Hallo zusammen, Ich habe die Diagnose vorgestern bekommen und war einfach nur froh, dass es schwarz auf weiß steht und dass sowohl meine Suche (11-Monate-lange Arzt-Odyssee) zu Ende ist als auch dass niemand mehr sagen kann, es sei psychosomatisch. Ich habe dann angefangen zu recherchieren und hatte erst Panik, weil man von Lebenserwartung von 10 Jahren sprach, und das, wenn man Glück hat. So, jetzt aber zu meiner Diagnose. Im Sommer hieß es noch von meinem Rheumatologen, kein Rheuma & Wiedervorstellung nicht notwendig. Jetzt hieß es plötzlich: Kollagenose. Nur, welche? Ich habe trockene Augen und trockenen Mund und Rachen, zudem Druck in der Brust (eventuell von der trockenen Schleimhaut?), Schluckbeschwerden und Gelenkschmerzen => Sjörgen Syndrom? Ich habe seit Kurzem etwas schuppige Haut im Gesicht, die Nase und das Gesicht wird manchmal rot (hieß aber bis dato Rozacea), und die Haut im Gesicht brennt ein wenig. Zudem habe ich eiskalte Finger und Füße => Lupus? Oder ist das so, dass man viele Symptome hat, aber diese nicht in eine bestimmt Schublade stecken kann/will? Ist das egal für die Medikation? Oder entscheidet man dies später? Ich habe Quensyl verschrieben bekommen. Müsste man nicht auch NSAR nehmen? Wie sehen generell die Prognosen aus? Ich weiß, dass es individuell ist, aber die Angst ist trotzdem da. Habe zwei kleine Kinder. Und wie oft muß man sich durchchecken lassen: Lunge, Herz, Niere? Mein Rheumatologe hatte leider überhaupt keine Zeit für mich :-( Er hat mir im Gang das Rezept in die Hand gedrückt. Als hätte ich Schnupfen :-( Meine ANA-Werte waren seit mindestens 10 Jahren erhöht, aber ich hatte keine erkennbaren Symptome. Ich weiß nicht, welche Werte sonst wichtig wären oder worauf man achten muss. Bin etwas ratlos... Hoffe, ihr könnt ein paar von meinen Fragen beantworten. Schöne Grüße an alle und vielen Dank für Eure Antworten. Bin gerade etwas ratlos. Anna
Hallo Anna, willkommen bei rheuma-online, Für die Therapie-Basismedikamente spielt es so gut wie keine Rolle, welche Kollagenose es nun genau ist, da die Medikamente die gleichen sind. Du hast jetzt das Quensyl bekommen und nun gilt es abzuwarten, ob es dir hilft. Bis die volle Wirkung eintritt kann es 3 bis 6 Monate dauern. Ich nehme Quensyl jetzt schon seit 13 Jahren. Und wegen den 10 Jahren, also meine Diagnose eine Mischkollagenose war vor 26 Jahren und ich lebe immer noch. Es gibt jetzt ja gute Therapien und gute Chancen damit alt zu werden bzw. lange zu leben.
Vielen Dank für die beruhigenden Worte. Man liest so viel im Internet... Diese Aussage mit 10 Jahren kam von einem Arzt, nicht von einem Laien... Nimmst Du noch andere Medikamente? Und was hast Du? Aber ist das für die weitere Behandlung nicht wichtig zu wissen, was man hat? Bei Sjörgen muss man doch andere Organe kontrollieren als bei Lupus oder nicht? LG
