Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Taja76, 25. Februar 2023.

  1. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Danke dir Mizikatzitatzi,
    bei mir ist es meist schon gleichbleibend schlimm. Gestern war tatsächlich eine Ausnahme, dafür ist es leider heute umso trockener. Hatte in den letzten 3 Monaten vielleicht lediglich 3x das Gefühl von wesentlich mehr Speichel. Ich denke, dass es bei mir wirklich sehr ausgeprägt ist , leider...
    Was die Hormone betrifft, mit Beginn der Medikamenteneinnahme begann die Trockenheit. Und genau auf den ersten Tag der Medikamenteneinnahme hatte ich das letzte Mal meine Periode, was seltsam ist, denn sie kam zuvor immer regelmäßig.. Keine Ahnung, was da passiert ist...
    LG
     
  2. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Ja, ist bei mir auch schon passiert. Also Hormonschwankungen durch Arava und Orencia
     
  3. Tildi

    Tildi Mitglied

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    Hallo Taja,
    habe eben etwas in deinem Thread gelesen. Konnte nicht alles lesen, so hoffe ich, dass ich nicht etwas wiederhole.
    Du schreibst zu Anfang, dass du einen Protonenpumpenhemmer einnimmst. Zumindestens deine Symptome im Mundbereich könnte das Medikament verursachen.
    Hast du schon mal etwas von einem stillen Reflux gehört? Ist auch möglich, dass nicht nur eine Ursache für deine Symptomatik verantwortlich ist. Auch die Einnahme von Anti- Depressiva könnten es ausgelöst haben. Weiß allerdings nicht, wie lange nach Absetzen des Medikamentes es nachwirkt.
    LG Tildi
     
  4. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Tildi,
    den Protonenpumpenhemmer nehme ich nicht mehr. Habe seit ein paar Wochen ein verstärktes Problem mit Reflux. Antazida helfen allerdings nicht, habe das Gefühl das die es sogar verschlimmern. Tatsächlich verschlimmert der Reflux das Brennen. Allerdings hatte ich die Symptome auch schon vor dem Sodbrennen. Allein daran wird es wahrscheinlich nicht liegen. Als ich für kurze Zeit mehr Speichel hatte, war das mit dem Sodbrennen auch viel besser. Da scheint es einen großen Zusammenhang zu geben.

    Liebe Grüße
     
  5. Tildi

    Tildi Mitglied

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    Es muss nicht immer an einem Zuviel der Magensäure liegen, auch zu wenig machen ähnliche Symptome.
    Wurde bei dir schon eine Gastroskopie gemacht? Sicherlich liegt es nicht nur am Reflux, doch ausschließen sollte man es. Seit wann nimmst du die Protonenpumpenhemmer nicht mehr?
    Ich musste auch wegen eines anderen Medikamentes dieses Medikament nehmen und dadurch bekam ich vermehrtes Sodbrennen und komme jetzt nicht von diesen blöden Tabletten los, der sogenannte Reboundeffekt. Nervt. LG Tildi
     
  6. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Tildi,
    ich musste letztes Jahr aufgrund einer OP für 4 Wochen Protonenpumpenhemmer nehmen und hatte vorher nie Probleme mit Sodbrennen gehabt. 1,5 Wochen nach Absetzen gingen Magenbeschwerden los, u. a. permanentes Aufstossen, Appetitlosigkeit, Übelkeit... Man vermutete eine Gastritis und setzte den Protonenpumpenhemmer wieder an in einer noch höheren Dosierung, was mir überhaupt nicht geholfen hat, im Gegenteil. Im September erfolgte eine Magen- Darmspiegelung wo sich die Gastritis nicht bestätigte, ich sollte das Medikament dann absetzen, da keine Indikation. Leider litt ich auch unter dem Reboundeffekt, so dass ich erst vor ein paar Wochen von los gekommen bin und zwar durch ganz langsames ausschleichen. Die geringste Dosis sind ja 10 mg. Diese 10 mg habe ich in Kapseln erhalten. Diese kann man öffnen und enthalten den Wirkstoff in Form von Kügelchen. So konnte ich für mich immer nach und nach mehr von den Kügelchen aus den Kapseln entfernen. Vielleicht kannst du das auch probieren und so den Reboundeffekt mildern?

