Hab ich jetzt doch kein Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Milica, 9. Februar 2018.

  1. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    1. Hallo
      Ich hatte schon mal meine Story erzählt. Starke Gelenkschmerzen an beiden Hüften Lendenwirbelbereich am großen Zeh Handgelenk und Fingern. Da die Orthopäden sich nicht sicher waren wurde ich in die Klinik eingewiesen. Dort Diagnose Polyarthritis unklarer Genese. Gentest Negativ RF Faktor Negativ ansonsten Blutwerte im Normbereich. Auf den MRT Bildern Wasser in den Gelenken bzw in den Hüften Knochenmarksödem. Schmerzenanhaltend seit Oktober. Ging mit Arcoxia90mg nach Hause und wurde nach 14Tagen wieder zur Rheumaambulanzbestellt. Anderer Arzt vollkommen desinteressiert und unvorbereitet sagt: er weiß nicht was ich habe. Ich soll das Arcoxia absetzen. Ich muss nocherwähnen, dass ich schon Jahre vorher mal plötzlich auftretende Entzündungenim Fußgelenk oder Knie hatte, wo dieÄrzte vor einem Rätsel standen. DannKarpaltunnelsyndrom usw! Ich warstinksauer auf den Arzt, weil ich jetzt garnicht weiß. Nur, dass meiner Schmerzen ohne Arcoxia noch schlimmer sind ( dachte die ganze Zeit die wirken nicht, wurde eines besseren Belehrt) Morgensteifheit in den Hüften und im Rücken heute fast 2 Stunden. Beide Daumen sehr schmerzhaft...und das rechte Knie auch. Wenn ich mich ein wenig bewege ist es besser, solange ich zwischendurch Pause machen. Sitzen und liegen ist länger als 10- 15 nicht zu ertragen....also hat jemand eine Idee?
      Ich bin wieder bei Null, weil dieser 1 Arzt alles was die Chefärzte im selben Krankenhaus vermutet haben umschmeißt. Kennt ihr sowas oder habt ähnliches erlebt?
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Milica!
    So ähnliche Erlebnisse wirst Du hier häufiger hören, es bleibt nur die Möglichkeit, einen amb.Rheumatologen zu suchen, wo Du hingehen kannst.
    Das ist eben der Nachteil einer Rheumaambulanz, daß man da u.U. jedesmal einen anderen Arzt vor sich hat, was nicht immer positiv ist, auf der anderen Seite kannst Du bei einem weiteren Termin "Glück" haben und es ist ein anderer Arzt da.

    Ich persönlich bin eher für eine Rheumatologenpraxis, wo ich immer den gleichen Arzt habe.
    Was das Arcoxia betrifft, besprich es mit dem HA, wenn es dir hilft, dann macht es ja keinen Sinn, es jetzt abzusetzen. Das ersetzt aber keinen Rheumatologentermin, weil man die NSAR wir Arcoxia nicht jahrelang einnehmen kann.

    Hast Du schonmal Cortison bekommen?
     
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  3. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo Josi
    Nein. Cortison hatte man überlegt, wollte man mir aber dann doch nicht geben.
     
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  4. Feechen

    Feechen Registrierter Benutzer

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    Hallo Milica, habe auch Wasser in den Gelenken. Zurzeit ganz massiv in den Kniegelenken werde wohl irgendwann neue Gelenke bekommen. Habe gesichert Bechterew. Würde lieber mal zum Rheumathologen gehen der kann Dir vielleicht helfen.
     
  5. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Hallo Milca oder als Alternative in einer Rheuma Akut Klinik gehen. Das hat auch den Vorteil das du in kompetente Hände bist, alle nötigen Untersuchungen in einem Haus und noch tolle Anwendungen.
    Google mal in deinem Umkreis ob vielleicht eine Klink in der Nähe ist.
    Ich bin im November 250 km gefahren und zwar in die Acura Akut Klinik in Bad Kreuznach und war super zufrieden.
    Die Einweisung kannst du auch von deinem Hausarzt bekommen.
    Schneller kannst du nicht an einer gesicherten Diagnose kommen.
    Ich wünsche dir alles Gute
    LG Birgit
     
  6. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Da
    Danke für den Tip
    Ich war in einer Klinik zwar nicht nur für Rheumakranke, aber auf der Rheumatologischen Station. Die Professoren stellte wie gesagt die Diagnose Polyarthritis unklarer Genese V.a. SpA...der Rheumatologe eine Etage Tiefer in der Rhezmaambulanz sagte jetzt ich hätte was anderes warscheinlich eher eine Überlastung der Hüfte durch die 5 Schwangerschaften. Die anderen Gelenke wurden vollkommen ausser Acht gelassen. Nachdem ich das Arcoxia nun abgesetzt habe wollte ich am Freitag am liebsten einen Notarzt rufen, weil ich solche Schmerzen hatte!!! Nehme jetzt auf eigen Willen Diclofenac kann zwar nicht gut schlafen, aber so wie Freitag das will ich nicht nochmal erleben. War baden und danach pochte es überall. Das trau ich mich auch nicht nochmal. Ich werde langsam aggressiv und depressiv...fühl mich alleine damit geh kaum raus, wenn ich nicht muss und das bin eigentlich gar nicht. Morgen muss ich zum Hausarzt da spreche ich alles ab. Und drückt mir die Daumen, dass die Bakterien weg sind. Urin sieht noch immer sehr blutig aus :(
    LG und einen schönen Sonntag
     
  7. Milica

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    Huhu Jaaa das stand auch mal im Raum. Waren deine Werte auch alle sonst ok?
     
