Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von AnnaKollage, 13. Dezember 2020.

  1. AnnaKollage

    AnnaKollage Aktives Mitglied

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    Sorry, wenn das jemand zwei mal liest. Habe das eben woanders geschrieben, aber eigentlich ist das hier mein Thread, also passe ich den Text etwas an.

    Hier gibt es sehr viele Menschen, die entspannter zu sein scheinen, die vielleicht mehr in sich ruhen.. Ich glaube aber tatsächlich, man braucht länger, um die Diagnose zu akzeptieren und die Krankheit anzunehmen. Die meisten hier, oder zumindest sehr viele, sind schon seit Jahren dabei. Manche seit Jahrzehnten.

    Es ist auch eine Mentalitätsfrage, wie man mit diesem / seinem Schicksal umgeht. Ich möchte nicht zulassen, dass ich mich als Pflegefall wahrnehme. Resignieren möchte ich auch nicht, andererseits wissen wir ja nicht, wie es weiter geht. Eine Garantie gibt es leider nicht. Das ist doch das, das vielen von uns so eine Angst macht. Wie wird es weiter gehen? Ich muss zugeben, dass ich davor mehr als Panik habe. Vielleicht ist es für diejenigen, die älter sind, irgendwie einfacher zu akzeptieren. Man weiß, jeder bekommt im Alter etwas.
    Aber so mitten drin?
    Ich bin aber sehr preußisch aufgewachsen, mit sehr viel Selbstdisziplin und Pflichtbewusstsein. Habe eine verantwortungs- und anspruchsvolle Arbeit, für die ich 150 % Hirn brauche. Wenn man liest, dass das Hirn befallen sein kann, weiß man das nicht richtig einzuschätzen und bekommt Angst. Mein Job ist mir aber auch sehr wichtig, man hat auch Angst aus dieser Leistungsmaschinerie rauszufallen. Vielleicht absurd, aber so ist es. Dazu habe ich z.B. zwei kleine Kinder, da ist das Hirn auch von Vorteil ;-). Oder wenn etwas mit den Nerven ist. Ich habe Lähmungserscheinungen, aber weiß ich, ob das normal ist bei einer Kollagenose? Oder was ernstes?
    Im Großen und Ganzen ist es doch diese Ungewissheit und Unsicherheit, die einen quält. Wenn man auf Effizienz getrimmt ist, fällt es einem schwer, anzuhalten. Zudem ist es schwierig, wenn man keine Medikation hat und aber das Gefühl, die Zeit würde laufen, ohne dass man versucht, die Krankheit anzuhalten.
    Danke an alle, die diese manchmal verzweifelten Texte lesen. Und an alle, die Geduld haben, darauf zu reagieren, zu unterstützen, Ratschläge zu geben, zu sagen, man solle sich zusammenreißen. Das hilft meistens ;-)
    Manchmal drehen wir Anfänger am Rad...

    Mir persönlich fällt es einfach wahnsinnig schwer, die Kontrolle abzugeben, die Hände in den Schoss zu legen und warten...

    @Lagune: die Idee mit der Notaufnahme und Rheumaklinik war ja nicht meine Idee, sondern kam direkt aus der Rheuma-Ambulanz.
    @Kira73: Wie immer DANKE!
    @Aida2: Danke für deine Ruhe. Du bist ja genauso neu hier wie ich, aber ich glaube, Lichtjahre weiter. Ja, ich kann i.d.T. nicht einschätzen, wie schnell es gehen kann. Klar, ist vielleicht nicht die Regel, sondern eine Ausnahme, aber wenn man selber betroffen ist, fällt es einem erstmal schwer eine andere Perspektive einzunehmen - wäre sicherlich das Beste.

    Grüße an alle Geduldigen :)
     
    #281 19. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2021
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  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es ist ja gut, wenn du da jetzt ein MRT bekommst, nachsehen muss man schon. Wenn du Lähmungserscheinungen hast, dann sollte das auch baldmöglichst abgeklärt werden. Aber wäre da nicht eher eine neurologische Klinik besser geeignet als eine Rheumaklinik, aber weiß auch nicht genau. Ich wünsche dir das nichts schlimmes rauskommt oder es wenigstens gut behandelbar ist. Hoffe der MRT Termin ist bald.

