Wieso? War nur gutgemeint von mir! Warum um himmelswillen meint deine Familie das du immer funktionieren musst, wahrscheinlich weil du es immer getan hast , auch wenn es dir mal nicht so danach war. Streike doch einfach mal, hab ich mal vor Jahren gemacht und bin abgehauen Mein Rheumatologe fands gut und mutig von mir. Habs mir dann bei meinen Eltern gut gehen lassen, damals war meine Mama aber auch noch fitter.
Sooo ich komme vom Rheumatologen! Eine ganz liebe aber noch viel wichtiger, ich war mind. 60 min da drin. Hundert fragen lange körperliche Untersuchungen, Blutabnahme und was neu ist, mein Blutdruck ist erhöht Viele Fragen ua. Warum hat man nicht so und nicht so????? Jedenfalls werden Hände und Füße geröngt und ich soll zur skelettzintigrafie....ich hoffe wir kommen voran. Bin erstmal erleichtert.
Ich weiß wie du es meintest. Musste trotzdem erstmal schlucken. Meine Freunde sagen das auch immer! Vielleicht bin ich deswegen auch so kaputt
Milica, ein gut gemeinter Rat: denk an dich und nimm dir deine Auszeiten! Wir sind es so gewohnt, dass wir uns um alles und jdes kümmern, aber die Zeiten sind vorbei. Zumindest phasenweise, es gibt ja auch immer wieder Zeiten, in denen es uns besser geht. Und egal, welche Diagnose hinterher im Raum steht, wir müssen mit unserer reduzierten Energie haushalten. Das heißt jetzt nicht, dass man sich nun auf die faule Haut legen soll, aber alle anfallenden Aufgaben bitte im gesunden Rahmen. Auch die anderen Familienmitglieder haben Pflichten zu erfüllen, vor allem dann, wenn ein Mitglied beeinträchtigt ist, wodurch auch immer. Meine Familie musste sich auch umstellen und das nun auch nicht wirklich gerne und auch nicht unbedingt freiwillig (und so ganz, wie ich das gerne hätte, funktioniert es auch noch nicht), aber der Mensch an sich ist ja lernfähig, und je eher man anfängt, desto besser. Also kurz gesagt: ein stückweit gesunden Egoismus walten lassen und mehr auf sich selbst achten.
Bei mir hat es auch 6 Jahre gedauert bis mein Rheuma diagnostiziert wurde. Das ist leider häufig ein langer Weg, aber nur weil man noch keine Diagnose hat heißt das nicht, dass da nichts ist. Aber ich weiß selbst wie das ist... vor meiner Diagnose wurde ich auch von vielen Ärzten längst nicht so ernst genommen wie heute. Wenn jetzt was ist springen sie auf einmal alle und fahren das volle Programm auf.
Wie hast Du denn erreicht, daß immer weiter gesucht wurde? Ich bin möglicherweise auch gerade auf diesem Weg....
Ich bin mit neuen beschweren einfach immer und immer wieder zum Arzt oder mit den gleichen Beschwerden auch zu unterschiedlichen Ärzten. Meine letzte Hoffnung war dann zuletzt ein Orthopäde, bei dem ich früher immer war, ´von dem ich aber nie besonders angetan war, weil der früher immer so "schnell schnell und weg" unterwegs war. Aber besagter Orthopäde war zwischenzeitlich aus der Gemeinschaftspraxis in eine eigene Praxis umgezogen und mein Mann hatte ein Paar Wochen zuvor einen Termin und war ganz angetan, deshalb hab ich es versucht und Bingo. Er ist halt mehr von der alten Schule und hat meine Beine erstmal durchmobilisiert und schnell festgestellt, dass die Hüftbeweglichkeit arg herabgesetzt ist. Er hat dann gleich ein Röntgen veranlasst und da waren halt arthrotische Veränderungen an den Hüften zu sehen die laut seiner Aussage für mein Alter etwas zu arg sind und erbat rheumatologische Abklärung. Bin dann auf Empfehlung eines Mädels, das selbst mehrere Autoimmunerkrankungen, darunter auch rheumatische, hat zu einem Rheumatologen gegangen und der war ein Volltreffer. Die Röntgenbilder von Füßen und Händen sahen im März noch gut aus, jetzt im Dezember sind in den Vorderfußgelenken Ergüsse und "Anbauten" und an den Fingerkochen "Reißzähne" (eine typische Knochenveränderung der Finger bei PSA). Ich muss aber auch dazu sagen, dass mein Fall nicht ganz einfach gelagert ist. die Gelenkbeschwerden kamen lange vor der Psoriasis und ich hatte nie rheumatypische Blutwerte - 2014 war ich schon mal in einer anderen Klinik 2 Wochen stationär zur Abklärung Rheuma ja/nein und da war meine BSG auch insgesamt fast 1 Jahr lang 3-fach erhöht, aber die BSG ist halt allein wenig aussagekräftig und ein sehr unspezifischer Wert. Andererseits hat aber dort auch keiner mal eine Familienanamnese in Richtung PSA gemacht, denn dann wäre schnell klar geworden, dass einige in der näheren Verwandtschaft Psoriasis haben und eine PSA auch ohne fehlende Psoriasis bei mir durchaus vorliegen konnte - was sie ja auch tat.
@Kittie Mein Orthopäda hat mich nach über 20 Jahren rausgeworfen, er könne mir nicht helfen ich solle zum Schmerztherapeuten gehen. Nun, bei einer Rheumatologin bin ich ja jetzt, sie macht auch allerhand Test und hat auch noch nicht aufgegeben - bis jetzt jedenfalls. Bei mir ist alles Sero-negativ, auch der Gentest. Sie sagte letztens mal beiläufig, vielleicht ist es ja doch nur die Fibro. Das macht mir Sorge. Wenn du Fibro hast, sagen die meisten sehr schnell, das kommt alles davon. Fakt ist bis jetzt erstmal, das mein ISG beidseitig massiv entzündet ist.
Mein aktueller Stand steht weiter oben! Ich werde nächste Woche zu meinen Terminen gehen ( Skelettszintigrafie und Röntgen) Woche drauf MRT. Da ich nur wenige Bilder habe und noch nicht von den Füßen usw. Ja und dann werd ich hören was die Rheumatologin sagt
@Samuro Wurde von deinem ISG ein Röntgen gemacht? Hast du irgendwelche entzündungshemmenden Medis bekommen (Ibu, Diclo etc.) oder gar Cortison? Also ein ISG entzündet sich ja nicht einfach mal so so massiv und ich bezweifle, dass da ne Fibro allein dran Schuld sein kann, aber ja... du siehst ja an meiner Geschichte wie lange es dauern kann bis man an einen fähigen Arzt gerät. Dass ich in der Zwischenzeit mehr als einmal als Hypochonder abgestempelt wurde kann wohl unerwähnt bleiben...
@Kittie Es wurde eine Szintigraphie gemacht und das ISG ist da sehr aufgefallen, dann ein MRT vom ISG
Aber hat dort nach dem MRT kein Arzt noch mal mit dir gesprochen? Hier ist es üblich, dass kurz nochmal das Ergebnis durchgegangen wird.