Hallo Anna, Ich selbst habe seit 1996/97 die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose, später kamen noch andere Autoimmunerkrankungen dazu. Bei mir sind die Antikörper immer da aber unterschiedlich hoch zwischen 320 und bis 12000. Ich könnte aber nicht sagen, dass ich da für mich einen Unterschied spüre. Du siehst die Diagnose habe ich schon lange, also über 10 Jahre und ich denke auch nicht dran, deshalb mir einen Kopf zu machen und würde auch sagen auf Grund der immer besser werdenden Therapien ist so eine Aussage keinesfalls mehr zutreffend. Hier sind viele, die schon über Jahre eine Kollagenose haben. Eine Kollagenose wäre halt immer anders. Mir sagte ein Doc, bei 1000 Fällen gibt es 1000 verschiedene Verläufe. Was mir geholfen hat, war die Aussage einer Mitpatientin, die sagte: " Ich lebe mein Leben so gut wie es geht, genieße jeden Tag. Schließlich kann auch ein gesunder raus auf die Straße gehen und wird vom Auto überfahren und dann ist sein Leben auch vorbei aber hat er echt gelebt?" Mach Dich also nicht verrückt. Du wirst hoffentlich gut mit der Erkrankung leben können. Den einzigen Unterschied den ich festgestellt habe ist, dass man mit so einer Diagnose meist recht gründlich untersucht wird. Einschränkungen habe ich allerdings aber damit lernt man auch zu leben. Ja und es gibt auch Phasen, in denen man einfach mal wütend ist aber auch die darf man haben. Ich hatte dafür am Anfang ein Geschirrtuch mit Knoten in der Küche liegen und klappte da was nicht, schmiss ich es einfach durch die Kante. Das war echt befreiend und half. Du wirst da auch Deine Tricks herausfinden. Welche Form ich genau habe, wurde mir übrigens nicht gesagt. Ich solle darüber auch nicht nachdenken. Ein Doc meinte, ich solle da mal einen Schritt rückwärts gehen. Es wäre halt eine Autoimmunerkrankung und was alles dabei sei, wird wahrscheinlich nie richtig gefunden werden können. Da aber alles ähnlich behandelt wird, wäre es egal und man soll sich da lieber darauf konzentrieren, dass man was findet, was hilft. Ich persönlich habe wirklich dadurch gelernt mein Leben zu genießen und dadurch auch konsequenter durchs Leben zu gehen. Was mir nicht gut tut, schaffe ich mir vom Hals. Es ist wichtig, dass man eine innere Ruhe hat. Aufregung und Stress sind Gift. Alles andere wird werden. Was wichtig ist, ist ein guter Arzt, der Dir hilft und Dich versteht. Google nicht so viel, es macht Dich gerade am Anfang nur verrückt. Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute Gruß Rose
Das ist sehr lieb. Vielen Dank. Ja, ich bin einfach verunsichert und aber auch irgendwo neugierig, was es für Methoden, Medikamente, Alternativen gibt. Und da mein Rheumatologe vor 3 Monaten sagte, ich hätte absolut nichts, und nun diese Diagnose aus dem Hut gezaubert hat, doch leider dazu gar keine Antworten geliefert hat, sah ich mich gezwungen, zu googeln. Aber ja, das hat wenig Sinn. Das sehe ich ein. Bin nur froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Mit dem Stress ist das so eine Sache, ich habe zwei kleine Kinder und einen stressigen Vollzeitjob, der allerdings auch viel Spaß macht, ah ja, und der Mann will ja auch nicht immer so wie ich ;-) Diese ganze Autoantikörper-Diagnostik (da-DNA, Ro-SS-A, LA-SS-B, SCL-70, RNP, Sm-IgG, Jo-1) ist negativ. Sagt das was aus? LG und danke!
Dein Rheumatologe hat wahrscheinlich anhand deines erhöhten ANA Wertes und den zu Kollagenosen passenden Symptomen die Diagnose undifferenzierte Kollagenose gestellt. Er ist sich demnach nun anscheinend sicher das es sich um eine Kollagenose handelt, kann sie aber nicht oder zumindest derzeit nicht differenzieren.
Habe eine Mischkollagenose und ja nehme noch andere Medikamente, darunter auch Prednisolon derzeit 4 mg. Die ersten zehn Jahre nahm ich ein Immunsuppressivum -Ciclosporin.
