Grüß dich tilia,
ja, ich halte die Behandlung noch immer durch, die Vorschriften ein und bleibe am Ball.
Ich habe seit ein paar Wochen einen sehr aggressiven Schub, der zwar am Krönchen wackelt, aber nicht die Motivation anknabbert.
Vor allem, weil sich das alles so positiv auf meine Magen-, Darm- und Luftröhrenentzündungen auswirkt fällt mir das bis auf ein paar Gelüste ab und an auch relativ leicht. Selbst wenn sich außer dem nichts täte wäre es es absolut wert. Jahrelange explosionsartige Durchfälle und Erbrechen wo man geht und steht - quasi ohne Vorwarnung - das ist ad acta und ich vermisse es kein bißchen. Es ist ein riesen Batzen Lebensqualität den ich mir damit selbst schenken kann.
Einen Rückschlag (mindestens einen
) hatte ich einkalkuliert und mich drauf eingestellt. Nachdem ich die ersten Monate einen regelrechten Höhenflug hatte hat mich der Schub trotzdem ziemlich in den Eingeweiden getroffen. Der betreuende Arzt hatte das bereits zu Anfang angekündigt, dass es vor allem den Rheumatikern unter den Patienten so geht, gegen Ende der Darmreinigungsphase. Das käme zeitlich hin, denn der Schub kam zum Übergang zwischen Darmreinigung und Erhaltungsphase. Ergo läuft alles nach Plan, ob mir das schmeckt oder nicht.
Außerdem wurde mir gesagt, dass ich aufgrund der Jahrzehnte die ich das Packerl mit mir trage mit einer längeren Zeit rechnen muss, bis das Protokoll zieht und die Autoimmunreaktion sich langsam reguliert. Ich soll mit mindestens 1,5 bis 2 Jahren rechnen. Meine Parole ist also Geduld und Spucke und derweil das Krönchen zurechtrücken und polieren.
Ob sich was tut wird anhand des Parathormonwertes beurteilt. Der entwickelt sich langsam wünschenswert in die richtige Richtung, während dessen sind die Kalziumwerte in Blut und Langzeiturin sehr gut und Kreatinin und Alk. Phosphatase sogar erstmals in meinem Leben im Normbereich. Was will ich also mehr. Meine Laborwerte sehen so schön aus wie gemalt.
Am schwierigsten ist für mich die Umstellung des Lebensstils.
Regelmäßiges Laufen nach meinen Möglichkeiten - wir reden da eher von schlurfendem Spazierengehen
- ich tu mein Bestes. Anaerobes Training - ich bin froh, wenn ich meine Tage schaffe ohne Brimbamborium, aber ich weiß wie wichtig die Belastung der Muskutatur und Bewegungen entgegen dem Schwerpunkt sind, um der Osteoporose ( welche ich bereits ausgeprägt habe, welche aber unter der Therapie tatsächlich besser geworden ist ) entgegen zu wirken. Also ziehe ich auch das so gut durch wie ich es schaffe und habe in meinem Mann meinen größten Motivator und langsam, langsam wird auch das besser, weil es mir einfach etwas leichter fällt.
Die Atemtherapie ist das einfachste von all dem und sie tut mir extrem gut. Der Sprachverlust ist eine große Einschränkung. Wenn auch sonst stocksteif war die Zunge immer flink und messerscharf, wenn nötig. Das heisere Krächzen, welches sich im Redeschwallfall ganz verflüchtigt nimmt einem ja quasi jede Ernsthaftigkeit beim Gegenüber. Super Sache, wenn man sich in einer wichtigen Sache durchsetzen will und muss. Da hilft nicht mal auf den Rücken werfen und mit den Beinen strampeln. Mittels Atmung kann ich, wenn ich die Konzentration aufrecht erhalten kann, die Stimme einigermaßen laut und deutlich beibehalten und meinen Standpunkt deutlich machen. Atemtherapie ist also für mich eine großartige Sache. Ganz nebenbei trainiere ich die durch den Bechti extrem eingeschränkte Atembreite und hoffe ich kann das reduzierte Lungenvolumen weitestgehend erhalten. Ich erhoffe mir damit auch die ständigen Lungenentzündungen etwas eindämmen zu können.
Durch die Mitochondropathie ist Bewegung noch wichtiger.
