Hi Kira, erst gestern Abend habe ich gelesen, wie ihr euch durch zahlreiche Bücher und Informationen gekämpft habt, um für dich einen guten Weg und schließlich einen scheinbar angenehmen und qualifizierten Arzt zu finden. Ich bin total beeindruckt! Auch ich habe viel gelesen, Vorträge gehört etc., um ein angenehmeres Leben zu führen. Und bin nun gespannt, wie es dir inzwischen damit geht: Verfolgst du das Programm noch weiterhin? Tut es dir gut? Es ist ja sehr anspruchsvoll, finde ich, besonders die Ernährungsrichtlinien... Wobei ich die eingefügten Fastentage interessant und nachvollziehbar finde. Eine Frage habe ich noch: Wenn ich das richtig verstanden habe, nimmst du Vitamin D3 hochdosiert und verzichtest weitestgehend auf Calzium, um deine Nieren zu schützen. Nun habe ich aus meinen Quellen und Recherchen gelernt, dass Calzium (und weitere Elektrolyte) zusammenhängen im Körperkreislauf und befürchte, dass das Calzium, das du nicht zu dir nimmst, stellvertretend aus den Knochen heraus gelöst wird. War das bei der ärztlichen Betreuung ein Thema? Auch Vitamin K habe ich in deiner Beschreibung nicht gefunden - vielleicht zu speziell oder ich habe es übersehen? Liebe Grüße tilia
Grüß dich tilia, ja, ich halte die Behandlung noch immer durch, die Vorschriften ein und bleibe am Ball. Ich habe seit ein paar Wochen einen sehr aggressiven Schub, der zwar am Krönchen wackelt, aber nicht die Motivation anknabbert. Vor allem, weil sich das alles so positiv auf meine Magen-, Darm- und Luftröhrenentzündungen auswirkt fällt mir das bis auf ein paar Gelüste ab und an auch relativ leicht. Selbst wenn sich außer dem nichts täte wäre es es absolut wert. Jahrelange explosionsartige Durchfälle und Erbrechen wo man geht und steht - quasi ohne Vorwarnung - das ist ad acta und ich vermisse es kein bißchen. Es ist ein riesen Batzen Lebensqualität den ich mir damit selbst schenken kann. Einen Rückschlag (mindestens einen ) hatte ich einkalkuliert und mich drauf eingestellt. Nachdem ich die ersten Monate einen regelrechten Höhenflug hatte hat mich der Schub trotzdem ziemlich in den Eingeweiden getroffen. Der betreuende Arzt hatte das bereits zu Anfang angekündigt, dass es vor allem den Rheumatikern unter den Patienten so geht, gegen Ende der Darmreinigungsphase. Das käme zeitlich hin, denn der Schub kam zum Übergang zwischen Darmreinigung und Erhaltungsphase. Ergo läuft alles nach Plan, ob mir das schmeckt oder nicht. Außerdem wurde mir gesagt, dass ich aufgrund der Jahrzehnte die ich das Packerl mit mir trage mit einer längeren Zeit rechnen muss, bis das Protokoll zieht und die Autoimmunreaktion sich langsam reguliert. Ich soll mit mindestens 1,5 bis 2 Jahren rechnen. Meine Parole ist also Geduld und Spucke und derweil das Krönchen zurechtrücken und polieren. Ob sich was tut wird anhand des Parathormonwertes beurteilt. Der entwickelt sich langsam wünschenswert in die richtige Richtung, während dessen sind die Kalziumwerte in Blut und Langzeiturin sehr gut und Kreatinin und Alk. Phosphatase sogar erstmals in meinem Leben im Normbereich. Was will ich also mehr. Meine Laborwerte sehen so schön aus wie gemalt. Am schwierigsten ist für mich die Umstellung des Lebensstils. Regelmäßiges Laufen nach meinen Möglichkeiten - wir reden da eher von schlurfendem Spazierengehen - ich tu mein Bestes. Anaerobes Training - ich bin froh, wenn ich meine Tage schaffe ohne Brimbamborium, aber