    Ich habe des öfteren gelesen, dass eine verminderte Speichelproduktion zu Sodbrennen und Verdauungsstörungen führen kann. Das beobachte ich bei mir leider auch. Als es vor ca 4 Wochen mir dem Speichel noch weniger wurde, begann das Sodbrennen. Einfach wieder Protonenpumpenhemmer nehmen, möchte ich nicht, der Arzt meinte zuletzt dass ich erst mal nichts nehmen sollte. Aber so bleiben kann es auf Dauer auch nicht zumindest muss das mal untersucht werden. Es gibt ja die PH Metrie-Messung wo der Säuregehalt gemessen wird. Mein Arzt erwähnte die Untersuchung beim letzten Mal. Denn wie du schon sagst, auch ein zu wenig an Säure macht Probleme, wobei ich bei eben davon ausgehe, dass es mit der reduzierten Speichelproduktion und somit fehlenden Schutzwirkung zusammen hängt.
     
  7. Tildi

    Tildi Mitglied

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    Ich nehme 20 mg ( momentan jeden 3. Tag), allerdings sind die Tabletten nicht teilbar. Muss mal schauen, welche es in 10 mg und Kapselform gibt. Danke für die Info.
    Es scheint bei dir dann Wochen gedauert zu haben, bis du das Mittel los warst. Alles Möglichkeiten, die deine Beschwerden mit der Trockenheit getriggert haben, obwohl ich auch denke, dass es noch eine andere Ursache haben muss, da du auch eine Augenbeteiligung hast.
    Das Problem ist natürlich, dass durch das Fehlen des Speichels die Nahrung ungenügend vorverdaut wird und das dies einen negativen Einfluß auf den Verdaungsprozeß hat und der beginnt nun mal im Mund.
    Ich soll nun eine Stoßtherapie mit niedrig dosierten Kortison einnehmen. Prophylaktisch soll dazu immer ein Protonenpumpenhemmer genommen werden. Wird das immer so gehandhabt oder gibt es eine andere Möglichkeiten?
    Kennst du diesen Test:
    Rote Bete-Test nach Dr. Switzer:
    Besorgt euch frische Rote Bete und stellt daraus Saft her. Trinkt dann etwa 100 ml von diesem Saft. Wenn sich nach dem Genuss des Rote Bete – Saftes euer Urin oder aber euer Stuhl lila oder rot färben, ist dies ein starkes Indiz dafür, das euer Magen zu wenig Magensäure produziert.
    Auch eine Möglichkeit es zu überprüfen.
    Gruß Tildi
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, dass dies ein normaler Vorgang ist, dass Rote Beete den Urin färben können.


    Quelle Übersichtsseite Google
     
  9. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Tildi,
    den Test mit der rote Beete kenne ich nicht und weiss auch nicht, ob das so aussagekräftig ist. Es ist ja schon generell ein stark färbendes Lebensmittel und ich könnte mir auch vorstellen, dass sich da etwas verfärben kann ohne dass es eine krankhafte Ursache hat.

    Wegen dem Kortison und dem Protonenpumpenhemmer kenne ich mich leider nicht aus. Am besten den Arzt fragen, ob es andere Möglichkeiten wie z.B. Antazida gibt.

    Ja, der Speichel ist enorm wichtig, merkt man erst, wenn er fehlt. Bezüglich der 10 mg Kapseln schicke ich dir eine PN, ich weiss nicht, ob man hier einen speziellen Hersteller benennen darf.

