Huhu, ich bekomme jetzt auch Simponi und wollte frage, wie es bei euch mit der Blutkontrolle die ersten Wochen war? Mein Rheumadoc hat heute davon nichts erwähnt. Hatte bei meinem alten Rheumadoc bei Humira auch keine speziellen Blutkontrollen, aber dass es jetzt zwei Ärzte bei zwei Biologicals nicht erwähnen kam mir jetzt komisch vor, da ich häufig davon lese lg Samjo
Selber huhu ,Samjo, da sagst Du was. Ich glaub,ich hatte damals auch nur alle 4 Wochen einen Termin beim Doc,incl. Blutabnahme. Eigentlich sollte es wohl etwas häufiger am Anfang sein,aber,da es bei mir damals fast sofort gewirkt hat,hab ich mir da gar keine Gedanken drüber gemacht,auch nicht über Nebenwirkungen. Ich war einfach nur glücklich!!!!!!!!! Endlich mal,was sofort wirkt,ohne NW! Ich glaube,dass sind nun ca.2 Jahre her und ich hab nie ,wie bei MTX oder den anderen Mitteln,zwischen den Rheumadocbesuchen Blutbilder machen lassen und bete ,dass dieses Mittel mir noch ganz lange wirklich hilft. Gestern war mein Simponi Day und heute ging es mir echt saugut,ohne extra Tabletten,na gut,mit 30 mg Cortison,weils die letzten Tage soooo mistig war und ich schon wieder den Cortistoss reduziere. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen,dass es Dir hilft! Guck mal hier ,es gibt noch einige Threats über Simponi. Einfach in die Suchfunktion eingeben Liebe Grüße Sigi
Danke Ja, habe schon ein bisschen gestöbert. Die negativen Berichte überlese ich, die positiven freuen mich und machen mir Mut Immerhin alle 4 Wochen, mein nächster Termin ist Ende September, also doch arg lang hin, deswegen war ich so erstaunt. Noch so viel Cortison dazu? Dann drücke ich dir die Daumen, dass du schnell wieder runterkommst. Ich bin ohne Corti unterwegs, nur täglich Arcoxia 90mg, von denen ich mit Humira nicht runterkomme. Deswegen der Wechsel zu Simponi. Freitag oder Samstag ist die erste Spritze dran, hoffentlich bleibe ich da so NW-frei wie bei den bisherigen Medis. Lg Samjo
Samjo,ganz ehrlich,ich weiß das gar nicht mehr so genau,denn,wenn man so oft zu meinem Doc kam,wie ich damals,also mehrmals im Quartal,wurde,glaub ich,nicht jedes Mal Blut abgenommen. Mach Dir keinen Kopf,denn Du kann in der Zwischenzweit zu Deinem Hausarzt gehen und da die Kontrollen machen lassen. Normalerweiser gibt der Doc Dir nen Zettel mit oder er schreibt Deinem HA,was und wie oft ,er diese Kontrollen machen soll,ohne Budgetbelastung. Habs jetzt irgendwann im ,einen Unterlagen gelesen,diese Empfehlung,ich glaub,alle 2 Wochen,aber es hat nie einer gemacht und ich nicht nachgeharkt . Das viele Cortison bei mir ist deshalb,weil ich wohl einen dicken Schub habe und auch noch meine Wirbelsäule dran beteiligt ist. Ich reduzier doch schon wieder*g* und ich bekomme demnächst mein erstes MRT,seit 7 Jahren,dank meiner Hausärztin. Da bin ich mal gespannt,wie meine Wirbelsäule aussieht. Sag mal,hast Du Dir schon die erste Spritze gegeben? Liebe Grüße Sigi
Ja wenn würde ich es eh beim Hausarzt machen lassen, mir wurde nur nicht gesagt, dass man das sollte Von meiner WS kann ich n Lied singen, nur das MRT sieht nie so schlimm aus, wie es sich anfühlt. (Bisher zwei, einmal LWS und einmal gesamte WS innerhalb von 3 Monaten) Nein habe heute erst mein Rezept bekommen und spritze Freitag oder Samstag, letzter Satz vom vorherigem Post lg Samjo
Habe ja ganz vergessen zu erzählen, wie es mir ging :o Bin absolut frei von Nebenwirkungen Meine Morgensteife hat etwas nachgelassen, dass Arcoxia kommt nur noch alle 2 Tage auf den Tisch, das Sternum ist Gott sei Dank noch still, nur der Rücken ziept etwas. Aber lieber Rücken als Sternum, und habe ja noch 2 Spritzen Zeit, die volle Wirkung entfalten zu lassen lg Samjo
Hallo! Könnt ihr mir evtl mal eines verraten zu Simponi? Man nimmt doch die Spritze1x pro Monat. Nun habe ich das so verstanden, das ich immer im Abstand von genau 4 Wochen Spritze mein spritzentag ist immer ein Sonntag und ab da an zähle ich 4 Wochen weiter usw... Nun bin ich im just for me Programm vom Simponi Hersteller angemeldet und bekomme da immer eine Erinnerung SMS wegen der Spritze, aber die kommt nie dann wenn ich denke das ich dran bin. Dann hab ich auf deren Website nachgelesen und da stand dann das man zb. wenn man am 20.5. anfängt man immer den 20. eines Monats als spritzentag nimmt. Egal ob da jetzt genau 4 Wochen oder knapp mehr/weniger dazwischen liegt... Nun bin ich verwirrt... Mein Arzt sagte mir das ich alle 4 Wochen Spritzen muss, aber irgendwie kommt es mir jetzt komisch vor... Evtl ist es aber auch egal und ich bestelle dann eben den SMS erinneungsservice von just for me ab und gut isses. Simponi hilft mir nach wie vor sehr gut lodotra 5mg nehme ich zwar noch jeden Abend eine, aber da möchte ich jetzt demnächst reduzieren Gruß!