ich weiß wie wichtig die Belastung der Muskutatur und Bewegungen entgegen dem Schwerpunkt sind, um der Osteoporose ( welche ich bereits ausgeprägt habe, welche aber unter der Therapie tatsächlich besser geworden ist ) entgegen zu wirken. Also ziehe ich auch das so gut durch wie ich es schaffe und habe in meinem Mann meinen größten Motivator und langsam, langsam wird auch das besser, weil es mir einfach etwas leichter fällt. Die Atemtherapie ist das einfachste von all dem und sie tut mir extrem gut. Der Sprachverlust ist eine große Einschränkung. Wenn auch sonst stocksteif war die Zunge immer flink und messerscharf, wenn nötig. Das heisere Krächzen, welches sich im Redeschwallfall ganz verflüchtigt nimmt einem ja quasi jede Ernsthaftigkeit beim Gegenüber. Super Sache, wenn man sich in einer wichtigen Sache durchsetzen will und muss. Da hilft nicht mal auf den Rücken werfen und mit den Beinen strampeln. Mittels Atmung kann ich, wenn ich die Konzentration aufrecht erhalten kann, die Stimme einigermaßen laut und deutlich beibehalten und meinen Standpunkt deutlich machen. Atemtherapie ist also für mich eine großartige Sache. Ganz nebenbei trainiere ich die durch den Bechti extrem eingeschränkte Atembreite und hoffe ich kann das reduzierte Lungenvolumen weitestgehend erhalten. Ich erhoffe mir damit auch die ständigen Lungenentzündungen etwas eindämmen zu können. Durch die Mitochondropathie ist Bewegung noch wichtiger. Ich finde es super, dass ich erstmals in all den Jahren eine Erklärung bekommen habe warum genau Bewegung so wichtig ist und wie sich sich im Körper auswirkt. Wenn man den Menschen das standardmäßig so verständlich erklären würde, würden bestimmt mehr Betroffene Kraft und Überwindung aufbringen sich trotz Schüben und Schmerzen aufzuraffen. Es lohnt sich sehr. Es tut mir sehr gut. Den Darm betreffend hat es für mich ein kleines Wunder bewirkt. Der Rest - ich bin sehr zuversichtlich, dass ich noch einiges an Verbesserung werde vermelden können. Das stimmt so. Das könnte (theoretisch) passieren. Das war es. Ich hatte allerdinge bereits zuvor Informationen dazu gefunden und bei meiner vorangegangenen Selbstmedikation beachtet. Die Gelegenheit das nochmal mit einem Experten durchzusprechen habe ich mir dennoch nicht entgehen lassen. Das muss ich glatt mal nachsehen ob ich davon gar nicht geschrieben habe. Möglich. Neben Vitamin D bekomme ich noch ein paar andere Stoffe und Vitamine. Damit Kalzium nicht aus den Knochen gelöst wird bekomme ich ebenso hoch dosiert Magnesium, bis zur Darmtoleranzgrenze. Das ermöglicht Kalzium aus dem Darm zu ziehen und nicht aus den Knochen. Liegt nicht genug Magnesium vor kommt es zu besagtem Phänomen der zur Osteoporose führen kann oder diese verstärken. Es wird immer Kalzium auch aus dem Darm gelöst, aber je nachdem wie die Vitalstoffversorgung ist ist das Kalzium aus den Knochen leichter verfügbar. Dieses kann man manipulieren, indem Magnesium erhöht wird. Der Schlüssel zur Osteoporose ist eine der Steuerungsfunktionen des Vitamin D's, nicht die Gabe von Kalzium, wie sie noch vor 10...15 Jahren proklamiert wurde. Das hat vor ein paar Jahren ja sogar die DGE und Schulmedizin erkannt. Seit dem wird Patienten vermehrt die Gabe von Kalzium zugunsten Vitamin D verändert. Ich verzichte ja gänzlich auf Milch und Milchprodukte, greife zu kalziumarmem Wasser und esse nur kleine Mengen Nüsse und Samen, weil