Xeljanz- ich könnte Bäume ausreissen!

So, die Euphorie ist verflogen.

Habe heute Kopie meines "labor´s" geholt vom 11. 10. und siehe da: CRP wieder bei 26 und dazu eindeutig zu wenig Lymphozyten. Über Ery´s, HB, Hk, MCV, MCH reden wir garnicht- ist ja ewige Baustelle aber im Mom besonders niedrig bzw erhöht (makrozytäre, hyperchrome Anämie= megaloblastäre Anämie. Vllt bin ich deshalb immer so müde und kaputt, grenzt schon an Fatique.

Mal schauen was mein Rheuma- Professor im dezember dazu meint.
 
Die Anämie habe ich auch. Hab seit 2 Wochen die Folsäure erhöht und fülle zusätzlich B12 auf. Mein CRP Wert ist auch von einem Traumergebnis noch weit entfernt.
Ein bisschen besser ist es mit der Müdigkeit geworden. Aber immer noch fies. Aber ich schlafe nicht mehr im Büro ein!
 
concorde schrieb:
So, die Euphorie ist verflogen.

eindeutig zu wenig Lymphozyten. Über Ery´s, HB, Hk, MCV, MCH reden wir garnicht- ist ja ewige Baustelle aber im Mom besonders niedrig bzw erhöht (makrozytäre, hyperchrome Anämie= megaloblastäre Anämie. Vllt bin ich deshalb immer so müde und kaputt, grenzt schon an Fatique.
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Huhu concorde,

Ersteres ist u.a. eine typische Folge der Einnahme von Steroiden; Zweiteres (die megaloblastäre Anämie) hat zahlreiche potenzielle Ursachen - eine davon ist ein Mangel an Folsäure und/oder Vitamin B 12.
Die Müdigkeit passt gut zu einer Anämie.
Muss also nicht am Xeljanz liegen ;)
 
Huhu Resi,

Predni habe ich zuletzt Ende Januar genommen.
Bei der Erstdiagnose RA 2006 schickte mich der damalige ChA der Rheumatologie zu einem Hämatologen, um den Folsäure -und Vit. B12- Spiegel zu checken. Werte waren völlig normal, trotzdem die " makrozytäre Konstellation des roten Blutbildes" wie es der Herr ChA formulierte.
Allerdings hab ich diese Auffälligkeit schon seit 1980- genauer nach meinem "Pfeiffer".
Und mit 13 Jahren spielten ja weder Alkohol noch Medikamente irgendeine Rolle.

Die Müdigkeit und Schlappheit gepaart mit Antriebsstörung ist mir in diesem Umfang jedenfalls neu. Könnte im Stehen einschlafen- und das bei dem Stress im Moment.

Vllt. hast ja noch eine Idee.

LG
Sabine
 
Tofacitinib = Xeljanz

Hallo in die Runde!

Hatte schon in einem anderen Thread gepostet und nun hat @Illyria mich freundlicherweise auf diesen Thread gelenkt.

Nach fünfeinhalb Jahren wirkt das Orencia nicht mehr ausreichend. Am Wochenende soll ich nach einer Pause und allen notwendigen Voruntersuchungen mit Xeljanz 5 mg je eine morgens und abends starten. Dazu weiterhin 15 mg MTX 1 x wö spritzen und momentan 2 mg Prednisolon einnehmen.

Alle Beiträge oben habe ich gelesen und hoffe auf weitere Meldungen :1luvu:

Wie sind Eure Erfahrungen mit Xeljanz?
Wie lange nehmt Ihr das Medikament schon ein?
Was habt Ihr für Nebenwirkungen, gibt es positive/ negative Erfahrungen?
Habt Ihr das Cortison ausschleichen können?
In welcher Dosis nehmt Ihr Vitamin B 12 dazu?

Habe Rheumatoide Arthritis.
Danke!
 
Hallo,

ich nehme nun seit 1 Jahr Xeljanz und kann auch weiterhin nur positives berichten. Xeljanz hat es endlich geschafft mich aus einem 2-jährigen Dauerschub zu befreien. Der Beginn war etwas holprig aber nun läuft es gut.
Ich bin wieder aktiv und kann Sport machen. Wenn ich übertreibe, melden sich die Gelenke und Sehnen. Es kommt zu kleinen Entzündungen und Schwellungen. Aber es ufert nicht aus und endet wieder in einem Schub.

Vom Kortison bin ich noch nicht weg gekommen. Aber kann mit einer Erhaltungsdosis von 5mg sehr gut leben. Mein B12 Spiegel ist ein ständiges Auf-und Ab. Aber da ich Vegetarier bin, versuche ich dagegen zu halten. Seit Xeljanz hab ich auch einen Eisenmangel. Dem steuere ich mit rezeptfreien Tabletten entgegen.

MTX konnte ich von 22,5 auf 12,5 bisher reduzieren. Mein Ziel ist es vom MTX ganz weg zu kommen.

Habe bisher 1x5mg genommen. Nun soll ich versuchen das Xeljanz schrittweise zu erhöhen auf 2x5 mg. Parallel soll eben das MTX weichen. Und das wäre für mich ein riesen Geschenk!
 
