Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt
- Ersteller Taja76
- Erstellt am
Maggy63
Kreativmonster
Ich bin auch dabei.
Ich bin auch mittlerweile zur Ursache meines seit mittlerweile Jahren bestehenden Ohrjuckens gekommen - es ist ja immer nur das linke, ich war auch beim HNO, aber nix zu sehen und nix, was hilft.
Und irgendwann bin ich zufällig dahintergekommen, dass ich das Jucken beeinflussen kann, wenn ich einen ganz bestimmten Punkt am Kopf über der Ohrmuschel drücke. Da scheint wohl einfach ein Nerv Langeweile zu haben...
Man wird ja irgendwann irre, wenn es permanent juckt und man kann es nicht abstellen. Perfekte Foltermethode, würde ich sagen...
Ich bin auch mittlerweile zur Ursache meines seit mittlerweile Jahren bestehenden Ohrjuckens gekommen - es ist ja immer nur das linke, ich war auch beim HNO, aber nix zu sehen und nix, was hilft.
Und irgendwann bin ich zufällig dahintergekommen, dass ich das Jucken beeinflussen kann, wenn ich einen ganz bestimmten Punkt am Kopf über der Ohrmuschel drücke. Da scheint wohl einfach ein Nerv Langeweile zu haben...
Man wird ja irgendwann irre, wenn es permanent juckt und man kann es nicht abstellen. Perfekte Foltermethode, würde ich sagen...
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hallo Taja76,
es hört sich furchtbar an. Ist es auch. Ich habe diese Trockenheit seit genau 3 Jahren. Vor allem im Rachen, in der Nase, im Mund, aber auch in den Ohren, die ich mir manchmal blutig kratze. Augen sind auch betroffen, aber etwas weniger. Ich kann manchmal kaum atmen, weil alles so trocken ist.
Wenn dein Geburtsjahr 76 ist, wie ich den Namen interpretiere, bist du 47, und da du schon so schlau warst und einen Hormoncheck hast machen lassen - herzlichen Glückwunsch dazu - meine Erfahrung ist, dass die Gynäkologen dies gänzlich ablehnen, hast du schon die Bestätigung, dass du in den Wechseljahren bist. Lange Rede, kurzer Sinn: das Östrogen ist für unsere Schleimhäute verantwortlich und trocknet diese regelrecht aus, wenn wir Pech haben. Auch vaginal, aber eben nicht nur.
Es gibt noch ein zweites Hormon, das Östriol, das ist ein schwaches Östrogen, seine Wirkung reicht schon aus, um atrophische Erscheinungen bei Blase, Harnleiter, Harnröhre, Scheide und Penis deutlich zu bessern. Es gibt Salben, die ganz gut sind - diese sind aber eben nicht für die Atmungsorgane.
Wie waren deine Werte bei der Gynäkologin?
Grüße
es hört sich furchtbar an. Ist es auch. Ich habe diese Trockenheit seit genau 3 Jahren. Vor allem im Rachen, in der Nase, im Mund, aber auch in den Ohren, die ich mir manchmal blutig kratze. Augen sind auch betroffen, aber etwas weniger. Ich kann manchmal kaum atmen, weil alles so trocken ist.
Wenn dein Geburtsjahr 76 ist, wie ich den Namen interpretiere, bist du 47, und da du schon so schlau warst und einen Hormoncheck hast machen lassen - herzlichen Glückwunsch dazu - meine Erfahrung ist, dass die Gynäkologen dies gänzlich ablehnen, hast du schon die Bestätigung, dass du in den Wechseljahren bist. Lange Rede, kurzer Sinn: das Östrogen ist für unsere Schleimhäute verantwortlich und trocknet diese regelrecht aus, wenn wir Pech haben. Auch vaginal, aber eben nicht nur.
Es gibt noch ein zweites Hormon, das Östriol, das ist ein schwaches Östrogen, seine Wirkung reicht schon aus, um atrophische Erscheinungen bei Blase, Harnleiter, Harnröhre, Scheide und Penis deutlich zu bessern. Es gibt Salben, die ganz gut sind - diese sind aber eben nicht für die Atmungsorgane.
Wie waren deine Werte bei der Gynäkologin?
Grüße
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ich dachte, du hast das Problem im Mund? ;-) Die Salbe wird vaginal vercremt. Das hilft dir nicht. Auch bioidentische Hormone (z.B. Östrogen) helfen leider nicht bei der Trockenheit im Mund und/oder Rachen.