sie eben sehr, sehr kalziumreich sind - dafür verputze ich aber riesen Mengen Gemüse, auch grünes Blattgemüse. Ich nehme also täglich Kalzium in relevanten Mengen zu mir, aber nicht unkontroliiert. Je nach Aufnahme erhöhre ich nochmals dementsprechend die bereits schon angepasste Trinkmenge, um die Nieren (noch) besser zu spülen. Unter der Behandlung hat sich die Osteoporose sogar etwas zurückentwickelt. Ich bin gespannt was die nächste Dexa besagt. Vitamin K2 bekomme ich ebenso. Das hat u.a. eine steuernde Funktion - würde ich so beschreiben wollen - und ist quasi der Wegweiser der dem Kalzium aus dem Darm den Weg hin zu den Knochen weist. Falls du noch Fragen hast oder ich nicht ausreichend geantwortet habe lass es mich wissen. @all Von meinem Schub zu schreiben - was ich ja versprochen hatte, dass ich auch von Rückschritten oder Abbruch etc. berichten würde - ja, ich habe das gescheut und dank deinem Beitrag, tilia, habe ich doch den Antrieb gefunden. Ich hoffe inständig, dass hier keiner ein Fass aufmacht und Feste gefeiert werden, ob meines Rückschlags oder wenn das Programm scheitern sollte. Ich setze viele Hoffnungen in die Therapie und hoffe weiterhin auf Unterstützung oder gerne auch neutrale Ignoranz .
Hallo @Kira73 Danke für Deine ausführlichen Informationen. Es zeigt eindrucksvoll, es gibt in den meisten Dingen bei Rheuma kein richtig oder falsch. Vielmehr zeigt es, man muss sich selbst treu bleiben und entschlossen handeln. Dies verlangt Mut und Eigeninitiative, damit man seinen Weg findet und verfolgt. lG Schosl
ich finde Deinen Weg sehr logisch und schlüssig, liebe @Kira73 Insbesondere nach so langen Jahren mit diesen Krankheiten und den teils verheerenden Nebenwirkungen unserer Basismedikamente kann es keine Verbesserung oder partielle Heilung auf Knopfdruck geben. Von keiner Seite. Ich freue mich über jedes Schrittchen Deines besseren Befindens- auch wenn Du leider jetzt und vielleicht nochmal Schübe erleben musst. Die hattest Du auch ohne Deine neue, komplexe und sehr feine gesunde Therapienform. Polieren und dann wieder gerade rücken ist wundervoll
@tilia Ganz gut erklärt wird der Zusammenhang Kalzium / Vitamin D auf der Seite der Sonnenallianz. Die umfangreichste Infoseite erscheint mir jedoch die vom Vitamin D Service zu sein. Mich wurmt grade, dass ich das Info Trio Vit D - Magnesium - Kalzium nicht finde. Reiche ich nach, wenn mein Hirn wieder funzt.
Servus Schosl und stray Kätzchen, ihr seid lieb, danke euch. Zwischendrin hab ich immer mal wieder emotionale Vollbremsungen hingelegt. Als z.B. das Wort Mitochondropathie das erste Mal fiel und ich die ersten Infos dazu las dachte ich - jetzt wirds aber gaga. Mito...'s nie gehört. Aber es gibt sie in echt. Da ich großer Skeptiker bin/war fällt mir das gar nicht so leicht Neuland zu versuchen, es ging auch ein Stück weit Muffe mit möglicherweise noch mehr und noch tiefgreifendere Probleme zu produzieren. Darum hab ich mich auch so schwer getan jemandem dazu einen Vorschuß an Vertrauen zu schenken. Erst mit gutem Bauchgefühl und als die Chemie stimmte hab ich für mich ruhigen Gewissens den Startschuß gegeben. Ich bin einfach nicht der Pülverchen Typ. Eine handfeste, giftge Chemie war mir immer lieber als ein muffiger Tee oder so. Ich erinnere mich noch grün im Gesicht an Teufelskralle Jetzt bin ich sozusagen Allrounder und linse über die sich nach hinten schiebende Tischkante.
