Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Taja76, 25. Februar 2023.

  1. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Das stimmt Chrissi50, dafür bin ich euch auch wirklich dankbar. Die Bachblütenbonbons z.B. habe ich mir heute bestellt und werde sie auf jeden Fall ausprobieren. Bromhexin war ja auch ein Tipp und ich werde damit ein Versuch starten, liegt schon hier. Damit warte ich noch bis ich den Termin in der Klinik hatte, damit die sich ein Bild vom jetzigen Ist-Zustand machen können.
     
  2. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Lavendel, jetzt habe ich bei meiner Antwort an dich irgendwie etwas mit dem zitieren durcheinander gebracht daher hier nochmal
    Ich werde mir bei Gelegenheit nochmal das ein oder andere durchlesen, es ist auch viel geschrieben worden, da vergisst man auch schnell etwas.

    Da bei dir ja nur noch wenig Speichel vorhanden ist, hast du auch ein Problem damit, dass deine Zunge brennt und sich pelzig anfühlt? Das finde ich immer sehr unangenehm. Auch die Lippen brennen teilweise.

    Das mit dem nicht ständig trinken sollen habe ich auch schon mal irgendwo gelesen.
     
  3. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Darf ich vielleicht mit einem Missverständnis ein wenig aufräumen?
    Viel zu trinken verursacht üblicherweise keinen Mangel an Nährstoffen. Wenn jemand viel trinkt, wird mehr Urin produziert, der dann aber weniger konzentriert ist.
    Die Nieren regulieren in den Nierenkanälchen sehr fein die Ausscheidung und Rückresorption der verschiedenen Stoffe, die mit dem Primärharn dort ankommen.
    Nur mal so als Anhaltspunkt: von 160 Litern (!) Primärharn am Tag werden nur ca. 1 Prozent ausgeschieden - je nach Flüssigkeitsaufnahme also ca. 1.600 ml, bei größerer Trinkmenge wird die Rückresorption von Wasser zu Gunsten größerer Urinmengen gedrosselt.
    Ziel der gesamten Regulationsmechanismen: eine stabile Homöostase, also ein Gleichgewicht der Blutbestandteile.
    Das gilt für Natrium, Kalium, Calcium und viele andere Dinge....

    Wenn diese Homöostase durcheinander gerät, hat das krankhafte Ursachen. Dazu kann u.a. eine so genannte "Wasservergiftung" gehören, die dann auftritt, wenn elektrolytfreies Wasser in Unmengen getrunken wird. Dazu gehören u.a. so unsinnige Wasserpräparate wie V.lv.c, V.tt.l und C.ntr.x etc.; manche Anhänger besonderer "Therapieformen" trinken ja sogar destilliertes Wasser.
    Natürlich kann die Homöostase in bestimmten Fällen auch bei Nierenerkrankungen, Einnahme von wasser- und salztreibenden Medikamenten (Diuretika, die an verschiedenen Orten der Nierenkanälchen angreifen und daher verschiedene Effekte haben) sowie einigen wenigen, eher nicht so häufigen Situationen, die zu erläutern hier zu weit führen würde, gestört sein.

    Es kommt eher darauf an, WAS jemand trinkt.
    Ein Onkel von mir hat täglich (kein Scherz und verbürgt!) mindestens 8-10 Liter getrunken, und er wurde trotzdem 87 Jahre alt. Die Nieren können bis zu 20 Litern verarbeiten, auch wenn das natürlich nicht gesund ist und nur gilt, wenn z. B. nicht gleichzeitig eine Herzschwäche vorliegt.
     
  4. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Ach du meine Güte, das ist aber mal wirklich viel. Hatte er eine Krankheit oder woher kam das Verlangen nach so viel Wasser? Danke dir für die ausführliche Info. Ich denke, mein Wasserkonsum wird noch im Rahmen sein ich werde trotzdem die Tage mal nachhalten, wieviel es ist.
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Danke, verstanden.
    Männe hat tagsüber 3 Flaschen normales Mineralwasser medium getrunken, außer seinem Kaffee und dem Feierabendbierchen.
    Keine Ahnung, warum der Doc ihn drauf hingewiesen hat, dass dadurch Salze ausgeschwemmt werden. Vielleicht hängts damit zusammen, dass seine Mama jahrelange Dialyse hinter sich hatte, denn er hatte Probleme (Ursache ist behoben, war ne andere).
     