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Ich habe keine Probleme im Mund. Meine Frage hatte einen anderen Hintergrund: eine Vaginalcreme wird dir eher nicht in der Blase oder gar im Harnleiter helfen, daher die Frage.
Ein Östrogenmangel ist aber in der Tat mindestens ab der Wechseljahrszeit und im Intimbereich durchaus ein Thema - allerdings eines, über das oft gar nicht gesprochen wird, und das mit vermehrter Trockenheit auch bei (meist primärem) Sjögren-Syndrom unangenehm zusammenkommt.
Angepasste Intimpflege ist ein (Tabu-)Thema, das hier durchaus helfen kann.
Kann man nicht nur mit Gynäkologen besprechen....
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Oh, sorry, falsch geschaut. Ich dachte an Taja76.
Das Sinken des Östrogenspiegels während der Wechseljahre kann ja ebenfalls die Harnwege beeinträchtigen: Sinkt das Östrogen, verändern sich Vaginalwand und Harnröhre, was die Anfälligkeit für Harnwegsinfektionen erhöht. Die Salbe hilft auch hier. Das Auftragen der Salbe erhöht die Durchblutung - auch der Blase - und baut die Schleimhäute auf. Die Blase verliert weniger Urin, die Blasenkapazität erhöht sich merklich. Ich empfehle das Buch von Sheila de Liz zum Thema Wechseljahre.
Hallo AnnaKollage
das tut mir sehr leid, dass es dich so hart getroffen hat. Du hast mein vollstes Mitgefühl. Ich komme damit auch nicht zurecht. Vielleicht auch deshalb, weil es sich nicht langsam entwickelt hat, sondern von jetzt auf gleich von einen auf den anderen Tag mit voller Wucht zugeschlagen hat. War das bei dir auch so? Hast du denn eine systemische Erkrankung, wie das Sjörgen Syndrom ausschließen lassen?
Hat mich auch gewundert, dass der Gyn den Hormonstatus gemacht hat. Eine Zeit zuvor hat er es noch abgelehnt
Bei mir kam heraus: Niedriger E2 Spiegel bei schon deutlich erhöht nachgewiesenen FSH als Hinweis für eine bestehende Einschränkung der Ovarfunktion mit unregelmäßigen Östradiolbildung und Anovulation. Diese Hormonkonstellation wäre für die Perimenopause/ beginnende Postmenopause typisch.
Ich war die Woche beim Endokrinologen. Er meinte dass in den Wechseljahren Mundtrockenheit auftreten kann, aber nicht so massiv in Form einer Sicca Symptomatik wie bei mir.
Ich stochere weiter im Dunkeln. Wechseljahre (als alleinige Ursache kann ich es mir eher nicht vorstellen) systemische Erkrankung, die Medikamente, was ist verantwortlich?
Was aber schon auffällt, dass die Periode, die sonst zuvor ganz regelmäßig alle 30 Tage kam, mit dem ersten Tag der Antidepressivaeinnahme noch einmal statt fand und seit dem nicht mehr. Das ist über 3 Monate her. Es ist vielleicht ein Zusammenspiel von mehreren Faktoren. Was hauptsächlich ursächlich ist für die Misere, weiss ich nicht
Wendest du die Salbe auch in der Vagina am oder nur äußerlich. Ich creme Estriolsalbe äusserlich
das tut mir sehr leid, dass es dich so hart getroffen hat. Du hast mein vollstes Mitgefühl. Ich komme damit auch nicht zurecht. Vielleicht auch deshalb, weil es sich nicht langsam entwickelt hat, sondern von jetzt auf gleich von einen auf den anderen Tag mit voller Wucht zugeschlagen hat. War das bei dir auch so? Hast du denn eine systemische Erkrankung, wie das Sjörgen Syndrom ausschließen lassen?
Hat mich auch gewundert, dass der Gyn den Hormonstatus gemacht hat. Eine Zeit zuvor hat er es noch abgelehnt
Bei mir kam heraus: Niedriger E2 Spiegel bei schon deutlich erhöht nachgewiesenen FSH als Hinweis für eine bestehende Einschränkung der Ovarfunktion mit unregelmäßigen Östradiolbildung und Anovulation. Diese Hormonkonstellation wäre für die Perimenopause/ beginnende Postmenopause typisch.
Ich war die Woche beim Endokrinologen. Er meinte dass in den Wechseljahren Mundtrockenheit auftreten kann, aber nicht so massiv in Form einer Sicca Symptomatik wie bei mir.
Ich stochere weiter im Dunkeln. Wechseljahre (als alleinige Ursache kann ich es mir eher nicht vorstellen) systemische Erkrankung, die Medikamente, was ist verantwortlich?