welch ungleich plastischeres Bild für die Erweiterung des Horizonts Ich habe die Mitochondrien als kleine Fabriken kennen gelernt und fand dieses Bild immer schön greifbar- und beeindruckend! Wenn Du mal Putzhilfe fürs Krönchen brauchst, sag kurz Bescheid
So ihr Nachtschwärmer, jetzt habe ich langes Telefongespräch mit meiner Freundin, die Physiotherapie und Mittagessen hinter mir und kann mal in Ruhe schreiben.... Diese Nacht waren einschließlich mir viele lange wach. Mit großer Spannung habe ich die ganze Zeit gelinst, ob hier ein neuer Beitrag kommt... Es freut mich nach wie vor, liebe @Kira73 , dass es dir mit dem CP insgesamt besser geht. Vor alles dass du Magen-Darm wieder aufbaust und dein Mikrobiom unterstützt. Ich kann mir vorstellen, dass es ein großes Maß an Lebensqualität - und Freude wiederherstellt, wenn das Verdauungssystem normal funktioniert. Gut, ein Schub ist Mist, aber da du keine Wunderheilung erwartest, hat das Krönchen nur gewackelt . Jetzt habe ich doch mal eine Frage bzgl. des Vit. D: Zuerst hatte ich ein Kombipräparat mit Calzium, Vitamin D und Vitamin K2 (hatte mein Rheumatologe empfohlen). Dann habe ich hier im Forum schon öfter gelesen, Rheumis sollen keine Calzium- Tabletten nehmen??? Könnt ihr mir das bitte nochmal erklären.... Das mit der Mitochondropathie habe ich auch schon öfter gelesen. Es sind wie Cat schreibt, die kleinen Kraftwerke der Zellen, die sich drehen, wenn ich das richtig verstanden habe. Und bei zu wenig Energiezufuhr dann auch zu langsam....Richtig? Es ist auf jeden Fall hochspannend und ich finde es ganz beeindruckend, was du alles in Angriff nimmst . ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg, gute Besserung und bleib wie du bist.... Liebe Grüße Simone
Hi Kira, ja genau das würde ich befürchten, dass das Parathormon "durchdreht" bei einem so hohen Vit. D-Angebot und dir deine Knochen abbaut, um adäquat Ca zur Verfügung zu stellen. Und du hast da eine schier unerschöpfliche Ca-Quelle im Darm, wenn du genug Mg nimmst? Diese ganzen Hormon-, Enzym- und Stoffwechselkreisläufe sind verdammt verzwickt, finde ich. Ich bemühe mich schon lange, da etwas zusammen zu bringen, aber gerade, wenn ich denke, ich habe es, kommen neue/andere Erläuterungen dazu oder werfen alles um... Es scheint auch ständig neue und verschiedene Erkenntnisse zu geben. Aber so grundsätzlich kann ich mir vorstellen, dass du auf einem guten Weg bist: Du hast nach ausführlichen Recherchen einen für dich und deinen Mann glaubwürdigen Weg gefunden und einen scheinbar kompetenten Arzt an deiner Seite, der dich langfristig navigiert. Das halte ich trotz Rückschlägen und Unwegsamkeiten für einen Glücksfall! Ich drücke dir die Daumen, dass du weiterhin die Unterstützung und Begleitung bekommst, die du brauchst. Und ich wünsche dir sehr, dass du gesundheitlich wieder besser aufgestellt bist als vorher! Gerne lese ich, wie es weitergeht. Und finde auch, dass du dich schützen solltest, wenn du Häme bei Rückschlägen befürchtest. Uns tut es nicht weh, wenn wir nicht alles erfahren. Alles Gute!
