Xeljanz- ich könnte Bäume ausreissen!

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von concorde, 24. April 2018.

  1. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    Nach 7 Jahren MTX in unterschiedlichen Dosierungen und Applikationen wurde ich vor 4 Wochen wegen Wirkungsverlust ( nicht nur subjektiv, sondern in Laborbefunden objektiv nachgewiesen) auf Xeljanz umgestellt.

    Nach 10 Tagen Einnahme war ich erstmalig seit 12 Jahren komplett schmerzfrei! CRP und BSR sanken auf Normalwert nach jahrelanger Dauererhöhung.
    Allerdings muß ich beim nächsten Labor besonders auf die Triglyceride achten und ich werde kommendes WE mal ein RR- Profil erstellen um da eventuellen Erhöhungen auf die Spur zu kommen.

    Fühlbare NW habe ich überhaupt nicht. Aber schon beim MTX war ich bis auf 2 sehr ausgefallene und äußerst seltene NW ( im Bereich Haut und Hormone) nicht anfällig für die unter MTX "üblichen" Nebenwirkungen.

    MTX nehme ich momentan noch 10 mg oral - im Juni will mein Rheumatologe dann entscheiden ob ich es weglassen kann.

    Ich war übrigens entsetzt über den Preis- für die 9,3 Monats- Dosis bekommst einen neuen Kleinwagen! Jede Tablette kostet 91€, also 182 € am Tag. Wahnsinn! Zum Vergleich: 6 Monate MTX oral ( egal welche Wirkstoffstärke) kosten 30 €, als Fertigspritze 180 €.

    Mir geht es rheumatisch gesehen im Moment sehr gut, diese Erfahrung wollte ich mit Euch teilen.



    LG
    Concorde
     
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  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe Concorde,

    es freut mich, dass Xeljanz Dir so gut hilft.
    Darf ich trotzdem eine kleine, aber wichtige Korrektur vornehmen?
    Ich habe errechnet, dass eine Tablette (5 mg) rund 25 Euro kostet, also Tageskosten von rund 50 Euro entstehen Sicher ist das immer noch sehr viel, aber eben doch nur ein Viertel von dem, was sonst an Kosten entstünde, und entspricht meiner Kenntnis.

    Die Packung à 182 Tabletten reicht für rund 3 Monate (91 Tage) und kostet 4.600 Euro plusminus. Das ergibt 18.000 im Jahr.
    Mit Deinen Angaben wäre ich auf ca. 66.000 gekommen......
     
  3. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    Liebe Rosi, Du hast natürlich Recht!

    Die 182er Packung kostet 4641,56 € und reicht exakt 91 Tage. Womit jede Tablette 25, xxx € kostet wie Du richtig dargestellt hast.
    Ich bitte hiermit für meine total verquerte Rechenweise um Entschuldigung, finde dieses Medikament aber trotzdem sehr teuer.
    Laut meinem Rheumatologen muß er bei bestimmten Krankenkassen die Verordnung von Xeljanz oder Olumiant begründen um eine Kostenübernahme zu sichern, warum auch immer. Und ob bei gesetzlichen oder privaten Kassen hat er nicht näher erwähnt.

    Für mich ist dieses Medikament momentan jedenfalls "unheimlich" hilfreich/ wirksam daß ich letztendlich auch mal das oft so schlecht geredete Gesundheitssystem in D loben muß. Als AOK Plus- Mitglied bemerke ich kaum bis Nichts von der oft erwähnten 2- Klassen- Medizin.
    CT- Termine innerhalb von 3 Tagen, MRT innerhalb von 8 Tagen. Szintigraphien auch innerhalb von 3 Tagen...ob Schilddrüse oder komplette Skelettszinti.
    Diesen Komfort wünsche ich auch allen anderen Rheumi´s, ewige Wartezeiten sind zermürbend.
    Noch besser wären natürlich mehr Fachärzte für Rheumatologie...aber das muß ich hier nicht extra erwähnen.


    LG
    Concorde
     
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  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe Concorde,

    1. Es gibt nichts zu entschuldigen; beim Rechnen geht es eben manchmal durcheinander. Und ja, das Medikament ist sehr teuer - zu teuer; es steht aber zu erwarten, dass sich das in relativ kurzer Zeit ändern wird. Das hat mit der Kosten-Nutzen-Bewertung des G-BA zu tun, die ansteht.