Was aber schon auffällt, dass die Periode, die sonst zuvor ganz regelmäßig alle 30 Tage kam, mit dem ersten Tag der Antidepressivaeinnahme noch einmal statt fand und seit dem nicht mehr. Das ist über 3 Monate her. Es ist vielleicht ein Zusammenspiel von mehreren Faktoren. Was hauptsächlich ursächlich ist für die Misere, weiss ich nicht
Wendest du die Salbe auch in der Vagina am oder nur äußerlich. Ich creme Estriolsalbe äusserlich
Zuletzt bearbeitet:
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ich habe mit bioidentischen Hormonen angefangen. Die Salbe nehme ich (noch) nicht. Wollte nichts unversucht lassen.
Ich bin nach drei Jahren auch nicht weiter - tut mir leid, will dich nicht verunsichern, aber es ist leider oft ein langer, steiniger Weg. Auf Sjörgen weist nichts hin bei mir. Ich habe weiterhin eine undifferenzierte Kollagenose (mit positiven Dermatomyositis-Antikörpern), die momentan nicht behandelt wird.
Was sagen deine Antikörper?
Ich bin nach drei Jahren auch nicht weiter - tut mir leid, will dich nicht verunsichern, aber es ist leider oft ein langer, steiniger Weg. Auf Sjörgen weist nichts hin bei mir. Ich habe weiterhin eine undifferenzierte Kollagenose (mit positiven Dermatomyositis-Antikörpern), die momentan nicht behandelt wird.
Was sagen deine Antikörper?
AnnaKollage,
bei mir war alles negativ CRP, IGG, IGA, IGM, ANA-Hep 2, UlsnRNP- AK, SM-AK, Scl-70-AK, Jo-1-AK
Und SS-A SS-B
Ich weiss allerdings nicht, was all diese Werte bedeuten und ob noch andere Werte erhoben werden sollten. Von Dermatomyositis Antikörpern habe ich noch nie gehört, hast du Hautsymptome? Bei mir liegt eine Rosazea vor.
3 Jahre schon, das stelle ich mir sehr belastend vor. Ich gehe nach 3 Monaten schob am Stock. Habe wieder nur 2 Stunden geschlafen und plagen mich gerade wieder mit Sodbrennen rum.
bei mir war alles negativ CRP, IGG, IGA, IGM, ANA-Hep 2, UlsnRNP- AK, SM-AK, Scl-70-AK, Jo-1-AK
Und SS-A SS-B
Ich weiss allerdings nicht, was all diese Werte bedeuten und ob noch andere Werte erhoben werden sollten. Von Dermatomyositis Antikörpern habe ich noch nie gehört, hast du Hautsymptome? Bei mir liegt eine Rosazea vor.
3 Jahre schon, das stelle ich mir sehr belastend vor. Ich gehe nach 3 Monaten schob am Stock. Habe wieder nur 2 Stunden geschlafen und plagen mich gerade wieder mit Sodbrennen rum.
Gestern bin ich noch einmal auf eigene Initiative zum Rheumatologen. Nach der Blutabnahme fand ja kein Gespräch mehr statt. Da die Blutwerte unauffällig sind, sei er nicht zuständig. Das wäre jetzt Sache des HNO Bereiches. Weitere Untersuchungen, erfolgen nicht, auch nicht auf Viren.
Ebenso sagte mir der HNO Arzt letzte Woche, dass er nicht zuständig sei, dass sei Sache des Rheumatologen.
Also keiner ist mehr zuständig und keiner kann bzw. will etwas machen. Ich fühle mich absolut elend. Mit Müh und Not kratze ich mir Nachts etwas Schlaf zusammen. Seit 2 Wochen ist da eben nicht nur diese extreme Trockenheit im Mund sondern auch noch starkes Sodbrennen, meist über Stunden, besonders nachts und nach dem Essen. Egal, was ich esse, auch bei magenfreundlichen Sachen wie Haferflocken. Es geht bis zum Brechreiz. Nachts schlafe ich schon erhöht mit vielen Kissen und trotzdem , werde ich ununterbrochen wach und kann oft schon nach 2 Stunden nicht weiter schlafen. Auch jetzt wieder Sodbrennen. Ich nehme auch unweigerlich ab und habe bei einer Grösse von 1,68 und 55 kg eigentlich nichts zuzusetzen.
Das Sodbrennen habe ich beim Rheumatologen auch erwähnt, aber ich glaube er hat mir schon nicht mehr zugehört.