Hallo Kira, Wieder mal schwer beeindruckt von deinem Durchhaltevermögen.... Ich meine Du hättest in diesem Thread über das Leaky Gut Syndrom geschrieben. Dazu hätte ich noch ein paar Fragen (in Klammern). Dieses Syndrom kann ja vor allem, so wie ich das verstehe, durch die richtige Ernährung therapiert werden. Wenn man dem Körper die richtigen Nährstoffe zuführt, dann ist er in der Lage, den Darm zu heilen und die undichten Stellen im Darm zu reparieren, weil sich ja die Darmzellen ständig erneuern. Folgende Lebensmittel unterstützen die Darmschleimhaut: Fleischbrühe (kochst du die selber?) Kefir (machst du den selber?) oder nimmst du gleich Kokosnuss Kefir? fermentiertes Gemüse, wie Sauerkraut oder Kimchi (sind die gekauften ok?) Flohsamenschalen (trinken? Essen?) Das C8 Öl bzw. die Caprylsäure (MCT Öl) will ich morgens und abends nehmen, um eventuelle Pilze abzutöten. Da ich mich früher vor allem von Zucker (also Schoki ;-)) ernährt habe, werde ich diese bestimmt haben. Hast Du das auch so gemacht? Wenn ja, wieviel? Ich habe hier 100% Bio Caprylsäure... Und noch etwas, ich habe gelesen, dass in den USA Vitamin D freiverkäuflich in einer Dosierung von 60.000 (!!!!!!) erhältlich ist. Keine Ahnung, ob das so stimmt, auch wenn es ein Drittel oder ein Viertel davon sein sollte, ist das eine Menge. Das würde bedeuten, dass man auf jeden Fall mehr als 3.000 nehmen kann (meine Dosierung momentan). Habe ich etwas vergessen? LG,
Servus Zusammen, Hi stray Kätzchen, logisch ist das plastischer, ich male immer in 3D ... "Wo man nicht Sehen kann ist Tasten auch keine Schande" ... darum 3D ist ungleich spannender für Tastaktionen Hi Aida, ich hatte auch mal so ein Kombipräparat. Meistens sind Kombipräparate - z.B. Multivitaminpräparate zwar auf den ersten Blick praktisch, von der Gewichtung der Einzelbestandteile her aber nicht gut zusammengestellt. Frag mich nicht warum. Die einen Bestandteile liegen weit unter relevanten Mengen, andere wiederum liegen nahe bei toxischen Werten. Nachdem ich mich damit beschäftigt hatte habe ich resümiert Kombipräparate scheinen mit zusätzlichen Inhaltsstoffen punkten zu wollen und täusche dabei über unsinnige Mengenangaben hinweg. Macht für mich einfach keinen Sinn und ... ist deutlich teurer als Reinsubstanzen. Wie du die Zellkraftpäckchen beschreibst trifft es richtig gut, finde ich. Korrekt soweit. Vitamin D plus Kalzium ... Wenn du Lust hast kann ich dir nur Dr. von Helden ans Herz legen und seine Seite Vitamin D Service. Er erklärt leicht verständlich. Darf ich dich bitten die 2 Videos mal anzusehen, ich glaube die erklären das ganz ordentlich. Kannst die Nr. einfach bei Yu Tuub eingeben. SJl9WTUau1U A7qfuyEUP7Q Um Längen weniger kompetent runtergebrochen würde ich sagen, es macht keinen Sinn einen Stoff ins System zu kippen, solange das Verarbeitungsportfolio nicht ausgestattet ist seinen Job zu tun. Könnte es das wäre die Zugabe der Substanz nicht erforderlich. Das Hormon "Vitamin D" ist DAS Steuerungssystem das auf und ab regulieren kann und damit sehr komplexe Vorgänge im Körper federführend dominiert, produiziert was man braucht oder minimiert was zuviel ist. Der Dirigent für das Orchester, der die Gesamtmischung als Oberaufsicht harmonisiert. Gibst du der Tuba immer nur mehr Power ist die Harmonie des Orchesters im Eimer. Die Triangel hörst du gar nicht mehr und die Pauken strampeln sich ab - heraus kommt nur noch Lärm aber keine gelungene Komposition mehr. Unser Körper