Xeljanz- ich könnte Bäume ausreissen!

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von concorde, 24. April 2018.

  1. concorde

    concorde Mitglied

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    Tut mir leid daß Ihr so Probleme habt damit,

    Müdigkeit und Schlafstörungen hab ich seit Jahren auch ohne Xeljanz und MTX. Duchschlafdauer 90 min, mit Xeljanz jetzt auf 120 min gesteigert.

    Kann gerade nicht ausdrücken was ich sagen will, psychisch total am Ende.

    Sorry...
     
  2. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Ich nehme auch seit fast 3 Wochen Xeljanz, und hatte letzte Woche an 2 Tagen plötzlich starke Kopfschmerzen. Ich war mir aber nicht sicher, ob es davon kommt, oder von dem heissen Wetter. Müder als sonst bin ich nicht, ich hab aber gerade Urlaub und kann da ausschlafen.

    Was hat denn deine Ärztin dazu gesagt? Und wie geht es dir jetzt?
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @concorde fühl dich einfach mal gedrückt.
     
  4. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Schlafprobleme habe ich auch seit Jahren. Liegt an den nächtlichen Schmerzen und Fieberschüben. Komme im Schnitt auf 4-5 Stunden pro Nacht.
    Seit Xeljanz habe ich weniger Probleme damit. Die Schmerzen wurden fühlbar weniger und die Entzündungsprozesse im Körper weniger. Einfach nur toll!

    Rheumatologin kann in der Tat nicht ausschließen, dass es Nebenwirkungen sind.
    Wir haben nun vereinbart, dass ich Xeljanz für 5 Tage aussetze. Dann telefonieren wir nochmal.
    Sie meint, dass manchmal ein "Reset" hilft um die Nebenwirkungen verschwinden zu lassen. Die meisten Beschwerden verschwinden auch nach einer Zeit wieder. Aber versprechen kann sie es.

    Savi@ die Dosierung von 2x5 mg ist die empfohlene bei einer PsA.
    Aber ich denke auch, dass mir das eigentlich zu viel ist. Ich werde mit Ihr sprechen, ob wir mal mit einer 1 Tablette am Tag weiter versuchen könnten.
     
  5. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Vergessen...

    Gestern Abend und heute Morgen keine Tablette mehr genommen.
    Alle Symptome sind Rückläufig. Muskelschmerzen und Kopf sind stark zurück gegangen. Sehstörungen verschwunden. Und die Müdigkeit hat wieder den normalen Pegel erreicht.
    Dann scheint es doch vom Xeljanz zu kommen.
    Wie gut, dass die Halbwertzeit so gering ist und man die Auswirkung sofort spüren kann.
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Schnurrie,

    das tut mir sehr leid, dass du das xeljanz nicht verträgst.
    Ich musste es ja auch sehr schnell wieder absetzen.
    Hattest du olumiant eigentlich auch schon?
    Ich starte jetzt am Freitag mit mabthera. Dann habe ich wirklich alles probiert.

    LG Sumsemann
     
  7. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Oluminant ist für die PsA noch nicht zugelassen. Es soll nicht mehr lange dauern. Aber noch ist es nicht soweit

    Meine Symptome sind mittlerweile komplett verschwunden.
    Nächste Woche soll ich reduzieren und mit 1x5mg neu anfangen.

    Seit ein paar Tagen habe ich eine ordentliche Sonnenallergie entwickelt. Selbst ohne direkte Sonneneinstrahlung.

    Ok. nehm ich in Kauf wenn Xeljanz hilft.
    Meine Blutwerte sind zumindest so gut wie seit 2 Jahren nicht mehr.
     
  8. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Will man rumfragen, wie es anderen Xeljanz Nutzern so geht...

    Die Dosierung 1x5mg vertrage ich besser. Die Müdigkeit hat sich wieder eingestellt aber damit muss ich irgendwie klar kommen.

    Im September gab es dann wieder eine Xeljanz Pause von 3 Wochen. Ich hab mir eine Wundrose eingefangen und musste MTX und Xeljanz absetzen. Mit spürbarer Wirkung. Ich habe sofort wieder Sehnenentzündungen in Hand und Fuß bekommen. Auch die Schuppenflechte trat wieder stärker hervor.

    Nun bin ich seit 2 Wochen wieder dran und Entzündungen sind zurück gegangen. Ich war ein paar Tage in London und habe mit dem Schlimmsten gerechnet. Viel gelaufen und gestanden. Aber wie durch ein Wunder habe ich das ohne größeren Schaden überstanden. Bedeutet für mich, dass Xeljanz wirkt!

    Nun habe ich seit 3 Tagen einen irren Juckreiz. Der Oberkörper ist rot und es juckt wie Hölle. Sonst sieht man nix. Keine Pusteln oder ähnliches. Könnte eine Nebenwirkung sein...

    Kennt das jemand von Euch?
     
  9. concorde

    concorde Mitglied

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    Mensch Schnurrie...Du nimmst auch alles mit!

    morgen ausführlicher, bin nur auf dem Sprung und völlig fertig.
     
  10. Illyria

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    Ich nehm seit 2 1/2 Monaten Xeljanz und finde es am besten von allen Medikamenten, die ich bisher bekommen habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen, nur am Anfang hatte ich zweimal starke Kopfschmerzen am Abend.

    Unter MTX hatte ich allerdings einen juckenden Ausschlag im Gesicht und am Dekolletee.

    Ist dein Juckreiz inzwischen besser oder weg?
     
