Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

Bei mir wurde auch keine Biopsie gemacht, weil sich dadurch an der Behandlung nichts ändert. Und dies hab ich scon öfter irgendwo gehört und auch gelesen.

Aber irgendwie musst du dich mal auf einen Arzt einlassen. Kann ja nicht sein, dass alle deine Ärzte "kein Interesse haben", denn so scheint es dir vorzukommen, so hört sichs für mich an.

Vielleicht gibts wirklich im Moment noch keine konkreten Hinweise, und wenn er dir Quensil vorschlägt, würde ich mich an deiner Stelle drauf einlassen, denn er will dir ja helfen.

Bei den meisten von uns hats lange gedauert, bis die Diagbnose feststand, und auch die Behandlung gegriffen hat.

Bei mir half MTX auch erst nach 5 Monaten.
 
Mni schrieb:
Hallo Taja76,

klingt unschön- aber trotzdem nicht bedrohlich (auch wenn es sich zeitweise so anfühlen mag ;-) Ich habe Sicca- schon ewig- Lippenbiopsie hatte ich- rate davon ab ganz klar

Wie viel trinkst Du am Tag und was? Schon mal ein Trinkprotokoll geführt?

Was ich mache:

immer und überall Wasserflasche danbei und trinken, tinken, trinken

Augentropfen so oft am Tag wie nötig (PanOphthal, nachts AugenGel PanOphthal)

Meerwasser- Nasenspray so oft wie nötig mehrmals täglich

Und Ablenkung, Hobby pflegen, nicht dauernd an mein schreckliches Leiden denken, sondern kurz denken: "stopp- das ist gerade so, daran werde ich nicht sterben, es gibt viel Schlimmeres, das mir zum Glück erspart blieb" und ablenken, die Gedanken auf etwas anderes richten und mich beschäftigen

Ach ja, beim Psychologen war ich auch eine Weile- einfach sich den Kummer von der Seele reden finde ich schon hilfreich!

Alles Gute Dir!
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Hallo Mni,

die Trockenheit ist bei mir so ausgeprägt, dass es sich nicht, vor allem Nachts, ignorieren lässt. Ich schlafe oft nur 2-3 Stunden mitunter auch weniger, das mit Unterbrechungen durch Trinken und Toilette aufsuchen. Das ist denke ich auf Dauer enormer Stress für den Körper und somit schon gefährlich. Vielleicht wird mein starkes Sodbrennen auch durch den Stress und den fehlenden Speichel verursacht, der ist ja sehr wichtig für die Verdauungsorgane Ich fühle mich richtig elend. Ich trinke bestimmt 3,5 Liter pro Tag

Wieso rätst du von der Biopsie ab? War es so schmerzhaft oder hast du bleibende Schäden zurück behalten? Weshalb wurde sie bei dir gemacht und mit welchem Ergebnis?

Liebe Grüße
 
Wieso versuchst du nicht mal weniger zu trinken. Dein Magen ist nachts vielleicht wirklich voller Wasser und deshalb schwappt Säure hoch im Liegen. Lutsch ein Bachblütenbonbon, und bis das fertig ist, schläfst du wieder ein. Nur mal ein Beispiel wie ich es mache.
Oder nur bissi Wasser, nicht gleich richtig trinken. Dass du zur Toilette musst zeigt doch, dass die Nieren auf Hochtouren laufen, oder du zuviel trinkst.

Vielleicht sind alle wichtigen Mineralien/Salze, die dein Körper braucht, schon rausgeschwemmt, denn über 3 Liter ist einfach zuviel. Da kommt ja noch die Flüssigkeit aus der Nahrung dazu. Die zählt ja auch. Und dieser Mangel macht auch krank.

Evtl. liegt da der Hund begraben. Du kanns ja mal versuchen, an dieser Schraube zu drehen. Dazu brauchst du allerdings bissi Geduld. Der evtl. verschobene Salzhaushalt braucht halt ne Weile, bis er sich einpendelt.
Oder sprich mal mit einem Arzt drüber, ob du mit NEM gegensteuern kannst, falls da ein Mangel nachgewiesen werden kann.
 
Hallo Taja,

ich bin am primären Sjögren erkrankt. Da unterscheidet sich die Behandlung schon von der sekundären Form. Ist man an der sekundären Form des Sjögren erkrankt, heißt es immer, dass die Grunderkrankung adäquat behandelt werden muss. Während es beim primären Sjögren Syndrom so ist, dass bei nur vorliegender Trockenheitsproblematik symptomatisch behandelt wird. Systemisch wird behandelt, wenn zusätzlich extraglanduläre Probleme auftreten.