    2. Es ist schön, dass mal jemand etwas Positives sagt. Ich erlebe das auch so, dass - ich arbeite in einem großen Krankenhaus (Maximalversorgung) - Privatpatienten nicht besser und auch nicht schneller versorgt werden als Kassenpatienten. Mag sein, dass sie die schöneren Zimmer haben; ich finde ehrlich gesagt nebensächlich, ob die Gardinen aus einfachem weißen oder etwas modischerem Stoff sind, ob morgens die Tageszeitung kostenlos ist oder täglich ein kleiner Obstteller zum Frühstück gereicht wird. Die soziale Einbindung ist wichtiger, und die hängt selten vom Versicherungsstatus ab....
    Letztlich sind es die gleichen Ärzte und Schwestern, die gleichen Medikamente und die gleichen Transportwege etc......
     
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  5. aischa

    aischa Guest

    AOK plus mitglied....... darf ich fragen was das plus ist??

    Nachtrag: habe g..gle bemüht.....jetzt bin ich schlauer!;)
     
    #5 24. April 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 24. April 2018
  6. thomai

    thomai Neues Mitglied

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    Hej.

    Aok plus was isn das ?
    Bin normal Patient also herkömmlich versichert. ??
    :ymca:
     
  7. Rotkaeppchen

    Rotkaeppchen Registrierter Benutzer

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    @thomai
    AOK Plus ist 2008 aus der Fusion von AOK Thürungen und AOK Sachsen entstanden.
     
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  8. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    So ist es...und durch die Fusion wurde der Leistungskatalog vergrößert und für bestimmte Erkrankungen gibt es spezielle Programme, welche einerseits die Budgetierung der Ärzte erhöhen und andererseits teilnehmende Patienten verschiedene Vergünstigungen erhalten. Gibt es sicher in ähnlicher Form auch bei anderen KK.
    Bisher hatte ich mit der AOK nie Probleme- alle Kosten wurden übernommen, ob Medikamente, Heil- und Hilfsmittel oder Diagnostik. Osteopathie, PT, Akupunktur oder Schmerztherapie...kein Problem. Ausnahme: die "Jurtin"- Systemeinlagen. Aber da scheint die AOK nicht die einzige KK zu sein welche die Kosten nur zu einem kleinen Teil ersetzt.

    Als meine HÄ den von mir mitgebrachten Brief meines Rheuma- Doc´s las ergab sich folgender Dialog ( sinngemäß, nicht wortwörtlich):

    Sie: Ach Du ahnst es nicht- diese neuen Medikamente werden ja immer teurer. Denkst Du bitte daran Dir vom Professor immer genügend verschreiben zu lassen daß Du im Notfall ( wenn er nicht erreichbar ist) noch 10 Tage Reserve hast?
    Ich: ja, hab ich ja bei MTX und Predni auch gemacht.
    Sie: Naja, das billige Zeug hätte ich Dir zur Not ja verschreiben können, aber SOWAS geht garnicht!
    Ich: das sprengt selbst die 3230 als Sonder- Abrechnungsnummer im Budget.

    ...und dann kam die Story einer Patientin, die vom Onkologen kam und dieser per Brief meine Hausärztin bat, der Patientin ein Medikament zu verschreiben was 900 € / Monat kostet, da sein Budget als Facharzt für Hämatologie/ Onkologie für dieses Quartal bereits ausgereizt ist.
    SO kann man natürlich auch delegieren- meine HÄ sah sich aber nicht in der Lage dazu.


    Liebe Resi,

    noch ein Wort zur 2 Klassen- Medizin:

    natürlich gibt es Unterschiede zwischen Privat- und Kassenpatienten. Im stationären Bereich beginnt das eben bei der Unterbringung ( Einzelzimmer mit kostenlosem TV und WLan für privat Versicherte und kostenlosem PKW- Stellplatz für die Zeit des Aufenthaltes bis zu anderen Menüs - wenn erkrankungsbedingt keine Einschränkungen diesbezüglich bestehen), medizinisch gesehen gibt es aber KEINE Unterschiede in Diagnostik und Therapie. Und ob nun der Chefarzt 1x wöchentlich vorbeischaut oder nicht ist auch egal, Oberärzte und Stationsärzte machen tgl Visite.

    Im ambulanten Bereich sieht es schon anders aus, vorallem bei bestimmten Fachärzten. Muß da immer wieder an die Orthopäden denken...Bei vielen bist als Kassenpatient der letzte A...h - von der Terminvergabe über Diagnostik bis zur Therapie .


    Da ich als "olle" Krankenschwester ( Fachkrankenschwester für Neurologie/ Neuro- Onkologie) seit 2001 berufsunfähig bin fällt mir umso mehr die defizitäre Versorgung auf- je mehr Privatisierung und Kommerz desto schlimmer die Unterversorgung, Personalmangel und Schludrigkeit in vielen Bereichen. Zumindest in der Regelversorgung.