  11. schnurrie

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    Ja leider. Ohne Xeljanz keine knallrote Haut mehr und kein Juckreiz. Scheint dann doch ein Zusammenhang zu bestehen. Andere Ursache wäre mir lieber gewesen.
    Als angenehm finde ich die Pause in Bezug auf die Müdigkeit. Ich genieße jetzt, dass ich nur noch normal Müde bin aber nicht mehr Todmüde mit Schwindel und leichte Übelkeit.

    Am Wochenende fange ich mit den Tabletten wieder an. Ich hoffe, es klappt auch dieses mal die Nebenwirkungen mit einem "Reset" auszutricksen.

    Illyria@ Ich finde eigentlich auch, dass Xeljanz für mich das beste Medikament seit langer Zeit ist. Ich freue mich, dass Du es so gut verträgst und es Dir scheinbar auch gut hilft!!! :top:
     
  12. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Danke dir, ich bin auch froh, dass es mir ganz gut hilft.
    Und ich drück die Daumen, dass das mit dem Juckreiz nur eine vorübergehende Erscheinung war, so wie bei mir mit den Kopfschmerzen!
     
  13. Savi

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    @schnurrie Ein Verdacht am Rande, das MTX in Verbindung mit Xeljanz die Nebenwirkungen produziert ist ausgeschlossen?
    LG
    Savi
     
  14. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Hey Savi, im Grunde ist nichts ausgeschlossen. Wir fischen im Trüben und fangen nun an zu experimentieren. Nach meinem zweiten "Reset" ist der Juckreiz wieder da.

    Da ich zum Wochenende die Grippeimpfung bekommen habe, wird das MTX nun für 2 Wochen ausgesetzt. Das Xeljanz nehme ich weiter. Mal schauen, wie sich das Xeljanz als Monotherapie verhält. Wirklich Aussagekräftig ist es natürlich nicht. MTX ist ja nicht aus dem Körper verschwunden. Aber vielleicht ein Anhaltspunkt.

    Dann haben wir überlegt, dass Xeljanz nur alle 2 Tage zu nehmen... entspricht natürlich keiner Leitlinie. Und der Wirkstoffpegel fällt immer wieder ab. Aber ein Versuch ist es wert.

    Am Freitag hat die Ärztin einiges an Blut abgenommen. Erstens wegen den unsäglichen Juckreiz. Aber auch, weil ich seit 3 Wochen massiven Haarausfall habe. Vielleicht hängt auch alles zusammen. Wobei ich das nicht glaube. Aber die Ärztin vermutet, dass MTX irgendwie an der ganzen Sache beteiligt ist.
     
  15. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ja Schnurrie, dass kenne ich in ähnlicher Weise mit Mab Thera und MTX. Mab Thera musste dann abgesetzt werden. Die Reaktionen waren damals zu stark. Bei mir war es eine ausgeprägte Nesselsucht mit Fieber, und die Haare sind teilweise abgebrochen. Ich hatte unter Mab Thera eine leichte Form, die aufgrund anderer Beschwerden unterging, nach dem Absetzen von Mab Thera hatte sich alles wieder soweit eingespielt. Und ich bekam Roactemra, dort hat sich dann die Nesselsucht im Laufe der Zeit verstärkt und auch Aphten im Mund kamen hinzu. Dadurch wurde MTX dann abgesetzt und die Beschwerden verschwanden.
     
  16. rena63

    rena63 Neues Mitglied

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    Hallo, ich möchte hier mal meine positiven Erfahrungen zu Xeljanz teilen. Seit gut vier Monaten nehme ich Xeljanz, davor ca. 6 Monate Leflunomid (praktisch ohne Wirkung, aber auch ohne Nebenwirkungen), davor über ein Jahr MTX (Tabletten und auch Pen, mit starken Nebenwirkungen). Nachdem ich vor Beginn mit Xeljanz ständig Schübe hatte und regelmäßig Kortison als Stoßtherapie bekam (mindestens 1x im Monat, dazu noch IBU), dazu massive Schmerzen und Entzündungen, habe ich bereits nach kurzer Zeit unter Xeljanz immer weniger Entzündungen gehabt, seitdem keine Kortison Stoßtherapie mehr, "nur noch" 5mg Kortison täglich dazu. Mittlerweile kann ich meinen Alltag (Haushalt, Job etc.) weitestgehend wieder alleine bewältigen, selbst Gartenarbeit in Maßen geht. Bei Überlastung merke ich natürlich gleich, oder spätestens am nächsten Tag, dass Schmerzen da sind, die bekomme ich aber mit kurzfristiger Einnahme von IBU (max. für einen Tag) in den Griff. Beim nächsten Rheumatologen Termin soll versucht werden, das Kortison langsam auszuschleichen. Fazit für mich: Ich habe (weitestgehend) "mein Leben zurück" und möchte nicht mehr auf das Xeljanz verzichten.
     
    Resi Ratlos und Illyria gefällt das.
  17. thomai

    thomai Mitglied

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    Hi

    was is´n das für´n zeug?
     
  18. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Was meinst Du?
     
  19. thomai

    thomai Mitglied

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    Hallo,

    Ich meinte dieses Medikament da dieses Xeljanz.
    Kann das bei Bechterew angewendet werden oder bei Poly ?

    Grüße Herzlichst
    Th
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Dieses "Zeugs" ist ein hoch wirksames, neueres Medikament aus der Gruppe der Januskinasehemmer, das für die Behandlung der RA und der Psoriasisarthritis (bei Letzterer nur in Kombination mit MTX, bei Ersterer auch in Monotherapie) zugelassen ist - nicht aber für Bechterew.
     
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