Wurden denn noch andere Blutwerte außer Rheumawerte bei dir untersucht? Wie schaut es mit Epstein-Barr-Virus aus, hattest du Corona? Eventuell noch andere Virale Erkrankungen? Wurde bei mir auch alles überprüft. Ich hatte eine EBV Reaktivierung. Liebe Grüße, Daniel
Hallo Daniel, ausser den Rheumawerten wurde Vitamin B12, Eisen und Folsäure überprüft, u. a. wegen meinem Zungenbrennen, und eben die Standardwerte. In Richtung Viren und EBV wurde nichts überprüft. Findet bezüglich deiner EBV Reaktivierung denn eine weitere Behandlung statt oder kann man da nichts machen? Corona hatte ich bis jetzt noch nicht. Du hast Recht, dass man hartnäckig sein muss. Daß kostet zusätzlich enorm viel Kraft, wenn es einem schlecht geht. Und als medizinischer Laie ist es nicht möglich den Überblick zu haben, was an Untersuchungen nötig wäre. Ich hatte bis jetzt auch den Eindruck mit der Problematik ziemlich allein gelassen zu werden. An Untersuchungen ist meinem Gefühl nach nicht viel gelaufen. Die mir empfohlene symptomatische Behandlung verhilft mir leider nicht zu einem akzeptablen Zustand. Ich hatte heute ein längeres Gespräch mit meinem Arzt. Ich habe ihm gesagt, dass ich es nicht mehr aushalte und ich mich gerne stationär einweisen lassen möchte. Entweder in die Rheumatologie oder im HNO-Bereich. In der Hoffnung, dass eine umfassende Diagnostik erfolgt und hoffentlich der Grund für die Beschwerden und eine Behandlungsmöglichkeit gefunden wird. Laut meinem Arzt ist eine stationäre Aufnahme aber wohl nicht möglich, mit Mundtrockenheit würde man wieder nach Hause geschickt werden. Ja, hört sich harmlos an und ein bisschen Mundtrockenheit ist es auch, aber nicht, wenn einem fast der komplette Speichel weg bleibt, die Nase auch vertrocknet und man deswegen über Monate fast keinen Schlaf mehr findet. Auch das Essen wird schwieriger. Mit der Trockenheit der Augen komme ich noch am besten zurecht. Ich bin innerhalb weniger Wochen in einem absoluten Alptraum gelandet. Mein Arzt möchte sich nun mit dem Rheumatologen besprechen und mich nochmal ambulant bei einem anderen HNO Arzt vorstellen. Ich bin skeptisch, ob das den Durchbruch bringt aber vielleicht gibt es den ja auch nicht. Ein Besuch beim Endokrinologen ist jetzt auch noch geplant. Da das ganze mit der Einnahme von Antidepressiva begann, äußerte der Arzt heute die Vermutung, dass eine Intoxitation mit Schädigung der Nervenenden, die für den Speichel zuständig sind, vorliegt. Und das irreversibel, da es schon so lange geht. Das lässt mich natürlich noch mehr verzweifeln. Ich weiss nicht, wie es weiter gehen soll... Liebe Grüße
Wurde bei mir auch untersucht. Meine B-Vitamine waren im norm Bereich. Folsäure sowie mein Cholesterinspiegel waren etwas erhöht. Zungenbrennen habe ich aber auch. Ist aber nicht jeden Tag gleich. Auch meine Zunge hat sich verändert. In der Mitte ist ein Riss entstanden und sie ist auch viel rauer, trockener und grauer geworden. Laut Hausarzt kann man gegen EBV nichts wirklich unternehmen und seiner Meinung nach wäre das auch nur halb so schlimm. Laut diverser medizinischer Literatur steht das EBV Virus in einer engeren Verbindung zu Autoimmunerkrankung. Der Gesundheitsminister hatte vor einigen Wochen einen Bericht veröffentlicht, dass EBV in Kombination mit Corona aber auch Stress / oxidativer Stress unheilbare Autoimmunerkrankungen verursachen kann. Ich bin momentan einfach nur Schockiert wie schlecht unser Gesundheitssystem ist. Ich war in den letzten Monaten bei ca. 20 unterschiedlichen Ärzten und die Qualität der Diagnostik und das schnelle voreingenommen sein ist erschreckend. Ich frage mich wo das noch hinführen soll. Genau so geht es mir auch. Seit Anfang Januar ist mein Leben im Kontext meiner gesundheitlichen Situation ein Scherbenhaufen. Ich bin nicht mehr Arbeitsfähig, kann nicht mehr wirklich am sozialen