Zu Beginn meiner Erkrankung wurde symptomatisch behandelt, da nur ausgeprägte Trockenheit vorlag. Später kamen Prednisolon, Quensyl und jetzt noch MTX hinzu. Quensyl vertrage ich gut, nehme es seit 2016. Verordnet bekam ich es auf Grund von Arthralgien und Myalgien, Fatigue. Seit Ende Januar spritze ich MTX, da mit der Zeit immer wieder Entzündungen in Gelenken auftraten.

Was du über deinen Schlaf berichtest, kenne ich zu gut. Ich hatte Zeiten, da wurde ich alle Stunde bis anderthalb Stunde wach. Dann hieß es Augentropfen, Trinken, Toilette. Seit ich Ikervis für die Augen habe, ist es nachts deutlich mehr Ruhe eingekehrt. Die Mundtrockenheit variiert deutlich. Während der Heizperiode ist sie schlimmer. Da hilft nur Flüssigkeit, Mund zwischendurch spülen. Nach jedem Bissen was trinken gilt immer.
Bei der Trockenheit muss man eindeutig sagen, dass in erster Linie die Eigenverantwortung des Patienten / Patientin gefragt ist. Augen nicht erst tropfen, wenn es brennt….Mundhygiene und Zahnpflege usw. Es gibt eine große Palette an Tränenersatz und Speichelersatz. Da braucht es Geduld das passende zu finden und manchmal muss die Therapie geändert werden.
Ich lebe jetzt ca. 20 Jahre mit der Trockenheit (Mund, Nase, Augen, Haut, Ohren, Intimbereich) und man kann damit leben. Schirmertest ist bei mir 0, Weinen funktioniert nicht mehr. Die großen Kopfspeicheldrüsen haben weitestgehend den Dienst versagt….Ohrspeicheldrüsen arbeiten gar nicht mehr. Das nebenbei bemerkt.
 
Chrissi danke dir für den Tipp, welche Bachblütenbonbons nimmst du denn? Mit dem Trinken schreibe ich heute mal auf, was zusammen kommt. Das blöde ist, das meine Blase wie gesagt auch Ärger macht und ich die auch gut durchspülen muss. Nachts nehme ich auch nur wenige Schlucke aber eben öfters weil ich immer wieder wach werde. Eigentlich soll Wasser ja auch die Magensäure neutralisieren, aber ab einer bestimmten Menge ist alles irgendwann ungesund, da gebe ich dir recht

Bezüglich der Ärzte, ob sie kein Interesse haben, weiss ich nicht. Mitunter fühlt es sich so an. Es ist für mich als Patientin verwirrend und zermürbend, wenn mich ein Arzt an einen anderen verweist, weil er nicht zuständig sei und nichts machen könne und dann geht man dort hin und bekommt zu hören, dass der auch nicht zuständig ist, sondern die Stelle von der man gerade kommt. Ich fühle mich da hilflos.

Ich fand es auch befremdlich, dass ich von Anfang an das Gefühl hatte um alles mit Nachdruck bitten zu müssen um Abstrich, Ultraschall, jetzt die Überweisung in die Klinik. Ich würde all das nicht tun, wenn die Beschwerden und der damit einhergehende Leidensdruck nicht so groß wäre.

Es ist eben auch leider keine mild oder moderat ausgeprägte Form von Mundtrockenheit und es hat sich auch nicht langsam über die Zeit entwickelt. Ansonsten wäre ich jetzt auch nicht so extrem besorgt und belastet dadurch. Ich hatte vor Dezember letzten Jahres auch nie Probleme damit, habe z. B. oft Zwieback und Reiswaffeln gegessen. Es war einfach von jetzt auf gleich da in einem sehr ausgeprägten Ausmass. Letzteres bestätigt ja auch der HNO, also da nimmt er mich schon ernst bzw. bestätigt mein Empfinden. Es ist also nicht nur meine subjektive Wahrnehmung.

Es fällt mir dann schwer, mich mit einem kurzen Blick in den Mund, Nase, Ohren und und einer Blutabnahme zufrieden zu geben. Aber vielleicht geht wirklich nicht viel mehr. Ist dann schwer zu akzeptieren, zumal ich den Eindruck habe, dass es noch schlechter geworden ist. In diesem Zustand habe ich momentan kaum Lebensqualität und bin auch nicht mehr arbeitsfähig.

