Bin neu hier Fragen zu MTX behandlung

kathyB schrieb:
mich hat mtx fast umgebracht.
als es nach einigen monaten endlich *half* waren meine leukos unter 1 und meine leber und nierenwerte dafür in schwindelnden höhen. ich musste SOFORT abbrechen und mich von menschen und sonstigen bazillenherden fernhalten.
raubkatze..... mit verlaub... ich habe es dir schon einmal geschrieben: du bist ein erwachsener mensch mit--hoffentlich eigener denkweise.
also handle danach, wie es dir am besten geht und hänge nicht weisskittelhörig an den lippen der ärzte.
ich habe den eindruck, dass du *beim doc* mit runden augen allem zustimmst, ohne kritisch nachzufragen.
hinterher in aufregung zu geraten hilft nicht.
man kann zu docs auch nein sagen.
*nein, das hilft nicht, nein das vertrag ich nicht, usw*
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Dann frage ich mich aber, warum diese Entwicklung nicht bei den regelmäßigen (spätestens alle 6 Wochen stattfindenden) Blutchecks frühzeitig erkannt wurde. Üblicherweise kommt eine Änderung der Blutwerte nicht von heute auf morgen, zumal Du MTX ja mindestens ein halbes Jahr eingenommen hast. Haben Deine Ärzte die Werteveränderung nicht beachtet oder waren die Abstände zwischen den einzelnen Blutchecks zu groß?

Nun hack mal nicht auf raubkatze herum. Wie war das denn bei Dir, als Du frisch Deine Diagnose bekommen hast? Du warst die Eine, die sofort alles wußte und dem Doc schon gesagt hat, was Du willst?

Raubkatze ist gerade frisch in diese Rheuma-Suppe geplumpst, kämpft sowieso mit den Symptomen und auf jeden Fall mit der Erkenntnis, dauerhaft krank zu sein. Sie fängt gerade an, sich ein wenig intensiver zu informieren. Also halt mal bitte den Ball flach, was erwartest Du von einem Frischling mit haufenweise Problemen?

Zum Thema Zellgift. Niemand hat je bestritten, daß MTX kein Bonbon ist. Die Wirkung jedoch ist bei vielen Patienten eindeutig, so daß gewisse Nebenwirkungen akzeptabel erscheinen. Wem das Medikament nicht bekommt, wechselt zu etwas anderem oder kombiniert niedriger dosiert mit einem anderen Rheuma-Mittel. Eine neue Diskussion, ob MTX nun für eine verringerte Gesamtlebenszeit sorgt, wollen wir doch wohl nicht allen Ernstes schon wieder anfangen oder?

@Raubkatze
Laß Dich bitte nicht unterkriegen. Probier erst mal aus, wie Du mit dem MTX klarkommst. Für das Cortison-Desaster hast Du genug Informationen bekommen und auch eine Lösung gefunden. Jeder hat hier klein angefangen und sich so nach und nach ein Wissen aus dem Internet, Informationen vom Doc und eigenen Erfahrungen zusammengebastelt. Wenn Du irgendwann meinst, daß das MTX, daß vielen geholfen hat und immer noch hilft, nicht mehr das Wahre für Dich ist, wirst Du mehr wissen und weniger Unsicherheit verspüren.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo KatyB

Ich stimme dir zu das ich zu gutgläubig bin und das ich das tue was die Ärzte sagen.
Doch bin ich jetzt ein wenig schlauer und laß mir nicht mehr alles aufs Auge drücken.
Es sind doch meine schmerzen und ich werde drauf bestehen das sie mich richtig Behandeln. Auch wird ich mich nicht mehr so abspeisen lassen sondern mehr hinterfragen wieso weshalb warum. Ich kenn mich einfach noch nicht so gut aus wie ihr, ich muß noch eine Menge dazu lernen. Aber ich bin auf einem guten Weg. Sorry

