Hallo auch noch mal von meiner Seite aus. Ich stehe kurz vor meiner 7. simponi Injektion (jetzt an Sonntag dran) und am Anfang hat es mir ja gut geholfen. Seit mittlerweile fast 2 Monaten geht es mir leider immer schlechter, habe sehr häufig sehr starke Schmerzen, musste wider einen Cortisonstoß machen und nehme seit 3 Wochen tägl. 2x tilidin um mit den Schmerzen irgendwie klar zu kommen. War grade zur Reha und dort wurde dann auch noch festgestellt, das mein Blutdruck sehr sehr hoch ist, was ich Anfang des Jahres nachweislich noch nicht hatte (liegt jetzt z.t. bei 173/137 im Ruhezustand). Das hat mich sehr beunruhigt zumal ich auch vor 2 Monaten eine zeit lang stark mit Kreislaufproblemen zu kämpfen hatte, wo mir ständig schwindelig und schwarz vor Augen wurde, das ist aber jetzt weg. Nächste Woche muss ich ein langzeit Blutdruck Messgerät für 24std tragen und dann wissen wir mehr, hoffe ich. Mein Rheumatologe ist ratlos, was er mir mir machen soll... Ich habe psa und bereits alles probiert bis auf Enbrel und remicade. Mein Doc weiß nicht wo er noch ansetzen soll, da zb meine blutwerte immer total in Ordnung sind und es sich dort nicht bemerkbar macht, obwohl im Ultraschall Entzündungen zu sehen sind.... Langsam hab ich Angst, das ich wider in die "Psycho / Hypochonder" Ecke geschoben werden könnte... Es geht mir nicht gut, nichts hilft auf Dauer. Spätestens nach 3-4 Monaten habe ich keine Wirkung mehr durch die Basis Medikamente. Woran liegt das nur alles? Noch nehme ich weiter simponi, aber ich bin gespannt, wie es weiter geht... Nächsten Do. bin ich wider beim Arzt.
Hallo hier ein paar news aus der Simponi-Front. Ich hatte jetzt die 5. Spritze. Ich kann nicht genau sagen, wie viel das hilft, weil ich sowieso wenig Schmerzen habe. Meine geschwollenen Gelenke schwellen jedenfalls nicht ab… Das Schlimmste ist allerdings die Konzentrationsschwäche, die unendliche Müdigkeit und die depressive Stimmung in den Tagen danach. Ich sollte mich auf eine schwierigere Arbeit konzentrieren, aber ich kann keine komplexen Gedanken aufschreiben (auch beim Schreiben hier merke ich, dass ich Satzteile vergesse und dreimal durchlesen muss, bis es ungefähr stimmt). Da ich eine Frist habe, kann ich nicht einfach so eine Woche nichts tun. Die depressive Stimmung kommt wahrscheinlich eher davon, dass ich es nicht vertrage, so einen dummen Kopf zu haben. Hab mir gerade noch die Hand beinahe Wund geschlagen, weil ich aus lauter Wut und Verzweiflung gegen die Wand geschlagen hab Ich weiss gar nicht, wie ich mir da helfen kann... Aber genug gejammert. Ich versuch mein Glück wieder bei der Arbeit... LG, Solveig P.S. oder die Depression ist doch eine direkte NW von Simponi, ich habe einige Erfahrungsberichte in diese Richtung gelesen… Ändert nichts daran, dass ich nicht zu gebrauchen bin…
Hallo Solveig, was sagt denn dein Arzt dazu? (Haha da wären wir beim Thema..habe gerade "Was sagt dein dein Arzt dazu" geschrieben...). "Kopf"schwierigkeiten habe ich auch, speziell wenn mir jmd in der Arbeit erklärt, was ich wie am nächsten Tag machen soll und ich dann gezwungen bin, es mir zu notieren, sonst darf er es mir nochmal erklären). Schon mal alle Blutwerte, die Müdigkeit etc verursachen können, durchchecken lassen? Hat mein Freund erst letzte Woche beim Hausarzt machen lassen, der ist gesund immer müder als ich Ich habe jetzt 7 Spritzen Simponi intus und von den Schmerzen her super..am Spritzentag selber spür ichs, aber sonst geht es mir meistens gut lg Samjo