Ich finde es super, dass ich erstmals in all den Jahren eine Erklärung bekommen habe warum genau Bewegung so wichtig ist und wie sich sich im Körper auswirkt. Wenn man den Menschen das standardmäßig so verständlich erklären würde, würden bestimmt mehr Betroffene Kraft und Überwindung aufbringen sich trotz Schüben und Schmerzen aufzuraffen. Es lohnt sich sehr.
Es tut mir sehr gut. Den Darm betreffend hat es für mich ein kleines Wunder bewirkt. Der Rest - ich bin sehr zuversichtlich, dass ich noch einiges an Verbesserung werde vermelden können.
...nimmst du Vitamin D3 hochdosiert und verzichtest weitestgehend auf Calzium, um deine Nieren zu schützen.
Das stimmt so.
Nun habe ich aus meinen Quellen und Recherchen gelernt, dass Calzium (und weitere Elektrolyte) zusammenhängen im Körperkreislauf und befürchte, dass das Calzium, das du nicht zu dir nimmst, stellvertretend aus den Knochen heraus gelöst wird.
Das könnte (theoretisch) passieren.
War das bei der ärztlichen Betreuung ein Thema?
Das war es. Ich hatte allerdinge bereits zuvor Informationen dazu gefunden und bei meiner vorangegangenen Selbstmedikation beachtet. Die Gelegenheit das nochmal mit einem Experten durchzusprechen habe ich mir dennoch nicht entgehen lassen.
Auch Vitamin K habe ich in deiner Beschreibung nicht gefunden - vielleicht zu speziell oder ich habe es übersehen?
Das muss ich glatt mal nachsehen ob ich davon gar nicht geschrieben habe. Möglich.
Neben Vitamin D bekomme ich noch ein paar andere Stoffe und Vitamine.
Damit Kalzium nicht aus den Knochen gelöst wird bekomme ich ebenso hoch dosiert Magnesium, bis zur Darmtoleranzgrenze. Das ermöglicht Kalzium aus dem Darm zu ziehen und nicht aus den Knochen. Liegt nicht genug Magnesium vor kommt es zu besagtem Phänomen der zur Osteoporose führen kann oder diese verstärken. Es wird immer Kalzium auch aus dem Darm gelöst, aber je nachdem wie die Vitalstoffversorgung ist ist das Kalzium aus den Knochen leichter verfügbar. Dieses kann man manipulieren, indem Magnesium erhöht wird.
Der Schlüssel zur Osteoporose ist eine der Steuerungsfunktionen des Vitamin D's, nicht die Gabe von Kalzium, wie sie noch vor 10...15 Jahren proklamiert wurde. Das hat vor ein paar Jahren ja sogar die DGE und Schulmedizin erkannt. Seit dem wird Patienten vermehrt die Gabe von Kalzium zugunsten Vitamin D verändert.
Ich verzichte ja gänzlich auf Milch und Milchprodukte, greife zu kalziumarmem Wasser und esse nur kleine Mengen Nüsse und Samen, weil sie eben sehr, sehr kalziumreich sind - dafür verputze ich aber riesen Mengen Gemüse, auch grünes Blattgemüse. Ich nehme also täglich Kalzium in relevanten Mengen zu mir, aber nicht unkontroliiert. Je nach Aufnahme erhöhre ich nochmals dementsprechend die bereits schon angepasste Trinkmenge, um die Nieren (noch) besser zu spülen. Unter der Behandlung hat sich die Osteoporose sogar etwas zurückentwickelt. Ich bin gespannt was die nächste Dexa besagt.
Vitamin K2 bekomme ich ebenso.
Das hat u.a. eine steuernde Funktion - würde ich so beschreiben wollen - und ist quasi der Wegweiser der dem Kalzium aus dem Darm den Weg hin zu den Knochen weist.
Falls du noch Fragen hast oder ich nicht ausreichend geantwortet habe lass es mich wissen.
@all
Von meinem Schub zu schreiben - was ich ja versprochen hatte, dass ich auch von Rückschritten oder Abbruch etc. berichten würde - ja, ich habe das gescheut und dank deinem Beitrag, tilia, habe ich doch den Antrieb gefunden. Ich hoffe inständig, dass hier keiner ein Fass aufmacht und Feste gefeiert werden, ob meines Rückschlags oder wenn das Programm scheitern sollte. Ich setze viele Hoffnungen in die Therapie und hoffe weiterhin auf Unterstützung oder gerne auch neutrale Ignoranz
.
Jetzt bin ich sozusagen Allrounder und linse über die sich nach hinten schiebende Tischkante.
.