Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Taja76, 25. Februar 2023.

  1. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    Hallo, ich schreibe hier, weil ich mich inzwischen auch nicht mehr auskenne, was los ist mit mir. Seit ca. 3 Jahren habe ich mit trockenen Augen zu tun. Zurzeit wieder stärker. Weil ich Sjögren-Syndrom vermutet habe, wurde Blut untersucht, keine Auffälligkeiten der ANA Titer. Sonografie der Speicheldrüsen ergab nichts. Keine Auffälligkeiten. Inzwischen noch anhaltende Bauchbeschwerden. Am belastendsten empfinde ich die anhaltende Mundtrockenheit. Besonders nachts. Ich spiele auch mit dem Gedanken an eine Biopsie. Es wird einfach immer mehr. Psychisch fühle ich mich dadurch sehr belastet. Sicca oder Sjögren. Wie findet man darauf die passende Antwort?!

    Viele Grüße
    Christiane
     
  2. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo Skygirl,

    Ich kann deine Ratlosigkeit gut verstehen. Wenn du dich für die Lippenbiopsie entscheidest, dann pass auf, dass es nicht so läuft wie bei mir. Ich hätte mir das sparen können.

    Liebe Grüße
     
  3. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    Hallo Taja,

    vielleicht habe ich das ja übersehen, was genau lief bei Dir schief? Ich habe jetzt am Freitag einen Termin. Ich hoffe insgesamt noch, dass es ein Problem der Schilddrüse ist. Wo eine Unterfunktion festgestellt wurde.
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Lies dich dochmal ein ins Für- und Wider der Bopsie, denn die Ergebnisse sind nicht eindeutig.

    Quelle: https://www.rheumaliga.ch/rheuma-von-a-z/sjoegren-syndrom

    Hier steht auch noch was
    https://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm

    und hier über eine weiterentwickelte Art der Biopsie
    https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/prof._hügle_Freiburg_handout_003.pdf
     
    #124 24. April 2023
    Zuletzt bearbeitet: 24. April 2023
  5. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Pauschalisieren kann man das nicht, dass die Ergebnisse nicht eindeutig sind.
    Bei mir zum Beispiel war das Ergebnis eindeutig. :)
     
  6. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Skygirl, meine Lippenbiopsie hat keine Aussagekraft weil das was wichtig ist nicht untersucht wurde.
     
  7. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    Oh je, also ein totaler Fail
     
  8. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Typische Veränderungen für ein Sjögren sind die sogenannte IgG4 Assoziation und einen Focus-Score von mindesten 1 pro 4mm² (was genau damit gemeint ist weiß ich nicht). Bei mir in der Biopsie wurde zu mindest die IgG4 Assoziation bestimmt.
    So wie ich es verstanden habe nach vielen lesen auch in Fachbüchern von der Uni Bibliothek Marburg, ist eine Diagnos für ein Sjögren wohl bei auftreten der Symptome nahezu ausgeschlossen und wird vermutlich erst einige Monate später wenn nicht sogar Jahre später, sofern denn dann Antikörper vorliegen, Diagnostiziert werden können.
    So wie ich es verstehe spricht man dann von einem Sicca Syndrom was quasi das gleiche ist aber halt im Blut nicht nachweisbar ist.

    So verstehe ich zu mindest die Diagnostik, bitte um Korrektur sollte ich mich irren.

    Bezüglich Blut würde mich interessieren ob bei betroffenen auch spezifische Entzündungswerte wie zum Beispiel TNF-Alpha bestimmt wurden oder nur die gängigsten wie CRP und Blutsenkung?
     
  9. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    IgG4-Assoziation sagt mir bisher gar nichts. Scheint bei der Biopsie wichtig zu sein.

    TNF-Alpha wurde bei mir nicht bestimmt.

    Meine Sonografie der großen Speicheldrüsen war komplett im Ordnung, bzw. ohne Befund. Ich habe schon von manchen gehört, dass diese wichtiger sei als die Speicheldrüsenbiopsie.
     
  10. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Sjögren verläuft ja normalerweise langsamer. Ich meine gelesen zu haben, dass es 7 Jahre dauert im Durchschnitt, bis es diagnostiziert wird und inwieweit in einem frühen Stadium der Krankheit die Diagnostik greift sei auch fraglich.

