Oh, das tut mir aber sehr leid money penny. Gerade das Gesicht, das eh immer der Sonne ausgesetzt ist. Es gibt in den bekannten Drogerieketten im Gegensatz zu den Apotheken bezahlbare Sonnencremes mit 50 LSF für empfindliche Haut, ohne Emulgatoren etc. aber das wirst du wohl wissen. Ich erwähne dies nur, weil meine Nachbarin, die nur eine schmale Rente hat, diese Sonnencreme für empfindliche Haut immer in der Apotheke kaufte zum Preis von ca. 20 Euro, wenn ich das richtig erinnere. Bis ich ihr welche aus der Drogerie mitbrachte, die glaube ich nur 5-6 Euro bei gleicher Menge kostet.
Ich habe eine RA. Lupus war mal ein Verdacht, der sich aber nicht bestätigt hat. Als Teenager war das Freibad immer mein zu Hause und Sonnenmilch hatte ich in der Tasche, aber meistens nicht auf der Haut. Die Sonnenempfindlichkeit hat sich bei mir vor der Diagnose (so ab Anfang 30) schon gezeigt und wurde dann durch das Quensyl nochmal deutlich verstärkt. Da ich seit mehr als 15 Jahren damit lebe, habe ich mich irgendwann einfach damit abgefunden. Und Sonnenbrillen habe ich immer schon mehrere gehabt, denn ohne geht bei mir gar nicht. Habe auch noch mit Heuschnupfen zu tun.
Danke für eure Rückmeldungen, dann nehme ich ich einfach mal an, dass das überaktive /geschwächte Immunsystem auch auf Sonne reagiert. Denn immerhin greifen die Strahlen ja auch die Haut an und das Immunsystem muss gegen steuern..... Das ist eine Erklärung für mich und dann werde ich auch dort versuchen, Sonnenbestrahlung zu minimieren. Ist schade.... Liebe Grüße und Danke
Danke noch mal @Clödi, das mit der Sonnenbrille vergesse ich immer, obwohl ich es schon selber gemerkt habe und auch der Rheumatologe darauf extra hingewiesen hat. Ich merke durch das Sjögren-syndrom deutlich, dass ich die Augen schützen muss. Hab einen schönen Abend und alles Gute...
Ui, das braucht aber auch kein Mensch. Kann man die Stelle nicht prophylaktisch entfernen? Berichte deinem Doc davon, vielleicht ist ja was dran.
Piri, du nimmst doch Mtx, da ist das normal..... So war es bei mir und mein Doc sagte das auch so. Naja und mit den Biologicals ist es mit der Sonnenempfindlichkeit bei mir auch nicht besser geworden.Ich nehme das ganze Jahr 50er Lichtschutz durch. Ich bin froh, dass es hier keine hochsommerlichen Temperaturen gibt, die Vertrag ich gar nicht mehr....... Und meinen Kopf muss ich auch schützen. Ich habe es hier auch schon schlimmer gelesen...... zum Glück verstärkt das Wetter meine Schmerzen nicht! Money Penny, kann man die Vorstufe nicht behandeln? Mir werden regelmäßig auffällige Stellen entfernt oder mit einer Tinktur verätzt, so daß sich die Haut neu schält.
@Money Penny, dann warst du das mit dem Sjögren. Na ja, irgendwie beruhigt es mich, dass ich damit nicht alleine stehe. Ich möchte einfach solch einen Schub mit über 20 entzündeten Gelenken nicht noch einmal erleben.... Danke dir auch... Liebe Grüße
Ich war eben im Gartencenter um Pflanzen für mein Hochbeet zu kaufen. Es war schlimm: total voll, die Leute haben sich um die Einkaufswagen gestritten und am schlimmsten waren wirklich die Älteren. Keine Maske oder nur halb, vorgedrängelt, gemeckert. Ich habe jetzt zwar sehr schöne Pflanzen aber Spaß hat das nicht gemacht.
Sumsemann, das habe ich auch schon letztes Jahr erlebt. Ich muss auch noch Pflanzen besorgen. Mach das aber erst im Mai und werde versuchen gleich morgens bei Öffnung da zu sein.
Ihr Lieben, wie gut, dass es mir nicht allein so geht. Ich hatte mich so auf die Terrasse gefreut, und dann konnte ich zugucken, wie meine Handgelenke angeschwollen sind. Also rein, kühlen, Schmerzmittel, aber es war zu spät. Heute kann ich sie kaum bewegen. @Aida2 , da kann ich dir nur Recht geben. Ich habe auch "nur" RA, aber was das bedeutet kann irgendwie doch kaum jemand nachvollziehen. Vor allem dann, wenn du kurzfristig einen Termin oder ein Treffen absagen musst, weil es einfach nicht geht, stößt das auf Unverständnis. Da kommen dann schon mal so Sprüche wie "ach, gestern ging das mit dem Laufen doch noch so gut", oder "hast du wieder was falsches gegessen?" ... und unterschwellig hört sich das an, als wollte ich mich vor irgendwas drücken. Ich bin gerade dabei, mir eine LmaA- Mentalität zuzulegen, aber das klappt noch nicht ganz so gut. Bin eher zart besaitet. Aber mein direktes Umfeld ist super und versteht auch,wenn ich bei Sonne nicht in den Garten gehe. Dafür werden sie bekocht, wenn es mir gut geht.
Hatten wir doch auch schon mal einen Thread darüber, dass sich fast jeder die gleichen Sprüche oder noch dämlichere anhören muss. Find ihn aber nicht, kann ich nicht. Bin auch grad dabei, wieder etappenweise meine Wohnung in Ordnung zu bringen. LeGe kümmert sich um mein , leider kaputtes, Handy und steht mal grad nicht im Weg (lach)..... und ich.... mach mal wieder Pause,
Hallo liebe @Gutemine65, ganz genau so erlebe ich das auch. Ist wieder ein eingebüßtes Stück Lebensqualität. Und vor allem möchte ich keinen Schub riskieren..... Die lieben Mitmenschen... Da hilft wirklich nur, dickes Fell und zusehen, dass es einem selbst gut geht. Ist nur immer leicht gesagt... Wir genießen das Wetter einfach trotzdem und allen einen schönen Tag. Liebe Grüße
Meine Beine sind ab Hüfte bis inkl Sprunggelenke komplett geschwollen, die Handgelenke auch und die Knie werden langsam zu Ballons. Dazu habe ich li eine kleine Varizenblutung auf der Kniescheibe. Hoffentlich kann ich bald wieder mit der Rheumabasis beginnen. Sonst lande ich auch wieder im Schub. Aber erst muss der Zoster ausheilen. Auf der Haut sind immer noch schorfige Stellen. So langsam nervt es gewaltig...
@PiRi, meinst du vielleicht den hier: https://forum.rheuma-online.de/threads/saetze-die-wir-rheumis-nicht-hoeren-wollen-bullshit-bingo-thread.68702/page-2
Über was habe ich mich heute NICHT gefreut ? Oh, da gibt es wieder eine Menge. Zuerst das mich mein Hausarzt wieder mal versetzt hat. Dann fühlt sich mein Gesicht an, als hätte mir einer mit einer Dachlatte davor gehauen. Blitze in der Unterlippe. Erhöhte CRP Werte. Keine Kraft und Schmerzen beim Spazieren gehen. Aber ich will nicht vergessen, dass meine Frau heute Abend was Schönes gekocht hat. Und das sie mich liebt.
verzweifle bitte nicht, lieber @Majorhealy Was Du hast ist wunderschön und so viel... liebe Grüße von cat