    LG
    Concorde
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe Concorde,

    ich habe ja auch nicht gesagt, dass es keine Unterschiede zwischen privat und gesetzlich versicherten Menschen gibt; ich finde es auch zumindest legitim, wenn sich jemand durch Aufwenden von mehr Geld (privat) ein wenig mehr Komfort erkaufen kann. Das tun jeden Tag Millionen in Hotels, Restaurants oder Geschäften bei jeglichem Konsum.

    Dass die Versorgung defizitär ist, weiß ich aus allzu direkter Anschauung des Systems selbst. Als ehemalige Kollegin Deiner Zunft (meine Ausbildung habe ich 1978 begonnen) durfte oder musste ich die "Segnungen" der Ökonomisierung - die ohne Zweifel in einem vernünftigen Maß sinnvoll wäre, würde sie nicht als Renditeinstrument missbraucht.... - über knapp 40 Jahre verfolgen.
    Aus der ursprünglichen Funktionspflege habe ich in einem Team quasi als Pionierin in der Uniklinik, in der ich damals arbeitete, die patientenorientierte Pflege (Zimmerpflege) mit umgesetzt. Oft belächelt, haben wir viel glücklicher gearbeitet als Andere und medizinisch wie individuell bestens gepflegte Patienten gehabt, die ihresgleichen nur schwer fanden.
    Heute ist das nichts Anderes mehr als eine Utopie.......der ein unfassbarer, manchmal sogar unersättlicher, irrsinniger Anspruch gegenüber steht.
    Das motiviert auf Dauer eher wenig und hat über Jahre für den Mangel an Nachwuchs gesorgt, von dem wir schon seit vielen Jahren wissen.

    Die Missstände sind also nicht oder zumindest nicht überwiegend eine Folge der so genannten Zweiklassenmedizin, sondern ein davon gänzlich zu trennendes politisch gerne instrumentalisiertes Thema, das zugegeben in der Ursachensuche so gar nicht "sexy" ist und auch nicht wirklich angepackt wurde und wird.

    Ach ja; wir könnten Stunden räsonieren, und ich glaube, wir würden auch eine Menge Gemeinsamkeiten entdecken....
     
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  10. aischa

    aischa Guest

    ........und auch die unglaublich schlechte bezahlung und letzlich werden pflegekräfte geradezu verheizt........mein sohn gibt nach jahren jetzt auch auf und macht eine 3jährige weiterbildung "in hygiene" !

    @concorde ,
    drücke die daumen, das xeljanz lange wirkt.....
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    aischa,

    das stimmt und hatte ich gemeint.
    Ich dachte, dass das zwischen den Zeilen klar sei. Früher hatten wir noch Zeit, Patienten Zähne zu putzen, den Bart zu rasieren, Fingernägel zu schneiden oder Haare zu waschen; heute kannst Du das knicken!
    Von Zeit für ein tröstendes Gespräch brauchen wir gar nicht zu träumen - und wenn doch, dann auf Kosten der liegen gebliebenen Arbeit und der eigenen Gelassenheit.

    Die fehlende Wertschätzung im Pflegeberuf (u.a.) wird durch Mehrarbeit "aufgewogen" - es geht ja immer noch was - und die Bezahlung wurde nie den Anforderungen angepasst. Auch DAS ist "Gesellschaft"; wir wollen alle gute Pflege, aber wir wollen sie weder bezahlen noch unterstützen.
    Ein "Job" ist das nicht, und wenn doch, dann ein Knochenjob.
    Kein Wunder also, dass viele davonrennen oder einfach früher als nötig nicht mehr können.
     
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  12. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    Liebe Resi, liebe Aischa,

    danke für Euer Statement.

    Die fehlende Wertschätzung in der Pflege ist ein riesiges Thema.
    Aber es beginnt eben ZB damit, daß Pflegepersonal- zu DDR- Zeiten an medizinischen Fachschulen ( genau wie Krippenerzieherinnen, Kindergärtnerinnen an pädagogischen Fachschulen ausgebildet) ein FACHSCHULSTUDIUM absolvierten= es gab Stipendium ( in den ersten 4 Semestern 200 M und in den letzten beiden 300 M- Mark der DDR. Weil wir Stipendium erhielten wird unsrer Ausbildungszeit von der DRV nicht anerkannt. Rentenpunkte werden erst erzielt/berechnet ab Examen. Warum? Weil der in der DDR anerkannte FS- Ausbildung nicht mit einer Lehre im Handwerk/ Industrie etc gleichgestellt wurden nach der Wiedervereinigung. Jeder Krankenschwester, jedem in der DDR examiniertem Krankenpfleger, jeder Kindergärtnerin oder Krippenerzieherin, jeder MTA, jeder RTA fehlen 3 Jahre in der Rentenberechnung.