  6. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    Was Magnesium betrifft weiß ich allerdings aus dem Selbstversuch, dass es ausgeschwemmt wird wenn ich im Sommer sehr viel trinke.
    Magnesium-Salze sind auch gut wasserlöslich.
    Da ich Magnesiumtabletten nicht gut vertrage, versuche ich tatsächlich etwas weniger zu trinken. Sind aber immer noch 2 bis 3 Liter.

    Für viele andere Mineralen, die nicht gut wasserlöslich sind, ist die Trinkmenge in der Tat nicht so entscheidend.

    Vom Moderator entfernt, da Privatsache.

    Grüsse Thea
     
  7. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Chrissi, bei Bier ist der Mechanismus der Wasserresorption (läuft über die Schaltzentrale in der Hypophyse....) reduziert, deshalb "treibt" das so. Der Körper holt sich aber das Defizit an Wasser wieder über vermehrten Durst - übrigens auch bei schlecht eingestelltem Diabetes. Deshalb fällt der oft durch extremen Durst und sehr hohe Urinausscheidung auf ;)
     
  8. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Um ehrlich zu sein (es kennt ihn hier ja niemand, und er ist schon lange nicht mehr unter uns): er war starker Alkoholiker und hat Unmengen Bier - jeden Tag! - getrunken.
    Beobachtet und hochgerechnet waren alleine das 6-8 Liter, jeden Tag.
    Ich habe übrigens nie verstanden, wie man so 87 Jahre relativ unbeschadet überstehen kann.....es kam zum Bier noch jede Menge Höherprozentiges.
     
  9. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Oh je, besonders wohl gefühlt kann er sich damit aber auch nicht haben. Ja, da wundert man sich über das stolze Alter. Denke da gerade an den früheren Bundeskanzler Helmut Schmidt mit seiner Frau Loki. Seit frühester Kindheit geraucht ohne Ende und trotzdem steinalt geworden.

    Ich habe vorhin etwas interessantes zu Sodbrennen im Zusammenhang mit Speichel gelesen. Da stand, dass der Speichel zur Minderung der Beschwerden beiträgt, weil er wie eine Schutzbarriere in der Speiseröhre wirkt und sich wie ein Propf an den Magenpförtner setzt. Er verchliesst auch bei leicht offenen Magenpförtner den Weg zur Speiseröhre, so daß Magensaft und Gase nicht aufsteigen. Trockene Schleimhäute stellen somit ein Gefahr für Refluxkrankheiten dar und Betroffene sollten viel Flüssigkeit zu sich nehmen.

    Vor ca. 2 Wochen hatte ich das Gefühl, dass es mit dem Speichel noch weniger geworden ist. Und einen Tag später fing das Sodbrennen an.

    Diejenigen von euch, die auch wenig bis kaum noch Speichel haben, habt ihr keine Probleme mit Reflux und Sodbrennen? Oder nehmt ihr wegen eurer Medikamente eh schon einen Magenschutz? Ehrlich gesagt wird mir immer unwohler mit dieser Sache bei mir. Habe Angst, dass das slles so bleibt oder noch schlimmer wird. Komme damit ja überhaupt nicht zurecht, wie ihr sicherlich merkt.
     
  10. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Taja, so endet jeder deiner Beiträge. Aber ändern kann das hier keiner. Es wird nur im Gespräch mit deinem Arzt möglich sein, eine Lösung zu finden.

    Meiner Meinung nach solltest du weniger googeln, weil das deine Angst immer noch weiter antreibt. Es wäre bestimmt von Vorteil, wenn du dich mal ein bisschen ablenkst mit Sport, Musik oder anderen Interessen, denen du sonst nachgehst.
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich schließe mich Clödis Worten an.
    Nicht, dass ich dir deine Probleme nicht abnehmen würde, aber ich denke, du misst dem ganzen zu viel Aufmerksamkeit zu. Auch das kann Beschwerden verschlimmern. ;)
     
  12. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Da habt ihr sicherlich nicht ganz Unrecht damit. Es ist jetzt erst mal so, wie es ist.
     
  13. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Taja76, ja das kenne ich. Meistens tritt das auf, wenn zusätzlich Mundsoor auftritt oder die Schleimhaut durch manche Lebensmittel mehr gereizt wird.
    Damit habe ich keinerlei Probleme. Nehme auch keinen PPI ein.
     
