Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

[general]

schrieb aber auch:

Das passiert bei mir aber nicht so durch ein heisses Bad, wie du es beschreibst..

 

[AnnaKollage]

Ja nun. Dein Arzt kann dir doch mehr sagen. Der wird das ja nicht ohne Grund vorgeschlagen haben.

Dein Arzt kennt dich besser (Gewicht Grösse Beweglichkeit Lungenfunktion Arbeit usw).

Ja, theoretisch bzw. im Idealfall ja. Der Angiologe sagte A, der Hausarzt B. Wem vertraue ich eher? Dem Spezialisten, der mich gar nicht kennt, oder dem HA, der zwar nicht toll ist, aber immerhin weiß, dass mein Blutdruck nicht hoch ist. Mir ging es mir den Tabletten nicht gut, weil mir noch kälter war als ohnehin schon.
Der Angiologe hat aber meinen Blutdruck nicht gemessen. Er hat sich meine Waden nicht angeschaut. Das mit den Kompressionsstrümpfe hat er zwar gesagt, aber nur weil ich sagte, ich hätte da Schmerzen. Wovon kommen diese aber? Das hat er nicht hinterfragt. Einfach so blind zu folgen, ohne eine Erklärung, fällt mir zugegebenermaßen schwer, wenn sich das nicht schlüssig anhört und auch nicht erklärt wird.

 

[Resi Ratlos]

Ja, theoretisch bzw. im Idealfall ja. Der Angiologe sagte A, der Hausarzt B. Wem vertraue ich eher? Dem Spezialisten, der mich gar nicht kennt, oder dem HA, der zwar nicht toll ist, aber immerhin weiß, dass mein Blutdruck nicht hoch ist. Mir ging es mir den Tabletten nicht gut, weil mir noch kälter war als ohnehin schon.
Der Angiologe hat aber meinen Blutdruck nicht gemessen. Er hat sich meine Waden nicht angeschaut. Das mit den Kompressionsstrümpfe hat er zwar gesagt, aber nur weil ich sagte, ich hätte da Schmerzen. Wovon kommen diese aber? Das hat er nicht hinterfragt. Einfach so blind zu folgen, ohne eine Erklärung, fällt mir zugegebenermaßen schwer, wenn sich das nicht schlüssig anhört und auch nicht erklärt wird.

Anna, was hat denn der Angiologe überhaupt mit dir gemacht?
Über den Schreibtisch eine Empfehlung gegeben?

 

[stray cat]

Ja, liebe AnnaKollage, es wirkt wirklich so, als habest Du wirklich Pech mit den Ärzten oder als dass Du immer die Briefe abwarten solltest, um die Erkenntnisse und Erklärungen zu finden, die Du suchst.

Ich kenne "stumme" Ärzte, zeitlose und auch viele andere Sorten. Aber Pech bei Hausarzt, Rheumatologen UND Angiologen ist eher ungewöhnlich. Viele Ärzte brauchen ein Schlüsselhormon, um den Zugang zu ihnen zu öffnen. Dann erklären sie einem alles und sogar mit Freude!
Ich wünsche Dir, dass Du diesen Zugang findest.

 

[AnnaKollage]

Er hat eine Kapillarmikroskopie & Doppler gemacht und sich meine Füße und Hände angeschaut.

„Kein Hinweis auf kritische Perfusionsstörungen, kein Hinweis auf kritische Ischämie. Amplituden in sämtlichen Ableitungen seitengleich reduziert mit promptem Ampltudenanstieg nach 1 Hub Nitro ableitbar.
...
Einzelne venöse Dilatiationen, Gefäßreduziertung aber keine gefäßfreie Zonen, einzelne Megakapillaren, keine Einblutungen. Gering gestörte gesamte Kapillararchitektur. Kein sicherer Hinweis für das Vorliegen einer Mikroangiopathie.
...
Dopplersonographisch und in der Kapillarmikroskopie besteht kein Hinweis auf eine Mikro- oder Makroangiopathie.“


Der Angiologe ist gut, nur hat er mir nicht sagen können, ob ich Raynaud habe oder nicht. Und wenn nicht, was es ist. Auf meine Frage, wenn überhaupt Rauynaud, dann primär oder sekundär, meinte er „die Kollagenose“ war zuerst da, also wäre Raynaud damit sekundär....


Mein HA meinte, mein blauer Finger und Zeh sehen aus wie typisch Raynaud. Und dass sie in der Wärme blau werden ist ungewöhnlich aber möglich.

Ich habe ja die immunmodulatorische Therapie erst 2 Wochen davor angefangen. Man könnte schon vermuten, dass es mit Quensyl zusammen hängt. Momentan nehme ich das nicht. Kein Arzt sagt etwas dazu. Ich hatte vorher keine blauen Finger oder Zehen. Mir war dauernd furchtbar kalt, ja...