    Liebe Grüße
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Nein wird nicht immer so gemacht. Wird Cortison alleine genommen und noch dazu niedrig dosiert braucht es keinen Protonenpumpenhemmer. Außer es werden noch bestimmte andere Medikamente dazu genommen, dann könnte es nötig sein.
     
  11. Tildi

    Tildi Mitglied

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    Danke Lagune.
    Nehme leider noch ein Medikament ein, dass auch den Magen angreift.
    Gruß
     
  12. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    Ich wollte euch mal eine Rückmeldung zu meiner Lippenbiopsie geben.

    hier das Ergebnis:
    V. a. Sjögren-Syndrom

    Makroskopie: PE Unterlippe links: Zwei Gewebsfragmente ( 1 Bl, kR, PAS, Stufen)

    Mikroskopie:
    Man erkennt Lippenschleimhaut, daß mehrschichtige nicht verhornende Plattenepithel reift regelrecht aus und verhornt nicht. Das darunterliegende Stroma fibrös zellarm. Man erkennt Nervenfasern einzelne Drüsenausführungsgänge und organoid gelagerte kleine muzinöse Drüsen mit Parenchymatrophie. Dazwischen einzelne Lymphozyten und Plasmazellen. In der PAS- Färbung keine Pilze.

    Diagnose:
    Biopsie Material aus dem Bereich der linksseitigen Unterlippe mit geringer chronischer plasmazellhaltiger Entzündung und Parenchymatrophie im Bereich kleiner Speicheldrüsen.

    Das histologische Bild ist prinzipiell mit einem Sjögren Syndrom zu vereinbaren. Gibt es dafür klinische Anhaltspunkte?

    Kein Anhalt für Malignität.

    Der Rheumatologe sagte mir nun trotzdem, dass kein Sjögren vorliege sondern eine starke Sicca Problematik unklarer Ursache, da die Blutwerte nicht auffällig sind und die Biopsie keine Aussagekraft hätte. Ich bin sprachlos, hatte ich mir doch Klarheit in Bezug auf die extreme Mundtrockenheit erhofft. Ich bin ratloser als vorher, extrem verunsichert und frustriert. Für was habe ich es machen lassen, wenn es keine Aussagekraft hat? Ich konnte die letzten Monate zusehen, wie mein Speichel immer weniger wurde und weiss nach wie vor nicht warum.

    Ein MRT mit Kontrastmittel vom 14.04. ergab:

    Multiplanare T1 und T2 gerichtete Tomogramme zeigen eine normale Konfiguration und Signalgebung der Speicheldrüsen. Auf beiden Seiten finden sich physiologische Lymphknoten innerhalb der Glandula parotis . Kein Nachweis von Gangerweiterungen Keine ödematösen Prozesse. Reizloses angrenzendes Fettgewebe. Normaler bizervikaler Lymphknotenbesatz. Mundbodenmuskulatur, Pharynx und Larynx unauffällig. Keine Diffusionsstörung. Nach Kontrastmittelapplikation keine hyper- oder hypovaskularisierten Prozesse der Speicheldrüsen. Nebenbefundlich Chondrose der Bandscheibe HWK 5/6 mit breitbadigen Bandscheibenprolaps Hier ist der vordere und hintere Subarachnoidalraum verbraucht. Kein Zeichen der Myelopathie.

    Beurteilung:
    Unauffällige Darstellung der Speicheldrüsen wie auch der übrigen Halsweichteile. Freie Lymphabflusswege. Nebenbefundlich Bandscheibenprolaps HWK 5/6 mit beginnende Spinalstenose.

    Verschrieben wurde mir nun trotzdem Quensyl. Letzteres als Versuch, würde nur helfen, wenn autoimmune Ursache da wäre, so wie ich es verstanden habe. Die bei mir laut Rheumatologe ja nicht gegeben sein soll.

    Würde Quensyl eine weitere Diagnostik verfälschen bzw. unmöglich machen, so wie es bei Cortison der Fall wäre?