  8. Samuro

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    Ich hätte da mal Fragen: Muss man eine gesicherte Rheuma-Diagnose haben um in einer Rheuma-Akutklinik aufgenommen zu werden? Darf man die sich Bundesweit aussuchen oder muss man in eine Regionale gehen als Kassenpatient?
     
  9. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Das kann ich dir leider nicht beantworten. In meinem Fall hat mir der Arzt eine Einweisung gegeben und ich hab telefonisch einen Termin ausgemacht. Wartezeiten bis zu 4-6 Monate.
     
  10. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ps ich hatte keine Diagnose nur Verdacht bzw unklare Gelenkschmerzen und MRT Befunde! Bin auch Kassenpatient. In der Klinik waren mehrere Leute aus anderen Bundesländern.
     
  11. neele

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    Ich habe einige Frauen in der Klinik kennengelernt die dort waren um an einer Diagnose zu kommen.
    Da wir freie Krankenhauswahl haben kann man sich natürlich die Klinik selbst aussuchen. Ich bin ja auch 250 km gefahren obwohl ich hier im Ruhrgebiet einige Kliniken zur Auswahl hatte.
     
  12. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Neele
    Darf ich fragen was für eine Diagnose du hast und ob sie schnell gestellt wurde?
    Ich höre immer öfter, dass viele jahrelang keine Diagnose hatten. Im Bekanntenkreis erzählte man mir gerade erst, dass 3 Krankenhäuser 2 Jahre und erst 5 Gelenksentzündungen zu einer klaren Diagnose führten...beunruhigend wie ich finde
     
  13. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Ja sehr beunruhigend!
    Ich hab seit 2005 Diagnose Fibro, bin aber sicher, daß da noch mehr ist. Werde gerade diagnostiziert, bislang ist aber nur eine Entzündung des ISG klar und immer weitere Test sind negativ.. Meine größte Sorge ist, daß schneller aufgehört wird zu suchen, weil dann ist es immer nur die Fibro.
     
  14. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ja. Das kann passieren. Aber ich hoffe es natürlich nicht. Meine Werte waren unauffällig. Nur die Schwellungen und die MRT Bilder sind für die Ärzte "Sichtbar". Mich nervt dieses Rätselraten. Bin seit 4 Wochen krankgeschrieben und ich kann beim besten Willen absolut nicht arbeiten. Ich wollte heute einen Brief schreiben ...und hab fast geheult...das ist kein Zustand
     
  15. neele

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    Ich hatte auch erst nur Weichteilrheuma, Jahre später kam die R A hinzu.
    Mein Rheumawert liegt 228 und der CCP Wert bei über 1000 nicht mehr messbar.
    Trotz Mtx und Enbrel bekomme ich keine Ruhe in meinen Gelenken. Es brodelt und köchelt so vor sich her in den Gelenken, ich weiß nicht wie ich es sonst beschreiben soll.
    Ich kann jedem nur raten dran zu bleiben und nicht aufzugeben.
     
  16. neele

    neele Registrierter Benutzer

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    Milica, man kann auch Rheuma haben ohne die dementsprechende Werte.
    Das nennt sich dann seronegativ, bleib dran und lasse nicht locker.
     
  17. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Danke für den Zuspruch. Obwohl ich wirklich einen Fürsorglichen Mann habe,
    Hab ich so langsam das Gefühl, dass auch er etwas genervt von mir ist. Verallem weil man nicht sagen kann. Ich hab das oder das. Meine Familie ist es gewohnt, dass ich immer funktioniere . Ich wurde letztens gefragt ob ich arbeiten bin usw da fühlt man sich, auch wenn ich überreagiere, nicht ernst genommen....
     
  18. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Zu früh gedrückt ;)
    Neele das hört sich ja schlimm an. Ich wünsch dir schnelle Besserung. Ein Drücker unbekannterweise und einen schönen Abend. Meine Finger machen nicht mehr mit. Danke fürs Antworten. Bis bald vielleicht
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Milica,

    da solltest du mal grundsätzlich was dran ändern, ob Rheuma oder nicht, du musst grundsätzlich nicht immer funktionieren und für andere da sein. Wenn es nicht geht, dann geht es eben nicht und ob das nun wegen Rheuma ist oder wegen irgendetwas anderem ist völlig egal. Ich hab zwar schon "ewig" eine handfeste Rheumadiagnose, falle aber auch schon mal wegen ganz anderen Gegebenheiten und Dingen aus und finde das normal. Ich kenne keinen Mensch in meinem Bekannten und Verwandtenkreis, der immer und andauernd sein ganzes Leben "funktioniert" und die haben nicht alle chronische Erkrankungen.
     
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  20. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Puh das ist aber mal eine Ansage!!!
     
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