Xeljanz- ich könnte Bäume ausreissen!

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von concorde, 24. April 2018.

  1. concorde

    concorde Mitglied

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    So, die Euphorie ist verflogen.

    Habe heute Kopie meines "labor´s" geholt vom 11. 10. und siehe da: CRP wieder bei 26 und dazu eindeutig zu wenig Lymphozyten. Über Ery´s, HB, Hk, MCV, MCH reden wir garnicht- ist ja ewige Baustelle aber im Mom besonders niedrig bzw erhöht (makrozytäre, hyperchrome Anämie= megaloblastäre Anämie. Vllt bin ich deshalb immer so müde und kaputt, grenzt schon an Fatique.

    Mal schauen was mein Rheuma- Professor im dezember dazu meint.
     
  2. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Die Anämie habe ich auch. Hab seit 2 Wochen die Folsäure erhöht und fülle zusätzlich B12 auf. Mein CRP Wert ist auch von einem Traumergebnis noch weit entfernt.
    Ein bisschen besser ist es mit der Müdigkeit geworden. Aber immer noch fies. Aber ich schlafe nicht mehr im Büro ein!
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Huhu concorde,

    Ersteres ist u.a. eine typische Folge der Einnahme von Steroiden; Zweiteres (die megaloblastäre Anämie) hat zahlreiche potenzielle Ursachen - eine davon ist ein Mangel an Folsäure und/oder Vitamin B 12.
    Die Müdigkeit passt gut zu einer Anämie.
    Muss also nicht am Xeljanz liegen ;)
     
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  4. concorde

    concorde Mitglied

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    Huhu Resi,

    Predni habe ich zuletzt Ende Januar genommen.
    Bei der Erstdiagnose RA 2006 schickte mich der damalige ChA der Rheumatologie zu einem Hämatologen, um den Folsäure -und Vit. B12- Spiegel zu checken. Werte waren völlig normal, trotzdem die " makrozytäre Konstellation des roten Blutbildes" wie es der Herr ChA formulierte.
    Allerdings hab ich diese Auffälligkeit schon seit 1980- genauer nach meinem "Pfeiffer".
    Und mit 13 Jahren spielten ja weder Alkohol noch Medikamente irgendeine Rolle.

    Die Müdigkeit und Schlappheit gepaart mit Antriebsstörung ist mir in diesem Umfang jedenfalls neu. Könnte im Stehen einschlafen- und das bei dem Stress im Moment.

    Vllt. hast ja noch eine Idee.

    LG
    Sabine
     
  5. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Tofacitinib = Xeljanz

    Hallo in die Runde!

    Hatte schon in einem anderen Thread gepostet und nun hat @Illyria mich freundlicherweise auf diesen Thread gelenkt.

    Nach fünfeinhalb Jahren wirkt das Orencia nicht mehr ausreichend. Am Wochenende soll ich nach einer Pause und allen notwendigen Voruntersuchungen mit Xeljanz 5 mg je eine morgens und abends starten. Dazu weiterhin 15 mg MTX 1 x wö spritzen und momentan 2 mg Prednisolon einnehmen.

    Alle Beiträge oben habe ich gelesen und hoffe auf weitere Meldungen :1luvu:

    Wie sind Eure Erfahrungen mit Xeljanz?
    Wie lange nehmt Ihr das Medikament schon ein?
    Was habt Ihr für Nebenwirkungen, gibt es positive/ negative Erfahrungen?
    Habt Ihr das Cortison ausschleichen können?
    In welcher Dosis nehmt Ihr Vitamin B 12 dazu?

    Habe Rheumatoide Arthritis.
    Danke!
     
  6. schnurrie

    schnurrie Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich nehme nun seit 1 Jahr Xeljanz und kann auch weiterhin nur positives berichten. Xeljanz hat es endlich geschafft mich aus einem 2-jährigen Dauerschub zu befreien. Der Beginn war etwas holprig aber nun läuft es gut.
    Ich bin wieder aktiv und kann Sport machen. Wenn ich übertreibe, melden sich die Gelenke und Sehnen. Es kommt zu kleinen Entzündungen und Schwellungen. Aber es ufert nicht aus und endet wieder in einem Schub.