Leben teilhaben. Sollte bei meiner Speicheldrüsenbiopsie nichts raus kommen werde ich das auch nochmal bei meinem Hausarzt aufführen. Ein kleines bisschen Hoffnung habe ich noch aber der glaube daran ist fast nicht mehr vorhanden. Da mir ja von Anfang an meiner Beschwerden eine Psychosomatik unterstellt wurde war ich auch in einer Psychiatrischen-Instituts-Ambulanz. Die sind da natürlich schnell dabei Psychopharmaka / Antidepressiva zu verschreiben. Mir wurde Promethazin und Escitralopram verschrieben. Habe ich ein mal genommen und gleich mit den Nerven Probleme wie, Kippeln in den Fingern und neurologische Probleme bekommen. Habe ich beides nach ca. einer halben Woche abgesetzt. Werde ich auch nicht mehr nehmen. Ich drücke dir natürlich auch die Daumen das du bald etwas Klarheit bekommst was deine Probleme verursacht Liebe Grüße
Meine Blutwerte waren unauffällig. Meine Zunge hatte, so glaube ich, in der Mitte schon immer einen Riss. Bevor der Horror los ging, hatte ich keinen Belag, mittlerweile ist sie mit einem weißen Belag versehen, der laut HNO durch die Trockenheit entsteht. Abstrich war o. B. Die Zunge fühlt sich oft pelzig und rau an und brennt immer wieder mal. Was die Ärzte betrifft, wenn ich mir teilweise die Anzahl der Patienten im Wartezimmer anschaue, dann kann man nur noch durch geschleust werden. Als Arzt stumpft man da vielleicht auch auf Dauer ab. Zumal wenn es ihnen von Krankenkassen und Politik dann auch noch schwer gemacht wird. Das ist sicherlich kein schönes und entspanntes Arbeiten. Arbeitsfähig bin ich seit 3 Monaten nicht mehr und werde es auch nicht wieder werden, wenn es so bleibt. Am sozialen Leben nehme ich ebenso nicht teil. Das fängt schon damit an, dass ich mich nicht in trockenen Räumen aufhalten kann und derzeit eine Coronainfektion so gut es geht vermeiden möchte. Das Thema nimmt gerade alles ein bei mir. Das Leben steht still und es entsetzt mich, was da mit mir passiert ist und ich bin schon einiges gewöhnt. Eine Speicheldrüsenbiopsie wurde mir noch nicht angeboten. Ich bin mir auch unsicher diesbezüglich, weil die Komplikationsrate nicht unerheblich sein soll. In Sjörgen Foren wird eher abgeraten. Ich will dich aber nicht verunsichern. Ich kann auch verstehen, wenn du in der Hinsicht Klarheit brauchst. Vor Psychopharmaka habe ich mittlerweile Angst. Damit fing das ja alles an. Gerade Promethazin kann sowohl Mundtrockenheit als auch Verdickung des Speichels verursachen. Das macht mir schon Sorge, dass jetzt bei Schlafstörungen und Depression für mich kein Mittel zur Verfügung steht und wie das bei anderen Krankheiten aussieht, möchte ich nicht drüber nachdenken. Mein Hausarzt hat heute über eine Cortisonstosstherapie nachgedacht, selbst das macht mir jetzt Angst, weil ich nicht weiss wie mein Körper darauf reagieren würde. Was das EBV betrifft, ich kann mir schon vorstellen, dass irgendwann mal der berühmte Tropfen das Fass zum Überlaufen bringt und sich dann als Ergebnis eine Autoimmunkrankheit manifestiert. Liebe Grüße
So war es bei mir auch. Die Biopsie hatte ich 2007. Keine Probleme seither, auch nicht mit der kleinen Narbe.
Ich habe am Donnerstag das Vorgespräch, werde da natürlich fragen was alles passieren kann. Wie groß war denn der Schnitt bei euch?
Ist fies, kennen hier aber Viele. Es gibt Salben, die die Nase befeuchten, damit ist es erträglicher.
Bei mir wurde sie nicht gemacht, es sei nicht erforderlich und man sei neuerdings davon abgekommen. Die Behandlung erfolgt sowieso symptomatisch, und ca. 15% gesunder Menschen zeigten eine Entzündung, und so könnte das Ergebnis falsch positiv sein. Die Gesamtheit aller Untersuchungen und Symptome sei für die Diagnose ausschlaggebend. So hab ich mirs damals im Rheumatagebuch notiert. Vielleicht ists bei mir auch so, weil sich durch die Diagnose an der Basismedikation nichts ändert.