Hallo Samjo mein Arzt meint noch gar nichts dazu, weil ich mit ihm noch nicht darüber gesprochen habe. Ich merke erst jetzt langsam eine "Kontinuität". Wegen einmal müde und deprimiert nach Simponi hatte ich noch nichts gesagt. Aber jetzt scheint es doch erwähnenswert zu sein. Eisen ist immer ein bisschen tief, aber ich bin ja nicht durchgehend müde. Vielleicht ist jetzt auch Vitamin D zu tief, weil es Winter ist? Tja, und wenn ich jetzt nicht Abschlussarbeitsstress hätte, und noch eine andere Sache, die mich im Hintergrund belastet, wäre das vielleicht noch zu ertragen, aber alles zusammen macht mich ganz schön fertig. Diese Woche muss ich zum Blutdruck messen hin, vielleicht kann ich das dann auch gleich ansprechen. Danke für deine Antwort jedenfalls - wie gingen deine Prüfungen im Dezember? Da hatte wir es doch schon mit der Müdigkeit? LG, Solveig
Hallo Solveig, Eisen und VitD-Mangel können schon Ursachen von solchen Symptomen sein, ich würde es auf jeden Fall bei deinem Termin ansprechen. Wäre natürlich schön, wenn es sich so 'einfach' beheben lassen würde, aber das kann natürlich nur der Arzt beurteilen. Prüfungen waren solala, meine -inzwischen diagnostizierten- Spannungskopfschmerzen haben mir schon zu schaffen gemacht. Aber inzwischen gehts mir gut - Kopf gut, Müdigkeit gut, alles gut lg Samjo
Hallo Ihr Beiden, ich habe Eure Berichte gelesen und hab immer gedacht,:Mensch,seid doch mal geduldig. Auch Simponi kann nicht alle Rheumanebenwirkungen beseitigen. Ich denke,das kann kein Medikament. Ich nehme Simponi nun seit über 2 Jahren und ich möchte es auf keinen Fall missen,muss aber trotzdem Oxycodon und ab und zu Arcocia und Cortison dazu nehmen . Auch ich habe noch die Müdigkeitserscheinungen,manchmal,den Frust darüber,dass ich nicht mehr das kann,was ich früher konnte und solche Dinge.....aber ganz ehrlich? Ich möchte wirklich nicht wissen,wie es ist,ohne meine Lieblingsspritze . Ihr könnt leider nicht von ausgehen,dass Ihr dank Simponi ,jetzt wieder quietschfiedel seid und völlig gesund. Leider sind wir Alle das nicht mehr,egal,welche Medis wir nehmen. Wir werden wohl auch(die Leute mit Schmerzen) nie wieder ganz und für immer schmerzfrei sein. Deshalb mein Rat: genießt einfach immer die Tage,wo es Euch richtig gut geht und sitzt nicht da und denkt an irgendwelche Nebenwirkungen und dass es ja noch schlimmer werden kann. Genießt die schmerzfreie Zeit!!! Die anderen Tage macht alles langsamer,oder legt Euch ins Bett und gönnt Euch Ruhe! Die Basismedikamente sind dafür verantwortlich,dass die Krankheit im Besten Falle aufgehalten wird,aber bisher kann Rheuma nicht wirklich geheilt werden,auch wenn es einige "Heiler" versuchen. Ich hab auch schon einiges ausprobiert,wie jeder andere hier auch und jeder von uns ist an die Grenze dieser Erkrankung gestossen. Was hilft ist Sport,Physiotherapie,halbwegs gute Ernährung,viel frische Luft und ganz viel gute Laune ........neee,nicht vom Arzt verordnet,sondern das mach ich und bin trotzdem fast nie schmerzfrei ,aber ich genieße die schmerzarmen Tage. Ihr Beiden,ich hoffe,ich konnte Euch etwas Mut machen und helfen. Liebe Grüße und Kopf hoch Sigi