Anna setze dich einfach nicht unter Druck. Du hast alle Zeit der Welt. Ja bei mir dauerte es auch ca ein halbes Jahr, bis man die Antikörper sah. Mein damaliger recht alter aber sehr guter interessierter Rheumatologe sagte aber gleich, er gehe in dem Falle von Rheuma in irgendeiner Form aus. Ich hatte einfach nur Sehnenscheidenentzündung die nicht vergehen wollte. Auch ich hatte damals viel Stress. Kind klein, Haus gebaut unmögliche Arbeitszeiten im Büro ohne Tageslicht. Versuche einfach Ruhe rein zu bringen. Meiner Tochter habe ich sehr schnell gelernt, dass sie, wenn ich sage, sie solle mir aus dem Weg gehen, sie auch geht. Das war zu ihrem Schutz und sehr hilfreich. Ich wollte nie dass sie darunter leiden muss allerdings hätte ich sie da echt mehr in die Pflicht nehmen können. Jetzt ist sie ja erwachsen und hat ihre eigene Tochter. Ich habe da immer offen mit ihr drüber gesprochen und sie sagt selbst. Sie musste nie zurück stecken, wobei es ihr nichts ausgemacht hätte, mehr zu helfen aber das sagt sie jetzt Ich hatte aber nur die eine Tochter. Bei 2 Kids ist es denke noch etwas komplizierter. Ja und mein Mann stand und steht immer an meiner Seite und fängt mich notfalls auch auf. Vielleicht hast Du im Umfeld jemanden auf den Du Dich verlassen kannst und der Dir auch hilft. Nimm auf alle Fälle Hilfe an, wenn sie Dir jemand anbietet oder frage danach. Ich weiss es fällt schwer aber es hilft Dir. Du wirst es auf alle Fälle schaffen aber Schritt für Schritt. Wegen der Antikörper, die sind für Deinen Doc hilfreich. Dich werden sie eher verwirren. Da gehe ich auch mal wieder von mir aus. Am Anfang waren sie gesprenkelt, dann homogen granulär, mal mit Jo1 oder auch mal ohne, mal überlagert und der Höhepunkt war als darunter stand, solche hätten sie noch nicht gesehen. Es solle symptomatisch behandelt werden. Mein Doc sagte, es käme auch immer auf das Labor an und für mich wäre es egal. Ich bekomme auch nur noch das reine Blutbild zugeschickt die Antikörperaufschlüsslung bekomme ich nicht in die Hand. Er nennt sie mir aber, falls ich frage. Ach ja und noch ein Thema, was Spaß macht ist erlaubt und wenn es die Arbeit ist, dann viel Spaß dabei. Es gibt sicher andere Sachen, die Du abschaffen kannst oder Du nimmst Hilfsmittel dazu, damit es leichter ist. Da kommst Du aber selber dahinter, was das wäre.
Ja, wahrscheinlich stimmt das. Ich will zu viel auf einmal. Wie ist es mit Bewegung? Ich war früher nicht wahnsinnig sportlich, aber sehr beweglich und war auch die letzten Jahre einmal pro Woche im Sportstudio, da ich ja sonst viel am PC sitze und den Sport als Ausgleich gesehen habe. Jetzt kann ich mir das kaum vorstellen, mit all den Schmerzen. Was macht ihr? Ist das generell angeraten bei einer Kollagenose?
Das musst Du ausprobieren. Wie gesagt, was Spaß macht ist erlaubt und war es nicht das richtige für Dich, wirst Du es merken. Selbst da siegt bei mir auch mal die Unvernunft aber wenn ich in der Zeit glücklich war, vertrage ich auch das Echo. Am Anfang bin ich sogar noch Alpinski gefahren, wobei gefahren ist hoch gegriffen Ich musste dazu die Orthesen anlegen und habe einen Juniorski benutzt aber ich kam jeden Berg sicher allerdings halt in meiner Geschwindigkeit runter und bin auch nur einen halben Tag auf der Piste gewesen. Ich erzählte es auch meinem Doc und er sagte ich soll es versuchen und machen solange es geht. Probiere einfach alles vorsichtig aus. Geht es freue Dich. Geht es in dem Moment nicht, dann kann es aber durchaus sein, dass es trotzdem irgendwann wieder funktioniert. Manchmal hat man nur eine Entzündung, die wieder geht. Du darfst echt testen und lasse Dir ja nicht von "Freunden" einreden, dass Du was nicht darfst. Wenn bei Dir die Therapie erst mal anschlägt, wird es sicher besser werden aber Du brauchst da schon ordentlich Geduld.
In Bewegung zu bleiben ist ganz wichtig, dieses hatte man mir schon kurz nach der Diagnose gesagt, ich fragte die Ärztin damals danach. Allerdings halt der jeweiligen Situation und Lage angepasst. Zum Beispiel, wenn meine Kollagenose grad auf Hochtouren läuft, ich zB. einen akuten Schub hab, dann ist erst mal wirklich kurzfristig Schonung angesagt und Sport würde in dieser Situation alles nur noch verschlimmern, davon abgesehen könnte ich mich da auch gar nicht bewegen, wenn die Kollagenose aktiv ist (habe dann dabei auch Fieberschübe), da bin ich dann schon froh, wenn ich es bis zur Toilette schaffe oder bis in die Küche, mir was zum Trinken hole oder irgendein Essen das man nicht kochen muss, Banane, Joghurt oder so. Mit der medikamentösen Behandlung hat sich das aber sehr gebessert und kommt nur noch selten vor und wenn, dann nur in abgeschwächter Form vor.