Hallo Black Velvet, Simponi nimmt man immer am z.B. 15. eines Monats und nicht einfach alle 4 Wochen.....na gut,im übertragendem Sinne schon. Ist einfacher zu merken,so ein Datum,als diese elende Rechnerei .Denk ich mal,dass die das deshalb so gemacht haben. Mein Rheumadoc hat mir das aber auch so mit dem Datum erklärt. Außerdem,solltest Du mal in KH oder zur Reha kommen,hast Du immer eine feste Konstante für Deine Simponi Spritze.Nimm Dir einfach ein fiktives Datum,was in Deine jetztige Rechnung passt und gut ist Wie lange nimmst Du die schon? Viel Erfolg weiterhin Sigi
Hallo und danke für die Antwort. Ich finde mein System einfacher... Ich habe wie gesagt meinen festen Sonntag für simponi und wenn ich da gespritzt habe drehe ich den kalender um und zähle 1-2-3-4 die Sonntage ab und hab den nächsten spritzentag. Außerdem erinnert mich noch meine Tabletten-app auf dem Handy. Und grade eine Spritze hab ich noch nie vergessen. Ich merke eh nach ca 3 Wochen das die Wirkung dann schon sehr nachgelassen hab und bin froh dann bald wider Spritzen zu können. Und ich nehme simponi seit dem 29.4.13. Zur Kur fahre ich im September, da freue ich mich schon total drauf!
Mein Doc meinte auch alle 4 Wochen, aber vermutlich meinte er damit jeden Monat, sind ja ca 4 Wochen. Habe es dann in der Packungsbeilage gesehen, dass derselbe Tag gemeint ist. Mir wäre persönlich auch die 4Wochenregelung lieber, da ich wenn ich an der Uni bin zwei Wohnorte habe, zwischen denen ich pendel. Am Wochenende wäre ich immer daheim und so muss ich jetzt aufpassen, dass ich meine Spritze mit in Koffer packe. lg Samjo
Nebenwirkungen Huhu, ganz bleibe ich wohl doch nicht verschont. Habe manchmal einen rauen Hals und etwas Husten, dass war aber wie mir inzwischen klar ist auch bei Humira schon so. Habe am Dienstag meine zweite Simponi gespritzt und seit gestern starke Halsschmerzen. Da ich sonst keine weiteren Beschwerden habe gehe ich nicht von einer normalen Erkältung aus sondern NW. Was tut ihr dagegen? Normalerweise sieht man mich wegen sowas nicht beim Arzt, aber durch die Immunsupression bin ich deswegen schon etwas verunsichert. Gibts altbewährte Hausmittelchen? Mein Hals ist so selten bei Erkältungen mitbetroffen, dass ich mich da nicht auskenne. lg und danke samjo
Spritzenabstände Huhu, hatte heute wieder einen Termin und schon wieder ein anderer Doc - Uniambulanz eben Dieser meinte zum Spritzenzeitpunkt, dass er einen "festen" Abstand bevorzugen würde, d.h alle 4 Wochen oder alle 30 Tage, die Schwankungen die beim 'jeden 15. des Monats' auftreten, hält er für nicht gut (Thema kam auf, da meine Spritze 5 Tage vor der nächsten die Wirkung verloren hat, aber das kann sich noch einpendeln). Also kann mans wohl machen, wie es einem besser gefällt oder wie die Wirkung besser klappt Ansonsten wirkt es bei mir nach 3 Spritzen immer noch gut, bin komplett Schmerzmittelfrei solang die Wirkung anhält - traumhaft :vb_redface: Jetzt muss man nur noch meinen schmerzmittelresistenen Kopfschmerzen auf den Grund gehen, aber die gabs schon vor Simponi. LG Samjo
Hallo Samjo um zu deiner Ursprungsfrage zurück zu kommen. Da ich nur alle 3 Monate bei meinem Rheuma Doc bin soll ich alle 2 Wochen zum Blut abnehmen zum Hausarzt. Mit den 2 Wochen, das seh ich nun auch nicht so eng, aber alle 3 Wochen geh ich schon. Nur so kann man eine Veränderung der Werte auch feststellen, das ist in der Anfangszeit einer Medi Umstellung schon sehr wichtig. Bei mir z.B. ist das Hämoglobin von Normalwerten im Mai bis September deutlich gesunken, alle 3 Wochen etwas weniger, so das ich nun eine deutliche Blutarmut habe. viele Grüße Nordwind