Huhu, ich habe das alles gar nicht so gemeint, wie du aufgefasst hast Mir geht es mit Simponi wirklich gut und ich würde es auch nicht mehr freiwillig hergeben wollen. Müdigkeit hin und wieder ist bei Rheuma ja normal und selbst wenn man gesund ist, hat man Phasen, wo man einfach nur k.o. ist. Das mit der Konzentration ist mies, kann aber auch an den Kopfschmerzen liegen. Und die Spannungskopfschmerzen sind Simponi-unabhängig, habe ich schon seit 3 Jahren - wurden nur nie als solche diagnostiziert und waren im Nov/Dez wegen nicht-rheumatologischen Sachen schlimmer. Simponi wirkt voll und ganz und so gut ging es mir seit Ausbruch des Rheumas nicht mehr - also alles gut wie ich oben schon erwähnte :vb_redface: Habe seit August ca 6x Arcoxia wegen Rheuma gebraucht - und das war immer nur zum Spritzentag hin. Ich bin hinsichtlich Simponi/Rheuma also soweit zufrieden, Lg Samjo
Hallo Sigi auch ich meinte nicht nur Schlechtes über Simponi. Es ist nur so, dass ich nicht ganz einschätzen kann, wie viel das hilft, aber ich möchte die Spritze in meiner jetzigen Situation auch nicht weglassen. Die grosse Müdigkeit und teilweise heftige depressive Stimmung in den Tagen nach der Spritze (ich nehme langsam an, dass es direkt mit der Spritze zu tun hat) sind aber eine ganz unschöne Einschränkung, vor allem zur Zeit, weil ich bald eine Abschlussarbeit abgeben muss und ich kann nicht einfach so regelmässig 5 Tage im Bett liegen und weinen (ja die depri ist dann wirklich heftig), bis es wieder vorbei ist Gestern war ich aber bei meiner Shiatsu-Therapeutin und sie hat mich wieder auf die Füsse gebracht... LG, Solveig
simponi hallo, also i bin total begeistert vom simponi nehme es schon seit 2 jahren und kann wieder normal laufen habe wieder mit sport angefangen zb klettern was dem rheuma so gut tut... ich hatte immer das problem mit die bio MEDIS dass sie nach einer gewissen zeit antikörper gebildet haben und dass enbrel oder humira nicht mehr wirkte.. ich habe jetzt simponi nehme die spritze und wolah nach einer stunde bin ich schmerzfrei, sollte das medikament alle wochen nehmen, mache es aber so dass ich es nur nehme wenn ich merke dass das rheuma wieder anfängt ist manchmalnach 5 wochen manchmal sogar 12 oder mehr je nachdem... so dass sich mein körper daran nicht gewöhnt.. ich bin sonst auch viel in den bergen unterwega was mir sehr gut tut... habe noch immer einschränkungen und so aber mit die kann ich leben wünsche jeden dass er sein optimales medikament findet und lassts euch nicht fallen und auch wenn euch alles weh tut gehts spaziersn und bewegts euch viel.. wirkt oft wunder lg
simponi hallo, also i bin total begeistert vom simponi nehme es schon seit 2 jahren und kann wieder normal laufen habe wieder mit sport angefangen zb klettern was dem rheuma so gut tut... ich hatte immer das problem mit die bio MEDIS dass sie nach einer gewissen zeit antikörper gebildet haben und dass enbrel oder humira nicht mehr wirkte.. ich habe jetzt simponi nehme die spritze und wolah nach einer stunde bin ich schmerzfrei, sollte das medikament alle wochen nehmen, mache es aber so dass ich es nur nehme wenn ich merke dass das rheuma wieder anfängt ist manchmalnach 5 wochen manchmal sogar 12 oder mehr je nachdem... so dass sich mein körper daran nicht gewöhnt.. ich bin sonst auch viel in den bergen unterwega was mir sehr gut tut... habe noch immer einschränkungen und so aber mit die kann ich leben wünsche jeden dass er sein optimales medikament findet und lassts euch nicht fallen und auch wenn euch alles weh tut gehts spaziersn und bewegts euch viel.. wirkt oft wunder lg