 

[general]

Lieber general,

das kann ich dir nun wirklich nicht sagen. Das kommt auf die Gesamtheit der Befunde, den Grund für Kompressionsstrümpfe und die Gefäßsituation an. Letztlich sind dafür die Gefäßmediziner (Angiologen) zuständig, die sich auch mit komplexeren Problemen meist gut auskennen.

Was ich dir allerdings sagen kann: wenn ich selbst eiskalte, schlecht durchblutete Füße hätte, würde ICH sicher keine Kompressionsstrümpfe tragen, denn die sind dazu da, den venösen Rückfluss bei einem venösen Stau (dicke Beine wegen Wasseransammlungen sind u.a. ein Zeichen davon) zu verstärken und zu verbessern. Bei eiskalten Füßen ist erst gar nichts groß da, was zurückfließen kann....weil die Ursache in Regel eine zu geringe Perfusion (Durchströmung der kleinen Arterien) an den Akren (=Körper"spitzen") ist.

Hi Resi,

heute habe ich die Strümpfe "mittags" freiwillig wieder angezogen.

 

[AnnaKollage]

Hallo,
Ich habe seit einigen Tagen Tinnitus, nun habe ich hier in Forum ein wenig gelesen. Ich dachte Tinnitus wird vor allem durch Stress verursacht. Zumindest wird es meist als Ursache angegeben. Nun lese ich, dass auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen als Ursache für einen Tinnitus in Frage kommen. Schließlich ist es für ein gutes Hörvermögen wichtig, dass das Ohr optimal durchblutet wird. Erkrankungen wie Arteriosklerose, Herzrhythmusstörungen oder Bluthochdruck können daher für Ohrgeräusche verantwortlich sein.
Kann das mit meinen blauen Händen (ob Raynaud oder nicht) zu tun haben?

 

[Lagune]

Erkrankungen wie Arteriosklerose, Herzrhythmusstörungen oder Bluthochdruck können daher für Ohrgeräusche verantwortlich sein.
Kann das mit meinen blauen Händen (ob Raynaud oder nicht) zu tun haben?

Soweit ich in Erinnerung habe wurde dein Herz schon untersucht und es sei in Ordnung und du hast ja eher zu niedrigen Blutdruck. Passt dann ja eher nicht. Oder hab ich was überlesen zwecks Herz und Blutdruck bei deinen Beiträgen?

 

[kukana]

Tinnitus =HNO Arzt
Kreislauf = Internist
Herz = Kardiologe

Das Forum kann keine Diagnosen stellen! Und selbst wenn jemand anders ähnlich gelagerte Symptome hatte, sind diese nicht vergleichbar.
Geh zum Arzt. Auch wenn es nicht das ist was du hören möchtest.

 

[AnnaKollage]

Tinnitus =HNO Arzt
Kreislauf = Internist
Herz = Kardiologe

Das Forum kann keine Diagnosen stellen! Und selbst wenn jemand anders ähnlich gelagerte Symptome hatte, sind diese nicht vergleichbar.
Geh zum Arzt. Auch wenn es nicht das ist was du hören möchtest.

Ja, danke, kukana.
Ich habe nur überlegt, ob das Zeit hat.
Am Freitag bin ich beim Endokrinologen. Wenn ich ganz viel Glück habe, lassen sie mich zum Rheumatologen rein. Wenn ich gaaaaannnnz viel Glück habe, darf ich auch über Medikamente und neue Symptome sprechen. ;-)

Ansonsten würde ich zum Hausarzt gehen, da weiß ich aber nicht, ob das überhaupt etwas bringt.

 

[Kaschu]

Das Forum kann keine Diagnosen stellen! Und selbst wenn jemand anders ähnlich gelagerte Symptome hatte, sind diese nicht vergleichbar.
Geh zum Arzt. Auch wenn es nicht das ist was du hören möchtest.

Genau so sehe ich das auch @AnnaKollage. Es bringt dir nix, wenn wir hier schreiben "Ich hab Tinnitus und ... steckt dahinter".
Es gibt verschiedene Arten von Tinnitus und wahrscheinlich noch mehr Ursachen dafür (auch recht harmlose). Wenn du wissen willst, warum du unter Tinnitus leidest, dann musst du das mit deinem Arzt besprechen.

 

[AnnaKollage]

Hallo,
Ich habe seit einigen Tagen Tinnitus, nun habe ich hier in Forum ein wenig gelesen. Ich dachte Tinnitus wird vor allem durch Stress verursacht. Zumindest wird es meist als Ursache angegeben. Nun lese ich, dass auch Herz-Kreislauf-Erkrankungen als Ursache für einen Tinnitus in Frage kommen. Schließlich ist es für ein gutes Hörvermögen wichtig, dass das Ohr optimal durchblutet wird. Erkrankungen wie Arteriosklerose, Herzrhythmusstörungen oder Bluthochdruck können daher für Ohrgeräusche verantwortlich sein.
Kann das mit meinen blauen Händen (ob Raynaud oder nicht) zu tun haben?