Aber ich höre mir jetzt mal an, was die in der Klinik sagen.
 
Egal welche Bachblütenbonbons. Ich nehm sie und schlafe ein damit.

Wenn deine Blase auch muckt, würde ich mal überlegen, seit wann, und obs im usammenhang mit der Trinkerei steht.
Auch da bringt zuviel spülen vermutlich die Nieren evtl. an ihre Grenzen.
Ich bin kein Doc, hab nur dieses "manchmal ist weniger mehr" im Kopf, weils einen Teufelskreis in Gang setzen kann.

Muss nicht so sein, aber ist vielleicht wert mal drüber nachzudenken, oder auch mit einem Doc gemeinsam drüber nachdenken.
 
Lavendel, vielen Dank für deinen Bericht und die Infos. Das tut mir leid, dass es bei dir so ausgeprägt ist. Hast du dann gar keinen Speichel mehr?

Ich habe ja zum einem die Diagnose Sjörgen nicht und auch keine andere rheumatische Erkrankung laut Rheumatologe und leide auch nicht unter extraglandulären Symptomen. Ich habe ja "nur" die Sicca Symptomatik, dafür aber sehr stark ausgeprägt.

Ich weiss auch nicht, ob das Sjörgen bei mir in Frage kommt. Die Blutwerte waren unauffällig, obwohl es ja auch seronegative Fälle gibt. Und ein Sjögren ist doch auch nicht von einem auf den anderen Tag da, sondern entwickelt sich langsamer oder? Ich habe vor kurzem einen Bericht gelesen von einem Patienten, der von jetzt auf gleich keinen Speichel mehr hatte, der litt unter Sarkoidose. Ich hoffe, wenn es das wäre, hätte es sich in den Bluwerten gezeigt.

Die Augen, waren vor ein paar Wochen betroffen, da habe ich tagsüber immer wieder getropft und abends Salbe benutzt. Im Moment muss ich nicht tropfen. Habe aber vor beim Augenarzt den Test machen zu lassen.

Die Nase versorge ich mit Öl und Salbe und der Mund ist am schwierigsten. Da geht momentan eigentlich nur trinken und Kaugummis kauen, wenn der Magen mitmacht. Heizung hatte und habe ich gar nicht gross an, dann wäre es sicherlich noch schlimmer. Einen Luftbefeuchter habe ich auch, wenn es zu trocken wird. Speicheletsatz hat mir bisher nichts gebracht. Glandosane wurde mir empfohlen, das ist aber seit längerem nicht lieferbar.

Für mich ist es immer noch schwer vorstellbar, das man mit sehr wenig oder sogar keinem Speichel gut leben kann. Mir macht das extrem zu schaffen
 
Chrissi50 schrieb:
Egal welche Bachblütenbonbons. Ich nehm sie und schlafe ein damit.

Wenn deine Blase auch muckt, würde ich mal überlegen, seit wann, und obs im usammenhang mit der Trinkerei steht.
Auch da bringt zuviel spülen vermutlich die Nieren evtl. an ihre Grenzen.
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Eine anfällige Blase habe ich leider schon seit über 20 Jahren. Hatte längere Zeit Ruhe, das es jetzt wieder los geht, liegt vielleicht u. a. am Stress und Hormonumstellung.
 
Clödi schrieb:
Wenn man nur die Sicca Symptome hat, sollte man keine zu große Hoffnung haben.
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Clödi schrieb:
Wenn man nur die Sicca Symptome hat, sollte man keine zu große Hoffnung haben im Bezug auf Quensyl
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Das hört sich wirklich nicht erfolgversprechend an. Ich meine das aber auch schon gelesen zu haben, was Lavendel eben auch geschrieben hat, dass bei ausschließlicher Trockenheitssymptomatik symptomatisch behandelt wird, weil Medikamente nichts bringen. Der Rheumatologe meinte es wäre gut verträglich und hätte schon einigen geholfen. Werde da bei Bedarf noch mal nachfragen, noch wurde mir das Quensyl noch nicht verschrieben
 
Taja76 schrieb:
Auch dir lieben Dank. Wahrscheinlich hast du aber ausser trockenen Schleimhäuten dann auch noch andere Baustellen?
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Ich habe NUR andere Baustellen, aber ich habe ebenfalls eine Kollagenose (Lupus). Hab leider hier gelesen, dass Quensyl bei Sicca nicht so vielversprechend sein soll. Hast du denn auch andere Symptome? Gelenkbeschwerden, Schlappheit, Krankheitsgefühl - das war bei mir dominierend und hat sich durch die Therapie sehr verbessert.
 