@ Tennismieze

Vielen Dank für deine unterstützung.
Ich habe das Thema cortison gelöst und nehme jetzt mal bis dienstag 5mg
und dann sprech ich mit meinem Hausarzt das er es weiter raufsetzt da es noch nicht reicht, und ich werde darauf bestehen das er mir zuhört und mir auch richtig hilft. Es sind meine Schmerzen und ich laß mich nicht mehr abspeisen. danke

LG raubkatze74
 
schmerzen

hallo raubkatze.......

natürlich wollte ich dir nicht zu nahe treten, sorry, wenn der ton ein weing schärfer war, aber ich sehe, du hast angenommen, was ich versucht habe, dir rüberzubringen. nur weil ein doc etwas sagt, oder du etwas bestimmtes hören willst, ist es noch lange nicht *wahr/richtig* so hilft es nicht, wenn du die immer selben fragen stellst, um die antworten dann zu ignorieren und lieber nochmal zu fragen, bis dir die antwort in den kram passt :))
ich wünsche dir viel erfolg für DEINEN weg.


tennismietze:
die blutuntersuchungen waren sogar wöchentlich und fast von anfang an *grenzwertig* aber der doc meinte:* noch im rahmen* bis sie innerhalb weniger tage komplett abstürzten. das selbe, wenn auch nicht ganz so drastisch mit arava.
bei azothiopin passierte das innerhab von vier tagen....
cellsept sollte das vierte versuchsmittel sein.
ich denke nicht daran, es zu nehmen.
lieber sterbe ich an meiner art von rheuma als an den nebenwirkungen eines cellgiftes.
meine schmerzen durch die RA sind übel, aber einigermassen auszuhalten und *das andere* ist durch cortison auch halbwegs im griff.

schöne feiertage

kathy
 
"ist durch cortison auch halbwegs im griff."

dir ist aber auch klar, dass auch das cortison auf dauer schlimme nebenwirkungen haben kann??
 
cortison

meine güte.... NATÜRLICH IST MIR DAS KLAR.........
ich muss seit 18 oder 19 jahren hochdosiert cortison nehmen, meinst du, ich weiss nicht um die nebenwirkungen?????????????
ich kenne sie genau....
und sie sind bagatellen, im vergleich zu dem, das mir mtx und azothioprin schon *angetan* haben.

ICH habe nur die wahl: MIT cortison zu überleben, einigermassen schmerzfrei und mit nur *gelegentlichen* herzattacken... oder

an kompletter *leukoauflösung* durch zellgifte zu sterben.
weisst du, wie es ist, wenn alle auf zehenspitzen im grünen kittelchen und mit mundschutz um dich rumhopsen und du am tropf hängst und zu erschöpft bist, auch nur zu sprechen??

da lob ich mir doch das cortison.... und die vergleichsweise geringen nebenwirkungen.

kathy
 
klar verschreiben ärzte das immer als erstes.... es ist das geläufigste und das billigste.
MISSFÄLLT eigentlich niemandem ausser mir die bezeichnung ZELLGIFT???????????
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nein, diese Bezeichnung, missfällt mir in keinster Weise. Denn im Prinzip ist es das, ws das Medikament ist. Und auch genau das, was benötigt wird. Denn unser Körper produziert zu viele Immunzellen, so wie ein Tumor ein ungebändigtes Wachstums an Krebszellen hat. Und in solchen Fällen kann man das Wachstum mit solchen "Zellgiften" einschränken. Was ist daran schlecht?

Was mir dagegen richtig stark missfällt, ist der Begriff "Wundermittel". Denn das ist es nun wirklich nicht. MTX ist ein Medikament, welches sehr, sehr starke Nebenwirkungen haben kann und daher sehr engmaschig kontrolliert werden muss. Es kann gut helfen, muss aber nicht. Das ist für mich kein Wundermittel. Es wird aber von vielen Leute sehr gut vertragen und wird daher wohl auch immer ausprobiert. Dann kann man immer noch entscheiden, ob der Nutzen größer ist als die Nebenwirkungen.

@kathyb:
wurden denn bei dir bisher nur "klassische" Antirheumatika eingesetzt oder hast du mal die biologicals ausprobiert?
es ist natürlich schrecklich, dass alle von dir bisher getesteten Medikamente solche Nebenwirkungen hatten. Hätten sie das aber nicht gehabt, dann würdest Du vermutlich auch davon Gebrauch machen, oder?