    Kann Quensyl den Zerstörungsprozess aufhalten, wenn es doch Sjögren oder eine autoimmune Ursache wäre?

    Was erhalten die Sjögren Patienten hier an Medikamenten?

    Lieben Dank
     
  13. Tildi

    Tildi Mitglied

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    Hallo Taja,
    kann mir vorstellen, dass das sehr unbefriedigend für dich ist. Die mikroskopische Auswertung sagt eigentlich deutlich, dass du ein Sjögren Symdrom hast. Das MRT widerlegt es dann völlig. Persönlich würde ich auf das Ergebnis der Histologie vertrauen, da gibt es selten ein wenn oder aber und in deinem Fall hat der Histologe es bestätigt und fragt zur Bestätigung nach deinen Symptomen.
    Quensyl wird auch bei Patienten mit Sjögren verschrieben. Es setzt dein Immunsystem herab, so wie bei den meisten Immunsuppresssiva. Dauert nur recht lange bis es eine Wirkung zeigt. Da können dir sicherlich Betroffene hier genaueres sagen.Ansonsten wird bei Sjögren oft symptomatisch behandelt, wie du das auch schon machst.
    Ist wirklich merkwürdig, dass deine Symptome und die letzte Regelblutung mit der Einnahme der Anti-Depressiva so im Zusammenhang stehen. Sie greifen in neuropysiologische Prozeße ein, die vielleicht alles mögliche verursachen können. Mir haben diese Medikamente nie geholfen, das ist aber individuell verschieden. Kenne Menschen, die bekamen durch Einnahme der Anti-Depreesiva psychisch ihr Leben zurück.
    Ich wünsche dir, dass Quensyl hilft.
    LG Tildi
     
  14. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Danke dir Tildi, ich weiss gar nichts mehr. Der Bericht sagt ja, der Rheumatologe mit über 30 Jahren Berufserfahrung und überall in Deutschland Vorträge haltend, sagt nein. Es fehlen wohl irgendwelche Scores bei der Histologie, weil der Pathologe dass vielleicht nicht wusste laut Rheumatologe. Ich fühle mich wie im falschen Film. Mit so unterschiedlichen Aussagen habe ich nicht gerechnet. Ich wollte Gewissheit u. a. auch um mit guten Gewissen Medikamente zu nehmen. Ich möchte wissen, was los ist! Die Proben werden wohl länger aufbewahrt, vielleicht kann man noch was nachholen, was versäumt wurde. Bin total fertig.
     
  15. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Darf ich fragen, womit der histologische Befund eindeutig ein Sjögren-Syndrom beweist? Ich kann das nirgends finden.
    @taja: du bekommst PN.
     
  16. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Schleiereule was müsste denn da stehen, damit es ein eindeutiger Befund ist?
     
  17. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

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    Für dieses Sjörgren Syndrom gibt es einen eindeutigen Blutwert. Bist du da posetiv?
     
  18. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Nein, nein negativ. Deswegen sagt der Rheumatologe es sei kein Sjögren. Ich hoffe auch, dass es das nicht ist. Ich habe nur leider diese massive Mundtrockenheit. Ich habe aber oft gelesen, dass es viele Patienten mit Sjögren gibt, die keine Auffälligkeiten im Blut zeigen, also seronegativ sind. Ich weiss im Grunde genommen gar nichts mehr..
     
  19. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

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    Hallo

    Ich habe auch einen sehr schwere Sicca Symptomatik auf grund der ganzen Medikamente und auch meiner Rheuma Erkrankung. Ich nehme Oculuteced Augentropfen und Miradent Aquamed Mundtrockenheits-Lutschtablette. Alles gut für dich
     
  20. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Danke dir Daisy, ja Medikamente können natürlich auch eine Mundtrockenheit verursachen. Ich nehme aber derzeit nichts an Medikamenten, was eine Mundtrockenheit auslösen könnte. Die Miradent Lutschtabletten enthalten leider Xylitol das vertrage ich nicht.
     
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