  14. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    @Taja76, hattest du nicht auch vor Bromhexin zu testen? Wenn ja, zu welchem Ergebnis bist du gekommen? Ich habe es nun eine Woche genommen ich muss sagen, dass ich weniger Probleme mit den Augen und auch mit dem Speichel hatte. Päckchen ist jetzt leer und ich will mal schauen wie es in den nächsten Tagen ohne wird.
     
  15. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Lavendel, danke dir für die Rückmeldung. Ein Abstrich wurde vor ein paar Wochen gemacht, der unauffällig war. Da hatte ich das Zungenbrennen auch schon. Ich denke, es liegt an fehlender Feuchtigkeit, sie zeigt auch vermehrt Risse in den letzten 2 Wochen.
     
  16. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Daniel, ja Bromhexin habe ich hier und werde es auch testen. Allerdings warte ich jetzt noch den Termin in der HNO Klinik ab, damit sie sich erst mal ein Bild vom jetzigen Zustand machen können. Die Augen sind aktuell kein grosses Problem.

    Schön, dass dir das Bromhexin geholfen hat. Wieviel mg pro Tag hast du insgesamt genommen?

    Wann hast du deinen Termin für die Lippenbiopsie?
     
  17. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Lavendel, wie wurde das festgestellt, hattest du eine Speicheldrüsenszintigraphie?
     
  18. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kann ich einerseits nachvollziehen. Andererseits aber auch nicht - du scheinst doch sehr unter der Trockenheit zu leiden und da wäre jetzt ein Präparat, was helfen könnte, und du probierst es nicht aus.
    Wenn es um Cortison ginge, wäre es logisch, weil dadurch Werte verfälscht werden können und dadurch möglicherweise eine Diagnose erschwert, aber das ist bei Bromhexin nicht so.
    Ganz ehrlich, ich persönlich würde das sofort ausprobieren wollen, um zu sehen, ob es was bringt.
     
  19. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Hallo zusammen,

    meinen Termin in der HNO -Klinik habe ich nun hinter mir. Geplant ist jetzt eine Lippenbiopsie.

    Gestern hatte ich plötzlich von ca. Mittags bis Mitternacht viel mehr Speichel, als sonst. Ich musste sehr oft Schlucken, was richtig ungewohnt war. Das hat mich so glücklich gemacht. Ich würde sagen, dass war zumindest abends eine Zeit lang von der Speichelmenge wie im Normalzustand (mein Sodbrennen war auch gleich viel besser dadurch). Die letzten Monate war es ja gleichbleibend schlimm, bis auf die nochmalige Verschlechterung vor ein paar Wochen.. Ich hatte sonst nur kurze Zeitfenster mit etwas mehr Speichelfluss und das auch eher selten.

    Leider war dann nachts um 2 Uhr wieder alles beim Alten. Bin mit trockenem Mund und rissiger Zunge nach 2 Stunden aufgewacht. Passt das zu Sjörgen das nach Monaten massivster Mundrockenheit plötzlich der Speichel ausgeprägt wieder da ist über viele Stunden und dann wieder verschwindet? Wie war euer Verlauf?

    Die Augen waren ja vor längerer Zeit auch sehr trocken bei mir, teilweise wie ein Sandgefühl, was mich aber bei weitem nicht so belastet hat wie der Mund. Die Augen haben sich in den letzten Wochen sehr gebessert. Schon etwas trocken aber tropfen muss ich seit längerem nicht mehr. Das ist doch seltsam oder nicht? Die Nase geht, benutze aber weiterhin Nasensalbe, wobei ich das vor dem ganzen Alptraum aufgrund einer schädigenden Nasen-OP auch schon getan habe.

    Ich möchte euch nochmal danken, dass ihr mit eurem Rat beiseite steht.

    Liebe Grüsse
     
  20. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Da fällt mir noch was ein liebe @Taja76

    Bei mir schwankt das auch mit der Trockenheit. Mal mehr, mal weniger.
    Meine Ärzte sagen dazu, dass das bei mir normal sei. Mit was es genau zusammen hängt wissen sie auch nicht,
    aber es könnten auch Hormonschwankungen dabei eine Rolle spielen.
     
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