@rei
danke für Deine Antwort. Leider hast Du Recht, dadurch, dass wir hier alle Betroffene sind, driftet es immer ins sehr emotionale ab und man schreibt schärfer als es eigentlich gemeint ist.

lg, Kachingl
 
@kathy
Unter diesen Umständen bist Du natürlich ein schwieriger Fall. Aber Du solltest auch schon mitbekommen haben, daß viele Forumler MTX gut genug vertragen, um damit besser leben zu können als ohne. Insofern bist Du eher die Minderheit, für die dieses Medikament eben nicht geeignet ist. Aufgrund Deiner unschönen Erfahrungen habe ich durchaus Verständnis, daß MTX für Dich Teufelszeug ist.
Doch aus Rücksicht gerade auf unsere Neuen wäre dann trotzdem Zurückhaltung angebracht. Soll doch jeder erst einmal das verschriebene Medikament ausprobieren und dann entscheiden, ob er mit den Nebenwirkungen leben kann. Verunsicherung durch überzogenes Verteufeln ist jedoch nicht angebracht.
 
Hallo zusammen

Also ich nehm seit ca.3 wochen das MTX und hab bis jetzt keine schlimmen nebenwirkungen.
Mir ist zwar am Tag danach immer kotze elend aber es ist auszuhalten.
Das einzige wo mir jetzt ein wenig sorgen macht ist meine Nase.
Sie ist total entzündet. Der Notdienst gestern meinte es könne vom MTX kommen. Sind das nebenwirkungen vom MTX oder vertrag ich es nicht??
Mein cortison wurde auch erhöht auf 20mg mein rechter ringfinger ist gestern zum erstenmal eingesteift. Jetzt hab ich richtige Panik ertacken weil ich angst davor habe was noch auf mich zukommt und ob noch mehr gelenke richtig steif werden. Es waren zwar nur ca. 2min aber es hat gereicht. Mir ist halt aufgefallen das meine Finger eiskalt waren.
Aber sie werden immer unbeweglicher wie wenn eine kleine Blockade drin ist. Ich werde mich heute mal durch das internet lesen.
Ich wünsche euch einen schmerzfreien Pfingstmontag
LG Raubkatze74
 
hallo,

also was ich hier über mtx usw. teilweise gelesen habe ist unglaublich. ich möchte gerne mal wissen, welche art von rheuma "rai" hat oder ob überhaupt. is ja toll, wenn er durch vegetarisches essen und bischen bewegung sein rheuma voll im griff hat und keinerlei medikamente nehmen muss. glückwunsch !!!! wenn`s so einfach wär, hätte keiner rheuma, diesen begriff würde es nicht geben. mein gott, warum muss man andere, besonders die "neulinge" unter uns so verunsichern. ich habe seit 19 jahren RA und nehme seit 15 jahren mtx und seit 19 jahren cortison in unterschiedlicher dosierung. ich habe und hatte keine nebenwirkungen. auch mit der jahrelangen cortisoneinnahme ist meine knochendichte fast auf normalwert. man muss natürlich schon etwas geduld mitbringen, da das mtx erst in ein paar wochen wirkt. und wenn es nicht wirken sollte, gibt es diverse andere mittel, die getestet werden können. kopf hoch und positiv denken....mit RA geht das leben weiter.
ferry
 
Hallo zusammen

Ich hab da mal eine Frage.
ICh habe gestern kalte Finger gehabt und dann ist mein rechter Ringfinger steif geworden. ICh hab voll die Panik geschoben.
Heute hatte ich eine starke schmerzattacke, meine gesamte rechte Hand ist steif geworden mit Fingern und Handgelenk.
Jetzt meine Frage kennt das jemand??
Ich habe solche Angst.
Wer kann mir helfen???