Hallo, im Oktober 2018 habe ich schon einmal zu meiner Erfahrung mit Xeljanz berichtet, damals hatte ich vier Monate Einnahme hinter mir. Jetzt sind es bereits 13 Monate, seit ich morgens uns abends je 5mg Xeljanz nehme. Die noch im Januar zusätzlich genommene Menge an Cortison von damals 5mg/Tag habe ich (ganz langsam) reduzieren können auf nun 2mg/Tag !!! Die ständigen Schübe mit zusätzlichem Cortison habe ich nie mehr gehabt seitdem. Auch ich bin Vegetarier und nehme seit Jahren (seitdem ich kein Fleisch mehr esse) zusätzlich B-Vitamine, außerdem Calcium, Magnesium und LimptarN (Chininsulfat). Ich nehme KEIN MTX zusätzlich, da ich das MTX überhaupt nicht vertragen habe! Also, wie" schnurrie" oben geschrieben hat, kein zusätzlicher Schub mehr und keine Ausuferungen, aber, auch bei mir, sobald ich es übertreibe (da ich im Alltag wirklich weitestgehend schmerzfrei bin), muss ich hin- und wieder für max. einen Tag IBU nehmen. Positive Nebenwirkung des Xeljanz, die ersten grauen Haare sind weg !!! Blutwerte werden regelmäßig gecheckt, alles OK! Also, wie ich damals schon geschrieben habe, ich habe mein Leben zurück. Ich hätte niemals gedacht, dass alles so positiv werden kann und möchte hier "Reisemaus" und allen anderen Mut machen!
 
Hallo zusammen,
Nachdem ich bereits einiges an Medikamenten durchhabe und mein letztes Medikament ( Remicade) keine Wirkung zeigte, hab ich heute meine erste Tablette Xeljanz eingenommen. Ich hoffe das dieses Medikament mir helfen wird. Ist so ziemlich das letzte was wir ausprobieren können.
Was ich hier so lese ist es eine 50/50 Chance.

LG Zorro
 
Hallo,
nach 14 Tagen Einnahme von Xeljanz nun der erste Labor-Check: alle Werte sind im Normbereich geblieben, CRP um 0,9 weiter runter gegangen. Subjektiv geht es mir gut und ich habe bisher keine Nebenwirkungen festgestellt.
 
rena63 schrieb:
Hallo, im Oktober 2018 habe ich schon einmal zu meiner Erfahrung mit Xeljanz berichtet, damals hatte ich vier Monate Einnahme hinter mir. Jetzt sind es bereits 13 Monate, seit ich morgens uns abends je 5mg Xeljanz nehme. Die noch im Januar zusätzlich genommene Menge an Cortison von damals 5mg/Tag habe ich (ganz langsam) reduzieren können auf nun 2mg/Tag !!! Die ständigen Schübe mit zusätzlichem Cortison habe ich nie mehr gehabt seitdem. Auch ich bin Vegetarier und nehme seit Jahren (seitdem ich kein Fleisch mehr esse) zusätzlich B-Vitamine, außerdem Calcium, Magnesium und LimptarN (Chininsulfat). Ich nehme KEIN MTX zusätzlich, da ich das MTX überhaupt nicht vertragen habe! Also, wie" schnurrie" oben geschrieben hat, kein zusätzlicher Schub mehr und keine Ausuferungen, aber, auch bei mir, sobald ich es übertreibe (da ich im Alltag wirklich weitestgehend schmerzfrei bin), muss ich hin- und wieder für max. einen Tag IBU nehmen. Positive Nebenwirkung des Xeljanz, die ersten grauen Haare sind weg !!! Blutwerte werden regelmäßig gecheckt, alles OK! Also, wie ich damals schon geschrieben habe, ich habe mein Leben zurück. Ich hätte niemals gedacht, dass alles so positiv werden kann und möchte hier "Reisemaus" und allen anderen Mut machen!
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Kannst Du mir kurz mitteilen ob es Tabletten der Gelkapseln sind. Und wenn Tabletten.....wie groß sind sie, oval oder rund. Habe mich gegen Tabletten entschieden, bin so ein schlechter Schlucker. Versuche jetzt erstmal nach Cimzia Orenzia bei PsA. Habe keine Hautprobleme, deswegen kann ich es spritzen.
Lg. Vienezia56
 
Hey zusammen, nehme jetzt seit 2 Wochen Xeljanz ein. Bisher geht es mir sehr viel besser als unter Remicade. Ich kann mich wieder bewegen und hab nicht mehr diese Dauerschmerzen in den Gelenken und Muskeln.
Am Dienstag gab ich erste Blutkontrolle, hoffe das da auch alles in Ordnung ist.

Zorro
 
zorro schrieb:
Hey zusammen, nehme jetzt seit 2 Wochen Xeljanz ein. Bisher geht es mir sehr viel besser als unter Remicade. Ich kann mich wieder bewegen und hab nicht mehr diese Dauerschmerzen in den Gelenken und Muskeln.
Am Dienstag gab ich erste Blutkontrolle, hoffe das da auch alles in Ordnung ist.