von Humira zu Simponi Hallo, TNF-alpha-Bocker nehme ich nun schon seit 8 Jahren, das hat mein Rheumatologe damals eingeleitet mit REMICADE, dann Humira und nun Simponi. Nachdem ich ab Ostern einen MC-Schub bekam, hohe Entzündungswerte von 94/86 hatte und mein Rheumatologe, auch Gastro, mir riet, die TNF-alpha-Blocker umzustellen, die anscheinend nicht mehr richtig wirkten, werde ich nun mit Simponi behandelt. Anfangs bekam ich eine Doppel-Injektion, die ich ganz gut vertrug bis auf komischen Geschmack im Mund, das sich aber bald legte, nach 14 Tagen eine erneute Injektion und dann alle 4 Wochen mit engmaschiger Blutuntersuchung alle 6 Wochen, dann alle 3 Monate. Nach der 3. Injektion ging es meinem Darm fast schlagartig besser, was bis jetzt anhält, das Rheuma reagiert verzögert. Morgens habe ich eine Steifigkeit, was ich lange nicht mehr hatte, aber das legt sich, sobald ich aktiv werde. Außerdem habe ich seit einiger Zeit morgens halbseitig Kopfschmerzen beim Aufwachen, geht auch weg nach dem Frühstück mit Kaffee und Bewegung. Die Azathioprin-Tabl., die ich zusätzlich nehme, wurden versuchsweise reduziert auf 2 x 1 Tabl. von 3 am Tag, vielleicht deshalb die verzögerte Wirkungsweise beim Rheuma? Ich bin nun im 4 Wochen-Rhythmus beim Spritzen, bin noch in der 6 wöchigen Blutkontrolle und die BSG senkt sich kontinuierlich, was auf Wirksamkeit schließen lässt. Simponi als TNF-alpha-Blocker war mir nicht bekannt, ist ja ein relativ neues Medikament. Werde weiter berichten, wie es mir ergeht.
Morgen gibt es meine 14. Simponispritze, daher ist es mal Zeit für ein Fazit Wirkung: super Von April bis Juni hatte ich etwas mehr Schmerzen, da habe ich 2x die Woche Arcoxia benötigt - also auch kein Weltuntergang (Im Nachhinein habe ich das Gefühl, dass mit den Spritzen evtl was nicht stimmte - war nämlich genau eine Dreierpackung lang schlimmer). Ansonsten bin ich bis auf den Tag vor der Spritze schmerzmittelfrei, außer 2-3 Tage um den Spritzentag rum bin ich eigentlich meist sogar schmerzfrei Ich bin also sehr zufrieden. Nebenwirkung: Höhere Infektanfälligkeit. Halsschmerzen und Husten sind oft gesehene Gäste, die auch nicht so schnell verschwinden. Außerdem ist meine Neurodermitis, die am Körper sehr gut unter Kontrolle war, sehr stark auf der Kopfhaut ausgebrochen. Haarverlust inkl. Lg Samjo
Das würde bei mir nicht gehen - mein Körper sagt mir ganz klar, wann der Monat rum ist und er wieder eine Spritze will
Wann wirkt Simponi? Ich habe diesen Thread mit Interesse gelesen, da ich seit eineinhalb Wochen ebenfalls auf Simponi umgestellt bin (Remicade wirkte nicht mehr). Über den Daumem gepeilt dürften die positiven Stimmen wohl überwiegen, was mich natürlich hoffnungslos stimmt. Was mir ein wenig fehlt ist der Hinweis, wie schnell das Mittel gewirkt hat. Ich spüre nach der ersten Spritze, von mir gesetzt am 30. September, noch nichts. Ich wäre dankbar wenn diejenigen, denen das Mittel hilft, mir kurz mitteilen könnten, wann dieser Effekt eingetreten ist. Dafür herzlichen Dank und schönen Abend Wolfgang
Wann wirkt Simponi? @ Frau Meier: Ja, wenn man es richtig sieht, dann verstehe ich das jetzt natürlich auch nicht mehr. Du hast es gemerkt, es war ein typischer Freudscher Versprecher. Mich stimmt es natürlich hoffnungsfroh, dass die positiven Mitteilungen über Simponi überwiegen. Allerdings würde ich mich freuen, wenn einige User nicht nur den Fehler bemerken, sondern auch ihr Erfahrungen mitteilen würden.