Wie gesagt, ich bin am Freitag beim Arzt.
Ich habe mich nur gefragt, ob das reine Koizidenz sein kann oder ob das ein Hinweis auf Durchblutungsprobleme sein könnte.
Ich kann mir die Antwort der Ärzte vorstellen. Ich arbeite momentan 10 Stunden pro Tag, habe zwei unwillige Jungs in homeschooling, Homeoffice seit einem Jahr, nun diese Erkrankung und wir leben seit einem Jahr mit einer Pandemie on top - wenn das nicht genug Gründe für Stress sind...
Trotzdem vielen Dank für eure Antworten!

 

[AnnaKollage]

Ich dachte, ich schreibe hier mal, wie mein Termin abgelaufen ist. Bin nur noch am Heulen. Ich frage mich wirklich, wie man so herzlos mit einem Patienten umgehen kann. Klar, für einen Arzt bin ich nur eine von vielen, aber trotzdem trifft es einen.

Ich habe mir heute Urlaub genommen, weil ich ins Endokrinologikum sollte. Schon am Empfang hieß es, der Termin wäre eine Stunde später. Daraufhin eine lange Diskussion, dann hieß es, die Damen zwei Stockwerke höher in der Rheumatologie hätten etwas verwechselt. Ich hatte aber den Zettel dabei und habe darauf bestanden, dran genommen zu werden. Schließlich wurde ich für 8.40 bestellt und hatte einen vom Haus aufgeschriebenem Termin. Ich sollte ins Labor, zur Endokrinologin und zum Rheumatologen.

Bei der Endokrinologin lief alles in Ordnung bis ihr eingefallen ist, dass ich gar nicht zum Rheumatologen kann, weil es eine Stockwerktrennung gibt (Coronavorsichtmassnahmen nehme ich an). Sie rief aber den Rheumatologen auf dem kurzen Dienstweg an, der dies allerdings bestätigte. Ich sagte ihr, mir wäre es extrem wichtig, ihn zu sehen. Nein, geht leider nicht. Wozu wurde dann dieser Termin mit mir vereinbart? Wusste man das nicht vor 4 Wochen?
Ich hätte auf die Endokrinologin verzichtet. So wichtig war das nicht. Wir hätten es um einige Wochen schieben können.
Mir wurde schon die Diagnose nur kurz am Telefon mitgeteilt, am darauffolgenden Tag nur das Rezept in die Hand gedrückt. Ich habe auf das heutige Gespräch sehr gehofft. Habe mir neue Fragen aufgeschrieben (einige hatte ich schon beim ersten Termin, aber da keine Gelegenheit diese auch zu stellen). Wollte mit ihm über meine Durchblutungsstörung reden. Über neue Symptome. Ich habe ohnehin eine panische Angst, die sich nur durch solche Erlebnisse vertieft. Wieso kann sich ein Arzt keine 5 Minuten nehmen und sagen, welche Prognose es gibt? Es ist schließlich kein Schnupfen, sondern eine unheilbare Krankheit.
Hätte er gesagt: keine Sorge, das kann man gut behandeln, dann hätte das auch fast schon gereicht.
Ich würde mich jetzt wirklich in eine Rheuma-Klinik einweisen lassen, doch in Corona-Zeit will ich das auch nicht. Da würde ich mich nicht wohl oder entspannt genug fühlen, um alles für mich mitzunehmen.
Ich bin i.d.T. perplex über so eine respektlose und rücksichtslose Behandlung. Dazu muss ich sagen, dass es hier nur eine rheumatologische Praxis für gesetzlich Versicherte gibt. Es gibt noch x private Praxen. Das habe ich auch schon in Betrachtung gezogen. Weiter weg fahren geht auch schlecht. Habe z.B. im Taunus eine Praxis angerufen, die nehmen nur Patienten aus dem Taunus. Die Uni-Ambulanz nimmt keine Patienten auf, weil sie aufgrund von Corona zu wenig Geld verdient hat und damit auch keines ausgeben kann...
Ich habe gehofft, er wird mir sagen, welches Medikament ich nun nehmen soll oder ob ich Quensyl nun doch wieder einnehmen soll. Ich nehme momentan ja gar nichts.

Bin unendlich traurig, also bitte keine Posts im Sinne von ich soll mir einen Therapeuten suchen, dieser wird mir auch nicht sagen, wie die Perspektive oder Prognose ist.

 

[Chrissi50]

Ich hab meine Prognose am ersten Behandlungstermin gekriegt, und die hat mir auch nicht gefallen. Also wie es gemacht wird, kanns falsch sein.