Zorro
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Prima!
Wäre schön, wenn du bzgl der Laborkontrolle Rückmeldung geben würdest.
 
Hab heute meine Laborwerte abgeholt. Entzündungswerte sind komplett runtergegangen. Mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr. Bin nun doch froh das ich mich zu diesem Medikament entschlossen habe. Hoffe nur das es lange so anhält. Nicht wie bei Remicade wo die Wirkung nach drei Monaten nachgelassen hat.

Zorro
 
Reisemaus schrieb:
Hallo,
nach 14 Tagen Einnahme von Xeljanz nun der erste Labor-Check: alle Werte sind im Normbereich geblieben, CRP um 0,9 weiter runter gegangen. Subjektiv geht es mir gut und ich habe bisher keine Nebenwirkungen festgestellt.
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Nach 28 Tagen der zweite Labor-Check. Subjektiv geht es mir immer noch gut. CRP ist aber wieder um 0,5 angestiegen. Vllt liegt es daran, dass ich ohne Abstimmung mit dem Doc das Indomet 75 mg Retard auf alle zwei Tage reduziert habe. Habe nämlich erst nachträglich im Beipackzettel gelesen, dass es eine entzündungshemmende Wirkung hat. Werde es trotzdem weiter durchziehen. Nächster Labor- und Doc-Termin ist erst wieder im Oktober.

Warum ich das Indomet ohne Absprache reduziert habe? Weil es nur noch schwer bis gar nicht zu bekommen ist und ich gehofft hatte, dass das Xeljanz gute Arbeit leistet.
Abwarten...
 
Nun nehme ich Xeljanz fast drei Monate, vertrage es gut und subjektiv habe ich keine Beschwerden. Der CRP Wert soll kleiner fünf sein und ist bei zwei.
 
Hallo Reisemaus, das freut mich sehr, dass das Xeljanz bei Dir auch gut hilft. Mir geht es auch immer noch gut, das Cortison habe ich immer noch bei 2mg (weniger geht leider noch nicht) täglich beibehalten. Allerdings habe ich das LimptarN abgesetzt, die Nebenwirkungen standen nicht dafür. Mir hat ein Heilpraktiker die Neben- und Wechselwirkungen meiner Medikamente gecheckt und mir geraten, das abzusetzen. Dafür nehme ich jetzt ein anderes Magnesium Präparat, welches die nächtlichen Muskelkrämpfe komplett weg bekommen hat, ohne die Einnahme von LimptarN. Leider werden diese Neben- und Wechselwirkungen von den meisten Ärzten nicht geprüft, daher möchte ich diese Info unbedingt weitergeben.
 
Guten Morgen! Nach dem letzten Labor-Check ist der CRP-Wert weiter runter gegangen, zuletzt bei 2 und nun bei 1,4. Die anderen Werte sind im Normbereich.
 
Moin!

Ich nehme seit nunmehr 2 Monaten auch Xeljanz, da ich seit der Diagnosen vor ca. 3 Jahren viele Medikamente und Biologica bekam und nichts half. Entweder gar keine Wirkung oder nur Nebenwirkungen. MTX musste ich lange nehmen, es hat aber nicht gewirkt und die Nebenwirkungen haben dem Kardiologen (und mir :) ) so wenig gefallen, dass ich vom MTX befreit wurde.
Also blieben mir immer wieder nur die Stoßtherapien mit Prednisolon und Schmerzmittel. Leider ist Kortison für mich alles andere als schön, da ich seit meiner Jugend Typ 1 Diabetes habe. Ich habe es hingekriegt ohne Entgleisung (Keton +), aber mit Kortison braucht der Diabetes extrem viel Aufmerksamkeit und ich kann in der Zeit keine Kohlenhydrate essen.
Diverse Schmerzmittel haben immer nach einer Weile die Wirkung verloren, manche hatten starke Nebenwirkungen.
Da ich vom letzten Biologicum - Abatacept- nachweislich einen schlimmen Schub bekam, habe ich mich monatelang nicht getraut, Xeljanz zu nehmen.

Also, um hier nicht auszuufern:
Ich habe chronische Polyarthritis und einen systemischen Lupus erythematodes,
nehme Xeljanz seit 2 Monaten,
das Kontrollblutbild kann ich übermorgen abholen und hoffe sehr auf gute Werte,
ich spritze kein MTX,
brauche seitdem kein Kortison mehr,
keine Schmerztabletten,
aber diverse Mittel und Methoden der Naturheilkunde, außerdem habe ich Glück und eine gute Osteopathin,
habe nur leichte Nebenwirkungen,
weiterhin Schmerzen, aber zurzeit gut aushaltbar,
und bin sehr dankbar, dass ich mich wieder bewegen kann... (tags und sogar nachts!)
Wie das Medikament auf den SLE wirkt weiß ich nicht, aber ich vertraue dem Rheumadoc und bin sicher, er überprüft das beim nächsten Termin.

Ich hoffe sehr, dass es weiterhin wirkt und würde mich sehr freuen, wenn Ihr schreiben würdet, wie es Euch nach teils nun schon viel Erfahrungen mit Xeljanz geht!
 
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