die Diagnose, aber es nützt mir garnix.

Ich wünsch dir, dass du bald Hilfe kriegst. Lass nicht locker.
 
Ich verstehe dich da gut Milica.
Mir gings ja die 6 Jahre vor meiner Diagnose genauso.
Und ja, irgendwann ist man dann auch deprimiert, wenn wieder und wieder und wieder nichts bei Untersuchungen rauskommt und das hat gewiss nichts damit zu tun, dass man sich wünscht krank zu sein, sondern damit, dass man Klarheit und einen Namen für seine Beschwerden haben möchte, denn erst dann ist ja eine Therapie möglich.

Ein Satz von einem Leiter einer Rheumatologischen Abteilung einer Klinik hier werde ich nie vergessen. Als es nach zwei Wochen stationärem Aufenthalt hieß, dass nichts gefunden wurde und halt die SD-Werte ein bissl zu hoch wären und dann wohl die SD an allem Schuld ist bin ich in Tränen ausgebrochen und da sagt der doch glatt zu mir "Wollen Sie unbedingt krank sein? Freuen sie sich doch, dass Sie gesund sind" - jo, danke für gar nichts du....
 
Kittie schrieb:
Ich verstehe dich da gut Milica.
Mir gings ja die 6 Jahre vor meiner Diagnose genauso.
Und ja, irgendwann ist man dann auch deprimiert, wenn wieder und wieder und wieder nichts bei Untersuchungen rauskommt und das hat gewiss nichts damit zu tun, dass man sich wünscht krank zu sein, sondern damit, dass man Klarheit und einen Namen für seine Beschwerden haben möchte, denn erst dann ist ja eine Therapie möglich.
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So ging es mir auch! Obwohl die Medi Ausprobiererei jetzt auch eine Geduldsprobe ist.
 
Ja das stimmt, aber zumindest ist mal ein Ende grob in Sicht. Ohne Diagnose ist ja gar kein Ende in Sicht und das einen das deprimiert kann ich mehr als gut nachfühlen.

Bei mir läufts ja auch nicht so. Sulfasalazin nicht gewirkt, MTX nicht gewirkt, Leflunomid wirkt bisher auch nicht. TNF-Blocker lehnt zumindest die letzte Klinik ab, wegen Risiko MS auszulösen (hatte im Oktober eine Sehnerventzündung), daher sind TNF-Blocker aktuell eher erstmal allerletzte Option. Als nächstes wäre Otezla dran...
 
Kittie schrieb:
Ich verstehe dich da gut Milica.
Mir gings ja die 6 Jahre vor meiner Diagnose genauso.
Und ja, irgendwann ist man dann auch deprimiert, wenn wieder und wieder und wieder nichts bei Untersuchungen rauskommt und das hat gewiss nichts damit zu tun, dass man sich wünscht krank zu sein, sondern damit, dass man Klarheit und einen Namen für seine Beschwerden haben möchte, denn erst dann ist ja eine Therapie möglich.

Ein Satz von einem Leiter einer Rheumatologischen Abteilung einer Klinik hier werde ich nie vergessen. Als es nach zwei Wochen stationärem Aufenthalt hieß, dass nichts gefunden wurde und halt die SD-Werte ein bissl zu hoch wären und dann wohl die SD an allem Schuld ist bin ich in Tränen ausgebrochen und da sagt der doch glatt zu mir "Wollen Sie unbedingt krank sein? Freuen sie sich doch, dass Sie gesund sind" - jo, danke für gar nichts du....
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Ja genau. Du sagst es! Lg
 
Chrissi50 schrieb:
Es ist leider nicht nur bei dir so. Und ich rege mich auch darüber auf, wie neuerdings alles so gehandhabt wird.

Ich bekam eine Diagnose, aber behandeln tut keiner. Der Rheumadoc will mich erst in einem Vierteljahr sehen, weil das halt so sei, und schickte die Diagnose an den Hausarzt. Der Hausarzt sagt, dass er diese Krankheit nicht behandeln kann. Ferdisch.
Ich sitz hier, hab den Bericht und die Diagnose, aber es nützt mir garnix.

Ich wünsch dir, dass du bald Hilfe kriegst. Lass nicht locker.
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Aber das ist ja auch krass. Warum behandelt dich keiner? Und mit Diagnose woanders hin? Wenn du ein Schub hast, was machst du denn dann?
 
Heute MRT vom Becken...schon wieder ;)
War irgendwie witzig. Es ging los, würde wieder raus geschoben..irgendwo Metall.
Tja hätte mir mal ne andere Unterhose anziehen sollen :) also zog mir die Dame erstmal die Unterhose bis zu den Knien, dann wieder rein. Nach 2 Sek. wieder raus. Immernoch Metall. 2 Frauen suchen mich ab...Hemd wird nis zur Brust hoch gezogen...nix gefunden. Wieder rein....
Das muss ein Bild gewesen sein. Echt cool! :) danach Röntgen Hände und Füße...UND KEIN GESPRÄCH KEIN ARZT KEIN BEFUND! Scheint es echt nirgends mehr zu geben ( zum Thema von letztens)
Ne Frage, bekommt man von Kontrastmittel Kopfschmerzen? Ich dachte mein Gehirn explodiert. Beim Mrt fing es an
 
Es gibt tatsächlich etwas weniger Belastendes, habe jetzt aber nur 2015 von einer Studie bei Radiologen gelesen (ärztezeitung)
 
Milica schrieb:
Aber das ist ja auch krass. Warum behandelt dich keiner? Und mit Diagnose woanders hin? Wenn du ein Schub hast, was machst du denn dann?
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Keine Ahnung ob Sjögren behandelt werden muss, und wenn ja, obs dann nicht Zeit hat bis Ende April.
Ich hätte halt gern mal ein Arztgespräch gehabt, denn ich kenne die Krankheit nicht, wohl aber die Symptome. Die kenn ich seit 5 Jahren, aber bis Ende Januar hats niemanden interessiert. Erst jetzt wurde es ernst genommen.
Jedenfalls scheints nix dringendes zu sein - für den Rheuma-Doc.

Und beim Hausarzt laufen grundsätzlich alle Berichte zusammen. Nur kennt sich der Hausarzt mit Sjögren nicht wirklich aus. Nächster Rheumatologentermin hab ich aber Ende April.
 
Chrissi50 schrieb:
Keine Ahnung ob Sjögren behandelt werden muss, und wenn ja, obs dann nicht Zeit hat bis Ende April.
Ich hätte halt gern mal ein Arztgespräch gehabt, denn ich kenne die Krankheit nicht, wohl aber die Symptome. Die kenn ich seit 5 Jahren, aber bis Ende Januar hats niemanden interessiert. Erst jetzt wurde es ernst genommen.
Jedenfalls scheints nix dringendes zu sein - für den Rheuma-Doc.

Und beim Hausarzt laufen grundsätzlich alle Berichte zusammen. Nur kennt sich der Hausarzt mit Sjögren nicht wirklich aus. Nächster Rheumatologentermin hab ich aber Ende April.
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Ok. Musste mal googlen was das genau ist.
 
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