Auf meinen Drängen hat mir der HNO die Überweisung für die HNO Klinik ausgestellt. Hatte da auch schon ein kurzes Gespräch mit einem Arzt, da ich persönlich vorbei gefahren bin. Auch da hiess es, was ich denn da wolle, der Rheumatologe sei zuständig. Ich fühle mich permanent wie im falschen Film. Ich habe aber dennoch einen Termin bekommen, mal sehen.
Also laut Aussage des Rheumatologen hätte ich nichts autoimmunes. Was dann? Extreme Trockenheit des Mundes, kaum Speichel, Nase auch unangenehm trocken, Augen auch betroffen aber noch am besten auszuhalten. Und jetzt eben das Sodbrennen, was auch nicht wirklich auf Talcid, Gaviscon etc. anspricht.
Ich habe zwar jetzt noch den Termin in der HNO Klinik fühle mich aber ansonsten mit diesem unerträglichen Zustand allein gelassen.
Der Rheumatologe hätte von der Klinik gerne eine Lippenbiopsie, wenn ich schon da bin, während der HNO Arzt von der Ohrspeicheldrüsenbiopsie zwecks Ursachenforschung sprach. Hat hier jemand schon beides gemacht?
Zum Schluss hatte der Rheumatologe noch einen Therapieversuch mit Quensyl angeboten, auch ohne Hinweis auf autoimmune Erkrankung. Nimmt das jemand von euch, wie vertragt ihr es?
Ebenso sagte mir der HNO Arzt letzte Woche, dass er nicht zuständig sei, dass sei Sache des Rheumatologen.
Also keiner ist mehr zuständig und keiner kann bzw. will etwas machen. Ich fühle mich absolut elend. Mit Müh und Not kratze ich mir Nachts etwas Schlaf zusammen. Seit 2 Wochen ist da eben nicht nur diese extreme Trockenheit im Mund sondern auch noch starkes Sodbrennen, meist über Stunden, besonders nachts und nach dem Essen. Egal, was ich esse, auch bei magenfreundlichen Sachen wie Haferflocken. Es geht bis zum Brechreiz. Nachts schlafe ich schon erhöht mit vielen Kissen und trotzdem , werde ich ununterbrochen wach und kann oft schon nach 2 Stunden nicht weiter schlafen. Auch jetzt wieder Sodbrennen. Ich nehme auch unweigerlich ab und habe bei einer Grösse von 1,68 und 55 kg eigentlich nichts zuzusetzen.
Das Sodbrennen habe ich beim Rheumatologen auch erwähnt, aber ich glaube er hat mir schon nicht mehr zugehört.
Auf meinen Drängen hat mir der HNO die Überweisung für die HNO Klinik ausgestellt. Hatte da auch schon ein kurzes Gespräch mit einem Arzt, da ich persönlich vorbei gefahren bin. Auch da hiess es, was ich denn da wolle, der Rheumatologe sei zuständig. Ich fühle mich permanent wie im falschen Film. Ich habe aber dennoch einen Termin bekommen, mal sehen.
Also laut Aussage des Rheumatologen hätte ich nichts autoimmunes. Was dann? Extreme Trockenheit des Mundes, kaum Speichel, Nase auch unangenehm trocken, Augen auch betroffen aber noch am besten auszuhalten. Und jetzt eben das Sodbrennen, was auch nicht wirklich auf Talcid, Gaviscon etc. anspricht.
Ich habe zwar jetzt noch den Termin in der HNO Klinik fühle mich aber ansonsten mit diesem unerträglichen Zustand allein gelassen.
Der Rheumatologe hätte von der Klinik gerne eine Lippenbiopsie, wenn ich schon da bin, während der HNO Arzt von der Ohrspeicheldrüsenbiopsie zwecks Ursachenforschung sprach. Hat hier jemand schon beides gemacht?
Zum Schluss hatte der Rheumatologe noch einen Therapieversuch mit Quensyl angeboten, auch ohne Hinweis auf autoimmune Erkrankung. Nimmt das jemand von euch, wie vertragt ihr es?
Zuletzt bearbeitet:
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Ja, ich glaub dir, dass du dich alleingelassen fühlst, aber scheinbar ists nicht so, sondern es dauert seine Zeit.
Die Magengeschichte ist noch nicht geklärt, da würde ich nachhaken.
Aber der Rheumatologe tut doch was. Er hat Therapievorschläge und arbeitet auch an der Diagnose, wenn er die Biopsie haben möchte, weil die Blutwerte nicht aussagekräftig sind.