    Das mit deinem Rheumatologen, der mit dir nicht wirklich spricht oder gar nicht erreichbar ist in der Not finde ich nach wie vor nicht gut. Dein nächster Termin dann im Mai erst ist, falls ich mich richtig erinnere.
     
  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    :pftroest: passt scho Anna. :)
     
  4. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Anna, auch für dich eine kleine Anekdote

    Als ich etwa 12 war sollten wir uns drauf einstellen, dass ich wegen der Uveitis
    erblinden würde. Das war auf der einen Seite vielleicht etwas voreilig vom Arzt
    gesagt, hat aber auf der anderen Seite allen deutlich gemacht wie gefährlich
    das wirklich ist.

    Ich wusste also was kommen kann, aber es ging wirklich lange gut, trotz
    vieler schlecht verlaufender Schübe und sich einstellender Komplikationen.

    Ich habe hier bei RO eine Mitchatterin kennengelernt, die das schon ereilt
    hatte. Sie hat mich ziemlich beeidruckt, ihre Mobilität, ihre Aktivität und und,
    immerhin hatte sie nicht nur die Uveitis, sondern eben auch die Primärerkrankung.
    Ich habe die Gelegenheit genutzt mich mit ihr auszutauschen, bat sie davon zu
    erzählen wie sie sich online bewegt, wie im Alltag, wie sie sich neu eingerichtet
    hat, schließlich müsste die Welt doch eine ganz andere sein.
    Ich glaube nicht, dass ich ihr deutlich genug gesagt habe wie dankbar ich ihr bin
    und wie beeindruckt von ihr.

    So vor 15 Jahren wurde mein Verlauf in Sachen Augen immer dramatischer.
    OP folgte auf OP, alle 8 bis 12 Wochen war ich fällig. Nichts half mehr.
    Medikamente wurden in ungewöhnlich hohen Dosen gegeben als Versuch
    das zu durchbrechen. Nix.
    Dann ist die Sehkraft des einen Auges in 3 Monaten von 40% runter auf 0. Aus
    und vorbei. Auf dem zweiten sehe ich noch etwas. Es nimmt weiter ab und das ist
    der Grund warum ich mich auf für mich sehr ungewöhnliche Wege begeben
    habe. Ich muss was tun. Ich kann und will nicht nur abwarten.

    Was ich sagen will, ich wusste Jahrzehnte - um deine Worte zu nehmen - was
    kommt. Ich dachte ich sei gewappnet, aber ich konnte mich dennoch nicht
    darauf vorbereiten. Es hat mich überrollt und die Worte "wir können nichts
    mehr tun" haben mich unsagbar getroffen.

    Es brach alles zusammen. Der Job, die Zukunft, meine Motivation ...

    Das sind memories and moments - Schnappschüsse - ich hab meinen Frieden
    gemacht mit vielem, aber nie damit. Witzig, es geht weiter, besser als es je ging.

    Liebe Grüße
    Kira
     
    #284 19. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2021
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  5. PiRi

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    Danke, Kira.
     
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  6. AnnaKollage

    AnnaKollage Aktives Mitglied

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    Oh man, Kira, das tut mir sehr leid.
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hee, du kannst doch da nix für. *aufmunterndguck*
     
  8. Aida2

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    Sprachlos Kira :knuddel:
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    *räusper*
    Das war eine positive Geschichte, mehr Lächeln bitte :daisy:, aber auch ein Danke.
     
  10. Aida2

    Aida2 Aktives Mitglied

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    Hallo liebe @Kira73,
    von mir ein Danke, dass du uns teilhaben lässt. Und ich verfolge ja auch deine Diskussionsrunde und würde mich so sehr freuen, wenn deine Anstrengungen den gewünschten Erfolg haben :top:

    Liebe Grüße
     
  11. Abendröte

    Abendröte Aktives Mitglied

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    Ich habe schon fast ein schlechtes Gewissen, Kira, wenn ich deine Geschichte lese.... Du schreibst so positiv, also zumindest empfinde ich dich als doch recht positiven Menschen! Und du stehst hin und wäschst anderen hier die Köpfe und nimmst sie mit "auf dein Sofa" zb den Schosl. Finde das sehr beeindruckend!