ist ein ausgefuchstes System. Wenn wir den arbeiten lassen braucht der uns nicht als Eingreiftruppe. Hallo tilia, ich versuche das mal so zu erklären - einem Diabetiker sagt keiner: "Lass das mit dem Insulin, mir erscheint das ungesund." Der Diabetiker hat eine Resistenz und benötogt die Zufuhr. Für andere wäre das nicht gut, wenn nicht gar schlimmer. Bei mir ist das ebenso. Ich habe eine Vitamin D Resistenz. Derzeit kennt man 9 Genmutationen, die auftreten können. Sechs von denen sind bei mir nachgewiesen. Ich kann aus zugeführtem Vitamin D nicht ausreichend aktives Vitamin D für die Verstoffwechselung in Leber und Niere bilden. Damit die Ausbeute gesteigert wird, der mangelhafte Stoffwechsel quasi unterstützt, muss ich erheblich mehr inaktives Vitamin D aufnehmen. Ultrahochdosen Vitamin D Gabe im Sinne es Coimbra Protokolls und Suppelmentierung im Sinne der nicht ausreichenden Grundversorgung der Bevölkerung sind nicht ein und dasselbe. Meine Kalziumquelle im Darm ist natürlich nicht unerschöpflich, wie sollte sie? Im Sauerland sagt man "opp is, satt is" - "wenn man aufgegessen hat, ist nichts mehr da". Ja, es verzwickt und kompliziert und darum wundert es mich auch nicht mehr, warum sich so wenige gut damit auskennen. Es gehört nicht zum Arztauftrag das zu wissen. Manche interessieren sich und haben sich das erarbeitet, andere haben vielleicht ein Faible für was anderes. Ich danke euch für eure unterstützenden Worte. Tut gut.
Hallo Anna, ich will mal sehen ob ich alles beantworten kann. Ja, weil ich dann weiß was drin ist. Allerdings mache ich Knochenbrühe keine Fleischbrühe, dazu hole ich mir immer Knochen von Weidebisons. Wenn mal noch etwas Fleisch dran ist ist das aber egal. Bisons futtern garantiert nix außer Gras und Heu und werden rein öko gehalten, weil sie sich nicht anders halten lassen. Ich hole immer 2kg Knochen, die passen mit soviel Wasser in den Instant Pot, dass ich damit genug Brühe für 3 Wochen habe. Ich friere den größten Teil in Portionen ein und der Pot macht seine Arbeit alleine, braucht kaum Strom. Nee, weil ich ja keine Milchprodukte mehr darf. Wenn ich Kokoswasser beim Kokosjoghurt machen abseie verwende ich das noch anderweitig. Das dürfte dem entsprechen. Dazu stelle ich eine Dose vollfette Kokosmilch 24Std. in den Kühlschrank, nehme dann nur "das Dicke" und verrühre das mit 1 Kapsel Probiotika ( die ich eh bis auf weiteres brauche). Gut verrührt kommt das für 24 Stunden in den ausgeschalteten Backofen, ich gebe es in ein sehr feines Sieb, und dann in den Kühlschrank wo es weiter abtropfen kann. Sofort verwendet ist es Joghurt, abgertopft wird es Frischkäse, je länger es steht, desto fester. Gekauftes kommt für mich nicht in Frage, weil es mehr Inhaltsstoffe enthält als es braucht. Kann sein, dass man auch Gutes Zeug bekommen kann. Da der Aufwand aber 2min gründlich Durchrühren ist sehe ich die perversen Preise für Gekauftes nicht ein. Bei meinem Biobauern gibt es beides ohne weitere Inhaltsstoffe. Das fände ich in Ordnung, muss aber im Augenblick wegen des Histamins noch verzichten. Was mich nicht an kleinen Probiermengen hindert. Aus meiner Sicht ist es ok. Ich trinke morgens 1 EL Flohsamenschalenpulver auf 300ml Wasser, das schruppt Ablagerungen aus den Darmwindungen. Darum trinke ich im Anschluss ein Glas Wasser mit 1 TL Glutamin plus ein Tütchen Heilerdegranulat, welches dann die ausgeschwemmten Stoffe aufnimmt und aus dem Darm rausbefördert. Ich verwende jetzt immer