LG Raubkatze74
 
Hallo Raubkatze,
mit den Worten von Ferry möchte ich Dich zu MTX ermutigen. Nur wenige Patienten, so ferry richtig, reagieren gegen MTX. Und positives Denken ist für uns Pflicht, denn Rheuma hat auch eine psychosomatische Komponente! Wenn Du es schon nimmst, solltest Du nur mit Prednisolon ergänzen. Das kann kurzzeitig auch etwas mehr sein, um die Schmerzen zu stoppen. Wenn Du zur statistischen Akzeptationsgruppe gehörst, passiert nix und MTX hilft Dir!

Leider habe ich für nichts Zeit (KITAS streiken) und ich bin "im Einsatz". Traktoren, Schaufellader, Schokoladeneis und Planschen sind für zwei Jungs gut. Ich hoffe das mein Programm in Tagen auch noch Wirkung zeigt!
Schmerzfreiheit! Rei
 
Alternativprogramm

Hallo Rai, wäre schön, wenn du uns an deinem Alternativprogramm teilhaben lassen könntest. (trotz wenig Zeit) Denn ich bin auch immer auf der Suche nach natürlichen Möglichkeiten! Jedoch bisher „außer Spesen nichts gewesen“ (vielleicht fehlte mir wegen der Schmerzen auch die Geduld) Vor einiger Zeit hörte ich, dass es weniger Rheumaanfälle gibt, nachdem man sich die Weisheitszähne entfernen ließ... hat da jemand Erfahrung? Ich habe noch einen drin und schon daran gedacht, ihn entfernen zu lassen. Essentia
 
Thema Weisheitszähne: Diese Zähne können zwar mal ganz schönen Ärger verursachen. Solange sie aber nicht entzündet sind oder gar Schmerzen in dem Bereich verursachen, gibt es keinen Grund zur Entfernung.

Ich habe noch 2, die mir Weisheit bescheren (hoffentlich). 2 wurden wegen Problemen schon vor Jahren gezogen. Rheuma bekam ich erst viel später und diese Zähne verursachen jedenfalls keinen Ärger. Auch die Weisheitszähne gehören zum eigenen Körper, sie sind keine zusätzlichen eingebauten Ärgernisse.

Eher sollte man sich Gedanken über Baustellen machen, die schon früher für Infekte und Entzündungen gesorgt haben. Wer häufig entzündete Mandeln hatte oder hat, bei mir waren es chronisch entzündete Nasennebenhöhlen, sollte in diesen Bereichen erst mal für Ruhe sorgen.

Wenns nach Hörensagen geht, helfen angeblich ja auch Katzenfelle, warme Öfen, kein Motorradfahren usw.
 
Hallo zusammen

Ich hab da ein kleines Problem.
Ich bekomm immer mehr schmerzen die schwellungen nehmen zu und ich bekomme versteifungen.
Jetzt war ich heute morgen bei meinem hausarzt und er sagte mir ich muß das cortison abbauen das ich drei tage lang cortison frei bin weil der rheumatologe irgendeine untersuchung wegen den weißen blutkörperchen machen will. Keiner sagt mir was das für eine untersuchung ist und was bei mir abgeht. er meinte es könne eine PCP, Polyarthritis oder seronegative polyarthritis oder oder oder.
Was soll ich jetzt tun ich weiß echt nicht mehr weiter.
Kennt das jemand???
Oder ist es am anfang normal das es heißt dies und das und jenes.
Meine nerven sind echt blank.
LG Raubkatze74
 
oftmals ist es nicht einfach, die richtige diagnose zu stellen. rheumatische erkrankungen sind sehr vielschichtig. es ist auf jedenfall wichtig, dass du bei den untersuchungen cortisonfrei bist. sonst können die werte verfälscht werden.
lass dir am besten ein schmerzmittel für den übergang aufschreiben (z. b. tramal o. ä.).
 