    Ähm, du bist blind auf dem einen Auge? Und das andere? Bitte entschuldige wenn das zu direkt ist. Ich kann mich gerade erst langsam daran gewöhnen, dass ich morgens meine Uhrzeit nicht mehr richtig erkennen kann. Das ist Jammern auf hohem Niveau - ich weiß....

    Woher nimmst du nur all diese Kraft?!?

    Entschuldige @AnnaKollage, dass ich deine thread gerade mißbrauche.... Das müsste einfach schnell raus!
     
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  12. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    @Kira73 ,
    Du bist ein gutes Vorbild, ich kann Dich nur bewundern :D
     
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  13. AnnaKollage

    AnnaKollage Aktives Mitglied

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    Wir haben ja ein tolles Wetter und wie das so ist, man geht unbeschwert, so wie eben früher, im Wald spazieren und genießt einfach die Sonne... Die Kinder spielen und entdecken kleine Tierchen oder sammeln jeden Stock und Stein ;-)

    Tja, nachdem ich aber im Auto saß, hat mein Gesicht angefangen zu brennen. Würde auf Lupus hinweisen, fürchte ich. :-( Ich sah vielleicht aus, das gesamte Gesicht knallrot.

    Hm, darf aber immerhin nächste Woche in die Rheumapraxis und hoffe, dass ich endlich mit einer Medikation starten kann. Drückt mir die Daumen. Je früher man behandelt wird, desto besser, denke ich. Hoffe ich wäre besser.
     
  14. Aida2

    Aida2 Aktives Mitglied

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    Hast du dich denn mal fotografiert? Das wäre super, denn meistens hat man ja den Vorführeffekt....
    Drück dir die Daumen für nächste Woche :xyxthumbs:

    Liebe Grüße
     
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  15. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo Anna,
    klar kann das sein. Ich reagiere auch sehr empfindlich auf Sonne, aber als ich noch in der Diagnostik war, hat man das Schmetterlingserythrem auch ohne Sonneneinstrahlung gesehen, weil die Haut im Gesicht verändert war. schaue dir mal die Diagnosekriterien für Lupus an, da gibt es eine bestimmte Anzahl die man erfüllen muss.
    Aber drücke dir natürlich die Daumen für den Besuch beim Rheumatologen.
    Wichtig sind auch solche Sachen, wie Fieberschübe usw. oder andere Hautausschläge. Habe das nicht in Erinnerung wie das bei dir ist.
     
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  16. Stefaniebecker2811!

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    Hallo Anna. Ich wünsche Dir nur das beste. Ich werde erstmal nicht mehr soviel Text schreiben weil sonst wird es vielleicht wider nur verkehrt aufgefasst oder einiges falsch verstanden. Bist hier aber gut von den anderen aufgenommen und empfangen wurden, das ist super. Und ja da hast du recht wenn man jünger ist und aufeinmal kriegt man irgendwas dann weiss man nicht wie und was und weiss nicht damit umzugehen als wie wenn man es schon 20 jahre oder länger hat. Da hast du recht. Ich habe auch zwei kleine Kinder
     
  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    Für einen auf diesem Gebiet nicht besonders versierten Facharzt jedweder Couleur sind die Klassifikationskriterien aber nicht unbedingt zwanglos zur Diagnostik geeignet ;)
     
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  18. Lagune

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    Hallo Anna,

    ich drücke dir die Daumen für deinen Termin nächste Woche in der Rheumapraxis. Wünsche dir das du dann auch endlich mit dem Rheumatologen sprechen kannst und auch was fragen darfst usw..
     
  19. Bärchen55

    Bärchen55 Mitglied

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    Hallo Anna,
    Alles Gute für deinen Termin nächste Woche beim Rheumatologen. Bitte berichte uns wie es weitergeht.
    Ich habe gestern auch die Sonne genossen. Leider meldet sich heute mein Ausschlag am Hals, obwohl ich extra einen Schal umgelegt hatte.
    Grüße Ursula
     
  20. Thursday Next

    Thursday Next Aktives Mitglied

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    Das kann auch Rosacea sein. In beiden Fällen ist starker Sonnenschutz wichtig.

    Wie geht es denn deinen Gelenken und Muskeln jetzt?
     
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