@Oldchecker Mangels persönlicher Erfahrungen kann ich Dir höchstens mittelbar darüber berichten; die Verträglichkeit von Simponi ist in den mir bekannten Fällen bis auf eine Ausnahme sehr gut, die Wirkung in einigen Fällen unzureichend, in anderen seit Jahren gut für eine stabile Remission. Die Applikationsart (einmal monatlich) wird häufig als sehr angenehm empfunden (s. auch den Beitrag von alexis) und ermöglicht mehr "Beinfreiheit" ohne Kühltasche..... Gruß, Frau Meier
Hallo oldchecker, vielleicht bist du ein wenig ungeduldig. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders auf die vielen verschiedenen Medikamente. Mein Mann hat zwar kein MB, sondern rheumatoide Arthritis, aber auch schon mehrere Medikamente bekommen. Zuerst Humira (plus Schmerzmittel und Cortison): hat schnell gewirkt, aber nur ca. 1 Jahr. Dann Enbrel (ebenfalls plus Schmerzmittel und Cortison): hat auch schnell gewirkt, nach einem reichlichen Jahr nahm auch da die Wirkung ab. Anschließend bekam er RoActemra-Infusion. Da musste er ca. 3 Monate auf die Wirkung warten, dafür hält aber die Wirkung nun schon seit über 2 Jahren an. Er konnte die Schmerzmittel langsam absetzen und das Cortison reduzieren. Ich "stöbere" viel im Forum herum und habe gelesen, dass bei MB eine Kur im Radon-Heilstollen sehr gut wirkt oder Radon-Bäder. Wenn du so dolle Schmerzen in der Nacht bekommst, hast du vielleicht keine gute Matratze? Ach noch was. Freu dich auf den Termin beim Osteopathen. Der kann dir bestimmt auch helfen. Osteopathen sind in meinen Augen wahre Wunderheiler. Berichte mal, wenn du dort gewesen bist. Ich wünsche dir alles Gute. LG Charlotte
Ungeduld @CharlotteA. Da hast du sicher einen wunden Punkt bei mir angesprochen, denn Geduld gehört tatsächlich nicht zu meinen stärksten Charaktereigenschaften. In Sachen Wirkung von Simponi bringe ich diese Geduld allerdings inzwischen auf. Es sind noch gut zwei Wochen, dann werde ich mir die zweite Spritze setzen und dann sieht man weiter. Was meine Ungeduld anbetrifft, so liegt diese vor allem in der Tatsache begründet, dass ich seit der Zeit, da Remicade aufgehört hat zu wirken, noch kein Medikament gefunden habe, die Zeit bis zum Wirksamwerden von Simponi einigermaßen schmerzfrei zu überbrücken. Was heute vielversprechend scheint wirkt oft schon am nächsten Tag überhaupt nicht mehr. Wenn ich mir aber viele Forumsbeiträge vor Augen führe, dann bin ich auch da nicht allein. Schönen Sonntag allen Forumslesern Wolfgang