    Aber genau weiss ich es nicht.
     
    #130 24. April 2023
    Zuletzt bearbeitet: 24. April 2023
  11. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo zusammen, ich habe jetzt einige Wochen nicht hier geschrieben. Der Mund ist nach wie vor trocken. Eine Diagnose habe ich immer noch nicht und ich habe den Eindruck es verschlechtert sich weiterhin . Ich hatte mittlerweile leider einen Pilz im Mund, verursacht durch die Trockenheit laut HNO Arzt. Ich habe Ampho Moronal Suspension verordnet bekommen. Das ist jetzt ca. 2 Wochen her. Allerdings habe ich jetzt schon wieder Belege und ein Brennen auf der Zunge. Besonders nachts, aber teils auch tagsüber, bekommt die Zunge Risse durch die Trockenheit. Kennt ihr das und habt ihr auch Probleme mit Pilzinfektionen? Nehmt ihr dauerhaft ein Mittel dagegen ein? Die Mundtrockenheit an sich bleibt ja leider und somit auch die Anfälligkeit für die Pilzinfektion? Bin nach wie vor ratlos und enorm belastet durch die Situation. Der Schlaf beträgt weiterhin meist nur 3-4 Stunden. Schirmertest ist bei einem Auge bei Null, das andere ist auch nicht viel besser. Die Augen empfinde ich zwar als trocken aber es belastet mich nicht so sehr, zumindest bislang. Die Katastrophe schlecht hin ist nach wie vor die Mundtrockenheit, ich empfinde die Gesamtsituation als unerträglich. Mich verunsichert, das im Gegensatz zu mir, so viele hier gut damit zurecht kommen. An diejenigen unter euch, die eine Lippenbiopsie hatten, vielleicht könnt ihr mir mitteilen, wo ihr diese habt machen lassen, gerne auch per PN. Liebe Grüße
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Lass dir lieber Lutschtabletten aufschreiben, die wirken besser gegen den Pilz. Die Suspension spült sich mit dem Speichel zu schnell weg.
     
  13. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Na ja Speichel ist ja im Grunde genommen so gut wie keiner da. Habe die Suspension auch immer ein paar Minuten im Mund behalten. Trotzdem lieben Dank für den Tipp, beim nächsten mal, werde ich das ansprechen. Hast du denn auch öfter Last damit?
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hatte eine zeitlang öfter damit zu tun, in den letzten Jahren aber eher weniger. Gottseidank. Ich bin dafür etwas anfälliger durch das Asthmaspray, weil das Cortison enthält. Wie gesagt, die besten Erfahrungen hab ich bisher mit den Lutschtabletten gemacht.
     
  15. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Danke dir Maggy , hast du denn das Sjögren-Syndrom?
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Nein, aber allg. Sicca. Das ist ja, was die Schleimhäute angeht, so ziemlich dasselbe.
     
  17. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

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    Ich nehme auch lutschtabletten und künstlichen speichel. Ich hab auch Diagnose sicca Syndrom.
     
  18. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    Inzwischen steht meine Diagnose Sjögren-Syndrom und ich bin extrem down und depressiv. Habe ich eine Sache relativ im Griff, kommt die nächste. Ich habe viel zu dem Thema gelesen und massive Ängste aufgebaut. Vor der Organbeteiligung. Ich leide zur Zeit unter anhaltenden Bauchschmerzen und Harndrang. Rheumatologentermin ist erst in einem Monat. Ich weiß nicht, wie ich mit der Erkrankung zurecht kommen soll. Es ist einfach nur zu viel und schlimm für mich.
     
  19. Daisy14

    Daisy14 Aktives Mitglied

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    Das tut mir leid wer hat dir den Diagnose jetzt gestellt. Gegen die Ängste kann ich dir leider nicht helfen aber mit Bauchschmerzen und Harndrang könnte es sich um eine Blasenentzündung handeln.
     
  20. Skygirl1977

    Skygirl1977 Mitglied

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    Ich habe den positiven Befund von der Lippenbiopsie. Termin beim Rheumatologen steht noch aus.

    Kann bei Sjögren-Syndrom auch das Herz beteiligt sein? Es kommt mir so unregelmäßig vor.
     
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