hallo raubkatze,

ich habe seronegative chronische polyarthritis seit einem jahr.
habe anfangs starke schmerzen und schwellungen gehabt. das einzige, was geholfen hat, war cortison. habe es anfangs von meinem hausarzt bekommen, da ich auf den termin beim rheumadoc 2 monate warten mußte. der rheumadoc hat trotz des cortisons die blutuntersuchungen machen können, die die diagnose bestätigt haben.
habe dann erst ein basistherapeutikum bekommen, 4 monate später ein zweites dazu. bis die wirkung einsetzte, dauert es mehrere wochen bis monate und parallel zur einsetzenden wirkung konnte ich das cortison (heute 2,5mg) erst reduzieren.
NSAR (ibuprofen und co.) haben mir nicht geholfen. das ist bei 30% der patienten der fall.
gute besserung.
gruß pablo56:top:
 
raubkatze74 schrieb:
Hallo zusammen

Ich hab da ein kleines Problem.
Ich bekomm immer mehr schmerzen die schwellungen nehmen zu und ich bekomme versteifungen.
Jetzt war ich heute morgen bei meinem hausarzt und er sagte mir ich muß das cortison abbauen das ich drei tage lang cortison frei bin weil der rheumatologe irgendeine untersuchung wegen den weißen blutkörperchen machen will. Keiner sagt mir was das für eine untersuchung ist und was bei mir abgeht. er meinte es könne eine PCP, Polyarthritis oder seronegative polyarthritis oder oder oder.
Was soll ich jetzt tun ich weiß echt nicht mehr weiter.
Kennt das jemand???
Oder ist es am anfang normal das es heißt dies und das und jenes.
Meine nerven sind echt blank.
LG Raubkatze74
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Während der laufenden Diagnostik ist es besser, sich an die Anordnungen der Ärzte zu halten. Im Zweifelsfall könntest Du doch beim Rheumatologen anrufen und fragen, ob Du das Cortison wirklich nicht nehmen sollst wegen der anstehenden Blutuntersuchung.
 
Hallo Kachingl, Fermentation meint nur den alten Begriff. Dieser wurde ersetzt. Aus Fermenten wurden Enzyme und Fermentation meint heute eher die technische Anwendung der anaeroben und aeroben Prozesse.
Von "gesunder Ernährung" wird kein Rheumakranker gesund, aber was ist "gesunde Ernährung"? Das medizinisch nur symtomatische Therapierung möglich ist, halte ich für Unsinn. Rheuma fällt, wie andere Krankheiten auch, "nicht vom Himmel"! Es hat Vorbedingungen, Prozessfolgen, Startpunkt und Zeitfenster. Und es ist ein ausserordentlich komplexer Vorgang, den der Rheumatologe nicht zu greifen vermag. Das liegt aber u.a. auch an den Verrechnungssätzen, die er für seine Tätigkeit erhält.
Er bekommt für eine qualifizierte Analyse nachweislich kein Geld. Die Barmer (BEK, meine KK) zahlt nix, sondern begibt sich lieber in eine "symtomatische Therapierung" mit Mtx und Folgen für die nächste Generation der Beitragszahler. Mittlerweile gibts hier eine Million Rheumakranker. Tendenz steigend. Vg Rei
 
Hallo zusammen

Ich fühle mich gar nicht gut.
ICh hab ziemlich starke schmerzen und das cortison wird immer weniger.
Meine Hände sind voll geschwollen und alles tut weh.
ICh geh morgen mal zum schwimmen um zu schauen ob es dann besser wird. ICh werd echt noch irre.
Ist es normal das man so schmerzen hat das man schreien könnte??
Es muß doch irgendwann mal besser werden.
ICh nehme schon 2x am tag Diclofenac sl 75mg
Gibt es irgendein schmerzmittel was besser helfen könnte???
Bitte helft mir. DANKE
LG Raubkatze74
 
natürlich gibts stärkere schmerzmittel. das musst du aber mit einem arzt besprechen.
ist nicht böse gemeint, aber solange du hier schreiben kannst und ans schwimmen gehen denkst, ist die grenzen der möglichen schmerzen wohl noch nicht erreicht. ich konnte in der anfangszeit gar nichts-weder laufen noch schreiben. soweit muss es aber bei dir nicht kommen. du wirst ja bald näher untersucht und wenn da was ist, dann wird man es auch finden. leider ist immer etwas geduld gefragt.
 
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