Huhu, ja ich bin auch alle drei Monate beim Doc. da ich in einer Ambulanz bin, war ich dieses*Mal bei einem anderen Doc und der war auch erstaunt, dass mir nichts gesagt wurde, er lässt das Blut immer kontrollieren. Allerdings meinte er, dass es bei Biologicals nicht so schlimm sei. Lustigerweise war die darauffolgende Blutuntersuchung die erste, bei der alle Werte im grünen Bereich waren Falls ich nochmal irgendwann wechsel weiß ich ja jetzt Bescheid und frag direkt lg samjo
Hallo, seit Neuestem (ca. 1Woche) gibt es auf der Seite der DGRh auch ein Arzt- und Patientenformular zu Simponi. Dort steht auch etwas bezüglich der Blutabnahmen.... Hier ist das Patientenformular: http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/2013/golimumab_pat_fin_2013_09.pdf Hier ist noch das Arztformular, für alle die es interessiert: http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/2013/golimumab_arzt_fin_2013_09.pdf LG NN
Hallo, ich bin grade sehr frustriert. Habe am 22. Juli das erste Mal Simponi gespritzt - und solche Hoffnungen in das Mittel gesetzt. (habe schon alles mögliche durch : Humira, Enbrel,Remicade,Arava,Sulfa,Imurek) Irgendwie scheinen die ganzen TNF-Alpha-Blocker keine Freunde von mir zu sein. Nach der ersten Spritze passierte erstmal ausser extremer Müdikeit und Kopfschmerzen gar nichts - hab mich schon gefreut, dass sich die NW so in Grenzen hielten. Meine Ärztin hatte mir auch gesagt, dass man meist nach der 1. Spritze noch nicht viel Wirkung hat. Am 22.August dann die 2. Spritze - danach hatte ich fast 2 Wo. Herzrasen, Schweissaubrüche Tag und Nacht, Kopfschmerzen, Übelkeit und extremen Schwindel. Die Schmerzen waren so an die 12 Tage fast weg -ausser das ISG, das hat weiter vor sich hingejammert. Mitte September war ich dann wieder bei der RÄ, sie hat mir ein neues Rezept für Simponi gegeben, ich sollte weiter spritzen. Die Wirkung kann manchmal etwas verzögert kommen und es kann sein, dass die Schmerzen dann mit den nächsten Spritzen länger weg blieben, ich sollte abwarten. Am 22. Sept. habe ich dann die 3 Simponi-Spritze gespritzt. Danach kam ein Horrortrip von 2! Wochen - es war einfach nur grausam. Erstmal musste ich am Morgen nach der Spritze meine Mann anrufen - er musste vom Dienst nach Hause kommen. Ich hatte solche Kreislaufprobleme - konnte nicht alleine aus dem Bett, geschweige mir ein Frühstück machen. Mir war übel, Kopfschmerzen ganz schlimm, Schweissausbrüche - ich war klatschnass am ganzen Körper. Dazu eine Unruhe, Herzrasen und einen Blutdruck von 180/105 (das trotzdem ich Blutdruckmedikamente schon seit Jahren einnehmen muss und sehr gut eingestellt war). Und dann wieder diese fiese Schwindel - mir hats dauernd die Füsse weggezogen. Ich habe meiner RÄ geschrieben - als Antwort kam: Simponi absetzen und beim nächsten Termin sehen wir weiter. Der ist aber erst im Dezember...... Zudem sollte ich zum HA, Blutabnehmen und ein EKG machen lassen. Das EKG war normal - bei den Blutuntersuchungen kam raus, dass Simponi offensichtlich bei mir wirkt. CRP und Senkung waren total unten - war schon lange nicht mehr der Fall. Auch mein Langzeitzuckerwert ist endlich - nach Monaten - runtergegangen. Auch meine täglichen Blutzuckerwerte sind fast wieder im Normalbereich, seit ich Simponi spritze - allerdings steigen die ca. 2 Wo. nach der Spritze wieder an. Ich bin fix und fertig, auf der einen Seite sieht man, das Simponi wirkt - aaaaaaaaber mit diesen NW kann ich einfach nicht leben! Die letzen 2 Wochen waren einfach nur schlimm - ich kam mir echt vor, als hätte mir jemand irgendein Aufputschmittel eingegeben - kann das gar nicht beschreiben........ 