viel Öle, viel mehr als ich früher verwendet habe. Ich verwende keine extra Caprylsäure, brauche beim Kochen aber immer 1bis2 EL Kokosöl. Zusätzlich zum Öl im Salat ( essen wir jeden Tag eine Schüssel, egal was es sonst gibt) wo ich je nach Geschmack Bucheckern, Olive, Borretsch oder so benutze nehme ich am Tag 1EL Avocadoöl, 1EL Leinöl, 1EL Olivenöl, 2EL Algenöl und 1 EL Fischöl. Das war anfangs ungewohnt und mir war so viel Öl auch suspekt, hat meinen Fettsäurestatus aber normalisiert. Pilze sind zwar diesmal nicht nachgewiesen worden als die meinen Stuhl analysiert haben. Dennoch benutze ich Oreganoöl und Schwarzkümmelöl prophylaktisch zum würzen. Das wirkt beides gegen potenzielle Pilze. Das stimmt so, man kann so hohe Dosen im Ausland freiverkäuflich bekommen. "Übersetzt" in mg sind die hohen Dosen ja auch relativ. Die Angabe in I.E. oder U.E. irritiert meiner Meinung nach, weil es nach wahnsinnig viel klingt. Spannend wenn man dann die 800I.E. mal in mg übersetzt, das klingt dann nach wirklich wenig. Würde mich mal interessieren warum jemand erfunden hat diese Mengenangaben mit einer superlativ anmutenden Klangverschandelung bezeichnet. Ein Schelm der Böses dabei denkt. Ähm, ich weiß nicht Schöne Grüße Kira
Liebe Kira Ich verfolge diesen Thread schon länger und bin beeindruckt wie du deinen Weg gehst und wie du damit deinen Körper unterstützt. Besonders die Abschnitte zu Vitamin d interessieren mich sehr und ich habe auch mit Vitamin d sehr gute Erfahrungen gemacht. Solch große Mengen müssen natürlich ärztlich begleitet werden und gut dass du gut aufgehoben bist. Auch in punkto Ernährung klingt das sehr ausgewogen aber diszipliniert. Wahnsinn wie du dich daran halten kannst aber wenn es hilft ist es jeden Aufwand wert. Was ich dich noch fragen möchte ist ob du auch Morbus Bechterew hast? Und ob du noch andere Medikamente nimmst bzw Basismedikamente? Ich wünsche dir von Herzen viel Glück und danke für den inspirierenden Thread.
Hallo Finn, inspirierend klingt toll, danke schön. Ich habe Morbus Bechterew Stadium IV bis V mit peripherer Gelenkbeteiligung und Uveitis mit diversen Komplikationen, dazu noch für mich Neues mit und noch ohne Namen. Meine Basis ist 40mg Humira wöchentlich plus 2x / Woche 40mg MTX. Schmerztherapeutisch bekomme ich THC und Tramal. Schubbedingt brauche ich im Augenblick 25mg Kortison zusätzlich. Meine Basis wirkt nach 20 Jahren nicht mehr ausreichend, ich bin allerdings austherapiert und bräuchte eine erweiterte Zulassung für eine Alternative. Schöne Grüße Kira
Hi Kira, ich habe mir nun mal die von dir empfohlenen Videos angeschaut. Sind für mich leider nicht überzeugend, sehen für mich sehr nach Geldverdienenwollen aus, sorry. Wenn ich deine Erläuterungen lese, finde ich die nachvollziehbarer. Sicher hast du noch andere Quellen... Ich habe nun verstanden, dass du einen erhöhten Vit. D-Bedarf hast. Was mir immer noch nicht in den Kopf will, ist die Rolle vom Kalzium in deiner Behandlung: Der Mechanismus, dass das Parathormon den Körper zur Kalzium-Produktion "aufruft", wenn Vit. D in großen Mengen aufgenommen wird, kann ja kaum außer Kraft gesetzt sein? https://www.apotheken-umschau.de/diagnose/laborwerte/parathormon-pth-erhoeht-den-blut-kalziumspiegel-742365.html Hoffe sehr, dass die Behandlung zu deinem Wohl ausfällt! LG tilia