Und wie oft muß man sich durchchecken lassen: Lunge, Herz, Niere? Keine Ahnung, welche Organe noch beteiligt sein könnten. Möchte mir das auch gar nicht vorstellen. Ich kann doch nicht alle 3 Monate ein MRT machen lassen. Grüße
Ich lasse NIE ein MRT machen, sondern werde von meinen Ärzten bei Bedarf dahin geschickt. Wusste garnicht, dass ich das selbst anordnen kann.
Na ja, mein Arzt, der mich zwischen Tür und Angel im Gang abgefertigt hat, hat nur gemeint, dass Kollagenosen verschiedene Organe befallen können und das müsste man dann kontrollieren. Keine Angabe, wie oft, welche Organe usw. Ich dachte, ich frage mal hier, wie das bei euch gemacht wird. Ob es feste (Vorsorge)-Untersuchungen gibt. Man merkt ja kaum, ob da was an der Lunge oder sonst wo kaputt geht.
Moin, liebe AnnaKollage und herzlich willkommen auch von mir! Bei der Einnahme von unseren so genannten Basismitteln muss man anfangs oft Blut abgeben zur Kontrolle. Wenn das Basismittel gute Wirkung zeigt und auch klar ist, dass man es verträgt, reichen alle 2- 3 Monate ein Differenzialblutbild. Da mögen die Abstände unterschiedlich sein, steht aber üblicherweise in der Patienten- und HausDocInfo drin, die Dir der Rheumadoc vermutlich mitgegeben hat. Bei mir sind es alle 2- 3 Monate. Du mußt keinesfalls dauernd ins MRT! Zuerst wird immer das Blut befragt, es sagt unglaublich viel, wenn man seine Sprache spricht und die meisten Ärzte können das gut. Ferner gibt es noch die Palpation und Deine Beschreibung des Schmerzes und Ultraschall, X- Ray etc. Nur wenn das alles keine Sicherheit bringt, schickt Dich ein Arzt ins mrt. Und ich denke, dass Du recht hast: es ist gut, dass Prednisolon komplett auszuschleichen, WENN es irgendwie geht, sehr langsam und keinesfalls, bevor Dein Basismittel nicht ausreichend wirkt. Ich wünsche Dir, dass dieses erste Basismittel schon gleich das Richtige ist. Wenn aber nicht, verzage nicht, der Rheumadoc hat noch mehr, die er Dir verschreiben kann. Eines ist Deines Liebe Grüße, cat Nachtrag: lass mal bald Deinen Vitamin D Spiegel testen beim housdoc und kauf Dir Vitamin d in der Apotheke. Es ist generell wichtig, aber besonders, wenn man Prednisolon nehmen muss
@stray cat: Vielen Dank für Deine Antwort. Ein Patienten- und HausDocInfo gab es nicht. Ich habe nur einen Zettel bekommen, wie ich Quensyl einnehmen soll (morgens oder abends). Die ersten 3 Tage habe ich überhaupt nichts gemerkt und dachte, wow, toll, so gar keine Nebenwirkungen. Heute aber Übelkeit, Durchfall, Schwindel und Augen, die lange brauchen, um zu fokussieren. Dazu Schmerzen überall. Hoffentlich lässt das irgendwann mal nach. Gut, dass ich momentan von zuhause aus arbeite. Das andere von Dir genannte Medikament nehme ich nicht - Du musst da was verwechselt haben ;-) Grüße,
https://rheumatologie.at/pdf/Quensyl%20aktuell%2012-2012.pdf Liebe AnnaKollage, sorry! Du hast Recht- die Frage nach dem Prednisolon kam woanders her, aber ich weiß gerade nicht mehr von wem Ich habe Dir hier mal ausm net das rein kopiert, was ich mit Patienten- und HouseDocInfo meinte. Vielleicht hat Dein Rheumadoc bzw. seine Damen vergessen, es Dir zu geben. Ich hoffe mit Dir, dass Du die Reaktion auf Quensyl bald vergessen kannst und es einfach nur noch super wirkt! Viele Grüße von cat
Bitte schön AnnaKollage, guck mal in Resis thread "Rheumamedikamente und ihre konstengünstigeren Geschwister", da hat sie (vermutlich) wegen unserer Unterhaltung extra noch n link eingefügt, wo man die aktuellsten Patienteninfos runterladen kann Ferner ist in dem Thread zuvor als Überblick alles schön aufgelistet, was man sich in dem - für uns relative Frischlinge- Dschungel der Basismedikamente nur wünschen kann. Hab einen hoffentlich guten Tag!