Hauptanlaufstelle sollte jetzt dein Hausarzt sein, der die weitere Vorgehensweise vorschlägt, denn er kennt dich und deine Krankheit.
Außerdem würde ich alle erreichbaren Rheumatologen anrufen und die Dringlichkeit schildern. So hab ich seinerzeit mal einen Ersttermin in der Folgewoche bekommen. Man muss evtl. bereit sein, paar Kilometer weiter zu fahren.
Unser neuer Nachbar hat mir gerade letztens erzählt, dass er bis nach Freiburg fährt. Müsste ich zwar nicht unbedingt haben, aber für ihn wars wichtig.

 

[Lagune]

Bin unendlich traurig, also bitte keine Posts im Sinne von ich soll mir einen Therapeuten suchen, dieser wird mir auch nicht sagen, wie die Perspektive oder Prognose ist.

Ein Therapeut wird dir dazu direkt wahrscheinlich nichts sagen können, aber er könnte dich beim Umgang in der Situation unterstützen, du äußerst Panik, Angst oder so ähnlich. So ein Therapeut (psychologische Begleitung) dient dann auch zur Krankheitsbewältigung unterstützend und wird auch bei Kollagenosen unter den zusätzlichen, begleitenden Behandlungsoptionen mit aufgeführt.

Das du jetzt wieder nicht mit dem Rheumatologen sprechen konntest finde ich auch nicht gut und vor allem nicht weißt wie es mit der Behandlung weitergeht. Eine Möglichkeit wäre das der Hausarzt selber Kontakt mit dem Rheumatologen aufnimmt und nachfragt wie er dich nun weiter unterstützen, behandeln kann oder soll, falls das nicht im Arztbrief steht.

 

[Deleted member 55144]

Liebe AnnaKollage,
deine Enttäuschung kann ich gut verstehen und drück dich mal .
Ich selbst bin auch neu und habe die gesicherte Diagnose rheumatoide Polyarthritis und Sjögren Syndrom mit Sicca-Symtomatik.
Auch ich knabbere an der Diagnose und mich hat es in ein Loch fallen lassen....
Wie wohl alle, habe ich auch gegoogelt usw. und ich kann nur sagen, dass es einen irgendwann ganz durcheinander bringt und die Angst verstärkt. Und das wirkt sich dann wieder negativ auf die Erkrankung aus.... Daher kann ich Dir nur raten, es etwas ruhiger anzugehen und dir gutes zu tun.
Dich wollte heute niemand schlecht behandeln, es ist nur so, dass zur Zeit gerade das medizinische Personal auch am Limit und unter großen Belastungen arbeitet und da vielleicht auch mal Fehler passieren. Hast du denn einen neuen Termin vereinbart?

Liebe Grüße

 

[Lolobs]

Hier ein kleiner Mutmachblick meines Vierbeiners.
Es ist echt blöd, dass nicht beides ging. Die Richtlinien werden, aber ihren Sinn haben.
Leider machen Ärger und Stress nur mehr Probleme und deswegen echt wichtig, trotzdem die schönen Sachen zu sehen und wenn es nur ein netter, Blick, nettes Wort oder ein anderer schöner Moment ist.
Vielleicht kann dein Hausarzt wirklich helfen.
Ich drücke dir die Daumen.

 

[sumsemann]

Hallo AnnaKollage,

bietet der Rheumatologe vielleicht eine Online Sprechstunde an oder kannst du ihn per Mail kontaktieren?
Dann kann er deine Fragen in Ruhe durchlesen und beantworten.

Meine Rheumatologin bietet das jetzt in Coronazeiten an, außerdem schon immer für Patienten, die weiter weg wohnen.

LG,
Sumsemann

 

[Chrissi50]

Ich glaub aber auch, dass es zur Krankheit gehört, dass man sensibler wird, empfindlicher, oder auch ängstlicher.
Ich stecke nix mehr so weg wie früher.
Mein Leben lang hab ich nach dem Motto gelebt: Ärmel hoch und durch.Tschacka, du packst das. Stell dich nicht so an, und was mich nicht umbringt, macht mich härter.....

Seit heute ziehts mir bds. in den Leisten und ich mach mir nen Kopp. Reagiere auf den ersten falschen Ton meines Männes, der eigentlich übers Wetter gemeckert hat, aber ich könnt grad beleidigt in mein Zimmer gehen.
Da ists nicht einfach, locker zu bleiben, wenn einem das Wasser schon in den Augen steht, weil man sich unverstanden fühlt und kein Doc Zeit für mich hat. Da kommen die Tränen besser, und es ist weniger Stress, auch wenn die Heulerei nix ändert.

 

[PiRi]

Ach Chrissi, manchmal tut weinen aber gut. Mir jedenfalls.