    Vom Kortison bin ich noch nicht weg gekommen. Aber kann mit einer Erhaltungsdosis von 5mg sehr gut leben. Mein B12 Spiegel ist ein ständiges Auf-und Ab. Aber da ich Vegetarier bin, versuche ich dagegen zu halten. Seit Xeljanz hab ich auch einen Eisenmangel. Dem steuere ich mit rezeptfreien Tabletten entgegen.

    MTX konnte ich von 22,5 auf 12,5 bisher reduzieren. Mein Ziel ist es vom MTX ganz weg zu kommen.

    Habe bisher 1x5mg genommen. Nun soll ich versuchen das Xeljanz schrittweise zu erhöhen auf 2x5 mg. Parallel soll eben das MTX weichen. Und das wäre für mich ein riesen Geschenk!
     
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  7. rena63

    rena63 Neues Mitglied

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    Hallo, im Oktober 2018 habe ich schon einmal zu meiner Erfahrung mit Xeljanz berichtet, damals hatte ich vier Monate Einnahme hinter mir. Jetzt sind es bereits 13 Monate, seit ich morgens uns abends je 5mg Xeljanz nehme. Die noch im Januar zusätzlich genommene Menge an Cortison von damals 5mg/Tag habe ich (ganz langsam) reduzieren können auf nun 2mg/Tag !!! Die ständigen Schübe mit zusätzlichem Cortison habe ich nie mehr gehabt seitdem. Auch ich bin Vegetarier und nehme seit Jahren (seitdem ich kein Fleisch mehr esse) zusätzlich B-Vitamine, außerdem Calcium, Magnesium und LimptarN (Chininsulfat). Ich nehme KEIN MTX zusätzlich, da ich das MTX überhaupt nicht vertragen habe! Also, wie" schnurrie" oben geschrieben hat, kein zusätzlicher Schub mehr und keine Ausuferungen, aber, auch bei mir, sobald ich es übertreibe (da ich im Alltag wirklich weitestgehend schmerzfrei bin), muss ich hin- und wieder für max. einen Tag IBU nehmen. Positive Nebenwirkung des Xeljanz, die ersten grauen Haare sind weg !!! Blutwerte werden regelmäßig gecheckt, alles OK! Also, wie ich damals schon geschrieben habe, ich habe mein Leben zurück. Ich hätte niemals gedacht, dass alles so positiv werden kann und möchte hier "Reisemaus" und allen anderen Mut machen!
     
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  8. zorro

    zorro Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    Nachdem ich bereits einiges an Medikamenten durchhabe und mein letztes Medikament ( Remicade) keine Wirkung zeigte, hab ich heute meine erste Tablette Xeljanz eingenommen. Ich hoffe das dieses Medikament mir helfen wird. Ist so ziemlich das letzte was wir ausprobieren können.
    Was ich hier so lese ist es eine 50/50 Chance.

    LG Zorro
     
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  9. Reisemaus

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    Hallo,
    nach 14 Tagen Einnahme von Xeljanz nun der erste Labor-Check: alle Werte sind im Normbereich geblieben, CRP um 0,9 weiter runter gegangen. Subjektiv geht es mir gut und ich habe bisher keine Nebenwirkungen festgestellt.
     
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  10. vienezia56

    vienezia56 Neues Mitglied

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    Kannst Du mir kurz mitteilen ob es Tabletten der Gelkapseln sind. Und wenn Tabletten.....wie groß sind sie, oval oder rund. Habe mich gegen Tabletten entschieden, bin so ein schlechter Schlucker. Versuche jetzt erstmal nach Cimzia Orenzia bei PsA. Habe keine Hautprobleme, deswegen kann ich es spritzen.
    Lg. Vienezia56
     
  11. Illyria

    Illyria Aktives Mitglied

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    Xeljanz sind kleine, runde Tabletten, die kann man ganz gut schlucken.
     
  12. zorro

    zorro Registrierter Benutzer

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    Hey zusammen, nehme jetzt seit 2 Wochen Xeljanz ein. Bisher geht es mir sehr viel besser als unter Remicade. Ich kann mich wieder bewegen und hab nicht mehr diese Dauerschmerzen in den Gelenken und Muskeln.
    Am Dienstag gab ich erste Blutkontrolle, hoffe das da auch alles in Ordnung ist.

    Zorro
     
  13. Reisemaus

    Reisemaus Reisemaus

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    Prima!
    Wäre schön, wenn du bzgl der Laborkontrolle Rückmeldung geben würdest.
     
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