    Als ich berufsunfähig wurde ging ich in die Sozialarbeit- ich habe Wohnungslose betreut in Wohnprojekten und vom Sozialamt angemietetem Wohnraum. Das war zwar auch teilweise nervenaufreibend aber nicht vergleichbar mit dem Stress in der Pflege.

    Vor 3 bzw 2 Jahren hab ich mich als BufDi ( kennt ja keine Altersgrenzen) beworben...im Pflegeheim gegenüber (AWO), 500m weit weg im DRK- Pflegeheim und 2 Haltestellen weiter im Diakonie- Pflegeheim:

    Ich könnte sofort anfangen, bitte in 3 Schichten, Grundpflege ist natürlich zwingend- also Nix mit Leuten beschäftigen, vorlesen, Lebensgeschichten aufarbeiten...- " als 2fach Examinierte können Sie als natürlich auch im Status BufDi für die Behandlungspflege sofort eingesetzt werden- unserem Vertragsarzt spritzen Sie mal kurz vor und als ONKO- Fachkraft hätten wir echt einen Gewinn an Ihnen- Sie kennen sich ja mit PEG, Tracheostoma, Beatmung etc aus- ach gucke, Zytostatikazubereitung in " Berner Box" kennen Sie auch? Bobath- Schein haben Sie? Toll- wir brauchen Sie!!" Ich fragte dann wie es denn mit ner Festeienstellung wäre- Nee, das geht nicht: Suchen zwar Leute wie Sie, aber festeinstellen tun wir niemanden. Nur Praktikanten und BufDis´s. Frage Arbeitszeit und Bufdi- Gehalt: " 220 € / Monat, Vollzeit 42 Stunden, rollende Woche im 3 Schicht- Betrieb.


    DAS ist unsere Pflegezukunft.


    Übrigens: nen Ösen- Schein- nennt sich seit 18 Jahren Stationsleitung habe ich auch...


    Liebe Resi...hätte gern Kontakt per PN mit Dir zum Austausch unserer Erfahrungen.

    Danke.
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe concorde,

    gerne!
    Ich habe nicht in der DDR gelernt, sondern in der BRD; dennoch sehe und verfolge ich seit knapp 40 Jahren, wohin die Entwicklung geht - nicht nur, aber eben auch in der Pflege.
    Die Statistiken bescheinigen uns wesentlich weniger Arbeitslose; dass das nur Makulatur ist, weiß jeder, der es wissen will.
    Der Haken ist nämlich der, dass viele von ihrem Einkommen kein ausreichendes Auskommen mehr haben und Zweit- und Dritteinkommen benötigen.
    Ich sehe jeden Tag Menschen, die eigentlich nicht mehr gut arbeiten können, aber müssen, weil sie sonst so hohe Abschläge von ihrer Rente haben, dass sie noch nicht einmal zu einem menschenwürdigen Leben mehr reichen würden - also quälen sie sich irgendwie noch die letzten drei, vier oder acht Jahre......
     
    kleinesgift gefällt das.
  14. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    Resi,

    PN kann man leider nur im Chat erstellen/ schicken.
    Hab da nicht daran gedacht. Sorry.
     
  15. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Nein, Du kannst problemlos eine "Unterhaltung" mit mir beginnen - oder ich mit Dir.
    Ich schicke Dir mal eine :);)
     
  16. concorde

    concorde Neues Mitglied

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    ja, gerade gesehen...bin schon ewig hier und hab das noch nicht mitgekriegt...
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das macht doch nichts - es hat ja inzwischen geklappt :):top:
     
  18. Julianes

    Julianes Registrierter Benutzer

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    Moin ihr beiden,

    hab mich grade etwas durchs Thema gelesen:
    komme auch aus dem "Stall" und bin ganz bei euch!

    Ich liebe/ liebte meinen Beruf, damals war das noch Berufung,
    aber ob ich das noch mal machen würde?

    Viell. ist das auch der Grund für die Diskrepanz/ unterschiedliche
    Berufsauffassung der Alt- Examinierten und der Jetzigen.

    Ihre Auffassung und Arbeitsweise kann ich kaum verstehen,
    bin dafür eindeutig zu alt.
    Wenn ich mich mit meinen Freundinnen treffe (Examen 1976!)
    und 3 von 6 haben bislang noch gearbeitet und gehen jetzt in Rente,
    kommt zwangsläufig das Thema auf.

    Schönes langes Wochenende wünscht jule.
     
  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Wir könnten ja - wenn das noch möglich ist - eine Gruppe "Karbolmäuse" oder so was in der Art - gründen.
    Ich versuche das mal.....
     
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  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das geht so leider nicht; ich habe "keine ausreichenden Rechte, um diese Aktion durchzuführen".
    Werde mal kuki und/oder Doegi fragen ;)
     
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