Und eine Einweisung in die Klinik hast du auch, es geht voran.
Bei mir laufen die Fäden bei der Hausärztin zusammen. Dort geh ich hin, wenn ich nicht weiter weiß.
Die Magengeschichte ist noch nicht geklärt, da würde ich nachhaken.
Aber der Rheumatologe tut doch was. Er hat Therapievorschläge und arbeitet auch an der Diagnose, wenn er die Biopsie haben möchte, weil die Blutwerte nicht aussagekräftig sind.
Und eine Einweisung in die Klinik hast du auch, es geht voran.
Bei mir laufen die Fäden bei der Hausärztin zusammen. Dort geh ich hin, wenn ich nicht weiter weiß.
Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Quensyl nahm ich 4 Jahre ein. Es war mein erstes Medikament für meine Kollagenose. Es half mir gut. Als Nebenwirkungen hatte ich Kopfschmerzen und Lichtempfindlichkeit
Hallo Taja76,
klingt unschön- aber trotzdem nicht bedrohlich (auch wenn es sich zeitweise so anfühlen mag ;-) Ich habe Sicca- schon ewig- Lippenbiopsie hatte ich- rate davon ab ganz klar
Wie viel trinkst Du am Tag und was? Schon mal ein Trinkprotokoll geführt?
Was ich mache:
immer und überall Wasserflasche danbei und trinken, tinken, trinken
Augentropfen so oft am Tag wie nötig (PanOphthal, nachts AugenGel PanOphthal)
Meerwasser- Nasenspray so oft wie nötig mehrmals täglich
Und Ablenkung, Hobby pflegen, nicht dauernd an mein schreckliches Leiden denken, sondern kurz denken: "stopp- das ist gerade so, daran werde ich nicht sterben, es gibt viel Schlimmeres, das mir zum Glück erspart blieb" und ablenken, die Gedanken auf etwas anderes richten und mich beschäftigen
Ach ja, beim Psychologen war ich auch eine Weile- einfach sich den Kummer von der Seele reden finde ich schon hilfreich!
Alles Gute Dir!
klingt unschön- aber trotzdem nicht bedrohlich (auch wenn es sich zeitweise so anfühlen mag ;-) Ich habe Sicca- schon ewig- Lippenbiopsie hatte ich- rate davon ab ganz klar
Wie viel trinkst Du am Tag und was? Schon mal ein Trinkprotokoll geführt?
Was ich mache:
immer und überall Wasserflasche danbei und trinken, tinken, trinken
Augentropfen so oft am Tag wie nötig (PanOphthal, nachts AugenGel PanOphthal)
Meerwasser- Nasenspray so oft wie nötig mehrmals täglich
Und Ablenkung, Hobby pflegen, nicht dauernd an mein schreckliches Leiden denken, sondern kurz denken: "stopp- das ist gerade so, daran werde ich nicht sterben, es gibt viel Schlimmeres, das mir zum Glück erspart blieb" und ablenken, die Gedanken auf etwas anderes richten und mich beschäftigen
Ach ja, beim Psychologen war ich auch eine Weile- einfach sich den Kummer von der Seele reden finde ich schon hilfreich!
Alles Gute Dir!
mondbein
Bekanntes Mitglied
Ich nehme Quensyl seit 2006 und vertrage es super gut
Dieses Angebot würde ich an deiner Stelle annehmen. Das Problem: der Wirkungseintritt kann bis zu einem halben Jahr dauern, hier ist also leider Geduld gefragt. Diese unangenehme Zeit wurde bei mir damals mit Kortison überbrückt. Quensyl ist eines der gängigsten Basismedikamente, wenn nicht sogar die "Basis der Basis" überhaupt.
Na ja, die Biopsie hat er nur erwähnt, weil ich zum Schluss gesagt habe, dass der Termin in der Klinik noch ansteht und der HNO die Ohrspeicheldrüsenbiopsie erwähnt hat um Ursachenforschung zu betreiben. Ansonsten hätte er die Biopsie auch nicht erwähnt und der HNO Arzt hat mir nur auf Drängen die Überweisung ausgestellt. Obwohl er wieder bestätigt hat, das es sehe, sehr, sehr trocken sei und aus der Ohrspeicheldrüse auch nur sehr wenig Speichel komme. Das merke ich ja auch, dass da kaum noch was ist
Leidest du auch unter Trockenheit, hat es dir diesbezüglich geholfen? Das ist ja mein einziges Symptom Trockenheit vom Mund extrem, Nase und Augen. Ansonsten eben das Sodbrennen noch.