Viele Videos, die man im Internet gucken kann zielen auf Geldverdienen des Erstellers der Videos. Darauf kann man sich nicht verlassen und tu ich persönlich auch nicht. In vielen Videos wird für was geworben, aber das tun die meisten Video- Hersteller doch nur, weil sie was dran verdienen. So etwas nennt man Influencer. Erst erscheinen die so, als ganz normale Leute und Familien und später, wenn ihre Kanäle genug Abonnenten haben, dann dürfen die Werbung drauf schalten oder bieten versteckt in diversen Videos Produkte an. Dann werden Produkte direkt in den normalen Alltagsvideos mit eingebaut, sehr oft unnützes Zeug das nicht sein müsste wird hoch angepriesen und warum, ja die verdienen dann nämlich direkt an den Produkten, die sie zusätzlich in den Videos vorstellen. Grad ist so ein Wunderprodukt, das angeblich aus allen Matratzen und Decken und Teppichen und Sofas ganz viel krankhaftes Zeug heraussaugt aktuell und ganz viele solcher Videohersteller mitunter ganz normale Familien die Videos drehen und veröffentlichen bauen das jetzt in ihre Daily Vlogs ein, die tun das aber nur weil es dafür kohle gibt, Geldverdienen. Ich bin übrigens nach wie vor immer noch der Meinung, wer keinen Vitamin D3 Mangel hat braucht keine erhöhte künstliche Zufuhr an Vitamin D. Bei Mangelerscheinungen sieht es anders aus und das sollte doch immer unter ärztlicher Kontrolle stattfinden. Vitamin D3 kann auch überdosiert werden und dann auch zu Schäden führen, wenn es ohne Mangel und ohne ärztliche Begleitung überdosiert genommen wird.
Hallo ich denke, jeder sollte sein Ding machen. So lange er / sie kein Geld mit Werbung hier im Forum , , damit verdient, ist doch alles o.k. Wir müssen alle alle als Betroffene unseren Weg finden. Jeder soll seinen eigenen Weg finden, das wünsche ich Allen lg Schosl
...Ich bin nicht gegen hohe Vit. D-Gaben, mache mir jedoch Sorgen, wenn gleichzeitig Kalzium vermieden wird... Das Parathormon sorgt dann für Kalziumnachschub aus dem Körper. Und wenn im Darm nichts mehr zu finden ist, kommen die Knochen dran...
Mir ging es mit meinem Beitrag hier im rheuma-online nicht um Werbung und das hier jemand Werbung macht. Kira ist ja hier auch kein Influencer, so war das von mir gar nicht gemeint, du hast mich wohl missverstanden Schosl. Und ich bleibe dabei, eine Überdosierung von Vitamin D3 ist schädlich, wenn kein Mangel oder Verwertungsstörung vorliegt. Soweit ich verstanden hab liegt bei Kira irgendeine Verwertungsstörung vor.
Bitte bleibt on Topic - danke schön Das YuTuub keine fachkompetente Informationsplattform sein kann, noch vermutlich sein will, sollte jedem Gripsinhaber klar sein - darum und aus Gründen der Eigenverantwortung ist es mMn angeraten ALLE Infos selbst zu beurteilen. So handhabe ich das grundsätzlich. Ich überlasse auch keinem Arzt mein Leben blindlings. Ich habe auch schon eine Arztpraxis halbnackt verlassen, weil mir einer bei Bechterew mit fortgeschrittener Osteoporose und HWS Erosionen den Hals einrenken wollte.... Ich säße mindestens mit Querschnitt im Rollstuhl heute. Genug Off Topic, okay? Sinnhaftigkeit von Infoquellen können wir ja anderswo mal durchkauen. Ich habe auch andere Quellen. Wer sich durchkämpfen möchte liest und übersetzt die entsprechenden Studien auf Pub Med. Komprimierte Fakten in Büchern fanden auch wir nicht, dafür aber viele einzelne. Es gibt also nicht DAS Nachschlagewerk, es gibt aber viele. Einfacher war es, die - für meine Begriffe leicht verständliche - Erklärung von Dr. von Helden zu karpern. @tilia, in welcher Quelle schaust du den Zusammenhang nach und von welchem Kalziumbedarf gehst du denn aus?