Ich benutze für die Nase von Bepanthen die Nasensalbe und das Meerwasserspray mit Dexpanthenol ausserdem Coldastop Nasenöl. Werde auch nochmal Sesamöl ausprobieren. Ich habe ausserdem einen Luftbefeuchter. Aber bei allem, was ich an Pflege für Mund und Nase mache, entsteht kein akzeptabler Zustand. Das belastet mich extrem. Das hier einige keine Probleme mit der Lippenbiopsie hatten, ist schon mal gut. Das was Chrissi dazu geschrieben hat, habe ich allerdings auch schon mal gelesen. Ich bin mir derzeit gar nicht sicher, ob es bei mir überhaupt eine rheumatische Ursache hat. Das ganze fing ja erst so massiv mit der Einnahme der Antidepressiva an und hat sich leider auch nach dem Absetzen nicht mehr gelegt. Mein Arzt äußerte den Verdacht, dass eine Schädigung aufgrund einer Intoxitation der Medikamente vorliegen könnte. Sogar der Begriff irreversibel fiel. Ich bin mit den Nerven auf jeden Fall am Ende. Ich weiss nicht, was da in meinem Körper gerade schief läuft, bzw. was die Ursache ist. Sind es die Antidepressiva, doch eine körperliche (,rheumatische) Erkrankung, eine Depression oder die Wechseljahre, die Periode hat sich seit Beginn der Symptome und Medikamenteneinname auch nicht mehr blicken lassen, obwohl sie sonst immer ziemlich regelmäßig kam. Vielleicht auch eine Kombination. Bin gerade sehr überfordert und pessimistisch
Für mich habe ich hysan Nasensalbe gefunden. Die mach ich dreimal am Tag in die Nase. Die hält am längsten, dass andere ist meist schnell weg oder hat einen eigentümlichen Geruch/ Geschmack. Das stört mich gewaltig.
Danke dir Money Penny für den Tipp. Die Hysan Salbe habe ich auch schon probiert. Mir persönlich war sie zu dickflüssig , hatte das Gefühl sie verklebt eher und befeuchtet nicht so gut. Da reagiert wohl jeder anders. Beim Frauenarzt war ich kurz bevor das los ging, es wurde sogar ein Hormonststus gemacht, der auch Hinweise für die Wechseljahre gezeigt hat, auch wenn das immer nur eine Momentaufnahme ist. Da kam die Periode noch regelmäßig. Es spielt vielleicht alles mit rein. Ich soll ja jetzt nochmal zum Endokrinologen, mal sehen, was der sagt..
Habe gerade enorme Probleme mit Magenschmerzen, Aufstossen und Sodbrennen. Habe schon Talcid genommen aber es hilft nicht. Kaugummi kauen gegen die Trockenheit geht gerade gar nicht, selbst Wasser macht Probleme. Es ist zum Verzweifeln.Die Nacht war wieder so kurz, das zehrt alles so an den Nerven und Kräften. I
Ich muss doch kurz mal dazwischenfragen: Hat denn niemand von euch Ohrenprobleme? Die machen mir mehr Unwohlbefinden als die Nase, denn der Gehörgang hat kein Ohrenschmalz mehr und juckt. Es ist kein Ekzem drin, nix, alles ist ok. Aber seit ich die harte Zunge und die geschwollenen Drüsen hatte, nerven mich meine Ohren. Übigens hab ich 3 Tage nach der MTX-Spritze Spucke im Mund. Aber nur an diesem Tag. Warum das so ist, weiß ich nicht. Wollte es nur mal erwähnen.
Mir hilft, wenn die Psoriasis in meinen Ohren wütet, immer 1 Tropfen Mandelöl verteilt im äußeren Gehörgang. Bei mir verteilt es sich dann immer nach innen und lindert alles.
Wenns meine Psoriasis wäre, hätte dies zumindest einer der Ärzte in den letzten 6 Jahren gesehen. Es sei kein Ekzem, alles sauber. Lediglich ein chronischer Tubenkatarrh wurde festgestellt. Wenn der nervt und ich diesen Ohrpuls höre, hilft Druckausgleich. Ob der mit Sjögren zusammenhängt ....
Ohrenschmalz habe ich auch nicht, das seit einer Nasenop vor vielen Jahren, wo zuviel von den Nasenmuscheln gekappt wurde. Nase und Ohr sind über eine Röhre verbunden. Bis vor ein paar Monaten hatte ich mit den Ohren aber keine Probleme und das mit der Nase war auch noch akzeptabel. Seit sich die Trockenheit in der Nase so verschlimmert hat und auch diese wahnsinnige Mund- und Augentrockenheit dazu gekommen ist, juckt auch mein rechtes Ohr öfters. Der Grund wird der fehlende Ohrenschmalz aufgrund der Trockenheit sein. Ich denke im Ohr selbst und in der Nase. Bei mir spitzt sich die Situation gerade zu, ich habe so dermaßen Sodbrennen, daß ich sofort Brechreiz bekomme, wenn ich versuche etwas zu lutschen oder Kaugummi zu kauen. Jetzt bekomme ich noch mehr zu spüren, wie extrem die Trockenheit im Mund ist. Es ist sehr quälend nichts zur Linderung tun zu können. Das macht mich alles kaputt und dazu noch der massive Schlafmangel.
Für die Ohren habe ich von Weleda Otidoron genommen, da ist auch Olivenöl drin. Aber vielleicht kann man dann gleich normales Ölivenöl nehmen, das ist auf jeden Fall günstiger auf Dauer.