@Taja76 So schlimmes Sodbrennen, Übelkeit, könnte eine Infektion mit Helicobacter pylori sein. Also ein Fall für den Gastroenterologen. Da könntest du auch gleich Termine machen für Tests bez. Unverträglichkeiten.
 
Trockene Augen und Sicca sind bei mir seit 2015 diagnostiziert.
Tropfen, Gel sind im Dauereinsatz.

Lange Bildschirmtätigkeit ist Gift und verschlimmert (in meinem Fall) den Zustand enorm.
Beachtlich, dass du trotz deiner Symptomatik derart ausführliche Beiträge schreiben kannst!

Hier wurden viele Tipps durchgesprochen (die ich aus genannten Gründen nicht alle gelesen habe) und hoffe, dass du bald eine Lösung für dein Problem findest!
 
@Snoopiefrau
So ist es mit langer Bildschirmtätigkeit. Bildschirm, ob TV oder PC, aber auch normales Lesen muss ich mir einteilen. Es gab / gibt Zeiten, da ging kaum was von allem.

@Taja76
Ich habe eben bemerkt, dass ich mich in meiner letzten Antwort mit einigen Aussagen wiederholt habe. Auf der ersten Seite des Threads habe ich schon einige Beiträge und Tipps gegeben. Vielleicht magst du da nochmal nachlesen. :)
Zum Speichel hatte ich bereits erwähnt, dass er nur noch gering vorhanden ist. Die kleinen Speicheldrüsen im Mund arbeiten noch. An einem Wettbewerb für Weitspucken kann ich nicht mehr teilnehmen :D…dafür reicht es nicht.

Bezüglich Trinkmenge- auf einem Sjögren Tag wurde uns mitgeteilt, dass wir nicht immerzu kleine Schlucke trinken sollten, sondern lieber hin und wieder ein großes Glas Wasser. Häufige kleine Schlucke führen dazu, dass das letzte Bisschen Speichel weggespült wird. Das ist schon allein für die Zähne blöd.
 
mondbein schrieb:
Hast du denn auch andere Symptome? Gelenkbeschwerden, Schlappheit, Krankheitsgefühl - das war bei mir dominierend und hat sich durch die Therapie sehr verbessert.
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Gelenkbeschwerden hab ich keine, schlapp und krank fühle ich mich durch den Schlafmangel. Bevor das alles los ging, war ich gesundheitlich auch nicht auf der Höhe aber kein Vergleich zu jetzt.
 
Maggy63 schrieb:
@Taja76 So schlimmes Sodbrennen, Übelkeit, könnte eine Infektion mit Helicobacter pylori sein. Also ein Fall für den Gastroenterologen. Da könntest du auch gleich Termine machen für Tests bez. Unverträglichkeiten.
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Letztes Jahr im September hatte ich eine Magen-Darmspiegelung, wegen Appetitlosigkeit und ständigem Aufstossen. Diagnose Reizdarm. Ich habe damals höher dosiert Omeprazol genommen, ich glaube das ist mir auch nicht bekommen. Scheine sehr empfindlich auf Medikamente zu reagieren. Damals hatte ich aber nicht solch ein Brennen dabei und auch nachts nicht solche Probleme. Ja, wenn es nicht besser wird muss ich damit mal los. Ein Test wurde damals auch gemacht auf Lactose, der war negativ. Eine Fructoseinverträglichkeit wurde schon Jahre vorher diagnostiziert.
 
Snoopiefrau schrieb:
Trockene Augen und Sicca sind bei mir seit 2015 diagnostiziert.
Tropfen, Gel sind im Dauereinsatz.

Lange Bildschirmtätigkeit ist Gift und verschlimmert (in meinem Fall) den Zustand enorm.
Beachtlich, dass du trotz deiner Symptomatik derart ausführliche Beiträge schreiben kannst!
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Hallo Snoopyfrau, wie gesagt, die Augen sind nicht das Problem bei mir, etwas trocken ja, aber gut auszuhalten. Vor ein paar Wochen war das extremer, da hatte ich teilweise wirklich dieses Sandgefühl in den Augen. Im Moment muss ich auch nicht tropfen. Ob das so bleibt, weiss ich natürlich nicht.
 
Du hast jetzt so viele Vorschläge bekommen, dass du eine Liste anlegen kannst, die du teilweise selbst und auch mit deinen Ärzten Stück für Stück abklären kannst. Vielleicht kommst du weiter.
 
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