2 Simponi-Spritzen liegen noch im Kühlschrank - aber ich habe glaube ich nicht mehr den Mut, mir eine zu spritzen. Mein HA hatte gemeint, ich solls nochmal versuchen, viell. bleiben die NW ja bei der nächsten Spritze wieder aus - aber wenn nicht? Diabetes - Bluthochdruck sind eh schon kritisch - vor allem mit meiner erblichen Vorbelastung (Mutter mit 46 nach Bypass-OP verstorben, Vater Morbus Chron und Bypass-OP...) Und dann noch jeden Monat 2 Wo. so hohen Blutdruck und diese Unruhe.. Was meint Ihr dazu - kennt jemand auch diese Symptome nach Simponi??? Würdet Ihr nochmal wagen zu spritzen??? Liebe Grüssle, Sieglinde
Simponi-Nebenwirkungen liebe Sieglinde, ich kann deine Enttäuschung total nachvollziehen! Ich selber habe letztes Jahr nach meiner ersten (und einzigen!) Simponi-Spritze den absoluten Höllentrip erlebt und war über mehrere Monate nicht fähig, ein selbständiges Leben zu führen. Ich gehe er nicht zu sehr ins Detail, aber deine Nebenwirkungen waren auch alle dabei. Allerdings muss ich auch sagen, dass sich seit dieser Spritze schubfrei bin, Arcoxia absetzen konnte und MTX und Cortison nur noch in Erhaltungsdosis nehme. Ich war damals auch so unglaublich enttäuscht und wütend. Ich kann dir leider nicht sagen, ob ich das nochmal alles durchmachen würde, obwohl es im Moment wirklich gut läuft und das sicher zum großen Teil auf Simponi zurückzuführen ist. Ich habe damals gedacht, dass nichts auf der Welt diesen Zustand mit den Nebenwirkungen wert ist, aber je länger ich größtenteils beschwerdefrei bin, desto eher könnte ich mir vorstellen, das nochmal zu versuchen. Es ist wirklich eine Abwägungsfrage - auch welche Hilfe Du hast oder welche Verpflichtungen in der Zeit, in der es dir so schlecht geht. Vielleicht hilft dir aber auch ein anderes Biologikum besser, also keine TNF-Alpha-Blocker ... Ich Wünsche dir Kraft und Geduld! Liebe Grüße!
Argh... Huhu liebe Simponi-Mitleidende! ich freue mich gar nicht, diese unschönen Geschichten zu lesen... Hab vor einer Woche die erste Spritze Simponi bekommen. Am Wochenende war ich dann platt und total deprimiert, aber sonst gehts mir soweit wieder gut. Mit meinen üblichen Symptomen, weil ich von Wirkung noch nichts merke, aber das kann ja noch kommen. Aber wenn ich lese dass es bei der 2. oder 3. Spitze noch ganz schlimm werden kann... Brrr. Passiert das mit Simponi häufiger als mit anderen Biologikas? liebe Grüsse Solveig
Hallo miteinander, @geschmackvoll: danke für die guten Wünsche! Tja, ich bin tagsüber alleine, die Kinder und Männe sind arbeiten. Nur im Notfall kann mein Mann kurz heimkommen - aber da muss es schon fast brennen... Zudem haben wir Tiere, die versorgt werden müssen - ist alles nicht soooo einfach. Naja, diese NW hatte ich unter Enbrel auch - musste auch deswegen abgesetzt werden. Bei Humira wars nicht so - dafür hatte ich nach der 5. Spritze eine allergische Reaktion (Gesichtsödem) und auch da musste ich absetzen. Remicade hat erst gewirkt - und dann nach 6 Monaten trotz Dosiserhöhung und MTX dazu wars vorbei. Vertragen habe ich das sehr gut... Die anderen Medis haben bei mir grausamen Durchfall verursacht......... MTX geht gar nicht mehr, das hatte ich über 3,5 J. und irgendwann hat meine Lunge nicht mehr mitgemacht..... Ich drücke Dir die Daumen, dass Du noch lange Schubfrei bleibst!!!!! @Solveig: Kopf hoch und keine Angst - viele vertragen das Simponi super!!! Ist leider halt so - den einen hilft das Zeugs und sie haben auch kaum NW - die anderen kommen gar nicht damit klar. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es bei Dir klappt und Deine Schmerzen bald besser werden! lg Sieglinde
